سندرم دان تروزومی 21

 
هر روزکودک شماگامی تازه به سوی سازگاری با محیط  برمیدارد ولی با سرعتی کم تر از سایر کودکان  چون اهسته گام است  .وشما به علت محدودیت فرزندتان مجبورید بیشتر از دیگران به پزشک مراجعه کنید .مجبورید به توانبخشی بروید.تمرینات خانگی فرزندتان را انجام دهید.پول بیشتری خرج کنید.بیشتر کارکنید  و چون تمام وقت و پول خود را میگذارید باید تمام آرزوها ونقشه های رسیدن به موفقیت  خود را تغییر دهید یا انها را به خاطرعشق به  فرزندتان فراموش کنید.مثلا من میخواستم به شخصه یکی از بهترین حسابداران ایران شوم چون واقعا  برای من دور از دسترس نبود وخیلی ها به این موضوع اعتقاد داشتند... ولی از سه سال قبل فکر کردم بهترین پدر برای رضا بودن بهتر از بهترین حسابدار بودن است وارزوهایم را به خاطر عشق پسرم فراموش کردم  .

عدم وجود روند رشد طبیعی کودک باعث میشود فشار عصبی بیشتری را تحمل کنید مثلا رضا در سه سال و چهار ماهگی هنوز حرف نمیزند پس شما باید اول همیشه  و هر ساعت چک کنید آیا او گرسنه است؟ آیا تشنه است؟ آیا خودش را خیس کرده؟بایدخودتان عوضش کنید. در پارک باید چند برابر دیگر پدر مادرها انرژی  وحوصله به خرج دهید و تازه گور بابای نگاه مردم و... وقتی چیزی میخواهد چون نمیتواند حرف بزند اوقات تلخی میکند باید شما بفهمید او چه میخواهد؟.و این ها همه بردباری  شما اثر سو میگذارد و شمارا از لحاظ جسمی و روحی تحت فشار میگذارد.

انتظارات وارزوهایی که برای خود یا دیگران دارید همواره انگیزه تلاش را درشما زنده نگه میدارد.آنها تکیه گاه ما در رویارویی با سختی ها و موانع ناامید کننده هستند.... بگذارید اهدافی که برای فرزندتان در نظر میگیرید راهنمای شما باشند نه مانع راه....انقدر انعطاف پذیر باشیدکه باتغییرکودکتان اهداف و انتظارات خود را تغییر دهید.مقاصد غیر واقعی وبلندپروازانه وحتی مقاصدی پایین تر از توان کودک به سرخوردگی وناامیدی اووشما میانجامد.وقتی فرزندتان توانست ارتباط برقرارکند اورا در برنامه ریزی ها وتعیین اهداف سهیم کنید.در واقع زمانی که او به اهداف واقعی دست میابد در شما امیدو در او اعتماد به نفس ایجاد میکند.صرف رفع تکلیف به کار در راه پیشرفت فرزندتان فکر نکنید من بسیاری پدر مادر ها را در توان بخشی میبینم که فرزند خود را صرفا به این دلیل به توانبخشی میاورند که روزی پیش خود نگویند که من فرزندم را به توان بخشی نبردم!من همه کار برای فرزندم کردم! انجام وظیفه برای رسیدن به مقصود به شکلی  کارا ولی نه اثربخش آن هم در بنگاه هایی بدون برنامه ریزی  وهدف به نام مراکز توانبخشی!!!!!

ببینید کودکتان چه میخواهد نه انکه شما برای کودکتان چه میخواهید...تصور کودکانی که  والدین میخواهند مثل برنامه نویس های کامپیوتر برایشان برنامه نویسی کنند درد اور است.بهترین روز زندگیم روزی است که  پسرم به مدرسه عادی برود حتی به دانشگاه برود و.....من فکر میکنم بهترین لحظه زندگی اینها نیست بهترین لحظه زندگی زمانی است که من با رضا بستنی قیفی میخوریم رضا نصف صورتش زیر بستنی غرق شده و میخندد و بستنی آب شده در دستش را به من تعارف میکند یا زمانی است که پله برقی های هفت حوض را چهل بار بالا پایین میریم و وروی پله ها پلیس بازی میکنیم  ... یا رضا در شهرکتاب هفت حوض قدم میزند وکتابها را به هم میریزد...و من به کار مردم کاری ندارم با این حال میکنم که پسرم دارد حال میکند..فراموش نمیکنم روزی آرشام عزیز در جشن کانون سندرم دان به ما گفت :من از زندگیم راضی هستم و از زندگیم لذت میبرم من بزرگ شده ام ومیخواهم ازدواج کنم ومسولیت زندگی را برعهده بگیرم ولی پدر و مادرم هنوز طوری به من نگاه میکنند که انگار بچه ام ....به نظر من آرشام درست میگفت....ارشام از زندگی راضی وخوشحال است  اما پدر و مادر ارشام فکر میکنند ارشام خوشحال و راضی از زندگی نیست...به نظرم که آرشام  یک مرد بزرگ است  نه به خاطر مدال المپیکش بلکه به خاطر اعتماد به نفسش  ارشام به لحظه های پر عشق وپرمعنای اتکا به خود در زندگی رسیده  ....و این ان ارزویست که من از رضا دارم پسری که نه مدرسه عادی برود نه دانشگاه ونه....رضایی که روی پای خود بایستد واعتماد به نفس داشته باشد....

محیط زندگی را برای کودک جهت ایجاد انگیزه آمده نگه دارید. و تفریح را از یاد نبرید مادر یکی از کودکان سندرم دان گفته است "تمام وجود فرزندم سندرم دان نیست بقیه وجودش پسر بچه ای کوچک است که به غیر از توانبخشی به عشق وتفریح و......نیازدارد"اگر متوجه شدید که تمام وقت شما صرف سندرم دان مانند درمان وتمرین خانگی و امور دیگر میشود بدانید لذت داشتن فرزند آن هم از نوع گوگوری مگوری را از دست داده اید.بنابراین قلقلک دادن .بغل کردن .سروصداراه انداختن وتفریح کردن در کناریکدیگر را فراموش نکنید.برای استراحت .خوش بودن وتفریح خود و او وقت بگذارید وحالشو ببرید!!!!