از خبرگذاری جمهوری اسلامی ایران

از سندرم بیشتر بدانیم 8/2/86

عاطفه میر سیدی ،  خبرنگار واحد مرکزی خبر
 وقتی که به کانون سندرم دان رفتم ؛ پدر و مادرهایی را دیدم که با قوت و اراده فراوان ، وقت  زیادی  را صرف آموزش و همراهی  با کودک معلول  ذهنی شان می کنند ، کودکان توانمندی که این روزها برای معرفی آنان از اصطلاح " بچه های  آهسته گام " استفاده می شود .
سندرم دان dawn syndrome نوعی اختلال ژنیتکی است  یعنی  تفاوتی  در ژنتیک این بچه هاست و بنابر این قابل درمان نیست ،  مردم عادی  در سلولهای  بدنشان 46 کروموزوم دارند اما این بچه ها 47 کروموزوم اند .
در واقع هنگامی که سلول جنسی ماده یا همان تخمک از دو قسمت شدن سلولهای اولیه در تخمدان ها در حال تشکیل شدن است  و کروموزوم های سلول اولیه برای  دو قسمت شدن  نصف می شوند ،  کروموزوم شماره 22 در بعضی موارد در بدن مادر نصف نمی شود در نتیجه سلول جنسی ماده تشکیل شده به جای آنکه  23 کروموزوم داشته باشد ، 24 کروموزوم دارد .
این تخمک در لقاح با اسپرم 23 کروموزومی سلول جنین با 47 کروموزوم تشکیل می دهد همه ما به طور طبیعی  23 کروموزوم را از مادر و 23 کروموزوم را از پدر می گیریم  تا 46 کروموزومی  باشیم اما این کودکان 24 کروموزوم از مادر دریافت می کنند .
سندروم دان از همان ابتدای  تولد با شکل صورت که کاملا گرد است ، گوش های پایین تر از معمول و چشم های کشیده  و کف دست ها که خطوط  کمی دارد ؛  قابل تشخیص است .
دکتر  ساحل همتی متخصص اعصاب و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی  ایران که به صورت داوطلبانه به بچه های  کانون سندروم دان خدمت می کند به ما گفت : به طور معمول  یک نوزاد از هر 800 نوزادی  که به دنیا می آیند به سندروم دان مبتلا هستند  ، این احتمال  یک به 800  بعد از آن 30 سالگی مادر بیشتر می شود  و به این علت  پزشکان  مادران باردار 30 سال به بالا را به منظور تشخیص زود هنگام  این اختلال برای ازمایش های  خاص می فرستند .
دکتر همتی با بیان این که  80 درصد مراجعان کانون بانوانی هستند که زیر 30 سالگی  باردار و صاحب فرزند سندروم دانی شده اند تاکید کرد : کتاب های جدید پزشکی همه توصیه می کنند امروز دیگر همه مادران چه زیر 30 سال  و چه 30 سال به بالا را در 3ماه نخست بارداری  برای انجام سونوگرافی و آزمایش های خونی مربوط به سندروم دان ارجاع دهیم تا در صورت تشخیص  جنین زیر 3 ماهگی سقط شود .
پدر مهیار کودک 7 ساله ای که از لاهیجان به کانون  آمده بود ؛ گفت : از وقتی  مهیار  در سن 4 سالگی  به مهد کودک عادی رفت در همه زمینه ها بسیار پیشرفت کرد . پدر مهیار تاکید کرد : نیاز  مهیار و مهیارها امروز این  است که با کودکان عادی باشند ، با آنان آموزش ببینند و بازی کنند زیرا کودکان  سندرم دان از محیط می آموزند و آموزش برای آنها اهمیت زیادی دارد .
تقاضای اصلی والدین این کودکان هم در کانون پذیرفتن این بچه ها در مهد کودک ها و مدارک عادی بود آنها می خواستند  سازمان بهزیستی و وزارت آموزش و پرورش این موضوع را قانونی کند .
دکتر همتی گفت :  60 تا 70 درصد کودکان سندرم دان در سراسر جهان در  مدارس عادی  تحصیل می کنند .
بیمه شدن این کودکان برای خدمات پزشکی و بهداشتی  خواسته دیگر این  والدین بود چون این بچه ها بیشتر از کودکان طبیعی  بیمار می شوند و خدمات مراقبتی  پزشکی  بیشتری  نیاز دارند .
این عده از کودکان با مراقبت های  خوب بهداشتی  عمر طولانی  می کنند ، مثل بیژن 53 ساله که می گفت : از زندگی خود خیلی راضی است .
وقتی به کودکان سندرم دان در کلاس های  کانون  مثل کلاس موسیقی و کلاس  سفالگری نگاه می کردم  در مقابل  خودم نوع پاکی  از خلقت خداوند را می دیدم اگر برای " بچه های  آهسته گام " فضای  آموزشی را مناسب مهیا کنیم انان هم می توانند زندگی اجتماعی  طبیعی داشته  باشند  آن روز  مهیار  سوره های  زیبایی را از قرآن  مجید می خواند ، سرود می خواند ، محمد کاسه و گلدانهای سفالی زیبایی می ساخت و مینا و حسین و مرضیه به شکلی بسیار زیبا ساز می نواختند .
آنها نمونه هایی از کودکان سندرم دان آموزش دیده بودند ،  آن روز به من ثابت شد که این بچه ها هنرمند می شوند و مثل ارشام می توانند قهرمان باشند .
آرشام 31 سالش است و تاکنون دو بار یکی در ایرلند و دیگر در تونس در مسابقات المپیک استثنایی در رشته شنا به مقام دوم رسیده است ،  دیوارهای  کانون پر بود از عکس های  هنرمندی  و قهرمانی  آرشام و دیگر بچه های  سندرم دان .