بار خانوادگي و مشكلات مبتلايان به سندرم داون
هدف: سندرم داون (تريزومي 21) شايعترين اختلال كروموزومي بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمي، رواني، رفتاري، خانوادگي و اجتماعي است. پژوهش فوق با هدف بررسي مشكلات و بار خانوادگي سندرم داون به انجام رسيده است.
روش بررسي: 61 خانواده بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران در اين بررسي شركت نمودهاند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدودة سني بيماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله اي كه توسط گروهي متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزينهاي( تهيه شده استفاده گرديده است.
اطلاعات واصله در نرم افزار طراحي شده مخصوص جمع آوري و توسط spss دانشجويي مورد بررسي آماري قرار گرفت.
يافتهها: بررسي فوق مشكلات عمده را در هفت گروه مشكلات جسمي، رواني و رفتاري، اجتماعي، آموزشي، نگهداري، حمايتي و ارتباطي ميداند. متوسط نمره اولويت اين مشكلات بسيار نزديك به هم 72/19 (41/2 = SD) از 20 بوده است. اكثر خانوادهها نياز به آموزش را ضروري دانسته (85%) و تنها 10% آشنايي كافي با مراكز حمايتي و ارائه كننده خدمت دارند. 97% موارد از پذيرش خوبي در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود ميباشند. خانواده فرزند خود را عليرغم معلوليت مستعد دانسته و وي را در بهرهگيري آموزشي توانا ميداند.
نتيجهگيري: بر اساس مطالعه ماكودكان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذيرش خوبي برخوردار بوده و سازگاري با اعضاء خانواده دارند.
همچنين خانوادهها وي را سربار خانواده و يا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وي سرافكنده نميباشند.
خانوادهها نياز به اطلاعرساني را ضروري دانسته، آموزش براي خود و فرزند خود را لازم و برنامهريزي اجتماعي در جهت تأمين شغل و آينده فرزند را مهم ميدانند.
واژگان كليدي : سندرم داون / اختلال كروموزومي / بار خانوادگي
دكتر ساحل همتي
روانپزشك، دستيار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر عباسعلي اسدي
دستيار روانپزشكي؛ دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر زهرا ميرسپاسي
پزشك بخش نگهداري بيماران مزمن رواني بيمارستان رازي
E-mail:
مقدمه
تريزوميها شايعترين نوع اختلالات كروموزومي هستند و شايعترين آنها در انسان تريزومي 21 بوده كه تحت عنوان سندرم داون نامگذاري شده است (1). اگرچه علت اصلي آن ناشناخته است ولي مكانيسم آن عدم جدا شدن كروموزومها ست كه نتيجه آن تولد فردي با 47 كروموزوم ميباشد (2).
مبتلايان به اين سندرم دچار اختلالات گوناگونی در دستگاههاي مختلف بدن خود بوده و اگرچه در سالهاي اخير اميد به زندگي آنان افزايش يافته است، ولي هنوز این افزایش در محدودة 40 تا60 سال ميباشد. بنابراين آگاهي از مشكلات پزشكي اين افراد و برخورد مناسب با آنها ضروري بنظر ميرسد(2).
سندروم داون شایع ترین علت کم توانی ذهنی با منشا کروموزومی می باشد. بررسيها نشان ميدهد که با افزایش سن عملکرد شناختی سریعتر و زودتر مختل ميگردد(3).
در تحقيقاتي كه به ميزان گسترده اي در كشورهاي مختلف بر روي نژادها و فرهنگهاي گوناگون انجام گرفته است به وجود برخي از مسائل مانند: استرس در والدين، آداپتاسيون متفاوت، افسردگي خصوصا در ماههاي اول تولد كودك داون، درگيريهاي زناشويي و طلاق و ميزان متفاوتي از اختلالات رفتاري در همزادهاي آنان ذكر گرديده است(6، 5، 4).
در اين سندرم اختلالات و مسائل رفتاري و روانشناختي متعددي نيز بروز نموده كه مورد توجه ميباشد (4). اگرچه اعمال تخريبي، خودآزاري و دگرآزاري اين افراد بسيار اندك است و در مقايسه با ديگر بيماران کم توان ذهني اختلالات رفتاري كمتري دارند. در مطالعهاي كه بر روي سه دسته از افراد با نيازهاي ويژه انجام شده است (افراد با سندروم داون - افراد با سندروم پرادر ويلي وافراد كم توان ذهني بدون علت كاملا مشخص) بر طبق چك ليستهاي رفتاري، در افراد داون كمترين ميزان مشكلات گزارش شده است(10، 9، 8). لجبازي و عدم همكاري يا همكاري ضعيف از مهمترين اختلالات رفتاري اين افراد در تمامي گروههاي سني است كه در سنين پايين بارزتر و با افزايش سن بهبودي نسبي مييابد(11).
از جمله مهمترين مسايل اين بيماران باري است كه به خانواده تحميل مينمايند (Family Burden) (14، 13، 12). مشكلات طبي آنان از جمله مسايل قلبي - عروقي، تنفسي، عصبي، غددي، گوارشي، جراحي، ارتوپدي، خوني و ايمني و حتي چشمي و ظاهري آنان باعث مراجعات پزشكي و بستريهاي متعدد گرديده كه خود مستلزم تحميل هزينه به خانواده ميباشد(7).
بعلاوه نگهداري و آموزش آنان بخصوص با توجه به مشكلات رفتاري و بهره هوشي پايين فعاليت و هزينه مضاعفي را طلب مينمايد(16). بر طبق مطالعات مشكلات مالي و اجتماعي در مدارا و انطباق با نقشها و وظايف جديد والدين حائز اهميت و بررسي ميباشد(19، 18، 17).
از اوايل دهه 1970 تحقيقات گسترده و طولي ارزشمندي در انگلستان در حيطه داون انجام گرفته است (22، 21، 20). اين مطالعات تاكيد بر اقدامات اوليه توانبخشي و مداخلهاي مينمايد كه با انجام صحيح و به موقع در اكثريت خانوادههاي داون (70-65 %) موجب عملكرد مناسب وكاهش مسائل روانشناختي و رفتاري گرديده كه در مجموع به بهبود كيفيت زندگي افراد داون در جامعه و پيشرفت و شكوفايي آنان منجر ميشود(23، 13، 10، 9).
هدف از مطالعه فوق بررسي مشكلات فردي، خانوادگي و بار خانوادگي مبتلايان به سندرم داون بوده كه طي پرسشنامه تدوين شده به كمك عدهاي از صاحب نظران و دست اندر كاران امور مرتبط با اين بيماران و از طريق انجمن سندرم داون، توسط والدين كودكان تكميل گرديده است.
روش بررسي
الف- جامعه و نمونه پژوهش:
در بررسي فوق خانوادههاي كليه مبتلايان به سندرم داون كه در انجمن سندرم داون ايران عضويت دارند مدنظر بوده و براي كليه آنان پرسشنامه پژوهشي ارسال گرديده و نيز اطلاعاتي از پرونده آنان اخذ شده كه پس از لحاظ معيارهاي پذيرش و رد، تعداد 61 نفر مشمول طرح قرار گرفتند. از اين تعداد 31 نفر دختر و 30 نفر پسر و سن بيماران 3 تا 17 سال بود.
ب- ابزار پژوهش:
ابزار پژوهش سوالات مستقيم تدوين شده در يك پرسشنامه برگرفته از نظرات گروه متخصص متشكل از صاحب نظران مربوطه بوده كه در تدوين پروتكل سندرم داون همكاري داشتهاند. براي تدوين پرسشنامه مزبور ابتدا كليه خانواده هاي مراجعه كننده به انجمن به صورت باز در خصوص مشكلات خود و فرزندشان مورد سؤال قرار گرفته و از آنان خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزندشان را به ترتيب اهميت و اولويت بيان نموده و از 1 تا 20 درجه بندي كنند. سپس با نظر خبرگان ياد شده كليه مشكلات يكسانسازي و دسته بندي گرديد و حاصل بصورت پرسشنامه پژوهش تدوين شد.
پرسشنامه شامل هفت محور؛ اختلالات جسمي، مشكلات و اختلالات رواني و رفتاري، مشكلات اجتماعي، مشكلات آموزشي، مشكلات نگهداري، مشكلات ارتباطي و تكلم ، مشكلات و نگرانيهاي خانواده بوده كه در هر محور 3 تا 7 مورد پرسش گنجانده شد.
ج- روش اجراء:
در نخستين مرحله ليست كليه بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران استخراج و اطلاعات دموگرافيك آنان ثبت گرديد و سپس جهت كليه خانوادههايشان و از طريق پست و يا آموزشگاههاي كودكان آنان پرسشنامه ارسال گرديد و با قيد مدت، پس از سه ماه پرسشنامههاي تكميل شده جمعآوري گرديد. از محدوديتهاي عمده اين بخش يكي تغيير محل و آدرس انجمن بوده و ديگر اينكه به منظور جلوگيري از مكاتبات عديده بيشتر پيگيريها از طريق آموزشگاهها صورت گرفت و لذا بيشتر افراد شركت كننده در پژوهش والدين فرزندان سنين مهدكودك يا مدرسه ميباشند. همچنين بخشي از اطلاعات شامل مشخصات تولد و شاخصهاي رشد يا بيماريها و مشكلات دوران نوزادي و كودكي بدليل خطاي يادآوري ناقص تكميل شده كه مورد استفاده قرار نگرفت.
از والدين بيماران خواسته شد به هر يك از سؤالات و مشكلات قيد شده در محورهاي هفت گانه پرسشنامه با واژههاي كاملاً، تا حدودي، مختصري و اصلاً يا معادل آن بسته به نوع سؤال يا مشكل پاسخ دهند.
پس از جمعآوري، اطلاعات به نرمافزار ويژه كامپيوتري وارد و توسط spss-pc دانشجويي مورد آناليز آماري قرار گرفت.
يافتهها
در مرحله تدوين پرسشنامه از خانوادهها خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزند خود را بصورت كاملاً باز و اختياري نوشته و بسته به اهميت آن نمره حداكثر تا 20 بدهند. حاصل 127 مورد بوده كه با حداقل 15 و حداكثر 20 نمره داده شده بود. بر اين اساس و با نظر گروه متخصصين هفت محور مختلف طراحي گرديد كه نمره هر محور از متوسط نمره گزينههاي زير گروه آن استخراج گرديده است و به شرح جدول 1 ميباشد.
جدول 1 : ليست نمره محورهاي هفت گانه مشكلات
عنوان
متوسط نمره درصد
انحراف استاندارد درصد
مشكلات، ناتوانيها و اختلالات جسمي
83/19
51/2
مشكلات و ناتوانيهاي، رواني و اختلالات رفتاري
81/19
4/2
مشكلات و ناتوانيهاي اجتماعي
76/19
73/2
مشكلات آموزشي
12/19
03/2
مشكلات نگهداري و حمايتي
01/19
63/2
مشكلات ارتباطي و اختلال تكلم
87/19
17/3
مشكلات مربوط به توانمندیهای خانواده
54/19
22/3
در بررسي فوق 23% خانوادهها اصلاً آشنايي با مراكز ارائه خدمات براي اين قبيل كودكان نداشته و تنها 10% شناخت كافي داشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي اين مراكز را ميشناختند.
اثر تولد كودك مبتلابه سندرم داون بر خانواده طي گزينههاي، محدود شدن رفت و آمد خانواده، بردن كودك به ميهمانيها، احساس سرافكندگي والدين و يا فرزندان بخاطر داشتن وي مورد بررسي قرار گرفت. 46% خانوادهها اعلام داشتهاند كه از زمان تولد كودك فوق رفت و آمدشان محدود گرديده است 39% اصلاً محدوديت رفت و آمد نداشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي مشكل فوق را دارا بودند. 51% خانوادهها اصلاً مشكل احساس سرافكندگي از داشتن اين كودك نداشته؛ 10% با اين مشكل روبرو بوده و بقيه تاحدودي يا در حد ضعيفي اين مشكل را داشتند. 51% خانوادهها كودكشان را با خود به ميهمانيها نيز ميبرند و تنها 18% آنان از بردن وي به ميهمانيها امتناع مينمايند.
در بخش مشكلات حمايتي و نگهداري 96% خانواده ها نگران وضعيت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود ميباشند. 41% قادر به تأمين مخارج نگهداري بوده، 28% با تأمين هزينههاي نگهداري مشكل داشته و بقيه تاحدودي از عهده اين مخارج برميآيند. 38% كاملاً قادر به تأمين هزينههاي تحصيلي فرزند خود بوده، 13% اصلاً از عهده اين هزينه برنيامده و بقيه مشكل جزئي دارند. 23% اصلاً قادر به تأمين هزينه مخارج درماني فرزند خود نبوده، 21% اصلاً در تأمين اين هزينهها مشكلي نداشته و بقيه با مشكلات اندكي روبرو ميباشند در همين زمينه 66% خانوادهها زيرپوشش بيمه قرار داشته و 34% اصلاً تحت پوشش بيمه نميباشند.
97% خانوادهها اعلام داشتهاند كه اصلاً حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نميباشند و تنها 3% با سپردن وي به اين قبيل مراكز موافق هستند.
85% خانوادهها اعلام نمودهاند نياز به آموزش در خصوص سندرم داون دارند و تنها 10% اصلاً اعلام نياز ننمودهاند. 59% خانوادهها از اينكه فرزندشان امكان ازدواج پيدا ننمايد نگران بوده، 25% اصلاً از اين بابت نگراني نداشتهاند.
برابر اعلام والدين، اين بيماران در 75% موارد با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشتهاند، در 76% موارد در آموزش رفتارهاي اوليه بدون مشكل بوده، 69% موارد از عهده تكاليف مدرسه برآمده و در 74% موارد با رفتن به مدرسه مشكل ندارند. ولي در 56% موارد در برقرار كردن ارتباط اجتماعي مشكل دارند.
والدين در 96% موارد فرزند خود را يك فرد شيرين و دوست داشتني توصيف كردهاند. در 95% موارد فرزند خود را مستعد ميدانند و در 98% موارد اظهار داشتهاند كه در صورت آموزش كافي وي ميتواند به حد معمولي از توانايي برسد. 77% مادران كودكان اظهار داشتهاند چنانچه احتمال ميدادند كه كودكشان ممكن است مبتلا باشد هرگز حاضر به حاملگي نبوده و در 82% موارد حاضر به سقط وي در دوران حاملگي بودهاند.
والدين اين افراد در 10% موارد اظهار داشتهاند كه وجود اين فرزند در خانواده باعث كشمكش خانوادگي گرديده و در 64% موارد وي را اصلاً باعث اختلاف در خانواده ندانسته و در بقيه موارد در حد اندكي اختلافاتي داشتهاند.
بحث
بررسي فوق عمده مشكلات را در ناتوانيها و اختلالات جسمي، مشكلات رفتاري - روحي – رواني، مشكلات اجتماعي، آموزشي، نگهداري و حمايتي و اختلالات ارتباطي نشان داده است. در عين حاليكه مبتلايان به سندرم داون از بهره هوشي پاييني برخوردار بوده(3) و مشكلات رفتاري دارند(7) ولي مشكلات رفتاري آنان شديد و مسئله ساز نميباشد. همان گونه كه در تحقيقات قبلي اشاره شده است (8).
ولي به نظر والدين، اين افراد هم از عهده تكاليف مدرسه برآمده و هم با رفتن به مدرسه (مدرسه ويژه) مشكل ندارند. عليرغم افسردگيها و مشكلات تطابقي اوليه در والدين با گذشت زمان و رشد و نمو وي اثرات و نگرشهاي منفي كمرنگ ميگردد و تواناييهاي آنان مشخص ميگردد. اين يافته همانند مطالعهاي جامع و طولي بوده كه قبلا انجام گرفته است (23، 22، 21، 20، 14، 13، 10، 9). بعلاوه اكثراً با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته و در يادگيري رفتارهاي اوليه مشكلي ندارند. عليرغم فراواني اختلالات و بيماريهاي جسمي در بخشهاي مختلف بدن(16، 4)، عمدهترين بار تحميل شده به خانواده نياز به آموزش و اطلاعرساني به خانواده بيمار است. مطابق با يافتههاي گذشته حمايت و اقدامات مناسب و اطلاع رساني در جامعه در كاهش بار استرس كمك كننده ميباشد. (19، 18، 6، 5). اکثر خانواده ها با وجود آنکه تحت پوشش بیمه ای مطلوب نبودند(66% واجد و 34% فاقد بيمه ميباشند) اما حاضر به تامین هزینه نگهداری،آموزشی و توانبخشی بیماران خود بوده اند. حتي اكثر خانوادهها (97%) حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نميباشند.
عليرغم اينكه اين كودكان داراي مشکلات متعددي در زمينه جسمي يا رفتاری هستند و اکثر خانوادهها فرزند خود را داراي معلوليت ميدانند ولي وي را مستعد آموزش تا حد معمول دانسته و بر بهرهگيري آموزشي مناسب آنان (شیوه زندگی ) تاکید دارند. در عين حال خانوادهها يكي از مشكلات فرزند خود را اشکال و ناتواني در برقراري ارتباط مؤثر دانسته و حمايت و نگهداري از وي را بعد از خود ضروري ميدانند. همچنين در خصوص ازدواج و شغل وي نگران ميباشند. همانند يافتههاي قبلي لزوم تصويب قوانين حمايتي و اجتماعي گام مهمي در پيشرفت و بهبود كيفيت زندگي افراد داون و خانوادههايشان ميباشد(19، 18، 17).
در مجموع خانوادهها كودك را شيرين و دوست داشتني توصيف كرده از داشتن وي شرمنده يا سرافكنده نبوده و وي را موردي براي كشمكش در خانواده نميدانند.
نتيجهگيري
با توجه به نتايج و يافتههاي بررسي فوق بنظر ميرسد:
1- اطلاعرساني به خانواده افراد مبتلا به سندرم داون ضروري و موردنياز ميباشد و متوليان امر ضمن چاپ بروشور و كتب موردنياز، ايجاد ارتباط متقابل با اين قبيل خانوادهها و نيز انجمنها و واحدهاي ارائه كننده خدمت را ميبايست مدنظر قرار دهند.
2- كودكان فوق عليرغم محدوديتهايي كه دارند از پذيرش بسيار مطلوبي در خانوادههاي مورد پژوهش برخوردارند و خانوادهها حاضر به تأمين هر هزينه و حمايتي ميباشند. اما سیستم تامین اجتماعی همگانی و خدمات رفاهی و حمایتی و درمانی باید به طور ویژه برای این افراد و خانوادهایشان اقدامات مناسبی در زمینه های بیمه، مسایل قانونی و سایر مسایل حمایتی خصوصا انجام دهند .
3- عدم توانايي برقراري ارتباط مؤثر اجتماعي - عدم امكان ازدواج و نيز عدم پيشبيني شغل مناسب براي اين افراد از جمله مهمترين نگرانيهای خانوادهها ميباشد. لذا آموزش لازم در جهت اجتماعي شدن (socialization) اين افراد ضروري ميباشد.
4- برنامهريزي مناسب در جهت اطلاعرساني، ايجاد ارتباط متقابل، تأمين نيازهاي آموزشي بيمار و خانواده وي، تهيه كتب و بروشورهاي آموزشي و پيشبيني و تأمين شغل مناسب براي اين افراد ضروري بنظر ميرسد.
تشكر وقدرداني
از معاونت پژوهشي دانشگاه و نيز اعضاء محترم گروه تكامل كودكان كه اين پژوهش با مساعدت و نظارت آنان صورت گرفته است كمال امتنان و تشكر را داريم.
منابع:
1- Kapplan and Sadock, Synopsis of Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins Ninth ed, 2003.
2- Behrman RE, Kliegman RM , Jenson HB , Nelson textbook of pediatrics ,17th ed Philadelphia , Saunders ,2004.
3- Siegfried, M. Pueschel, Young People with Down Syndrome, firs ,Ed, Paul Brookes., 2001.
4- Atkinson, L,Chisholm V,Dickens, S,Goldberg S,scott,B&Blackwell (1994).Cognitive coping,affective distress and maternal sensitivity: Mothers of child with Down syndrome.Developmental psychology,71,668 – 676.
5- Cunningham,C (1987) Early intervention in D.S:An introduction for parents.Cambrige, MA.Brooline Books.
6- Cunningham,C (1998).Families of children with D.S.Down Syndrom , Research &practices,4,87-95
7- Evans DW, Gray FL : Compulsive - like behaviour in individuals with down syndrome Department of psychology, Bucknell university. child Dev 2000, Mar-Apr; 71121. p: 288-300.
8- Dykens EM,Kasaric, Maladaptive behavior in children with Prader,Willi syndrome, Down Syndrom,and non specific mental retardation,Am .J.Mental retard.1997.Nov,102(3):228-37.
9- Gath,A (1974)Sibling reaction to mental handicap,A comparison of the brothers and sisters of mongol children. Journal of child psychology &psychiatry,15,187-198.
10- Gath,A(1973).The scholl age sibling of mongol child,Brit.J of Psychiatry,129,(161-167).
11- Collacttk A; Cooper SA; Branford P; Mc Grother. Behavior in D.S Western Isles Hospitals, Isle of lewis, Scotland Brj Psychiatry 1998. Jon: 172- p: 85-9.
12- Rozin and Nancy, The early intervention and the medical problems of the child with Down syndrome, Health and medical Biology journal. Jan, March 2003, vol 6- p 88-96.
13- Gath,A (1977).The impact of an abnormal child on the parents.Bri. J of Psy.130,405-41
14- Gath, A (1985).Parental reaction to loss and disappointment:The diagnosis of Down syndrome, Developmental medicine & child neurology ,27,392-40.
15- Broni, Maryanne: Fine Motor Skills in children with Down sundrome. woodbime House. 1998.
16- William. I Cohen, Down Syndrome: Cure of the child and family, 2000.
17- Erickson.M,upshurcc.Caretaking burden and social suppprt, camparison of mothers of infants with and without disabilities.Am. J.Mental retard ,1989 ,Nov.94(3):250-8.
18- Cunningham,C.Morgan,P&Mcgucken,R(1984). Down,s syndrome is dissatistificatioin with disclosure of diagnosis inevitable, Developmental Medicine and Child neurology ,26,33-39.
19- Marcia van Riper, living with D.S;The family experience D.S quarterly, vol 4,number 1,March 1999.
20- Gath ,A (1990).Down syndrome children and their families.Ameri.J .Medical genetic , supplement,7,314-316.
21- Gath,A (1993) Changes that occur in families as children with intellectual disability growup.International .J of disability, Development & Educationa, 40,167-174.
22- Gath,A&Gumleg,D (1984) Down syndrome and their family :Followup of children first seen in infancy,Devlopment medicine&child neurology,26,500-508.
23- Gath, A (1972).The mental health of sibling of congenitally abnormal children. Journal of child psychology and psychiatry,13,211-218.
Family Burden and Problems in Patient with Down Syndrome
Abstract
Objectve: Down syndrome (Trisomy of 21) is the most common chromosomal abnormality which associated with different somatic, psychotic, familial and social problems.
This research was done under supervision of the child developmental disturbances group and with support of deputy of research in the University of Welfare and Rehabilitation Sciences with the goal of surveying problems and familial burden of patient with down syndrome.
Materials & Methods: 61 families of the patients registered by the Iranian Society of Down Syndrome were participated (31 families with boys and 30 families with girls patients, patient with the range age of 3-17 years).
Expert panel structured questionnaire in 7 domain (each 3 to 6 question) were used.
The dates banked and analysis with student spss-pc.
Results: This survey found the most problems in 7 Domains including; somatic, psychotic, behavioral, social, learning, supportive and communication problems. Mean priority scores in these domains based on family opinion was near and was 19.72 (SD= 2.41).
The datas showed most of families need education and knowing about supporting centers. %97 of patients were well accepted by their families, 96% of Families worried about their children after their death. In spite of the disabilities in these patients the families accounted their children as an able person.
Conclusion: The patients with Down Syndrome are accepted in their families and also adjusted with other family members, so the families Support them and expend all the expenditures. The families attitude about these patients are good and not shameful of their.
Then need of education, information, social planning about their vocation, and future is a necessitate based on families opinion.
Key words: Down syndrome / problem / Family Burden
Hemmati S.(M.D.)
Psychiatrist, Assistant professor of the university of Welfare and Rehabilitation Sciences
Assadi A.(M.D.)
Assistant of Psychiatry of the university of Welfare and Rehabilitation Sciences
Mirsepasy Z.(M.D.)
Physician in Razzi hospital
روش بررسي: 61 خانواده بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران در اين بررسي شركت نمودهاند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدودة سني بيماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله اي كه توسط گروهي متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزينهاي( تهيه شده استفاده گرديده است.
اطلاعات واصله در نرم افزار طراحي شده مخصوص جمع آوري و توسط spss دانشجويي مورد بررسي آماري قرار گرفت.
يافتهها: بررسي فوق مشكلات عمده را در هفت گروه مشكلات جسمي، رواني و رفتاري، اجتماعي، آموزشي، نگهداري، حمايتي و ارتباطي ميداند. متوسط نمره اولويت اين مشكلات بسيار نزديك به هم 72/19 (41/2 = SD) از 20 بوده است. اكثر خانوادهها نياز به آموزش را ضروري دانسته (85%) و تنها 10% آشنايي كافي با مراكز حمايتي و ارائه كننده خدمت دارند. 97% موارد از پذيرش خوبي در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود ميباشند. خانواده فرزند خود را عليرغم معلوليت مستعد دانسته و وي را در بهرهگيري آموزشي توانا ميداند.
نتيجهگيري: بر اساس مطالعه ماكودكان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذيرش خوبي برخوردار بوده و سازگاري با اعضاء خانواده دارند.
همچنين خانوادهها وي را سربار خانواده و يا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وي سرافكنده نميباشند.
خانوادهها نياز به اطلاعرساني را ضروري دانسته، آموزش براي خود و فرزند خود را لازم و برنامهريزي اجتماعي در جهت تأمين شغل و آينده فرزند را مهم ميدانند.
واژگان كليدي : سندرم داون / اختلال كروموزومي / بار خانوادگي
دكتر ساحل همتي
روانپزشك، دستيار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر عباسعلي اسدي
دستيار روانپزشكي؛ دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر زهرا ميرسپاسي
پزشك بخش نگهداري بيماران مزمن رواني بيمارستان رازي
E-mail:
مقدمه
تريزوميها شايعترين نوع اختلالات كروموزومي هستند و شايعترين آنها در انسان تريزومي 21 بوده كه تحت عنوان سندرم داون نامگذاري شده است (1). اگرچه علت اصلي آن ناشناخته است ولي مكانيسم آن عدم جدا شدن كروموزومها ست كه نتيجه آن تولد فردي با 47 كروموزوم ميباشد (2).
مبتلايان به اين سندرم دچار اختلالات گوناگونی در دستگاههاي مختلف بدن خود بوده و اگرچه در سالهاي اخير اميد به زندگي آنان افزايش يافته است، ولي هنوز این افزایش در محدودة 40 تا60 سال ميباشد. بنابراين آگاهي از مشكلات پزشكي اين افراد و برخورد مناسب با آنها ضروري بنظر ميرسد(2).
سندروم داون شایع ترین علت کم توانی ذهنی با منشا کروموزومی می باشد. بررسيها نشان ميدهد که با افزایش سن عملکرد شناختی سریعتر و زودتر مختل ميگردد(3).
در تحقيقاتي كه به ميزان گسترده اي در كشورهاي مختلف بر روي نژادها و فرهنگهاي گوناگون انجام گرفته است به وجود برخي از مسائل مانند: استرس در والدين، آداپتاسيون متفاوت، افسردگي خصوصا در ماههاي اول تولد كودك داون، درگيريهاي زناشويي و طلاق و ميزان متفاوتي از اختلالات رفتاري در همزادهاي آنان ذكر گرديده است(6، 5، 4).
در اين سندرم اختلالات و مسائل رفتاري و روانشناختي متعددي نيز بروز نموده كه مورد توجه ميباشد (4). اگرچه اعمال تخريبي، خودآزاري و دگرآزاري اين افراد بسيار اندك است و در مقايسه با ديگر بيماران کم توان ذهني اختلالات رفتاري كمتري دارند. در مطالعهاي كه بر روي سه دسته از افراد با نيازهاي ويژه انجام شده است (افراد با سندروم داون - افراد با سندروم پرادر ويلي وافراد كم توان ذهني بدون علت كاملا مشخص) بر طبق چك ليستهاي رفتاري، در افراد داون كمترين ميزان مشكلات گزارش شده است(10، 9، 8). لجبازي و عدم همكاري يا همكاري ضعيف از مهمترين اختلالات رفتاري اين افراد در تمامي گروههاي سني است كه در سنين پايين بارزتر و با افزايش سن بهبودي نسبي مييابد(11).
از جمله مهمترين مسايل اين بيماران باري است كه به خانواده تحميل مينمايند (Family Burden) (14، 13، 12). مشكلات طبي آنان از جمله مسايل قلبي - عروقي، تنفسي، عصبي، غددي، گوارشي، جراحي، ارتوپدي، خوني و ايمني و حتي چشمي و ظاهري آنان باعث مراجعات پزشكي و بستريهاي متعدد گرديده كه خود مستلزم تحميل هزينه به خانواده ميباشد(7).
بعلاوه نگهداري و آموزش آنان بخصوص با توجه به مشكلات رفتاري و بهره هوشي پايين فعاليت و هزينه مضاعفي را طلب مينمايد(16). بر طبق مطالعات مشكلات مالي و اجتماعي در مدارا و انطباق با نقشها و وظايف جديد والدين حائز اهميت و بررسي ميباشد(19، 18، 17).
از اوايل دهه 1970 تحقيقات گسترده و طولي ارزشمندي در انگلستان در حيطه داون انجام گرفته است (22، 21، 20). اين مطالعات تاكيد بر اقدامات اوليه توانبخشي و مداخلهاي مينمايد كه با انجام صحيح و به موقع در اكثريت خانوادههاي داون (70-65 %) موجب عملكرد مناسب وكاهش مسائل روانشناختي و رفتاري گرديده كه در مجموع به بهبود كيفيت زندگي افراد داون در جامعه و پيشرفت و شكوفايي آنان منجر ميشود(23، 13، 10، 9).
هدف از مطالعه فوق بررسي مشكلات فردي، خانوادگي و بار خانوادگي مبتلايان به سندرم داون بوده كه طي پرسشنامه تدوين شده به كمك عدهاي از صاحب نظران و دست اندر كاران امور مرتبط با اين بيماران و از طريق انجمن سندرم داون، توسط والدين كودكان تكميل گرديده است.
روش بررسي
الف- جامعه و نمونه پژوهش:
در بررسي فوق خانوادههاي كليه مبتلايان به سندرم داون كه در انجمن سندرم داون ايران عضويت دارند مدنظر بوده و براي كليه آنان پرسشنامه پژوهشي ارسال گرديده و نيز اطلاعاتي از پرونده آنان اخذ شده كه پس از لحاظ معيارهاي پذيرش و رد، تعداد 61 نفر مشمول طرح قرار گرفتند. از اين تعداد 31 نفر دختر و 30 نفر پسر و سن بيماران 3 تا 17 سال بود.
ب- ابزار پژوهش:
ابزار پژوهش سوالات مستقيم تدوين شده در يك پرسشنامه برگرفته از نظرات گروه متخصص متشكل از صاحب نظران مربوطه بوده كه در تدوين پروتكل سندرم داون همكاري داشتهاند. براي تدوين پرسشنامه مزبور ابتدا كليه خانواده هاي مراجعه كننده به انجمن به صورت باز در خصوص مشكلات خود و فرزندشان مورد سؤال قرار گرفته و از آنان خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزندشان را به ترتيب اهميت و اولويت بيان نموده و از 1 تا 20 درجه بندي كنند. سپس با نظر خبرگان ياد شده كليه مشكلات يكسانسازي و دسته بندي گرديد و حاصل بصورت پرسشنامه پژوهش تدوين شد.
پرسشنامه شامل هفت محور؛ اختلالات جسمي، مشكلات و اختلالات رواني و رفتاري، مشكلات اجتماعي، مشكلات آموزشي، مشكلات نگهداري، مشكلات ارتباطي و تكلم ، مشكلات و نگرانيهاي خانواده بوده كه در هر محور 3 تا 7 مورد پرسش گنجانده شد.
ج- روش اجراء:
در نخستين مرحله ليست كليه بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران استخراج و اطلاعات دموگرافيك آنان ثبت گرديد و سپس جهت كليه خانوادههايشان و از طريق پست و يا آموزشگاههاي كودكان آنان پرسشنامه ارسال گرديد و با قيد مدت، پس از سه ماه پرسشنامههاي تكميل شده جمعآوري گرديد. از محدوديتهاي عمده اين بخش يكي تغيير محل و آدرس انجمن بوده و ديگر اينكه به منظور جلوگيري از مكاتبات عديده بيشتر پيگيريها از طريق آموزشگاهها صورت گرفت و لذا بيشتر افراد شركت كننده در پژوهش والدين فرزندان سنين مهدكودك يا مدرسه ميباشند. همچنين بخشي از اطلاعات شامل مشخصات تولد و شاخصهاي رشد يا بيماريها و مشكلات دوران نوزادي و كودكي بدليل خطاي يادآوري ناقص تكميل شده كه مورد استفاده قرار نگرفت.
از والدين بيماران خواسته شد به هر يك از سؤالات و مشكلات قيد شده در محورهاي هفت گانه پرسشنامه با واژههاي كاملاً، تا حدودي، مختصري و اصلاً يا معادل آن بسته به نوع سؤال يا مشكل پاسخ دهند.
پس از جمعآوري، اطلاعات به نرمافزار ويژه كامپيوتري وارد و توسط spss-pc دانشجويي مورد آناليز آماري قرار گرفت.
يافتهها
در مرحله تدوين پرسشنامه از خانوادهها خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزند خود را بصورت كاملاً باز و اختياري نوشته و بسته به اهميت آن نمره حداكثر تا 20 بدهند. حاصل 127 مورد بوده كه با حداقل 15 و حداكثر 20 نمره داده شده بود. بر اين اساس و با نظر گروه متخصصين هفت محور مختلف طراحي گرديد كه نمره هر محور از متوسط نمره گزينههاي زير گروه آن استخراج گرديده است و به شرح جدول 1 ميباشد.
جدول 1 : ليست نمره محورهاي هفت گانه مشكلات
عنوان
متوسط نمره درصد
انحراف استاندارد درصد
مشكلات، ناتوانيها و اختلالات جسمي
83/19
51/2
مشكلات و ناتوانيهاي، رواني و اختلالات رفتاري
81/19
4/2
مشكلات و ناتوانيهاي اجتماعي
76/19
73/2
مشكلات آموزشي
12/19
03/2
مشكلات نگهداري و حمايتي
01/19
63/2
مشكلات ارتباطي و اختلال تكلم
87/19
17/3
مشكلات مربوط به توانمندیهای خانواده
54/19
22/3
در بررسي فوق 23% خانوادهها اصلاً آشنايي با مراكز ارائه خدمات براي اين قبيل كودكان نداشته و تنها 10% شناخت كافي داشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي اين مراكز را ميشناختند.
اثر تولد كودك مبتلابه سندرم داون بر خانواده طي گزينههاي، محدود شدن رفت و آمد خانواده، بردن كودك به ميهمانيها، احساس سرافكندگي والدين و يا فرزندان بخاطر داشتن وي مورد بررسي قرار گرفت. 46% خانوادهها اعلام داشتهاند كه از زمان تولد كودك فوق رفت و آمدشان محدود گرديده است 39% اصلاً محدوديت رفت و آمد نداشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي مشكل فوق را دارا بودند. 51% خانوادهها اصلاً مشكل احساس سرافكندگي از داشتن اين كودك نداشته؛ 10% با اين مشكل روبرو بوده و بقيه تاحدودي يا در حد ضعيفي اين مشكل را داشتند. 51% خانوادهها كودكشان را با خود به ميهمانيها نيز ميبرند و تنها 18% آنان از بردن وي به ميهمانيها امتناع مينمايند.
در بخش مشكلات حمايتي و نگهداري 96% خانواده ها نگران وضعيت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود ميباشند. 41% قادر به تأمين مخارج نگهداري بوده، 28% با تأمين هزينههاي نگهداري مشكل داشته و بقيه تاحدودي از عهده اين مخارج برميآيند. 38% كاملاً قادر به تأمين هزينههاي تحصيلي فرزند خود بوده، 13% اصلاً از عهده اين هزينه برنيامده و بقيه مشكل جزئي دارند. 23% اصلاً قادر به تأمين هزينه مخارج درماني فرزند خود نبوده، 21% اصلاً در تأمين اين هزينهها مشكلي نداشته و بقيه با مشكلات اندكي روبرو ميباشند در همين زمينه 66% خانوادهها زيرپوشش بيمه قرار داشته و 34% اصلاً تحت پوشش بيمه نميباشند.
97% خانوادهها اعلام داشتهاند كه اصلاً حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نميباشند و تنها 3% با سپردن وي به اين قبيل مراكز موافق هستند.
85% خانوادهها اعلام نمودهاند نياز به آموزش در خصوص سندرم داون دارند و تنها 10% اصلاً اعلام نياز ننمودهاند. 59% خانوادهها از اينكه فرزندشان امكان ازدواج پيدا ننمايد نگران بوده، 25% اصلاً از اين بابت نگراني نداشتهاند.
برابر اعلام والدين، اين بيماران در 75% موارد با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشتهاند، در 76% موارد در آموزش رفتارهاي اوليه بدون مشكل بوده، 69% موارد از عهده تكاليف مدرسه برآمده و در 74% موارد با رفتن به مدرسه مشكل ندارند. ولي در 56% موارد در برقرار كردن ارتباط اجتماعي مشكل دارند.
والدين در 96% موارد فرزند خود را يك فرد شيرين و دوست داشتني توصيف كردهاند. در 95% موارد فرزند خود را مستعد ميدانند و در 98% موارد اظهار داشتهاند كه در صورت آموزش كافي وي ميتواند به حد معمولي از توانايي برسد. 77% مادران كودكان اظهار داشتهاند چنانچه احتمال ميدادند كه كودكشان ممكن است مبتلا باشد هرگز حاضر به حاملگي نبوده و در 82% موارد حاضر به سقط وي در دوران حاملگي بودهاند.
والدين اين افراد در 10% موارد اظهار داشتهاند كه وجود اين فرزند در خانواده باعث كشمكش خانوادگي گرديده و در 64% موارد وي را اصلاً باعث اختلاف در خانواده ندانسته و در بقيه موارد در حد اندكي اختلافاتي داشتهاند.
بحث
بررسي فوق عمده مشكلات را در ناتوانيها و اختلالات جسمي، مشكلات رفتاري - روحي – رواني، مشكلات اجتماعي، آموزشي، نگهداري و حمايتي و اختلالات ارتباطي نشان داده است. در عين حاليكه مبتلايان به سندرم داون از بهره هوشي پاييني برخوردار بوده(3) و مشكلات رفتاري دارند(7) ولي مشكلات رفتاري آنان شديد و مسئله ساز نميباشد. همان گونه كه در تحقيقات قبلي اشاره شده است (8).
ولي به نظر والدين، اين افراد هم از عهده تكاليف مدرسه برآمده و هم با رفتن به مدرسه (مدرسه ويژه) مشكل ندارند. عليرغم افسردگيها و مشكلات تطابقي اوليه در والدين با گذشت زمان و رشد و نمو وي اثرات و نگرشهاي منفي كمرنگ ميگردد و تواناييهاي آنان مشخص ميگردد. اين يافته همانند مطالعهاي جامع و طولي بوده كه قبلا انجام گرفته است (23، 22، 21، 20، 14، 13، 10، 9). بعلاوه اكثراً با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته و در يادگيري رفتارهاي اوليه مشكلي ندارند. عليرغم فراواني اختلالات و بيماريهاي جسمي در بخشهاي مختلف بدن(16، 4)، عمدهترين بار تحميل شده به خانواده نياز به آموزش و اطلاعرساني به خانواده بيمار است. مطابق با يافتههاي گذشته حمايت و اقدامات مناسب و اطلاع رساني در جامعه در كاهش بار استرس كمك كننده ميباشد. (19، 18، 6، 5). اکثر خانواده ها با وجود آنکه تحت پوشش بیمه ای مطلوب نبودند(66% واجد و 34% فاقد بيمه ميباشند) اما حاضر به تامین هزینه نگهداری،آموزشی و توانبخشی بیماران خود بوده اند. حتي اكثر خانوادهها (97%) حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نميباشند.
عليرغم اينكه اين كودكان داراي مشکلات متعددي در زمينه جسمي يا رفتاری هستند و اکثر خانوادهها فرزند خود را داراي معلوليت ميدانند ولي وي را مستعد آموزش تا حد معمول دانسته و بر بهرهگيري آموزشي مناسب آنان (شیوه زندگی ) تاکید دارند. در عين حال خانوادهها يكي از مشكلات فرزند خود را اشکال و ناتواني در برقراري ارتباط مؤثر دانسته و حمايت و نگهداري از وي را بعد از خود ضروري ميدانند. همچنين در خصوص ازدواج و شغل وي نگران ميباشند. همانند يافتههاي قبلي لزوم تصويب قوانين حمايتي و اجتماعي گام مهمي در پيشرفت و بهبود كيفيت زندگي افراد داون و خانوادههايشان ميباشد(19، 18، 17).
در مجموع خانوادهها كودك را شيرين و دوست داشتني توصيف كرده از داشتن وي شرمنده يا سرافكنده نبوده و وي را موردي براي كشمكش در خانواده نميدانند.
نتيجهگيري
با توجه به نتايج و يافتههاي بررسي فوق بنظر ميرسد:
1- اطلاعرساني به خانواده افراد مبتلا به سندرم داون ضروري و موردنياز ميباشد و متوليان امر ضمن چاپ بروشور و كتب موردنياز، ايجاد ارتباط متقابل با اين قبيل خانوادهها و نيز انجمنها و واحدهاي ارائه كننده خدمت را ميبايست مدنظر قرار دهند.
2- كودكان فوق عليرغم محدوديتهايي كه دارند از پذيرش بسيار مطلوبي در خانوادههاي مورد پژوهش برخوردارند و خانوادهها حاضر به تأمين هر هزينه و حمايتي ميباشند. اما سیستم تامین اجتماعی همگانی و خدمات رفاهی و حمایتی و درمانی باید به طور ویژه برای این افراد و خانوادهایشان اقدامات مناسبی در زمینه های بیمه، مسایل قانونی و سایر مسایل حمایتی خصوصا انجام دهند .
3- عدم توانايي برقراري ارتباط مؤثر اجتماعي - عدم امكان ازدواج و نيز عدم پيشبيني شغل مناسب براي اين افراد از جمله مهمترين نگرانيهای خانوادهها ميباشد. لذا آموزش لازم در جهت اجتماعي شدن (socialization) اين افراد ضروري ميباشد.
4- برنامهريزي مناسب در جهت اطلاعرساني، ايجاد ارتباط متقابل، تأمين نيازهاي آموزشي بيمار و خانواده وي، تهيه كتب و بروشورهاي آموزشي و پيشبيني و تأمين شغل مناسب براي اين افراد ضروري بنظر ميرسد.
تشكر وقدرداني
از معاونت پژوهشي دانشگاه و نيز اعضاء محترم گروه تكامل كودكان كه اين پژوهش با مساعدت و نظارت آنان صورت گرفته است كمال امتنان و تشكر را داريم.
منابع:
1- Kapplan and Sadock, Synopsis of Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins Ninth ed, 2003.
2- Behrman RE, Kliegman RM , Jenson HB , Nelson textbook of pediatrics ,17th ed Philadelphia , Saunders ,2004.
3- Siegfried, M. Pueschel, Young People with Down Syndrome, firs ,Ed, Paul Brookes., 2001.
4- Atkinson, L,Chisholm V,Dickens, S,Goldberg S,scott,B&Blackwell (1994).Cognitive coping,affective distress and maternal sensitivity: Mothers of child with Down syndrome.Developmental psychology,71,668 – 676.
5- Cunningham,C (1987) Early intervention in D.S:An introduction for parents.Cambrige, MA.Brooline Books.
6- Cunningham,C (1998).Families of children with D.S.Down Syndrom , Research &practices,4,87-95
7- Evans DW, Gray FL : Compulsive - like behaviour in individuals with down syndrome Department of psychology, Bucknell university. child Dev 2000, Mar-Apr; 71121. p: 288-300.
8- Dykens EM,Kasaric, Maladaptive behavior in children with Prader,Willi syndrome, Down Syndrom,and non specific mental retardation,Am .J.Mental retard.1997.Nov,102(3):228-37.
9- Gath,A (1974)Sibling reaction to mental handicap,A comparison of the brothers and sisters of mongol children. Journal of child psychology &psychiatry,15,187-198.
10- Gath,A(1973).The scholl age sibling of mongol child,Brit.J of Psychiatry,129,(161-167).
11- Collacttk A; Cooper SA; Branford P; Mc Grother. Behavior in D.S Western Isles Hospitals, Isle of lewis, Scotland Brj Psychiatry 1998. Jon: 172- p: 85-9.
12- Rozin and Nancy, The early intervention and the medical problems of the child with Down syndrome, Health and medical Biology journal. Jan, March 2003, vol 6- p 88-96.
13- Gath,A (1977).The impact of an abnormal child on the parents.Bri. J of Psy.130,405-41
14- Gath, A (1985).Parental reaction to loss and disappointment:The diagnosis of Down syndrome, Developmental medicine & child neurology ,27,392-40.
15- Broni, Maryanne: Fine Motor Skills in children with Down sundrome. woodbime House. 1998.
16- William. I Cohen, Down Syndrome: Cure of the child and family, 2000.
17- Erickson.M,upshurcc.Caretaking burden and social suppprt, camparison of mothers of infants with and without disabilities.Am. J.Mental retard ,1989 ,Nov.94(3):250-8.
18- Cunningham,C.Morgan,P&Mcgucken,R(1984). Down,s syndrome is dissatistificatioin with disclosure of diagnosis inevitable, Developmental Medicine and Child neurology ,26,33-39.
19- Marcia van Riper, living with D.S;The family experience D.S quarterly, vol 4,number 1,March 1999.
20- Gath ,A (1990).Down syndrome children and their families.Ameri.J .Medical genetic , supplement,7,314-316.
21- Gath,A (1993) Changes that occur in families as children with intellectual disability growup.International .J of disability, Development & Educationa, 40,167-174.
22- Gath,A&Gumleg,D (1984) Down syndrome and their family :Followup of children first seen in infancy,Devlopment medicine&child neurology,26,500-508.
23- Gath, A (1972).The mental health of sibling of congenitally abnormal children. Journal of child psychology and psychiatry,13,211-218.
Family Burden and Problems in Patient with Down Syndrome
Abstract
Objectve: Down syndrome (Trisomy of 21) is the most common chromosomal abnormality which associated with different somatic, psychotic, familial and social problems.
This research was done under supervision of the child developmental disturbances group and with support of deputy of research in the University of Welfare and Rehabilitation Sciences with the goal of surveying problems and familial burden of patient with down syndrome.
Materials & Methods: 61 families of the patients registered by the Iranian Society of Down Syndrome were participated (31 families with boys and 30 families with girls patients, patient with the range age of 3-17 years).
Expert panel structured questionnaire in 7 domain (each 3 to 6 question) were used.
The dates banked and analysis with student spss-pc.
Results: This survey found the most problems in 7 Domains including; somatic, psychotic, behavioral, social, learning, supportive and communication problems. Mean priority scores in these domains based on family opinion was near and was 19.72 (SD= 2.41).
The datas showed most of families need education and knowing about supporting centers. %97 of patients were well accepted by their families, 96% of Families worried about their children after their death. In spite of the disabilities in these patients the families accounted their children as an able person.
Conclusion: The patients with Down Syndrome are accepted in their families and also adjusted with other family members, so the families Support them and expend all the expenditures. The families attitude about these patients are good and not shameful of their.
Then need of education, information, social planning about their vocation, and future is a necessitate based on families opinion.
Key words: Down syndrome / problem / Family Burden
Hemmati S.(M.D.)
Psychiatrist, Assistant professor of the university of Welfare and Rehabilitation Sciences
Assadi A.(M.D.)
Assistant of Psychiatry of the university of Welfare and Rehabilitation Sciences
Mirsepasy Z.(M.D.)
Physician in Razzi hospital
+ نوشته شده در چهارشنبه یکم شهریور ۱۳۸۵ ساعت 18:15 توسط فرشته های اسمانی
|
این وبلاگ فرشته های اسمانی است.