سندرم دان تروزومی 21 فرشته های اسمانی down syndrome
چند روزقبل از ان که پسرم میخواست به دنیا بیاد در خواب نور اسمانی دیدم. نور نوزادی به من داد وبا من سخن گفت : این فرشته اسمانی هدیه من به شماست .از امانت من  نگهداری کنید .

3 ماه قبل تر نیز نوزادی نورانی وبزرگ هیکل در خواب دیدم که مانند کودکی 5 یا 6 ساله  روی تخته سنگی بزرگ نشسته بود  .مردمان زیادی او را دوره کرده بودند و ان نوزاد با انهابه بلاغت سخن میگفت:مردی در میان جمعیت به من گفت :او نوزاد توست .او معجزه الهی است .مسیح زنده شده و با مردم سخن میگوید. بچه ات را بردار و فرار کن!ممکن است او را بکشند .بی اختیار نوزاد را از روی ان تخته سنگ برداشتم وفرار کردم در حین فرار میگریستم و فریاد میزدم: تو رو خدا حرف نزن ...و نوزاد همین طور حرف میزد ... از خواب پریدم تعبیر این خوابها را نمیدانستم  .....
تا اینکه خداوند فرزندی  به من داد .و خوابهایم من تعبیر شدند .  پسری چون مسیح پاک و چون فرشته ای زیبا . نامش را به عشق اقا امام رضا    رضا   گذاشتیم .رضا مبتلا به سندرم دان است .اما فرشته وامانتی است  نزد من وهمسرم .از خداوند شاکرم و فرزندم را بینهایت دوست دارم . در یک جمله میتوانم بگویم رضا شمع زندگی ماست .

 

+ نوشته شده در  دوشنبه بیست و هفتم شهریور 1385ساعت 16:8  توسط فرشته های اسمانی | 
تهران خ زعفرانیه خ عاصف خ شهید بهزادی خ شهید میرزایی پ۵۰ ت۲۲۴۱۱۶۶۷
+ نوشته شده در  یکشنبه نوزدهم شهریور 1385ساعت 11:28  توسط فرشته های اسمانی | 

چكيده

هدف: سندرم داون (تريزومي 21) شايعترين اختلال كروموزومي بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمي، رواني، رفتاري، خانوادگي و اجتماعي است. پژوهش فوق با هدف بررسي مشكلات و بار خانوادگي سندرم داون به انجام رسيده است.

روش بررسي: 61 خانواده بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران در اين بررسي شركت نموده‌اند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدودة سني بيماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله اي كه توسط گروهي متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزينه‌اي( تهيه شده استفاده گرديده است.

اطلاعات واصله در نرم افزار طراحي شده مخصوص جمع آوري و توسط spss دانشجويي مورد بررسي آماري قرار گرفت.

يافته‌ها: بررسي فوق مشكلات عمده را در هفت گروه مشكلات جسمي، رواني و رفتاري، اجتماعي، آموزشي، نگهداري، حمايتي و ارتباطي مي‌داند. متوسط نمره اولويت اين مشكلات بسيار نزديك به هم 72/19 (41/2 = SD‌) از 20 بوده است. اكثر خانواده‌ها نياز به آموزش را ضروري دانسته (85%) و تنها 10% آشنايي كافي با مراكز حمايتي و ارائه كننده خدمت دارند. 97% موارد از پذيرش خوبي در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از  مرگ خود مي‌باشند. خانواده فرزند خود را علي‌رغم معلوليت مستعد دانسته و وي را در بهره‌گيري آموزشي توانا مي‌داند.

نتيجه‌گيري: بر اساس مطالعه ماكودكان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذيرش خوبي برخوردار بوده و سازگاري با اعضاء خانواده دارند.

همچنين خانواده‌ها وي را سربار خانواده و يا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وي سرافكنده نمي‌باشند.

خانواده‌ها نياز به اطلاع‌رساني را ضروري دانسته، آموزش براي خود و فرزند خود را لازم و برنامه‌ريزي اجتماعي در جهت تأمين شغل و آينده فرزند را مهم مي‌دانند.

واژگان كليدي : سندرم داون / اختلال كروموزومي / بار خانوادگي

 

دكتر ساحل همتي

روانپزشك، دستيار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي

دكتر عباسعلي اسدي

دستيار روانپزشكي؛ دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي

دكتر زهرا ميرسپاسي

پزشك بخش نگهداري بيماران مزمن رواني بيمارستان رازي

E-mail:

 

مقدمه

تريزومي‌ها شايع‌ترين نوع اختلالات كروموزومي هستند و شايع‌ترين آنها در انسان تريزومي 21 بوده كه تحت عنوان سندرم داون نام‌گذاري شده است (1). اگرچه علت اصلي آن ناشناخته است ولي مكانيسم آن عدم جدا شدن كروموزوم‌ها ست كه نتيجه آن تولد فردي با 47 كروموزوم مي‌باشد (2).

مبتلايان به اين سندرم دچار اختلالات گوناگونی در دستگاههاي مختلف بدن خود بوده و اگرچه در سالهاي اخير اميد به زندگي آنان افزايش يافته است، ولي هنوز این افزایش در محدودة 40 تا60 سال مي‌باشد. بنابراين آگاهي از مشكلات پزشكي اين افراد و برخورد مناسب با آنها ضروري بنظر مي‌رسد(2).

سندروم داون شایع ترین علت کم توانی ذهنی با منشا کروموزومی می باشد. بررسيها نشان مي‌دهد که با افزایش سن عملکرد شناختی سریعتر و زودتر مختل مي‌گردد(3).

در تحقيقاتي كه به ميزان گسترده اي در كشورهاي مختلف بر روي نژادها و فرهنگهاي گوناگون انجام گرفته است به وجود برخي از مسائل مانند: استرس در والدين، آداپتاسيون متفاوت، افسردگي خصوصا در ماههاي اول تولد كودك داون، درگيريهاي زناشويي و طلاق و ميزان متفاوتي از اختلالات رفتاري در همزادهاي آنان ذكر گرديده است(6، 5، 4).

در اين سندرم اختلالات و مسائل رفتاري و روانشناختي متعددي نيز بروز نموده كه مورد توجه مي‌باشد (4). اگرچه اعمال تخريبي، خودآزاري و دگرآزاري اين افراد بسيار اندك است و در مقايسه با ديگر بيماران کم توان  ذهني اختلالات رفتاري كمتري دارند. در مطالعه‌اي كه بر روي سه دسته از افراد با نيازهاي ويژه انجام شده است (افراد با سندروم داون - افراد با سندروم پرادر ويلي وافراد كم توان ذهني بدون علت كاملا مشخص) بر طبق چك ليستهاي رفتاري، در افراد داون كمترين ميزان مشكلات گزارش شده است(10، 9، 8). لجبازي و عدم همكاري يا همكاري ضعيف از  مهمترين اختلالات رفتاري اين افراد در تمامي گروههاي سني است كه در سنين پايين بارزتر و با افزايش سن بهبودي نسبي مي‌يابد(11).

از جمله مهمترين مسايل اين بيماران باري است كه به خانواده تحميل مي‌نمايند (Family Burden) (14، 13، 12). مشكلات طبي آنان از جمله مسايل قلبي - عروقي، تنفسي، عصبي، غددي، گوارشي، جراحي، ارتوپدي، خوني و ايمني و حتي چشمي و ظاهري آنان باعث مراجعات پزشكي و بستريهاي متعدد گرديده كه خود مستلزم تحميل هزينه به خانواده مي‌باشد(7).

بعلاوه نگهداري و آموزش آنان بخصوص با توجه به مشكلات رفتاري و بهره هوشي پايين فعاليت و هزينه مضاعفي را طلب مي‌نمايد(16). بر طبق مطالعات مشكلات مالي و اجتماعي در مدارا و انطباق با نقشها و وظايف جديد والدين حائز اهميت و بررسي مي‌باشد(19، 18، 17).

از اوايل دهه 1970 تحقيقات گسترده و طولي ارزشمندي در انگلستان در حيطه داون انجام گرفته است (22، 21، 20). اين مطالعات تاكيد بر اقدامات اوليه توانبخشي و مداخله‌اي مي‌نمايد كه با انجام صحيح و به موقع در اكثريت خانوادههاي داون (70-65 %) موجب عملكرد مناسب وكاهش مسائل روانشناختي و رفتاري گرديده كه در مجموع به بهبود كيفيت زندگي افراد داون در جامعه و پيشرفت و شكوفايي آنان منجر مي‌شود(23، 13، 10، 9).

هدف از مطالعه فوق بررسي مشكلات فردي، خانوادگي و بار خانوادگي مبتلايان به سندرم داون بوده كه طي پرسشنامه تدوين شده به كمك عده‌اي از صاحب نظران و دست اندر كاران امور مرتبط با اين بيماران و از طريق انجمن سندرم داون، توسط والدين كودكان تكميل گرديده است.

 

روش بررسي

الف- جامعه و نمونه پژوهش:

در بررسي فوق خانواده‌هاي كليه مبتلايان به سندرم داون كه در انجمن سندرم داون ايران عضويت دارند مدنظر بوده و براي كليه آنان پرسشنامه پژوهشي ارسال گرديده و نيز اطلاعاتي از پرونده آنان اخذ شده كه پس از لحاظ معيارهاي پذيرش و رد، تعداد 61 نفر مشمول طرح قرار گرفتند. از اين تعداد 31 نفر دختر و 30 نفر پسر و سن بيماران 3 تا 17 سال بود.

ب- ابزار پژوهش:

ابزار پژوهش سوالات مستقيم تدوين شده در يك پرسشنامه برگرفته از نظرات گروه متخصص متشكل از صاحب نظران مربوطه بوده كه در تدوين پروتكل سندرم داون همكاري داشته‌اند. براي تدوين پرسشنامه مزبور ابتدا كليه خانواده هاي مراجعه كننده به انجمن به صورت باز در خصوص مشكلات خود و فرزندشان مورد سؤال قرار گرفته و از آنان خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزندشان را به ترتيب اهميت و اولويت بيان نموده و از 1 تا 20 درجه بندي كنند. سپس با نظر خبرگان ياد شده كليه مشكلات يكسان‌سازي و دسته بندي گرديد و حاصل بصورت پرسشنامه پژوهش تدوين شد.

پرسشنامه شامل هفت محور؛ اختلالات جسمي، مشكلات و اختلالات رواني و رفتاري، مشكلات اجتماعي، مشكلات آموزشي، مشكلات نگهداري، مشكلات ارتباطي و تكلم ، مشكلات و نگراني‌هاي خانواده بوده كه در هر محور 3 تا 7 مورد پرسش گنجانده شد.

ج- روش اجراء:

در نخستين مرحله ليست كليه بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران استخراج و اطلاعات دموگرافيك آنان ثبت گرديد و سپس جهت كليه خانواده‌هايشان و از طريق پست و يا آموزشگاههاي كودكان آنان پرسشنامه ارسال گرديد و با قيد مدت، پس از سه ماه پرسشنامه‌هاي تكميل شده جمع‌آوري گرديد. از محدوديت‌هاي عمده اين بخش يكي تغيير محل و آدرس انجمن بوده و ديگر اينكه به منظور جلوگيري از مكاتبات عديده بيشتر پيگيري‌ها از طريق آموزشگاهها صورت گرفت و لذا بيشتر افراد شركت كننده در پژوهش والدين فرزندان سنين مهدكودك يا مدرسه مي‌باشند. همچنين بخشي از اطلاعات شامل مشخصات تولد و شاخص‌هاي رشد يا بيماريها و مشكلات دوران نوزادي و كودكي بدليل خطاي يادآوري ناقص تكميل شده كه مورد استفاده قرار نگرفت.

از والدين بيماران خواسته شد به هر يك از سؤالات و مشكلات قيد شده در محورهاي هفت گانه پرسشنامه با واژه‌هاي كاملاً، تا حدودي، مختصري و اصلاً يا معادل آن بسته به نوع سؤال يا مشكل پاسخ دهند.

پس از جمع‌آوري، اطلاعات به نرم‌افزار ويژه كامپيوتري وارد و توسط spss-pc دانشجويي مورد آناليز آماري قرار گرفت.

 

يافته‌ها

در مرحله تدوين پرسشنامه از خانواده‌ها خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزند خود را بصورت كاملاً باز و اختياري نوشته و بسته به اهميت آن نمره حداكثر تا 20 بدهند. حاصل 127 مورد بوده كه با حداقل 15 و حداكثر 20 نمره داده شده بود. بر اين اساس و با نظر گروه متخصصين هفت محور مختلف طراحي گرديد كه نمره هر محور از متوسط نمره گزينه‌هاي زير گروه آن استخراج گرديده است و به شرح جدول 1 مي‌باشد

رديف

عنوان

متوسط نمره

انحراف استاندارد

1

مشكلات، ناتوانيها و اختلالات جسمي

83/19

51/2

2

مشكلات و ناتوانيهاي، رواني و اختلالات رفتاري

81/19

4/2

3

مشكلات و ناتوانيهاي اجتماعي

76/19

73/2

4

مشكلات آموزشي

12/19

03/2

5

مشكلات نگهداري و حمايتي

01/19

63/2

6

مشكلات ارتباطي و اختلال تكلم

87/19

17/3

7

مشكلات مربوط به توانمندیهای خانواده

54/19

22/3

 

در بررسي فوق 23% خانواده‌ها اصلاً آشنايي با مراكز ارائه خدمات براي اين قبيل كودكان نداشته و تنها 10% شناخت كافي داشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي اين مراكز را مي‌شناختند.

اثر تولد كودك مبتلابه سندرم داون بر خانواده طي گزينه‌هاي، محدود شدن رفت و آمد خانواده، بردن كودك به ميهمانيها، احساس سرافكندگي والدين و يا فرزندان بخاطر داشتن وي مورد بررسي قرار گرفت. 46% خانواده‌ها اعلام داشته‌اند كه از زمان تولد كودك فوق رفت و آمدشان محدود گرديده است 39% اصلاً محدوديت رفت و آمد نداشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي مشكل فوق را دارا بودند. 51% خانواده‌ها اصلاً مشكل احساس سرافكندگي از داشتن اين كودك نداشته؛ 10% با اين مشكل روبرو بوده و بقيه تاحدودي يا در حد ضعيفي اين مشكل را داشتند. 51% خانواده‌ها كودكشان را با خود به ميهمانيها نيز مي‌برند و تنها 18% آنان از بردن وي به ميهمانيها امتناع مي‌نمايند.

در بخش مشكلات حمايتي و نگهداري 96% خانواده ها نگران وضعيت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود مي‌باشند. 41% قادر به تأمين مخارج نگهداري بوده، 28% با تأمين هزينه‌هاي نگهداري مشكل داشته و بقيه تاحدودي از عهده اين مخارج برمي‌آيند. 38% كاملاً قادر به تأمين هزينه‌هاي تحصيلي فرزند خود بوده، 13% اصلاً از عهده اين هزينه برنيامده و بقيه مشكل جزئي دارند. 23% اصلاً قادر به تأمين هزينه مخارج درماني فرزند خود نبوده، 21% اصلاً در تأمين اين هزينه‌ها مشكلي نداشته و بقيه با مشكلات اندكي روبرو مي‌باشند در همين زمينه 66% خانواده‌ها زيرپوشش بيمه قرار داشته و 34% اصلاً تحت پوشش بيمه نمي‌باشند.

97% خانواده‌ها اعلام داشته‌اند كه اصلاً حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نمي‌باشند و تنها 3% با سپردن وي به اين قبيل مراكز موافق هستند.

85% خانواده‌ها اعلام نموده‌اند نياز به آموزش در خصوص سندرم داون دارند و تنها 10% اصلاً اعلام نياز ننموده‌اند. 59% خانواده‌ها از اينكه فرزندشان امكان ازدواج پيدا ننمايد نگران بوده، 25% اصلاً از اين بابت نگراني نداشته‌اند.

برابر اعلام والدين، اين بيماران در 75% موارد با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته‌اند، در 76% موارد در آموزش رفتارهاي اوليه بدون مشكل بوده، 69% موارد از عهده تكاليف مدرسه برآمده و در 74% موارد با رفتن به مدرسه مشكل ندارند. ولي در 56% موارد در برقرار كردن ارتباط اجتماعي مشكل دارند.

والدين در 96% موارد فرزند خود را يك فرد شيرين و دوست داشتني توصيف كرده‌اند. در 95% موارد فرزند خود را مستعد مي‌دانند و در 98% موارد اظهار داشته‌اند كه در صورت آموزش كافي وي مي‌تواند به حد معمولي از توانايي برسد. 77% مادران كودكان اظهار داشته‌اند چنانچه احتمال مي‌دادند كه كودكشان ممكن است مبتلا باشد هرگز حاضر به حاملگي نبوده و در 82% موارد حاضر به سقط وي در دوران حاملگي بوده‌اند.

والدين اين افراد در 10% موارد اظهار داشته‌اند كه وجود اين فرزند در خانواده باعث كشمكش خانوادگي گرديده و در 64% موارد وي را اصلاً باعث اختلاف در خانواده ندانسته و در بقيه موارد در حد اندكي اختلافاتي داشته‌اند.

 

بحث

بررسي فوق عمده مشكلات را در ناتوانيها و اختلالات جسمي، مشكلات رفتاري - روحي رواني، مشكلات اجتماعي، آموزشي، نگهداري و حمايتي و اختلالات ارتباطي نشان داده است. در عين حاليكه مبتلايان به سندرم داون از بهره هوشي پاييني برخوردار بوده(3) و مشكلات رفتاري دارند(7) ولي مشكلات رفتاري آنان شديد و مسئله ساز نمي‌باشد. همان گونه كه در تحقيقات قبلي اشاره شده است (8).

ولي به نظر والدين، اين افراد هم از عهده تكاليف مدرسه برآمده و هم با رفتن به مدرسه (مدرسه ويژه) مشكل ندارند. عليرغم افسردگيها و مشكلات تطابقي اوليه در والدين با گذشت زمان و رشد و نمو وي اثرات و نگرشهاي منفي كمرنگ ميگردد و تواناييهاي آنان مشخص مي‌گردد. اين يافته همانند مطالعه‌اي جامع و طولي بوده كه قبلا انجام گرفته است (23، 22، 21، 20، 14، 13، 10، 9). بعلاوه اكثراً با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته و در يادگيري رفتارهاي اوليه مشكلي ندارند. علي‌رغم فراواني اختلالات و بيماريهاي جسمي در بخش‌هاي مختلف بدن(16، 4)، عمده‌ترين بار تحميل شده به خانواده نياز به آموزش و اطلاع‌رساني به خانواده بيمار است. مطابق با يافته‌هاي گذشته حمايت و اقدامات مناسب و اطلاع رساني در جامعه در كاهش بار استرس كمك كننده مي‌باشد. (19، 18، 6، 5). اکثر خانواده ها با وجود آنکه تحت پوشش بیمه ای مطلوب نبودند(66% واجد و 34% فاقد بيمه مي‌باشند) اما حاضر به تامین هزینه نگهداری،آموزشی و توانبخشی بیماران خود بوده اند.  حتي اكثر خانواده‌ها (97%) حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نمي‌باشند.

علي‌رغم اينكه اين كودكان داراي مشکلات   متعددي در زمينه جسمي يا رفتاری هستند و اکثر خانواده‌ها فرزند خود را داراي معلوليت مي‌دانند ولي وي را مستعد آموزش تا حد معمول دانسته و بر  بهره‌گيري آموزشي  مناسب آنان (شیوه زندگی )  تاکید دارند. در عين حال خانواده‌ها يكي از مشكلات فرزند خود را اشکال و ناتواني در برقراري ارتباط مؤثر دانسته و حمايت و نگهداري از وي را بعد از خود ضروري مي‌دانند. همچنين در خصوص ازدواج و شغل وي نگران مي‌باشند. همانند يافته‌هاي قبلي لزوم تصويب قوانين حمايتي و اجتماعي گام مهمي در پيشرفت و بهبود كيفيت زندگي افراد داون و خانوادههايشان مي‌باشد(19، 18، 17).

در مجموع خانواده‌ها كودك را شيرين و دوست داشتني توصيف كرده از داشتن وي شرمنده يا سرافكنده نبوده و وي را موردي براي كشمكش در خانواده نمي‌دانند.

 

نتيجه‌گيري

با توجه به نتايج و يافته‌هاي بررسي فوق بنظر مي‌رسد:

1- اطلاع‌رساني به خانواده افراد مبتلا به سندرم داون ضروري و موردنياز مي‌باشد و متوليان امر ضمن چاپ بروشور و كتب موردنياز، ايجاد ارتباط متقابل با اين قبيل خانواده‌ها و نيز انجمن‌ها و واحدهاي ارائه كننده خدمت را مي‌بايست مدنظر قرار دهند.

2- كودكان فوق علي‌رغم محدوديت‌هايي كه دارند از پذيرش بسيار مطلوبي در خانواده‌هاي مورد پژوهش برخوردارند و خانواده‌ها حاضر به تأمين هر هزينه و حمايتي مي‌باشند. اما سیستم تامین اجتماعی همگانی و خدمات رفاهی و حمایتی و درمانی باید به طور ویژه برای این افراد و خانوادهایشان اقدامات مناسبی در زمینه های بیمه، مسایل قانونی و سایر مسایل حمایتی خصوصا انجام دهند . 

3- عدم توانايي برقراري ارتباط مؤثر اجتماعي - عدم امكان ازدواج و نيز عدم پيش‌بيني شغل مناسب براي اين افراد از جمله مهمترين نگرانيهای خانواده‌ها مي‌باشد. لذا آموزش لازم در جهت اجتماعي شدن (socialization) اين افراد ضروري مي‌باشد.

4- برنامه‌ريزي مناسب در جهت اطلاع‌رساني، ايجاد ارتباط متقابل، تأمين نيازهاي آموزشي بيمار و خانواده وي، تهيه كتب و بروشورهاي آموزشي و پيش‌بيني و تأمين شغل مناسب براي اين افراد ضروري بنظر مي‌رسد.

 

تشكر وقدرداني

از معاونت پژوهشي دانشگاه و نيز اعضاء محترم گروه تكامل كودكان كه اين پژوهش با مساعدت و نظارت آنان صورت گرفته است كمال امتنان و تشكر را داريم.

 

منابع:

1- Kapplan and Sadock, Synopsis of Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins Ninth ed, 2003.

2- Behrman  RE, Kliegman RM , Jenson HB , Nelson textbook of pediatrics ,17th ed Philadelphia , Saunders ,2004.

3- Siegfried, M. Pueschel, Young People with Down Syndrome, firs ,Ed, Paul Brookes., 2001.

4- Atkinson, L,Chisholm V,Dickens, S,Goldberg S,scott,B&Blackwell (1994).Cognitive coping,affective distress and maternal sensitivity: Mothers of child with Down syndrome.Developmental psychology,71,668 – 676.

5- Cunningham,C (1987) Early intervention in D.S:An introduction for parents.Cambrige, MA.Brooline Books.

6- Cunningham,C (1998).Families of children with D.S.Down Syndrom , Research &practices,4,87-95

7- Evans DW, Gray FL : Compulsive - like behaviour in individuals with down syndrome Department of psychology, Bucknell university. child Dev 2000, Mar-Apr; 71121. p: 288-300.

8- Dykens EM,Kasaric, Maladaptive behavior in children with Prader,Willi syndrome, Down Syndrom,and non specific mental retardation,Am .J.Mental retard.1997.Nov,102(3):228-37.

9- Gath,A (1974)Sibling reaction to mental handicap,A comparison of the brothers and sisters of mongol children. Journal of child psychology &psychiatry,15,187-198.

10- Gath,A(1973).The scholl age sibling of mongol child,Brit.J of Psychiatry,129,(161-167).

11- Collacttk A; Cooper SA; Branford P; Mc Grother. Behavior in D.S Western Isles Hospitals, Isle of lewis, Scotland Brj Psychiatry 1998. Jon: 172- p: 85-9.

12- Rozin and Nancy, The early intervention and the medical problems of the child with Down syndrome, Health and medical Biology journal. Jan, March 2003, vol 6- p 88-96.

13- Gath,A (1977).The impact of an abnormal child on the parents.Bri. J of Psy.130,405-41

14- Gath, A (1985).Parental reaction to loss and disappointment:The diagnosis of Down syndrome, Developmental medicine & child neurology ,27,392-40.

15- Broni, Maryanne: Fine Motor Skills in children with Down sundrome. woodbime House. 1998.

16- William. I Cohen, Down Syndrome: Cure of the child and family, 2000.

17- Erickson.M,upshurcc.Caretaking burden and social suppprt, camparison of mothers of infants with and without disabilities.Am. J.Mental retard ,1989 ,Nov.94(3):250-8.

18- Cunningham,C.Morgan,P&Mcgucken,R(1984). Down,s syndrome is dissatistificatioin with disclosure of diagnosis inevitable, Developmental Medicine and Child neurology ,26,33-39.

19- Marcia van Riper, living with D.S;The family experience D.S quarterly, vol 4,number 1,March 1999.

20- Gath ,A (1990).Down syndrome children and their families.Ameri.J .Medical genetic , supplement,7,314-316.

21- Gath,A (1993) Changes that occur in families as children with intellectual disability growup.International .J of disability, Development & Educationa, 40,167-174.

22- Gath,A&Gumleg,D (1984) Down syndrome and their family :Followup of children first seen in infancy,Devlopment medicine&child neurology,26,500-508.

23- Gath, A (1972).The mental health of sibling of congenitally abnormal children. Journal of child psychology and psychiatry,13,211-218.

 


 

Family Burden and Problems in Patient with Down Syndrome

 

Abstract                

 

Objectve: Down syndrome (Trisomy of 21) is the most common chromosomal abnormality which associated with different somatic, psychotic, familial and social problems.

This research was done under supervision of the child developmental disturbances group and with support of deputy of research in the University of Welfare and Rehabilitation Sciences with the goal of surveying problems and familial burden of patient with down syndrome.

Materials & Methods: 61 families of the patients registered by the Iranian Society of Down Syndrome were participated (31 families with boys and 30 families with girls patients, patient with the range age of 3-17 years).

Expert panel structured questionnaire in 7 domain (each 3 to 6 question) were used.

The dates banked and analysis with student spss-pc.

Results: This survey found the most problems in 7 Domains including; somatic, psychotic, behavioral, social, learning, supportive and communication problems. Mean priority scores in these domains based on family opinion was near and was 19.72 (SD= 2.41).

The datas showed most of families need education and knowing about supporting centers. %97 of patients were well accepted by their families, 96% of Families worried about their children after their death. In spite of the disabilities in these patients the families accounted their children as an able person.

Conclusion: The patients with Down Syndrome are accepted in their families and also adjusted with other family members, so the families Support them and expend all the expenditures.  The families attitude about these patients are good and not shameful of their.

Then need of education, information, social planning about their vocation, and future is a necessitate based on families opinion.     

Key words: Down syndrome / problem / Family Burden

 

Hemmati S.(M.D.)

Psychiatrist, Assistant professor of the university of Welfare and Rehabilitation Sciences

 

Assadi A.(M.D.)

Assistant of Psychiatry of the university of Welfare and Rehabilitation Sciences

 

Mirsepasy Z.(M.D.)

Physician in Razzi hospital

 

+ نوشته شده در  چهارشنبه پانزدهم شهریور 1385ساعت 17:5  توسط فرشته های اسمانی | 

 

مرکز آموزش و توانبخشی مهدیه در اسفند ماه 1377 تاسیس گردید و بعد از دو بار جابجائی از مرداد ماه 1381 در میدان شیرسنگی بلوار شهید چمران کوچه نیلوفر در حال فعالیت می باشد و عمدتا به کودکان کم توان ذهنی و جسمی تا 14 سال خدمات خود را ارائه می نماید .خدمات ارائه شده در مرکز شامل کاردرمانی و گفتار درمانی روانشناسی و کلاس های ویژه آموزشی می باشد و کودکان مورد پذیرش بر حسب سطح هوشی و سن و توانایی های جسمی در کلاسهای مختلف تحت آموزش قرار می گیرند.آنها هر روز به مرکز آورده می شوند و بعد از 5 تا 6 ساعت مجددا به خانواده هایشان تحویل داده می شوند.تلفن مرکز 08118221617 در مورد نویسنده وبلاگ:کارشناس ارشد کاردرمانی با گرایش روان از دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی و مدیر مرکز مهدیه همدان


تجربه چند سال آموزش و توانبخشی کودکان دارای مشکلات رشدی این اجازه را به من می دهد که توصیه هائی را برای خانواده این کودکان داشته باشم .مطلبی را با این عنوان برای بینندگان وبلاگ مرکز آموزش و توانبخشی آماده کرده ام که بزودی پست می کنم .
اما ترجیح می دهم قبل از آن چند تا از توصیه های استاد عزیز و دوست داشتنی ام آقای داور منش را درمورد آموزش کوکان کم توان ذهنی در کتابی به همین عنوان در اینجا بیاورم:
"- در انجام کار و به نتیجه رسیدن کودک شتاب به خرج ندهید. با توجه به شناختی که نسبت به کند کاری آنان دارید به آنان فرصت دهید تا بالاخره کار خود را انجام دهند.
- تکرار و تمرین زیاد لازمه یادگیری هر مفهوم یا مهارت از طرف کودکان عقب مانده ذهنی است. هر مهارت هر چقدر ساده باید آنقدر تکرار شود تا از طرف او مورد یادگیری قرار بگیرد.
- رفتار شما باید با آنان مانند رفتار با کودکان عادی باشد ولی در عین حال انتظار عکس العمل کودکان عادی را نباید از آنان داشته باشید.
- کودک را به نیمه تمام رها کردن کار عادت ندهید بهترین اقدام آن است که کاری را به او واگذار نمائیم که اطمینان داشته باشیم تا آخر قادر به انجام آن هست.
- هیچگاه کودک را به خاطر یاد نگرفتن مسئله ای سرزنش نکنید. توجه داشته باشید که در شرایط مساعد هر کسی طالب آموختن مطالب جدید است . پس به دنبال دلیل نامساعد بودن شرایط یادگیری باشید.
- تمرینات یادگیری را بصورت برنامه های خشک کلاسی ارائه نکنید بلکه بصورتی از کودک بخواهید که حالت بازیگونه دارد.
- دقت داشته باشید که فرامینی که به کودک می دهید کاملا واضح و روشن باشدو قابل درک برای او باشد .از بکار بردن جملات پیچیده و گنگ پرهیز کنید.
- داشتن زمینه قبلی در آموزش هر مرحله رکن اساسی است. باید بینید این مرحله از آموزش را که دارید به او عرضه می کنید آیا مرحله مقدماتی تر آن مهارت را می داند؟
- در مورد انجام کارها تا حدیکه خود قادر به انجام آن است او را آزاد بگذارید و مواردی را که قادر به انجام آن نیست فقط در کنار او به او کمک کنید. "

fereshteha
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:51  توسط فرشته های اسمانی | 

 

شروع برنامه آموزش استثنايي در استان به سال 1357 با نظارت و کارشناسی آقای جهانگيری به صورت يک کلاس با تعداد 11 نفر دانش آموز در گرايشهای مختلف که مديريت آن را خانم کشاورز و تدريس کلاس را خانم سميره اصيلوندی بر عهده داشتند در شهر ايلام بر مي گردد. در سالهای 69-1366 با مسئوليت و کارشناسی آقايان علی منصوری و رشيد بسطامی مدرسه استثنايي در يک ساختمان استيجاری اداره مي شد. در سال 1369 پس از مصوبه مجلس شورای اسلامی و تشکيل سازمان آموزش و پرورش استثنايي در استان ها سازمان های مذکور تشکيل گرديد که در استان ايلام نيز در سال 1371 با رياست آقای لطيف حيدری اداره ی آموزش و پرورش استثنايي در قسمتی از فضای فيزيکی مرکز آموزش استثنايي باغچه بان شکل گرفت. در اين زمان تعداد 4 مرکز آموزشی در سطح استان تشکيل گرديد. و در طی سالهای متوالی به ترتيب با رياست آقايان علی اشرف نجفی نيا – عدنان کريميان و خانم فرزانه ابراهيمی کار خدمات رسانی به اين قبيل دانش آموزان ادامه يافت. و در سال 1381 اداره ی آموزش و پرورش استثنايي استان با سازمان آموزش و پرورش استان تجميع گرديد و به صورت يک مديريت شکل گرفت . و هم اکنون با مديريت آقای رحمت رمضانی تعداد 15 آموزشگاه دارای 771 دانش آموز استثنايي ( مقطع ابتدايي 602 نفر و مقطع راهنمايي 169 نفر ) و تعداد 125 کلاس آموزشی ( مقطع ابتدايي 103 کلاس و مقطع راهنمايي 22 کلاس ) و همچنين تعداد 50 نفر از دانش آموزان استثنايي تلفيقی مشغول به تحصيل در مدارس عادی در سطح استان اين مديريت ادامه فعاليت مي دهد.

شناسايي کودکان و دانش آموزانی که در يکی از زمينه های حسی/حرکتی با مشکلاتی مواجه هستندو تحت پوشش قرار دادن آنها در کلاس ها يا مدارس خاص متناسب با نوع معلوليت آنها.
اجرای طرح سنجش سلامت جسمانی و روانی نو آموزان بدو ورود به دبستان
ارايه خدمات توانبخشی به کودکان با نيازهای ويزه
ايجاد مراکز حرفه آموزی جهت فارغ التحصيلان ابتدايی کم توان ذهنی
ارايه خدمات حمايتی جهت دانش آموزان ناشنوا ونابينای تلفيقی
اطلاع رسانی در زمينه عوامل پيشگيری از معلوليت


کم توان ذهنی:وضعيتی است که بهره هوشی بر اساس ازمونهای هوشی استاندارد 2انحراف معيار پايين تر از ميانگين وبا اختلالاتی در رفتار سازشی است که قبل از 18 سالگی يعنی در دوره رشد ظاهر ميشود.
ناشنوا ونيمه شنوا :فردی است که اختلال شنوايی اورازروندپردازش موفقيت اميز اطلاعات کلامی که از طريق شنيدن به دست مي ايد چه با سمعک وچه بدون سمعک باز مي دارد وکم شنوا به فردی اطلاق ميشود که با استفاده از وسايل کمک شنوايی بتواند از با قيمانده شنوايی خود در پردازش وفرايند سازی اطلاعاتی که از طريق شنيدن به دست مي ايد استفاده کند.
نابينا ونيمه بينا:از نظر اموزشی افراد نا بينا به کسانی اطلاق می شود که نقص بينايی انها به اندازه ای شديد است که مجبورند خواندن را بوسيله بريل يا با استفاده از روشهای شنيداری ياد بگيرند وميدان ديد انها بيشتر از 20 درجه نباشد وبه طور کلی فردی در گروه نابينا جای می گيرد بايد ميزان ديد او200/20 يا کمتر باشد.
جسمی حرکتی:وضعيتی که سيستم اسکلت ها يا ماهيچه هاوياسيستم عصب شناختی بدن بادرجات گوناگون اسيب ديده باشد بسياری از انها فاقد معلوليت ذهنی مي باشند که اصطلا حا" به انها اسيبهای ارتوپدی مي گويند.

اين ديدگاه ماست . اين روء يای ماست. يک جامعهِ تلفيقي کليدی است برای آينده ی ما. البته فقط در صورتی که قرار باشد با شما برابر و يکسان باشيم . و بهترين برچسب برای من نام واقعی خودم است.

اختلال يادگيری:يعنی اختلال در يک يا در چند فرايند روانی پايه(حافطه توجه تمرکز وادراک) که به درک يا استفاده از زبان شفاهی يا کتبی مربوط ميشود ومي تواند به صورت عدم توانايی کامل در گوش کردن فکر کردن صحبت کردن يا انجام محاسبات رياضی ظاهر شود که در حال حاضر توجه ما به سه زمينه از ناتوانيهای يادگيری متمر کز است :1)خواندن 2)رياضيات 3)زبان نوشتاری
اختلال رفتاری:اين گروه از کودکان کسانی هستند که به نحو بارزی واکنش های رفتاری نامناسبی نشان ميدهندکه از لحاظ فردی واجتماعی قابل قبول نيست.
چند معلوليتی:دانش اموزانی هستند که علاوه بر کم توان ذهنی دچار معلوليت های حسی (شنوايی بينايی) ويا جسمی حرکتی ميباشند


¨ اگر صحبت از قرار گرفتن افراد در جامعه است بهترين راه فراهم آوردن تماس مردم با اين افراد است.بهترين راه تغيير نگرش مردم ديدن تماس و گفت و گو داشتن با افراد دارای ناتوانی است.
معلوليت محروميت است نه محدوديت.
 
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:50  توسط فرشته های اسمانی | 

 

fereshtehaگروه اجتماعى: شانزدهم ارديبهشت ماه مصادف است با دومين سالگرد تصويب قانون جامع حمايت از حقوق معلولان. به روال طبيعى و آن چنان كه انتظار مى رود، در چنين روزى مى بايد جشن و مراسم شادمانى برپا شود چرا كه تمامى كارشناسان و مسئولان دست اندركار امور معلولان از تصويب اين قانون به عنوان بزرگترين گام در جهت رفع مشكلات معلولان ياد مى كنند. اما در شرايطى كه با گذشت دو سال از تصويب قانون ۱۶ ماده اى حمايت از حقوق معلولان، تنها ۸ ماده از قانون قابليت اجرا يافته و در عين حال صبر مسئولان سازمان بهزيستى كشور براى تعامل نهادهاى مسئول نسبت به تدوين آيين نامه هاى اجرايى براى ۸ ماده باقى مانده هم به شمارش معكوس افتاده است، برگزارى جشن و سرور و شادمانى از تصويب قانونى كه زمان اجراى واقعى آن هنوز در هاله اى از ابهام قرار دارد بى معنا به نظر مى رسد. ابوالقاسم نجفى قائم مقام معاونت توانبخشى سازمان بهزيستى كشور و مديركل دفتر توانبخشى معلولان ذهنى روز گذشته در نشست مطبوعاتى كه به مناسبت بررسى وضعيت اجراى قانون جامع حمايت از حقوق معلولان برگزار شد، گفت: «از ۱۶ ماده قانون جامع حمايت از حقوق معلولان مواد ۲ ، ۸ ، ۱۰ ، ۱۳ ، ۹ ، ۴ ، ۷ و ۱۶ تقريباً اجرايى شده است كه اين مواد مناسب سازى ساختمان ها و اماكن عمومى و معابر و وسايل خدماتى براى استفاده معلولان، آموزش رايگان در واحدهاى آموزشى تابعه وزارتخانه هاى آموزش و پرورش، علوم، تحقيقات و فناورى، بهداشت و همچنين دانشگاه آزاد اسلامى، افزايش يارانه پرداختى سازمان بهزيستى كشور به مراكز غيردولتى بابت نگهدارى، خدمات توانبخشى، آموزشى و حرفه آموزى معلولان با در نظر گرفتن نرخ تمام شده خدمات و تورم كه هر ساله از سوى سازمان بهزيستى كشور، سازمان مديريت و برنامه ريزى كشور و وزارت بازرگانى پيشنهاد شده و به تصويب هيات وزيران خواهد رسيد، ايجاد شرايط مناسب در محاكم عمومى و قضايى براى رسيدگى به پرونده هاى معلولان، تامين اعتبار مورد نياز اجراى قانون، استفاده از امكانات ورزشى، تفريحى و فرهنگى و وسايل حمل و نقل دولتى با تسهيلات نيم بها و همچنين ايجاد فرصت هاى شغلى براى افراد معلول را دربرمى گيرد.»به گفته نجفى در حال حاضر براى ۵ ماده قانون آيين نامه اجرايى مصوب شده و آيين نامه اجرايى ۳ ماده ديگر هم در انتظار تصويب هيات دولت است تا مجموع ۸ آيين نامه جهت اجرا به سازمان بهزيستى كشور ابلاغ شود. در عين حال آنچه كه اجراى صددرصد و كامل ۱۶ ماده قانون جامع حمايت از حقوق معلولان را با ترديد مواجه مى سازد تخصيص نيافتن اعتبار براى اجراى قانون است. در حالى كه ماده ۱۶ قانون بر تامين اعتبار مورد نياز اجراى آن در چهار بند و دو تبصره تاكيد كرده اما در سال گذشته فقط ۶۰ ميليارد تومان اعتبار به دفتر توانبخشى سازمان بهزيستى كشور تخصيص داده شد كه اين دفتر مى بايد علاوه بر صرف هزينه براى امور جارى و افراد تحت پوشش خود، بخشى را هم براى اجراى مفاد قانون اختصاص مى داده است. اختصاص اين رقم در حالى است كه به گفته نجفى براى اجراى مواد ۱۶گانه قانون ۵۴۰ ميليارد تومان اعتبار مورد نياز است.• يارانه ها افزايش مى يابدنجفى پيرامون وضعيت افزايش ميزان يارانه پرداختى به مراكز نگهدارى و توانبخشى معلولان ذهنى گفت: «از سال ۸۳ و پس از تصويب قانون، برآوردها نشان مى دهد كه هر ساله ۲۵ ميليارد تومان به عنوان يارانه به ۶۳۰ مركز غيردولتى معلولان ذهنى پرداخت شده است. در عين حال پيشنهاد افزايش يارانه به اين مراكز از سوى سازمان بهزيستى كشور ارائه شده كه اميدواريم با تصويب اين پيشنهاد در سازمان مديريت، در ۶ماهه دوم سال ۸۵ مابه التفاوت رقم يارانه ها را پرداخت كنيم. آنچه كه هم اكنون به مراكز غيردولتى معلولان پرداخت مى شود براى مراكز روزانه رقمى بين ۴۰ تا ۵۰هزار تومان و براى مراكز شبانه رقمى بين ۸۰ تا ۱۰۰هزار تومان است كه در صورت افزايش، مراكز روزانه از يارانه ۴۶ تا ۵۸هزار تومان و مراكز شبانه از ۹۳ تا ۱۱۵هزار تومان بهره مند خواهند شد.» نجفى درباره تعداد معلولان ذهنى در كشور گفت: «حدود ۲/۴ درصد جمعيت ۶۸ ميليون نفرى كشور معلولان با معلوليت متوسط به بالا هستند كه جمعيتى حدود ۲ ميليون و ۸۷۵هزار نفر را شامل مى شوند. از اين جمعيت حدود ۹۶۰هزار نفر شناسايى شده و ۵۰۰هزار معلول در مجموع، تحت پوشش سازمان بهزيستى كشور قرار دارند. در عين حال از جمعيت دو ميليون نفرى معلولان، ۱/۲۷ درصد معلول ذهنى هستند و با برآورد تقريبى از جمعيت كشور، حدود ۷۸۰هزار معلول ذهنى داريم كه از اين تعداد ۳۰۰هزار نفر شناسايى شده و ۱۶۰هزار نفر از اين تعداد تحت پوشش سازمان بهزيستى كشور قرار دارند.» وى افزود: «از مجموع ۶۳۰ مركز غيردولتى براى معلولان ذهنى، ۲۷۶ مركز با ظرفيت ۱۶هزار و ۳۲۶ نفر ويژه معلولان كمتر از ۱۴ سال، ۱۶۵ مركز روزانه با ظرفيت ۹هزار و ۶۴۶ نفر ويژه معلولان بالاى ۱۴ سال و ۱۸۹ مركز شبانه روزى با ظرفيت ۱۵هزار و ۸۵۴ نفر فعال هستند كه هم اكنون ۶۲۷۰ معلول ذهنى در مراكز كمتر از ۱۴ سال، ۱۰هزار و ۶۱۲ نفر در مراكز ويژه بالاى ۱۴ سال و ۱۲هزار و ۶۸۳ نفر در مراكز شبانه روزى نگهدارى مى شوند. خوشبختانه هيچ معلول ذهنى در نوبت پذيرش در مراكز دولتى يا غيردولتى منتظر نمانده و مراكز دولتى شبانه روزى هم ۳۸۰۰ نفر و مراكز روزانه ۱۵۰۰ نفر را در خود جاى داده اند.» به گفته نجفى هم اكنون از مجموع جمعيت دو ميليون نفرى معلولان، ۱۴۰هزار نفر در خانواده نگهدارى مى شوند كه حدود يك سوم آنان معلول ذهنى هستند و يارانه اى معادل ۲۵هزار تومان از سازمان بهزيستى كشور دريافت مى كنند. نجفى در پاسخ به اين سئوال شرق كه چرا برخى مادرياران شاغل در مراكز شبانه معلولان ذهنى افرادى هستند كه آموزش خاصى نديده و شيوه رفتار و كار با معلول ذهنى را نمى دانند گفت: «در سال جارى به تمام خانواده ها پيشنهاد داده شد كه انجمن خانواده و مربيان مراكز غيردولتى ايجاد شده و در هر مركز از سوى خانواده معلولان نمايندگانى معرفى و حاضر شوند كه بر وضعيت اين مراكز نظارت كنند و مديريت مركز هم موظف به همكارى با اين افراد خواهد بود. به هر حال دلسوزتر از خانواده معلولان ذهنى كسى نخواهد بود. ما براى اجرايى شدن اين پيشنهاد آيين نامه اى تنظيم كرده و براى استان ها ارسال كرده ايم و از زمان اجراى آن، مشكلات مراكز توسط اعضاى اين انجمن تحليل و به مديران استان منتقل خواهد شد.»

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:49  توسط فرشته های اسمانی | 
 

fereshteha
بررسي پيشنهادات حمايت از بيماران سندروم دان در كميسيون بهداشت

كميسيون بهداشت و درمان مجلس ، مشكلات كانون سندرم دان ايران را بررسي كرد .

انوشيروان محسني ، نائب رئيس كميسيون بهداشت و درمان در گفتگو با خبرنگار خانه ملت اظهار داشت : درجلسه روز سه شنبه كميسيون كه با حضور مسئولان كانون حمايت از بيماران سندرم دان و رئيس سازمان بيمه خدمات درماني تشكيل شده بود ، مشكلات اين بيماران بررسي شد .

وي افزود : پيشنهاداتي در خصوص حمايت از اين بيماران ارائه شد كه يكي از اين پيشنهادات اين بودكه فرانشيز بيماران سندرم دان 100 درصد رايگان باشد.

نايب رئيس كميسيون بهداشت خاطر نشان كرد : پيشنهاد ديگري كه بررسي شد اين بودكه سازمان بهزيستي با يارانه اي كه دريافت مي كند اين بيماران را تحت حمايت قرار دهد .

محسني افزود: همچنين تهيه آمارهاي دقيق از اين بيماران در سالهاي آينده و قراردادن اين دسته از بيماران جزء بيماران خاص از جمله پيشنهادات ديگري بودكه در كميسيون بررسي شد .

وي گفت : در اين جلسه قراربود وزير رفاه و تأمين اجتماعي براي پاسخگويي به سؤالات 3 تن از نمايندگان حاضر شود كه بدليل عدم حضور وزير بررسي سؤال به جلسات بعد موكول شد



.
منبع: خانه ملت خبرنگار: كاظم زاده

تاريخ : 6 ارديبهشت 85

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:48  توسط فرشته های اسمانی | 
Disability Information مرکز اطلاعات در ارتباط با معلولیت در استرالیای جنوبی به زبان فارسي
مأموریت ما بالا بردن وضعیت مردم با معلولیت و بهبود درک اجتماع از موضوعات در رابطه با فراهم نمودن اطلاعاتی صحیح، مرتبط، به روز و مناسب با تمامی جنبه های معلولیت می باشد.
DIRC اطلاعات، مراجع و خدمات اطلاع رساني را از طريق مرکزي در اختيار مردم استرالياي جنوبي قرار مي دهد که محلي است تا افرادي با معلوليتهاي عمده و بر حسب اهميت معلوليتشان به آن رجوع نمايند. اين مرکز با قدمت 150 سال در استرالياي جنوبي تأسيس گرديده و آمادگي دارد تا افراد داراي معلوليت را پذيرا باشد. بنابر اين در هرکجا از استرالياي جنوبي هستيد، با DIRC تماس بگيريد تا اطلاعاتي که در رابطه با معلوليت نياز داريد در اختيار شما قرار داده شود. سؤالات خود را مي توانيد از طريق تلفن، نامه، پست الکترونيک (email) و يا حضورا از روزهاي دوشنبه الي جمعه بين ساعات 9 صبح تا 5 بعد از ظهر مطرح نماييد.

مرکز اطلاعات در ارتباط با معلوليت از طريق اينترنت
EnableNet ايستگاهي مخصوص براي معلوليت و محلي براي ملاقات همزمان از طريق اينترنت مي باشد و شما مي توانيد در ز مينه مسائلي که زندگي افراد داراي معلوليت را تحت تأثير قرار مي دهد، کاوش، تحقيق، گفتگو و بحث نماييد. اين سايت، اطلاعاتي در زمينه معلوليت، بيماري ها و اختلالات، سرويسهاي خدماتي ايالتي، ملي و بين المللي براي معلولين فراهم نموده و ارتباطي ميان هزاران سايت ديگر در رابطه با معلوليت ميباشد. علاوه بر جستجو براي اطلاعات، شما ميتوانيد عضو انجمن EnableNet گرديده و با اعضاي ديگر گفتگو نماييد، email فرستاده و دريافت نموده و سرگرمي و تفريح داشته باشيد. شما حتي ميتوانيد از خدمات همزمان اينترنتي همچون کارهاي بانکي و يا خريد بهره مند گرديد و زندگي راحتتري براي خود فراهم نماييد.
ديگر خدمات الکترونيکي DIRCوب سايت DIRC در مورد تمامي خدمات و منابع ما و افرادي که در فراهم نمودن اين خدمات شرکت داشته اند، اطلاعاتي در اختيار شما قرار مي دهد. ما همچنين ميزباني وب سايتها و بانکهاي اطلاعاتي ديگر و سازمانها را عهده دار ميباشيم.
معلوليت. . .
هرکس در برهه اي از زندگي خود با معلوليت مواجه ميگردد. شما چه با معلوليت به دنيا آمده و يا در اثر يک حادثه، بيماري و يا کهولت سن دچار معلوليت گرديد، عضوي از خانواده، دوست، همکلاسي و يا همکارتان داراي معلوليت باشد، و يا براي افراد داراي معلوليت خدماتي فراهم نماييد در مرحله اي از زندگي خود با معلوليت در ارتباط خواهيد بود.
به اعتقاد ما، معلوليت مشخصه مثبت در شرايط بشر مي باشد و نه منفي. چرا که از اين معلوليت به عنوان تفاوت و تک بودن بشر ياد ميشود.
افراد داراي معلوليت حق بودن دارند، و وظيفه جامعه ما تعهد در خدشه دار نشدن اين حق در جامعه مي باشد. نه تنها زندگي طبيعي بشر بلکه راه کسب موفقيت و خوشبختي قابل تعريف نيستند. تنها نهاد طبيعي که در زندگي بشر وجود دارد همان زندگي است.
DIRC خدمات اطلاعاتي خودرا بصورت رايگان در تمامي جنبه هاي معلوليت در اختيار شما مي گذارد. بنابراين اگر شما مستأصل گرديده ايد و نميدانيد براي درخواست کمک به کجا مراجعه کنيد، با ما تماس حاصل نموده، ما مسير مناسب را به شما نشان ميدهيم.
اطلاعات. . .
معلوليتها، بيماريها و اختلالاتاين تصوري اشتباه است که تنها افرادي با مشکلات حرکتي و يا نقص حسي داراي معلوليت ميباشند. ما در DIRC ديدگاه بسيار وسيع و کامل تري از معلوليت داريم، بنابراين اطلاعات ما شامل موارد ذيل اگر چه معدود نيستند ميباشند....
معلوليتهاي رواني: اختلالات باي پولار، اختلالات خوردن، اسکروفرنيا، اختلالات اضطراب، ترس از مکانهاي شلوغ، رفتارهاي اعتياد اور... معلوليتهاي ذهني: سندرم دان (Down Syndrome)، سندرم پردر ويلي (Prader Willi Syndrome)، سندرم انجل من (Angelman's Syndrome)... صدمات بوجود آمده و ضربه اي براي مغز... معلوليتهاي حسي: ناشنوايي، نابينايي، ناشنوايي کامل، رتينيتاس پيمنتوسا (Retinitis Pigmentosa)، آب سياه، آب مرواريد، تينيتوس (Tinnitus )، بيماري مينير (Meniere's Disease)... معلوليتهاي جسمي و عصبي: سکته مغزي، سريرال پالسي (Cerebral Palsy)، صرع، قطع عضوي از بدن، ديابت، ماسکيولار ديستروفي (Muscular Dystrophy)، آرتروز، پليوميتليس (Poliomyelitis)... معلوليتهاي ياد گيري... معلوليتهاي آتيزم اسپکترم (Autism Spectrum)...
خدمات، برنامه ها و منافعاز آنجاييکه DIRC خدمات مستقيمي ارائه نمي نمايد، وظيفه ما ايجاد ارتبط ميان شما با خدمات مورد نيازتان مي باشد، خدماتي از قبيل.... استراحت، مواظبت و توجه در منزل، وکالت، حمايت در خانه، تفريح و ورزش، استخدام، آموزش، کارآموزي، تعطيلات و مسافرت، نقل و مکان، وضعيت مالي، مسکن، مزايا و حقوق بازنشستگي، مهارتهاي مستقل زندگي نمودن، مراقبتهاي تسکين دهنده، وسايل کمک رساني، فرصتهاي مساوي و ديگر موارد...
سازمانهاممکن است يافتن سازمان مورد نظر براي شما مشکل باشد. ما مي توانيم با در دسترس قرار دادن اطلاعاتي در ارتباط با موارد ذيل به شما کمک نماييم... خودياري/حمايت گروهي، در اختيار گذارندگان خدمات، کلوپهاي تفريحي و اجتماعي، کنسولها، مدارس، سايتهايي براي سرپرستان، خدمات اطلاع رساني داخلي، خدمات سلامتي منطقه اي و انجمني، افراد مهم (Peak Bodies)، سازمانهاي ملي و ديگر موارد...
منابع. . .
کتابخانهبراي افراد غير حرفه اي برنامه ريزي شده است و مطالب خواندني DIRC کتابخانه در رابطه با اکثر معلوليتها و موضوعات مرتبط به آن را ارائه مينمايد. اطلاعات کثيري در کتابها، نوارهاي ويديوئي، ژورنالها و خبرنامه هاي داخل و خارج از استراليا وجود دارد. شما ميتوانيد کتابها، نوارهاي ويديوئي را به امانت گرفته و از ژورنالها و خبرنامه ها در داخل کتابخانه استفاده نماييد. تسهيلاتي از قبيل دستگاه فتوکپي، دسترسي عموم به کامپيوتر و چاپگرها براي اينترنت و جستجوي اطلاعات و همچنين نرم افزارهاي کلمه پرداز در اختيار قرار گذاشته شده است. مسؤلين کتابخانه با کمال ميل شمارا در يافتن اطلاعات مورد نظرتان ياري مي نمايند. اگر امکان مراجعه به مرکز براي شما ميسر نمي باشد، ميتوانيد از طريق تلفن و يا email تقاضا نماييد.
انتشارات – کتاب راهنما و CASکتاب راهنما اطلاعات مربوط به معلوليت هر سال منتشر ميگردد و شما ميتوانيد از طريق DIRC آن را فراهم نماييد. اين کتاب شامل کليه اطلاعات درباره سازمانهاي مخصوص معلولين در استرالياي جنوبي و خدمات آنها مي باشد. افراد مهم و سازمانهاي ملي نيز در اين کتاب گنجانده شده اند. Current Awareness Service داراي خدمات اشتراک براي هر دوماه بوده و فهرست مقالات ژورنالهاي داخل و خارج از استراليا را شامل ميباشد و آخرين اطلاعاتي که در مورد خدمات مربوط به معلوليت در استرالياي جنوبي وجود دارد را ارائه مينمايد.
اتاقهاي جلسات و نمايشات سه اتاق جلسه که گنجايش 25 نفر را داشته، براي اجاره نمودن در طول روز، شبها و روزهاي آخر هفته ميسر ميباشند. اين اتاقها با درهاي تاشو از دوطرف که از يکديگر جدا ميشوند ميتوانند به شکل يک سالن کنفرانس بزرگ با ظرفيت 100 نفر تبديل گردند. دستگاه کمک براي شنوايي براي افرادي که مشکل شنوايي دارند مهيا مبباشد. تسهيلات ديگري از قبيل آشپزخانه کاملا مجهز، با وسايل سمعي-بصري و چند رسانه اي و يک حياط دلنشين فراهم ميباشد.
دفتري و اداريDIRC نرم افزار کلمه پرداز مقرون به صرفه، دستگاه فتوکپي و خدمات پستي نيز ارائه مينمايد. بنابراين چنانچه نياز به کمک براي گزارش نويسي، خلاصه مذاکرات، مکاتبات و يا خبرنامه نويسي داريد لطفا با ما تماس حاصل نماييد.
Disability
Information and ResourceCentre
www.enable.net.au
195 Gilles Street, AdelaideSouth Australia 5000
Telephone (08) 8236 0555Facsimilie (08) 8236 0566SA Country 1300 305 558TTY (08) 8223 7579dirc@dircsa.org.auWww.dircsa.org.au
DIRC logoDisability Information & Resource Centre Inc. (DIRC)195 Gilles Street, Adelaide SA 5000 AustraliaPhone (08) 8236 0555 Fax (08) 8236 0566 TTY (08) 8223 7579 SA only 1300 305 558
www.dircsa.org.au www.dircsa.org.au/dsal www.enable.net.au
Copyright © 2001 DIRC
Contact Us Disclaimer Sponsors last updated {date}
http://www.dircsa.org.au/dsal/index.cfm?fuseaction=dsal.pamphlet.per
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:47  توسط فرشته های اسمانی | 
 

fereshtehaداخلي. اجتماعي. بهزيستي.
كارشناس دفتر پيشگيري از معلوليتهاي بهزيستي قم گفت: مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج جهت كاهش معلوليتها بايد الزامي شود.
"مهدي احمدي نيا" روز يكشنبه درگفت و گو باايرنا افزود: عدم فرهنگ‌سازي لازم و اطلاع‌رساني به زوج‌هاي جوان باعث شده تا تنها تعداد كمي ازافراد تحت اين قبيل مشاوره‌ها قرار گيرند.
وي بيان داشت: تالاسمي كه امروز يكي از مشاوره‌هاي اجباري قبل از ازدواج است تنهايكي از بيماريهاي ژنتيكي است كه از طريق مشاوره،آزمايش و شناسايي كنترل مي‌شود.
وي اضافه كرد: امروزه بيش از ‪ ۱۴‬هزار نوع بيماري ژنتيكي شناخته شده كه با هر مشاوره مي‌توان از انتقال آن به كودكان جلوگيري كرد.
وي جلوگيري از تولد كودكان نارس، پيشگيري از معلوليتها، كاهش افراد دچار سندورم دان (مونگوليسم ) را از پيامدهاي مهم اين قبيل مشاوره ها دانست.
احمدي‌نيا ادامه داد: متاسفانه با وجود ضرورتهاي موجود طي سه ماهه گذشته تنها ‪ ۸۱‬پرونده از سوي زوج‌ها براي انجام مشاوره قبل از ازدواج و بارداري تشكيل شده‌است.
وي گفت: از اين تعداد ‪ ۴۱‬پرونده قبل از ازدواج بوده و ‪ ۳۷‬پرونده مربوط به مشاوره‌هاي بعد از ازدواج مي‌باشد.
احمدي‌نيا،ازدواج‌هاي فاميلي، داشتن فردي معلول در بين نزديكان، بارداري در سنين بالا، جلوگيري از معلوليت در فرزندان بعدي را عمده عامل معلوليتها دانست.
وي علل محيطي را ازديگر عوامل نيازمند مشاوره ذكركردو بيان داشت: رعايت اصول بهداشتي، برخورد با شرايط فيزيكي و محيطي به خصوص در زمينه عفونت‌ها مي‌تواند در تولد انسان سالم موثر باشد.
وي افزود: جلوگيري از برخي ازدواج ها، توصيه براي كنترل بارداري، توصيه به كاهش بارداري مراقبتهاي حين بارداري و توصيه به سقط جنين براي موارد خاص از اقداماتي است كه در راستاي كاهش معلوليتها صورت مي‌گيرد.
تا پايان سال ‪ ۱۱ ،۸۰‬هزار و ‪ ۷۰۸‬نفر معلول تحت پوشش بهزيستي قم بوده كه اغلب آنها به دليل مسايل ژنتيكي مبتلا شده‌اند و بيشتر از

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:45  توسط فرشته های اسمانی | 
 

fereshteha
قزوين، خبرگزاري جمهوري اسلامي ‪۸۵/۰۵/۰۳‬
داخلي. ورزشي. معلولان.
معاون فني مسابقات ورزشي دانش‌آموزان دختر استثنايي كشور با اشاره به نقش اجتماعي ورزش براي معلولان بخصوص دختران معلول، حمايت جدي دولت و مسوولان سازمان تربيت بدني را براي توسعه ورزش درميان اين قشر خواستار شد.
فاطمه عبدالرزاقي روز سه‌شنبه در گفت وگو با خبرنگار ايرنا افزود: ورزش باعث خودشناسي و اعتماد به نفس دانش‌آموزان استثنايي مي‌شود.
وي گفت: دانش‌آموزان استثنايي به معلولان كم‌توان دهني، سندرم‌دان، نابينا و ناشنوا تقسيم مي‌شوند و برنامه‌ريزي براي آنان بايد طبق گروههاي معلوليتي انجام شود، زيرا هر گروه نياز به برنامه‌ها و امكانات خاص دارد.
رييس هيات آمادگي جسماني استان قزوين ادامه‌داد: متاسفانه هم‌اكنون براي همه گروههاي معلوليتي بطور يكسان برنامه‌ريزي مي‌شود، درصورتي كه دانش‌آموز نابينا يا ناشنوا كه از هوش سرشار برخوردار است نبايد در كنار دانش‌آموز كم توان ذهني يا سندرم دان قرار گيرد.
وي خواستار توجه مسوولان آموزش و پرورش به اين مهم شد و خاطرنشان كرد: بهتر است اعتبارات و امكانات براساس نياز هر گروه به آنها اختصاص يابد نه بطور يكسان.
عبدالرزاقي گفت: اين دانش‌آموزان به حمايت بيشتري نسبت به دانش‌آموزان معمولي نياز دارند، زيرا آنان از نظر جسمي، روحي و رواني آسيب پذيرترند.
وي، هدف از برگزاري مسابقات ورزشي دختران دانش‌آموز استثنايي كشور در اوايل هفته جاري در قزوين را بالا بردن توانمندي‌هاي آنان، اعلام موجوديت و آماده‌سازي آنان ذكر كرد.
اين مسوول، سازگاري با محيط، رعايت برخي شرايط و وارد شدن در جامعه را از اهداف برگزاري مسابقات ورزشي براي بچه‌هاي كم توان ذهني و سندرم دان عنوان كرد.
وي گفت: در اين دوره از مسابقات برخي رشته‌ها از جمله گوي‌راني براي اولين بار برگزار شد كه اثر بسيار اميدبخشي بر شركت‌كنندگان داشت و اميدواريم در آينده باحمايت و توجه بيشتر مسوولان اين گونه برنامه‌ها توسعه يابد.
عبدالرزاقي،پركردن اوقات فراغت، مسووليت‌پذيري، رعايت قوانين و مقررات، قبول شرايط موجود و سازگاري با محيط را از مهمترين دستاوردهاي اين گونه مسابقات ورزشي براي معلولان توصيف كرد.
وي گفت: اين مسابقات بيشتر با حمايت خيرين برگزار شد و از مسوولان و دولت مي‌خواهيم تا در آينده در برگزاري چنين مسابقاتي بيشتر نقش داشته باشند.
عبدالرزاقي بيان داشت: دانش‌آموزاني كه در اين مسابقات مقام كسب كردند به اردوي آمادگي دعوت خواهند شد تا در آينده به مسابقات برون مرزي اعزام شوند.
وي افزود: اين مسابقات بيش از تصور ما از نظر روحي، جسمي و رواني بر اين دختران موثر بود، زيرا آنان در هيچ جاي ديگر جامعه ديده نمي‌شوند و تنها ميادين ورزشي است كه اين عده را جذب كرده و به آنان فرصت بروز توانايي‌ها و خودشناسي را مي‌دهد.
مسابقات ورزشي دختران دانش‌آموز كم توان (ذهني و سندرم دان) روزهاي شنبه تا سه‌شنبه هفته جاري با شركت ‪ ۵۵۰‬ورزشكار درقالب ‪ ۲۷‬تيم در قزوين برگزار شد.

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:44  توسط فرشته های اسمانی | 

 

fereshtehaمعاون نهضت سوادآموزي گلستان درجمع كارشناسان اين نهاد وسازمان بهزيستي استان گفت: فرهنگ‌سازي نقش موثري در پيشگيري از آسيب‌هاي اجتماعي و معلوليتها دارد.
"قربان زنگانه" روز سه‌شنبه در جلسه آموزشي پيشگيري از معلوليتها و آسيب‌هاي اجتماعي كه در سالن اجتماعات بهزيستي گلستان در گرگان برگزار شد، افزود: پيشگيري از معلوليتها و آسيب‌هاي اجتماعي با آگاه كردن مردم محقق خواهد شد.
به‌گفته او، در اين راستا دانش و فرهنگ‌سازي كمك‌كننده و جهت‌دهنده است.
وي اظهارداشت: اغلب افرادي كه داراي معلوليت بوده و يا دچار آسيب‌هاي اجتماعي مي‌شوند بدليل آگاهي نداشتن است.
معاون آموزشي نهضت سوادآموزي استان گلستان گفت: مسايلي همچون مشكلات عقب ماندگي ذهني كودكان، مراقبت از كودك و توصيه‌هاي قبل از ازدواج و بچه‌دار- شدن ازجمله آموزشهايي است كه در طرح پيشگيري از معلوليتها ارايه خواهدشد.
به گفته وي، طرح پيشگيري از معلوليتها و آسيب‌هاي اجتماعي با موافقت سازمان مركزي نهضت سوادآموزي با همكاري اين نهاد و بهزيستي گلستان اجرا شده است.
زنگانه با بيان اينكه براي اين اقدامات همكاري ساير دستگاه‌ها ضروري است، اضافه كرد: اين همكاري در امر سوادآموزي و كمك به بهزيستي موجب افزايش سطح سواد و نيز پيشگيري از معلوليتها خواهد شد.
گردهمايي آموزشي طرح پيشگيري از معلوليتها وآسيب‌هاي اجتماعي كه با حضور ‪ ۱۲۰‬نفر از مربيان و كارشناسان نهضت سوادآموزي و رابطان پيشگيري بهزيستي گلستان برگزار شد، يكروزه بود
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:43  توسط فرشته های اسمانی | 

 

پوران درخشنده براي به تصوير كشيدن زندگي عقب ماندگان ذهني مجوز ساخت متولد برج عقرب را دريافت كرد.پوران درخشنده كارگردان سينما در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران با بيان اين مطلب گفت: پروانه ساخت متولد برج عقرب را دريافت كردم و در حال حاضر در تدارك كلي كار و يافتن بازيگران شخصيت اصلي قصه هستيم كه داستان زندگي يك پسر جوان مبتلا به بيماري سندرم دان است.وي افزود:سرمايه‌گذار اين پروژه موسسه توانبخشي وليعصر (ع) است و اميدواريم سازمان بهزيستي با فيلم‌سازان اين مجموعه همكاري كند و حتي در آينده نيز شاهد همكاري اين سازمان با فيلم‌سازان اينگونه فيلم‌ها باشيم.درخشنده گفت: متولد برج عقرب نگاهي به بيماران سندرم دان دارد كه با آنها در جامعه به صورت غيرعادي و ناجوانمردانه برخورد مي‌شود چرا كه اين افراد گوهري هستند در دل خاك كه بايد به نقطه ناب آنها كه پاك و منزه است، پي ببريم. اميدوارم كه هر چه زودتر ساخت اين فيلم شروع شود و مي دانم كه مشكلات زيادي در انتظارم است.پوران درخشنده كارگردان سينما در مورد نوع نگاه سينماي امروز به زنان گفت: سينما و يا تلويزيون امروزه نگاه نسبتا خوبي به اين قشر دارد و ما كم و بيش شاهد نقش‌هاي محوري زنان در فيلم‌ها هستيم اما حوادث در فيلم حول محورهاي ديگري مي‌چرخد كه در آخر به زنان باز مي‌گردد. اين كارگردان سينما در مورد حمايت از زنان در فيلم‌ها افزود: سينماي امروز بايد به واقعيت‌هاي زندگي زنان نگاه خاصي داشته باشد و به تصوير كشيدن زنان خانه‌دار و فراموش شده در اجتماع را بيشتر اولويت دهد./م.ن/صد/ل تصوير داردYJC - انتهاي خبر // باشگاه خبرنگاران جوان
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:43  توسط فرشته های اسمانی | 

مسابقه‌هاي ورزشي دانش‌آموزان دختر كم توان ذهني كه با شركت ‪ ۵۵۰‬نفر از روزشنبه در قزوين آغاز شده است، روز يكشنبه در رشته‌هاي مختلف پيگيري شد.
در اين رقابتها معلولان كم‌توان(ذهني وسندرم دان)حضوردارندكه‌شركت‌كنندگان در رشته‌هاي دووميداني،گوي راني و تنيس روي ميز به رقابت مي‌پردازند.
در پايان رقابتهاي روز يكشنبه اين مسابقات در دو ‪ ۸۰۰‬متر كم‌توانان ذهني هاجر پيرمحمدي از چهارمحال بختياري ، سميرا پيهاني از همدان و مريم نيلايي از فارس به ترتيب اول تا سوم شدند.
در ‪۱۰۰‬متر سرعت كم توانان ذهني نيززينب جاجرمي ازگلستان فاطمه عاليزاده از گيلان و آذر شهررضي از چهارمحال بختياري صاحب عناوين اول تا سوم شدند.
در دو ‪ ۴۰۰‬متر كم توانان ذهني نيزفاطمه روستايي از همدان اول شد و آمنه اميدوار ازفارس و رعنا محمدي از قزوين در مكان‌هاي دوم و سوم جاي گرفتند.
در پرش ارتفاع سارا جمشيدي از چهارمحال بختياري و زهرا بابايي از همدان اول و دوم شدند.
در رقابتهاي گوي راني سندرم دان در ركوردگيري مقدماتي نيز كه با شركت‪۲۷‬ نفر برگزار شد، مريم حاجي آبادي از خراسان رضوي با‪۱۱۲‬امتياز،طاهره يعقوبي ازگيلان با‪ ۱۱۳‬امتياز و مرضيه نادري از همدان با‪۱۱۹‬امتياز در رده‌هاي اول‌تا تاسوم جاي گرفتند.
در رقابتهاي تنيس روي ميز نيز نمايندگان آذربايجان شرقي ، همدان،فارس و تهران برحريفان خود پيروز شدند.
اين رقابتها عصر امروز و صبح فردا در مواد ‪ ۲۰‬متر ، ‪ ۴۵‬متر ، ‪ ۱۵۰۰‬متر، ‪۲۰۰‬متر پرش طول ،پرتاب ديسك، ‪ ۴۰۰‬متر امدادي وپرتاب وزنه پيگيري مي‌شود.
در رقابتهاي دووميداني وتنيس روي ميزاين مسابقات كه مخصوص شركت‌كنندگان كم توان ذهني است به ترتيب ‪ ۲۷‬تيم و‪ ۱۵‬تيم حضور دارند.
در رقابتهاي گوي راني و دووميداني سندرم دان نيز به ترتيب ‪ ۱۷‬و ‪ ۱۶‬تيم به رقابت مي‌پردازند.
رقابتهاي دووميداني اين مسابقات درسالن كارگران شهر صنعتي الوند ، تنيس روي ميز در سالن الغدير و گوي راني در سالن ‪ ۲۲‬بهمن قزوين برگزار مي‌شود.
درپايان‌اين مسابقات نفر برتر جهت شركت دراردوي آمادگي تيم دانش آموزي ايران دعوت خواهند شد.
اين مسابقات به مدت چهار روز جريان خواهد داشت.
قزوين ، خبرگزاري‌جمهوري اسلامي ‪۸۵/۰۵/۰۱‬

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:42  توسط فرشته های اسمانی | 

fereshteha
سوال كردن از دكتر داريوش فرهود درباره بيماري‌هاي ژنتيك در عين سادگي بسيار سخت است.
دكتر فرنوش صفوي‌فر سوال كردن از دكتر داريوش فرهود درباره بيماري‌هاي ژنتيك هم آسان است و هم سخت. آسان از آن جهت كه مردي در آستانه دهه هشتم عمر، با انبوهي فعاليت‌هاي علمي درباره ژنتيك و چنين سابقه پرباري از پژوهش، پزشك و داراي مدرك دكتراي ژنتيك انساني، ليسانس روان‌شناسي، پاسخ هر سوالي را در اين باره به كفايت و دقت در چنته دارد. اما سخت، چرا كه با كسي رو به رو هستيم كه از بنيانگذاران گروه‌هاي دانشگاهي و نيز انتشارات در اين‌باره محسوب مي‌شود؛ مسلما آشنايي با بيماري‌هاي ژنتيك، روش‌هاي مشاوره و تشخيص آزمايشگاه آنها از زبان استاد اين رشته و پايه‌گذار اولين كلينيك ژنتيك در ايران، شنيدني و ارزنده خواهد بود. ‌‌‌ اگر اجازه بفرماييد ابتدا از خودتان شروع كنيم. آقاي دكتر، چه شد كه در رشته پزشكي به دو شاخه ژنتيك و روان‌شناسي پرداختيد؟ آيا اتفاقي بود يا دليل خاصي داشت؟ ‌‌‌ نه، به هيچ وجه اتفاقي نبود. وقتي من در سال 1335 براي گذراندن دوره پزشكي به آلمان رفتم. براي كل دوره كار علمي‌ام برنامه‌ريزي داشتم. اهميت بيماري‌هاي‌ژنتيك به خصوص در عصر حاضر، بر كسي پوشيده نيست. من از همان زمان به اين موضوع واقف بودم. مي‌دانستم ژنتيك، چهره كل پزشكي را تغيير خواهد داد و اين طور هم شد. الان پيش‌بيني اين است كه تا 20 سال ديگر تمام تشخيص‌ها، پيشگيري و درمان‌ها بر پايه ژنتيك است، منهاي مواردي كه نياز به جراحي دارد. در كنار پزشكي و ژنتيك، ضلع ديگر مثلثي كه به يك نتيجه كارآمد و درست منتهي مي‌شود، روان‌شناسي ‌است. روان‌شناسي، اخلاق ‌پزشكي و انسان‌شناسي، چيزي است كه اگر در مطالعات و اقدامات پزشكي، به‌خصوص در ژنتيك ناديده گرفته شود، به‌شدت ما را دچار مشكل خواهد كرد. بنابراين من با آگاهي كامل اين برنامه را براي پيشرفت علمي خودم ريختم و از ابتدا هدف داشتم. ‌‌ اگر بخواهيد تعريفي از بيماري‌هاي ژنتيكي ارائه دهيد، چه خواهيد گفت؟ ‌ كل بيماري‌ها را مي‌توان به دو دسته اكتسابي و مادرزادي تقسيم كرد. عامل همه بيماري‌هاي مادرزادي ژنتيك نيست. (مثلا برخي توسط عوامل خارجي ايجاد مي‌شود) آنهايي كه با نقص در محتواي ژنتيكي فرد همراه هستند، چه در سطح ژن و چه در سطح كروموزوم، ژنتيكي نام دارند. بيماري‌هاي ژنتيكي ناشي از نقص ژنتيكي هم به تك‌ژني و چند‌ژني تقسيم مي‌‌شوند. حدود 9 تا 10 هزار بيماري‌ تك‌ژني وجود دارد كه از بين آنها حدود 100 تا 150 نوع آن را مي‌توان با روش‌هاي تشخيص پيش از تولد شناسايي كرد. اما تعداد بيماري‌هاي چندژني يعني جايي كه يك صفت توسط چند ژن منتقل مي‌شود، بسيار بسيار زياد است. مي‌توان گفت همه بيماري‌ها- غير از انواع تك ژني- از جمله چند ژني‌ها هستند. يعني نوع محتواي ژنتيكي انسان در ابتلايش موثر است. نقش ژنتيك در بسياري از بيماري‌ها مثل ديابت، فشارخون و غيره شناسايي شده. حتي در بيماري‌هاي ويروسي هم، وجود زمينه‌‌هاي خاص ژنتيكي مي‌تواند فرد را مستعد ابتلا به بيماري يا شديدتر شدن آن بيماري كند. ‌ خانواده‌ها در چه زماني براي مشاوره ژنتيك بايد مراجعه كنند؟ ‌ موارد خاصي هست كه در آن ما توصيه مي‌كنيم حتما پيش از بچه‌دار شدن مشاوره ژنتيك صورت گيرد. اگر زوجين يا بستگان نزديك آنها داراي نوعي بيماري‌ ژنتيكي باشند، انجام اين مشاوره ضروري است. اگر پدرومادر، به‌خصوص مادر در سنين بالاتر از 30 سالگي بخواهند بچه‌دار شوند، احتمال به‌وجود آمدن مشكلات ژنتيكي بيشتر است. اگر در خانمي سابقه چند سقط يا مرده‌زايي يا نازايي و ناباروري وجود داشته باشد، لازم است پيش از بچه‌‌دار شدن، زوجين از لحاظ مسائل احتمالي ژنتيكي بررسي شوند. وجود بعضي بيماري‌ها در پدر و مادر يا خانواده آنها باعث مي‌شود يك مشاوره ژنتيك توصيه شود. مهم‌ترين اين بيماري‌ها، انواع عقب‌ماندگي‌هاي ذهني، معلوليت و ناشنوايي‌هاست. در درجه دوم در بيماري‌هايي نظير بيماري‌هاي قلبي‌-‌عروقي، ديابت، انواع سرطان و بيماري‌هاي رواني و پوستي، مي‌توان زمينه ژنتيك خانواده را بررسي كرد. مي‌بينيد كه مشاوره ژنتيك تقريبا تمام طيف بيماري‌ها را دربرمي‌گيرد. ‌ در مورد ازدواج‌هاي خويشاوندي و نقش آنها در بروز بيماري‌هاي ژنتيكي چه نظري داريد؟ ‌ ازدواج‌هاي خويشاوندي به طور كلي و مطلق نفي نمي‌شود. اگر در يك فاميل بيماري خاصي به‌طور تكرار شونده در بين اعضاي مختلف فاميل وجود نداشته باشد، ميزان شيوع بيماري‌هاي ژنتيكي در يك ازدواج خويشاوندي حدود 4 تا 5 درصد است. اين عدد در بين‌ازدواج‌هاي‌غير خويشاوندي 2 تا 3 درصد است، يعني تفاوت آن چندان زياد نيست. منتها به شرطي كه مطمئن باشيم آن شرط اول برقرار است، يعني زمينه بيماري ژنتيك در آن خانواده وجود ندارد. به همين دليل وقتي در يك فاميل سابقه بيماري‌هاي ژنتيك هست، اين ميزان بسيار بالاتر مي‌رود و نياز به بررسي و مشاوره هست. ‌ هم‌اكنون چه روش‌هاي تشخيصي، پيش از تولد براي بيماري‌هاي ژنتيكي وجود دارد؟ ‌ براي تشخيص بيماري ژنتيكي جنين، دو دسته روش وجود دارد. دسته اول: روش‌هاي غيرتهاجمي هستند كه انواع و اقسام روش‌هاي آزمايشگاهي شامل هورمون، بيوشيمي و سونوگرافي را دربرمي‌گيرد. همه اينها به علاوه سوابق بيماري‌ها در مادر و پدر و خانواده و نيز سن آنها، بين 70 تا 80 درصد ضريب اطمينان دارد و مي‌تواند در تشخيص به ما كمك كند. البته سونوگرافي از پايان سه‌ماهه اول كه تكامل جنين به حد مشخصي رسيد، كارآيي دارد. اما دسته دوم روش‌هاي تهاجمي هستند كه تا 99/5 درصد تشخيص را مسجل مي‌كنند و اين يعني يك اطمينان بسيار بالا. از مهم‌ترين اين روش‌ها مي‌توان به آزمايش مايع آمنيوتيك (مايعي كه دور جنين را در رحم مي‌گيرد) اشاره كرد. در اين آزمايش با سوزن‌هاي مخصوص و با هدايت سونوگرافي ، مقداري از مايع دور جنين برداشته و آزمايش‌هاي مختلف روي آن انجام مي‌گيرد كه معمولا براي تشخيص بيماري‌ كروموزمي كاربرد دارد و در هفته 15 تا 20 بارداري كه حجم كافي مايع وجود دارد، قابل انجام است. اين روش‌ علي‌رغم آنكه جزء روش‌هاي <تهاجمي> است، عوارض بسيار نادري براي جنين و مادر خواهد داشت و در مجموع مي‌توان گفت بي‌خطر محسوب مي‌شود. مايع كم شده نيز به تدريج جبران مي‌شود. از ديگر روش‌هاي تهاجمي مي‌توان به نمونه‌برداري از پرزهاي جفتي اشاره كرد كه در هفته 9 تا 11 بارداري قابل انجام است و دقت بسيار بالايي براي تشخيص بسياري از بيماري‌هاي احتمالي ژنتيكي جنين دارد و باز خطر چنداني را به دنبال ندارد. روش ديگر نمونه‌برداري از خون بندناف است كه دقت روش‌هاي قبلي را ندارد و چندان توصيه نمي‌شود. ‌ آيا ممكن است براي تشخيص برخي بيماري‌هاي ژنتيكي نياز به امكانات و روش‌هايي باشد كه در داخل موجود نيست و نياز به اعزام به خارج داشته باشيم؟ ‌ الان ما در اكثر بيماري‌هاي شايع ژنتيكي كشورمان، مثل تالاسمي، روش‌هاي پيشرفته ژنتيكي را در اختيار داريم. شايد در مورد بيماري‌ نادري مثل لش‌‌ نيهان نياز به آزمايشگاه خارجي و تعيين ترادف دي.ان.آ باشد كه آن هم با ارسال نمونه از طريق ما امكان‌پذير است و نياز به اعزام نيست. ولي در مورد بيماري‌هاي شايع، خير. چنين نيازي نيست. ‌ اين تصور كه بيماري‌هاي ژنتيكي درمان‌ناپذيرند، تا چه حد صحت دارد؟ ‌ سابق بر اين، در مورد اين بيماري‌ها فقط درمان علامتي انجام مي‌شد. يعني مشكلات و عوارضي را كه فرد در نتيجه آن بيماري اصلي به آن دچار مي‌شد، تا حدي رفع مي‌كردند. مثلا فرد مبتلا به نشانگان داون، دچار كم‌كاري تيروئيد بود، آن را درمان مي‌كردند. ولي الان بحثي به نام <ژن‌درماني> وجود دارد كه به‌خصوص در برخي بيماري‌ها مثل سرطان‌ها‌، ديستروفي‌هاي عضلاني و غيره كاربرد دارد. البته همه اينها نياز به كار و تحقيق بيشتر دارد تا رواج پيدا كند. ‌ در مورد برنامه‌هاي مراقبت بيماري‌هاي ژنتيك در كشور چه نظري داريد؟ ‌‌‌ وقتي كشوري مي‌خواهد در مورد سياست‌هاي بهداشتي خود تصميم‌‌گيري كند، بايد در مورد بيماري‌هاي مختلف اولويت‌بندي كند. يعني ببيند هزينه و امكانات خود را طبق چه اولويتي براي بيماري‌هاي مختلف صرف كند. چون به هر حال در همه اينها محدوديت‌هايي هست. در اين اولويت‌بندي فاكتورها و عوامل مختلفي در نظر گرفته مي‌شود. مثلا فراواني بيماري را در جامعه مي‌سنجند. ‌‌‌آيا اين بيماري آن قدر شايع هست كه ما روي آن هزينه و نيرو بگذاريم؟ فاكتور مهم ديگر، هزينه و مخارجي است كه آن بيماري به جامعه تحميل مي‌كند. سن افراد مبتلا و عمر متوسط آنان هم اهميت دارد. مسئله مهم ديگر آن است كه اين بيماري تا چه حد با روش‌ها و دانش امروزي قابل پيشگيري است؟ اگر ما روي بيماري تمركز كنيم، هزينه بگذاريم، آموزش دهيم، غربا‌ل‌گري كنيم،‌ آيا مي‌توانيم بروز آن را كم كنيم يا خير. مطمئنا بهتر است اين اقدامات جايي انجام شود كه بتوان چنين نتيجه‌اي را گرفت. همين‌طور درصد از كار افتادگي و ناتواني‌اي كه بيماري ايجاد مي‌كند هم مهم است. بيماري‌اي مثل سين‌داكتيلي (به‌هم چسبيدن انگشتان)، با مسئله‌اي مثل نابينايي و عوارض و ناتواني ناشي از آن قابل مقايسه نيست. پس پيشگيري از نابينايي مهم‌تر است تا سين‌داكتيلي. قابليت انتقال در بيماري‌هاي ژنتيكي از نسلي به نسل ديگر هم اهميت دارد. با محاسبه مجموع اين عوامل و بسياري عوامل ديگر، <بار بيماري> يعني ميزان واقعي‌ اثر منفي‌اي كه بيماري در جامعه (نه فقط فرد و خانواده‌اش) ايجاد مي‌كند، تخمين زده مي‌شود و بر اساس آن اولويت‌بندي بيماري‌ها براي برنامه‌ريزي مشخص مي‌شود. در مورد بيماري‌هاي ژنتيك، محاسبه‌ها چنين نتيجه داده است كه اولويت‌ اول برنامه كشوري، تالاسمي است. پس از آن هموفيلي، ديستروفي عضلاني، نابينايي‌ها و ناشنوايي‌ها. در مورد برنامه كشوري مراقبت از تالاسمي كه من خود طراح آن بوده‌ام، اصل اول غربالگري افراد ناقل است. يعني ما مقطع خاصي را انتخاب كنيم، هر كس كه خواست از آنجا بگذرد، از لحاظ ژن تالاسمي آزمايش شود. همان‌طور كه مي‌دانيد ناقل ژن تالاسمي بودن به معناي بيمار بودن نيست. ما مي‌خواهيم كاري كنيم كسي كه حامل يك ژن تالاسمي است و هيچ بيماري و مشكلي ندارد، با ازدواج با فرد مشابه خود كه اوهم حامل ژن تالاسمي است، باعث تولد فرزندي كه هر دو ژن را دارد و مبتلا به بيماري است، نشود. به همين دليل همه كساني كه قصد ازدواج دارند، حتما از اين لحاظ بررسي مي‌شوند. البته ما در اين طرح ژن‌ها را شناسايي نمي‌كنيم، بلكه عوارض وجود ژن را كه نوعي كم‌خوني خفيف و ويژه در فرد است، شناسايي مي‌كنيم و اگر اينجا مشكل بود، آزمايش‌هاي تخصصي‌تر را انجام مي‌دهيم. به‌ هر صورت در كشور ما مقطع انجام اين آزمايش‌ها و غربالگري‌، پيش از ازدواج تعيين شده است. مي‌توانست اين زمان، وقت ديگري باشد. مثلا همه دانش‌آموزان اول دبيرستان، يا كساني كه فارغ ‌التحصيل مي‌شوند و غيره. كه هر كدام مضرات و مزايايي دارد. از وقتي كه براي اين گفتگو اختصاص داديد متشكرم
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:39  توسط فرشته های اسمانی | 

fereshteha
توانبخشی ايران ا
جايي برای بيان ديدگاه ها ، اخبار ، اطلاعات و دانستنی ها در مورد توانبخشی در ايران و جهان
از دکتر کمالی متشکرم فرشته های اسمانی
دوشنبه، پانزدهم خرداد ماه 1385

سندرم دان تروزومی21 خوشبختانه هر روز بر تعداد والدین افرادی که به نوعی از ناتوانی مبتلاهستند و به جرگه وبلاگ نویسان می پیوندند، افزوده می شود. سندرم دان تریزومی 21 یکی از همین وبلاگ هاست که امروز بواسطه دریافت ایمیلی از نویسنده اش با آن آشنا شدم. این حرکت بسیار ارزشمندی است که امیدوارم با تأسی بدان سایر والدین و نیز افرادی دارای ناتوانی بیش از گذشته صفحات وب را با بیان مطالب خود پر کنند که هم موجبات آشنائی سایرین و بویژه متخصصین و هم سایر والدین و افراد دارای ناتوانی را با ناتوانی و مسائل مبتلا به آن فراهم میسازند.
نوشته شده توسط دکتر محمد کمالی در ساعت
16:30 0 نظر شما

Tuesday

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:38  توسط فرشته های اسمانی | 

 

fereshtehaسندروم دان پايان راه نيست بلکه شروعی است پرهيجان که با تلاش من و تو به عنوان والدين و اطرافيان فرزندی با اين عارضه به آينده ای بسيار روشن همراه با ويژگی های يک فرد عادی برای فرزندان سندروم دان واصل خواهيم شد . پس اگر در اتاق تاريکی هستی شمعی بيافروز
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:36  توسط فرشته های اسمانی | 

مدير عامل انجمن سندروم داون ايران در گفت و گو با فارس:
كودكان داراي سندروم داون بايد شانس تحصيل در مدارس عادي را داشته باشند
خبرگزاري فارس: مدير عامل انجمن سندروم داون ايران گفت: كودكان داراي سندروم داون در ايران بايد شانس تحصيل در مدارس عادي را داشته باشند زيرا 50 درصد آنها مي‌توانند مانند دانش آموزان عادي تحصيل كنند.
طلعت اللهياري در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس، افزود: سندروم داون (كه در گذشته به اشتباه منگوليسم خوانده مي‌شد) يك اختلال كروموزومي است و با عقب ماندگي ذهني تفاوت دارد، كساني كه با اين اختلال به دنيا مي‌آيند يك كروموزوم بيشتر از نوزادان عادي دارند بنابراين اين مسئله يك نوع بيماري محسوب نمي شود بلكه يك نوع از انواع خلقت خداوند است كه بسياري از دارندگان آن در صورت توجه والدين و جامعه مي‌توانند زندگي عادي داشته باشند. وي ادامه داد: در همه جاي دنيا با انجام دقيق تستهاي تشخيصي از دارندگان سندروم داون قبل از ورود به دبستان شانس حضور در مدارس عادي را به آنها مي‌دهند و در صورتي كه واقعا توانايي تحصيل در اين مدارس را نداشته باشند به مدارس استثنايي فرستاده مي شوند در حالي كه در كشور ما به محض عنوان شدن سندروم داون بدون توجه كافي، فرد را به مدرسه استثنايي مي‌فرستند. اللهياري گفت: دارندگان سندروم داون به شدت تقليد پذيرند و در صورتي كه بين كودكان عادي باشند رفتارهاي آنان را تقليد مي‌كنند و شبيه آنها مي شوند اما اگر در مدارس استثنايي باشند شبيه كودكان عقب مانده مي‌شوند بنابراين گرفتن شانس حضور آنان در مدارس عادي ظلم در حق آنان است. مدير عامل انجمن سندروم داون ايران ادامه داد: سالانه از هر 700 تولد زنده يك نوزاد داراي كروموزوم سندروم داون متولد مي شود بنابراين مي‌توان تصور كرد كه سالانه بيش از 1500 كودك داراي اين اختلال در كشور متولد مي‌شوند. وي افزود: در اكثر كشورهاي دنيا حدود 50 درصد كودكان داراي سندروم داون به مدارس عادي مي روند در حالي كه در كشور ما اين رقم از 10 درصد تجاوز نمي‌كند. انتهاي پيام/ز
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:35  توسط فرشته های اسمانی | 

مدير عامل انجمن سندروم داون ايران در گفت و گو با فارس:
اولين مركز دندانپزشكي و توانبخشي سندروم داون در تهران راه‌اندازي شد
خبرگزاري فارس: مدير عامل انجمن سندروم داون ايران گفت: اولين مركز خدمات دندانپزشكي و توانبخشي سندروم داون با همكاري مركز توانبخشي وزارت كار در زعفرانيه تهران راه‌اندازي شد.
طلعت اللهياري در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس‌، افزود:اكثر كودكان و افراد داراي سندروم داون(عقب ماندگي شديد جسمي و رواني) نيازمند خدمات ويژه دندانپزشكي و توانبخشي هستند و با توجه به اينكه بسياري از اين افراد در خانواده‌هاي كم درآمد زندگي مي‌كنند و پرداخت هزينه‌هاي بالاي اين خدمات براي آنها مشكل است اين موسسه با همكاري يك انجمن خيريه اين نوع خدمات را در اختيار نيازمندان قرار مي‌دهد. وي ادامه داد: خدمات اين مركز براي خانواده هاي كم درآمد و نيازمند به صورت رايگان عرضه مي شود و خانواده هايي كه توانايي پرداخت بخشي از اين هزينه را داشته باشند مي‌توانند مقداري از اين هزينه را پرداخت كنند. وي گفت:براي استفاده از خدمات اين مركز فقط كافي است خانواده هايي كه فرزند داراي سندروم داون دارند با شماره تلفن22411667 تماس بگيرند. مدير عامل انجمن سندروم ايران افزود: اكثر افراد داراي سندروم داون دچار ناراحتي هاي دندان مي شوند و نيازمند خدمات دندانپزشكي به طور مداوم هستند اما با توجه به حساسيت بالاي آنان بسياري از دندانپزشكان از پذيرش آنها خودداري مي‌كنند. به گفته اللهياري به طور كلي از هر 700 نوزاد متولد شده در سال يكي داراي سندروم داون است. سندروم داون يك اختلال كروموزومي است كه بر اساس آن فردي در هنگام تولد به جاي 46 كروموزوم يك كروموزوم اضافه و چسبيده دارد، قبلا اين اختلال كروموزومي در ميان مردم عامه به منگوليسم معروف بود اما در زمان حاضر بسياري از متخصصان اين اختلال را بيماري نمي‌دانند و آن را نوعي از انواع خلقت خداوند مي‌دانند.
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:34  توسط فرشته های اسمانی | 

امروز پس از این وبلاگ بابای مهیار رو باز کردم یکی از خوشحال کننده ترین خبرهای زندگیم را دیدم .مهیار پس از گذراندن امتحان تست هوش توانسته در کلاس اول ابتدایی به مانند تمام بچه های دیگر به مدرسه عادی بره.برای این خانواده فدا کارارزوی موفقیت میکنم.خسته نباشید شما و مهیار نشاندادید اگر یک فرد فلج نمیتونه قهرمان دومیدانی المپیک بشه مقصر خودشه

مهیار دوستت دارم... بینهایت دوستت دارم ای کاش کنارم بودی در اغوش میگرفتمت ومیبوسیدمت

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:34  توسط فرشته های اسمانی | 

  تاريخ تاسيس انجمن : انجمن سندرم دان ايران که مخصوص خدمات به کودکان و بزرگسالانی است که دارای سندرم دان هستند برای اولين بار در سال 1375 تاسيس گرديد . آگهی ثبت انجمن پس از طی مراحل قانونی و دريافت مجوز از سازمان بهزيستی کشور ، وزارت کشور ونيروهای انتظامی جمهوری اسلامی ايران در روزنامه رسمی کشور در تاريخ 18/1/1376 درج گرديده است .
اهداف انجمن : اهداف انجمن مطالعه و بررسی جديدترين روشهای تعليم و تربيت کودکان دارای سندرم دان و ارائه دستاوردهای جديد جهت برخورداری از آخرين پيشرفتهای علمی و آموزشی به منظور ارتقاء سطح کیفی و کمی زندگی اين گروه افراد ميباشد .
خدمات انجمن : خدمات انجمن شامل خدمات مشاوره ای و مددکاری – خدمات توانبخشی – آموزش به والدين جهت ايجاد رابطه بهتر با کودکان – آموزش عمومی از طريق همايش های علمی – تماس و هماهنگی با سایر انجمنهای علمی مربوطه در سایر کشورها
عضويت : عضويت در انجمن به سه صورت اعضاء پيوسته شامل افراد متخصص در زمينه سندرم دان و ساير خدمات جنبی و اعضاء وابسته شامل خانواده هائی که دارای فرزندان سندرم دان هستند و اعضاء افتخاری شامل افراد نيکو کار و شخصيتهای اجتماعی است .
منبع مالی : منبع مالی انجمن از طريق جمع آوری هدايا ، اعانات ، قبول وصيت ، وقف و کمک های مردمی تامين ميشود . ضمنا حساب شماره 123535111 بانک تجارت شعبه بزرگمهر به نام انجمن سندرم دان آماده دريافت هدايای نقدی شما برای اين کودکان ميباشد .
نحوه تماس : تهران صندوق پستی 451- 19615
مديرعامل : خانم دکتر طلعت الهيا

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:32  توسط فرشته های اسمانی | 

 
http://rehabiran.blogspot.com مرکز توان بخشی ایران*

http://down.blogfa.comسندرم دان تروزومی ۲۱*

http://www.mkamali.com/ دکتر محمد کمالی*

http://cds-iran.comکانون سندرم دان ایران*

آدرس : خیابان توحید - بین فرصت و شباهنگ - کوچه شهید ابوالفضل حاج رضایی -شماره 32

تلفن: 66918999 د ورنگار : 66919627

مرکز توانبخشی ظفر .خ ظفر نرسیده به ولیعصر پ ۳۲۶ ت ۸۸۷۸۱۹۸۰*

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:31  توسط فرشته های اسمانی | 

شوراي صدور پروانه ساخت فيلمهاي سينمايي 35 ميليمتري در جلسه اخير خود براي دو پروژه سينمايي پروانه ساخت صادر كرد. به گزارش ايسنا، به نقل ازروابط عمومي معاونت امور سينمايي و سمعي و بصري، در جلسه اخير شورا، چهار پرونده مورد بررسي قرار گرفت و تصميمات ذيل حاصل شد: با درخواست پروانه ساخت پروژه‌هاي سينمايي « يك ذره اميد» به كارگرداني محمدعلي طالبي و « متولد برج عقرب» به كارگرداني پوران درخشنده موافقت شد. پوران درخشنده در گفتگوي كوتاهي با خبرنگار ايسنا گفت: اين فيلم كه بزودي پيش توليد آن را آغاز مي‌كنم يك نگاه اجتماعي به بيماري سندرم دان (مونگليسم) دارد. انتهاي پيام
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:19  توسط فرشته های اسمانی | 

 

fereshteha
فرم چکیده : مقاله تحقیقاتی
عنوان : تغذیه با شیر مادر در دوقلوها
نگارش : دکتر بتول ریاضی ( متخصص بیماریهای کودکان )
تاریخ ثبت : 1381

چکیده

تنها ارتیاط خونی جنین با مادر از طریق جفت و بند ناف است . بند ناف واسطه ارسال مواد غذایی از بدن مادر از طریق جفت به کودک است . با تولد نوزاد این بزرگترین پل ارتباطی مادر و کودک قطع می شود و از آن پس خون نوزاد مستقل شده و سیستم گردش خونی جفتی کاملاً معکوس شده و کودک زندگی دوباره ای پیدا می کند . بند ناف ممکن است در موقع تولد بسیار کوتاه و یا بسیار بلند باشد . اختلالات عروقی بند ناف ، عفونت بند ناف ، و ضربه های وارده به آن و غیره می تواند نوزاد را با مخاطراتی روبه ور کند بعد از تولد بند ناف طع شده و محکم بسته می شود ، بلافاصله در اثر انقباض و کم کم مسدود شدن عروق بند ناف خونریزی آن متوقف شده و سپس خشک شده ، حداکثر تا هفته دوم بعد از تولد از بدن نوزاد جدا می شود .
چنانچه محیط ناف خشک باشد این جداشدن زودتر اتفاق می افتد ولی اگر مرطوب نگه داشته شود یا عفونت پیدا کند و یا در بعضی از بیماریهای نوزاد ممکن است دیرتر جدا شود ، بند ناف تا زمانی که خشک باشد و عاری از عفونت باشد به هیچ داروی خاص یا دستکاری یا گاز استریل نیازی ندارد . ولی چنانچه خونریزی داشته باشد و یا التهاب و تورم و قرمزی اطراف آن نباشد و یا ترشحات چرکی داشته باشد و توسط پزشک معاینه درمان سریع شروع شود نوزادان به علت اختلالات انعقادی طبیعی که دارند ممکن است دچار خونریزی از محل ناف شوند که خوشبختانه با تزریق دارو مناسب این خونگیری قابل کنترل است و هیچ گونه نگرانی ایجاد نمی کند .
پوشاندن ناف نوزاد یا قنداق کردن نوزاد یا پوشاندن ناف با پوشک ، باعث تأخیر در جدا شدن ناف کودک می شود . همچنین شستن مداوم و مرطوب نگه داشتن پوست و ناف نوزاد تأخیر در جداشدن بند ناف را به دنبال دارد و عفونت ثانویه نیز ایجاد می کند . در بعضی از موارد اختلالات مادرزادی ناف در اثر ارتباط با مثانه یا روده یا سایر احشاء داخل شکمی ممکن است باعث ترشحات غیر عادی ناف و یا مسائل اداری و ... شود که نیاز به اقدام جراحی دارند .
بعضی از نوزادان ممکن از همان ابتدای تولد دارای فتق نافی باشند که با افتادن بند ناف فتق مشخص شده و توجه و توجه خانواده را جلب می کند . فتق های نافی کوچک در زیر یکسالگی نیاز به اقدام خاصی ندارد ولی چنانچه بزرگ باشد حتماً باید توسط جراحی اقدام لازم انجام شود .
از مشخصات فتق نوزاد این است که در شرایط مختلف تغییر اندازه پیدا می کند و روده را به راحتی در فتق های بزرگتر می توان لمس کرد و صدای روده را نیز می توان شنید . هر گونه دستکاری فتق ممکن است عوارضی را به دنبال داشته باشد .
توده های نافی در نوزاد و کودک غیر طبیعی است چنانچه اشکالات مادرزادی در دیواره شکم و ناف باشد و باعث بیرون آمدن قسمتی از روده ها به بیرون از شکم شود و یا همراه با سایر اختلالات مادرزادی باشد باید بررسی و درمان جدی صورت گیرد .
هر گونه عفونت ناف ممکن است مستقیماً باعث عفونت خون نوزاد شده و حتی منجر به مرگ نوزاد شود . استفاده از پماد ، خمیر ، دارو ، بتادین ، الکل و یا هر داروی دیگر برای ناف ممکن است مخاطرات جدی برای سلامت کودک داشته باشد . از طرفی یکی از راههای مهم تغذیه نوزاد بعد از شیر مادر در کودکان بسیار بد حال در بیمارستان همین بند ناف است باید در حفظ آن خصوصاً در کودکان نارس و یا کودکانی که زردی تلاش کرد!
بیماریهای کودک و فتق ناف
فتق ناف در نوزاد ممکن است علامتی از بیماریهای دیگر نوزاد باشد یکی از مهمترین بیماریهایی که می تواند همراه با فتق ناف باشد کم کاری مادرزادی تیروئید است که تشخیص و درمان به موقع آن می تواند از عقب افتادگی کودک جلوگیری کند .
در ضمن بسیاری از بیماریهای دیگر مثل : سندرم دان ، اختلالات کروموزومی ، اختلالات اسکلتی و عضلانی می تواند باعث ایجاد فتق نافی شود
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:18  توسط فرشته های اسمانی | 

9 نفر از دانش آموزان استثنایی استان کرمانشاه از صلیب سرخ بلغارستان لوح تقدیر گرفتند.

گروه فرهنگی ـ دانش آموزان کم توان ذهنی استان کرمانشاه موفق به دریافت لوح تقدیر از صلیب سرخ بلغارستان شدند.

به گزارش حیات، در پانزدهمین دوره مسابقات بین المللی هنر با عنوان «شما هنر مرا چگونه دوست دارید» ویژه دانش آموزان و کودکان کم توان ذهنی و معلولین جسمی، حرکتی که توسط سازمان صلیب سرخ بلغارستان در شهر صوفیه برگزار شد 9 نفر از دانش آموزان کم توان ذهنی استان کرمانشاه موفق به کسب لوح تقدیر شدند

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:17  توسط فرشته های اسمانی | 
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور خبرداد:
دانش آموزان کم توان ذهنی در مقطع متوسطه ادامه تحصیل می دهند
امکان تحصیل برای دانش آموزان کم توان ذهنی در گذشته فقط تا مقطع راهنمایی میسر بود ولی هم اکنون با اخذ مجوز از شورای عالی آموزش و پرورش ، شرایط ادامه تحصیل این دانش آموزان در دوره متوسطه نیز فراهم شده است.

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری مهر، مجید قدمی در جمع خبرنگاران با بیان اینکه از این پس به جای عبارت دانش آموزان کم توان ذهنی باید واژه دانش آموزان با نیازهای ویژه را به کار برد ، گفت : فعالیت پایگاه های سنجش از 27 خرداد ماه آغاز می شود اما استانهای مختلف می توانند با توجه به مشکلاتشان این سنجش را به تاخیر اندازند .

وی با اشاره به افزایش بودجه سازمان آموزش و پرورش استثنائی ، افزود : بودجه این سازمان قبلا 67 میلیارد تومان بوده است که امسال به 105 میلیارد تومان افزایش یافته ، 13 میلیارد آن مربوط به سازمان مرکزی و بقیه به استانها تخصیص می یابد .

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور با بیان اینکه امسال به یک دانش آموز استثنایی 4 برابردانش آموزان عادی سرانه آموزشی تعلق خواهد گرفت ، اظهار داشت :  این سرانه سال پیش 5/3 برابر بوده است وهمچنین استانهای  کهکیلویه و قزوین بیشترین مشکلات بودجه ای را دارند .

وی افزود : درکشور 52 هزار کم توان ذهنی وجود دارد و نابینایان با 2 تا 5/2 درصد کمترین تعداد این افراد را تشکیل می دهند .

قدمی ادامه داد : هم اکنون 2400 مدرسه مستقل استثنایی و 1400 کلاس در این زمینه فعال هستند با این حال رویکرد آموزش و پروش ، آموزش فراگیر است به صورتی که کودکان استثنایی در سطوح بالاتر هدایت شوند در کنار دانش آموزان عادی قرار بگیرند . 

وی با اشاره به میانگین نمره آمادگی تحصیلی نوآموزان گفت : میانگین نمره آمادگی تحصیلی نوآموزان شهر تهران، 8/37 درصد است که بالاتر از سایر استانهای کشور بوده و کمترین آن متعلق به خراسان رضوی با 33/32 درصد است که این تفاوت ها معنا دار است .

 وی با بیان اینکه 30 هزار و 342 نوآموز در خانوارهای 9 نفر به بالا زندگی می کنند ، گفت :  در بخش بینایی 11 هزار و 137 نفر نیازمند عینک بوده و همچنین  578 نفر برای درمان دارویی و جراحی هدایت شدند ،  187 نفر نیمه بینا و 182 نفر هم نابینا بودند که در نهایت 22 هزار نفر خدمات بینایی دریافت کردند . 

قدمی ادامه داد :  در بخش شنوایی 1049 نفر شنوایی یک طرفه داشته اند که برای  878 نفر سمعک تجویز شد همچنین 223 نفر هم ناشنوای کامل بودند که در کل 14 هزار و 998 نفر خدمات گرفتند .

+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:16  توسط فرشته های اسمانی | 

مجله نامه
نامه: آقای آشوری! بفرماييد اتهام ليلا چيست؟
آشوری: اتهام اصلی ليلا اين است که در يک شرايط اسفناک اجتماعی به دنيا آمده و بزرگ شده است. خانواده او دچار فقر مالی و فقر فرهنگی است. اين خانواده در بهزيستی پرونده دارد و جزو مستمری بگيران بهزيستی است. طبق بازديدی که از منزل و اوضاع زندگی اين خانواده به عمل آمده است، فاقد کم ترين امکانات رفاهی و بهداشتی و ... بوده اند.
ليلا در بهزيستی پرونده دارد و در مدرسه استثنايی ثبت نام کرده و تا کلاس سوم درس خوانده است. در تمام تست های هوشی که در مراکز آموزش و پرورش انجام می گيرد، او عقب مانده ذهنی شناخته شده و مدارک پزشکی و معاينات آن در طی سال ها، گويای اين امر است. ليلا هم اکنون ۱۹ سال دارد. او اولين بار در سن ۸ سالگی توسط پدر و برادرانش که ۴ تن هستند مورد تجاوز قرار گرفته و در سن ۹ سالگی بچه دار شده است. خانواده او مانع ادامه تحصيل ليلا می شوند و با عرضه او به افراد سودجو، در آمدی برای خانواده دست و پا می کنند. ليلا يک سال پيش به جرم زنا دستگير و در اواسط اسفند ۸۳ به اعدام محکوم شد. او هم اکنون در انتظار رأی دادگاه تجديد نظر در زندان اراک به سر می برد.

نامه: برای اثبات عقب ماندگی ليلا چه مدارکی وجود دارد؟
آشوری: برای اثبات معلوليت ذهنی او طی نامه هايی از بهزيستی و اداره آموزش و پرورش استان اراک استعلام کرديم. درجه معلوليت ليلا به حدی است که در مقابل پفک و شکلات، خود را در اختيار افراد سود جو قرار می داده است.

نامه: آقای آشوری، تا چه اندازه اميدوار هستيد که تلاش شما در دادگاه تجديد نظر مؤثر افتد؟
آشوری: بسيار اميدوار هستم، چون قبلاً موارد مشابه از سوی انجمن پی گيری شده و با موفقيت به انجام رسيده است. برای مثال ۲ سال پيش دختر ۱۷ يا ۱۸ ساله ای که برای حرفه آموزی به انجمن مراجعه می کرد، چندبار ديرتر از وقت موعود به مرکز آمد. ما کنجکاو شديم و قضيه را دنبال کرديم و متوجه شديم که پسر همسايه او را اغفال کرده و به خانه خود برده است. قضيه را به پليس اطلاع داديم. سراغ پسر همسايه رفتند و در دادگاه، دختر مدد جو به ۱۰۰ ضربه شلاق محکوم شد. با ارائه مدرک پزشکی و پرونده بهزيستی مبنی بر معلوليت ذهنی او، قاضی دادگاه در رأی خود تجديد نظر کرد و مدارک را پذيرفت و از دختر مددجو رفع محکوميت شد. ليلا در همان شعبه و از همان قاضی حکم گرفته است و من خيلی اميدوار هستم که از ليلا رفع محکوميت شود.

نامه: بدين ترتيب کودکان و نوجوانان عقب ماده ذهنی بيش تر از سايرين در معرض آسيب های اجتماعی هستند.
آشوری: عنصر عقل در اعمال انسان بزرگ ترين و مؤثرترين نقش را دارد. به کمک قوه عقل است که می توان مسايل را تشخيص داد و کنترل کرد. در کودکان و نوجوانان سالم اين عنصر به طور فطری ايفای نقش می کند و با تربيت خانواده ها و تعليمات مدرسه ای تقويت و توان بيش تری می يابد. اما در مورد کودکان و نوجوانان عقب مانده ذهنی چنين نيست. اينان از ساده ترين اعمال روزمره خود عاجز هستند و بنابراين بيش از سايرين نياز به حمايت و کمک دارند. خانواده ها و مراکز آموزشی مخصوص اين کودکان و نوجوانان بايد در صدد تقويت و توان مند سازی قوه عقلی آنان باشند. متأسفانه به دليل رشد جمعيت و آلودگی آب و هوای استان اراک و همچنين مهاجرت پذيری شهر اراک، رشد آماری اين کودکان و نوجوانان روبه افزايش است. در سال ۶۵ اگر ۸۵ شاگرد عقب مانده ذهنی داشتيم، هم اکنون بالغ بر ۸۰۰ شاگرد عقب مانده ذهنی در مرکز ما آموزش می بينيد. از طرف ديگر اغلب کودکان و نوجوانان استثنايی و عقب مانده ذهنی از قشر محروم اراک هستند و جزو حاشيه نشينان شهر محسوب می شوند (حدود ۹۵%). به همين دليل فاقد امکانات آموزشی و پرورشی لازم بوده اند و اغلب در کوچه ها و خيابان ها رها می شوند و مورد سوء استفاده های مختلف قرار می گيرند.

نامه: چه طور شد که به فکر تأسيس انجمن حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی و عقب مانده ذهنی افتاديد؟
آشوری: شغل من معلمی است و من بيش از ۲۳ سال است که در مدارس کودکان استثنايی و عقب مانده ذهنی تدريس می کنم و بنابراين با مشکلات اين قشر از جامعه بيش تر آشنا هستم. سال ها مشکلات و مسايل عديده اين قشر را می ديدم و با گوشت و پوست و استخوان درک می کردم. من می ديدم که چگونه حق اين کودکان پايمال می شود، اوقاتشان به بطالت می گذرد و چگونه در خيابان ها و کوچه رها شده اند و مورد سوء استفاده قرار می گيرند. بين سال های ۷۱ تا ۷۳ به طراحی NGO حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی پرداختيم که بالاخره در سال ۸۰ به ثبت رسيد.

نامه: آقای آشوری برای پيش گيری از موارد مشابه ليلا چه اقداماتی انجام می دهيد؟
آشوری: در صورت اطلاع و آگاهی از آزار مددجويان مانع از آن می شويم. برای مثال دختر خانمی از مددجويان انجمن از طرف برادرش کتک خورده بود و تمام بدن او کبود شده بود. به محض اطلاع، به خانواده اش زنگ زديم، با برادرش صحبت کرديم و حتی تهديد به برخورد پليس کرديم که کاملاً مؤثر بوده است.

نامه: بعضی از NGO ها در مسير حرکت خود از حالت غير دولتی بودن خارج می شوند و به دولت وابستگی پيدا می کنند و اين امر باعث عدم استقلال آنان می شود. نظر شما در اين مورد چيست؟
آشوری: جامعه ما برای رسيدن به دموکراسی به وجود NGO ها نياز دارد. NGO ها رابط بين دولت و مردم هستند و نبايد در عمل کرد خود وابسته به دولت باشند. اما دولت بايد NGO ها را به رسميت بشناسد و از آنان حمايت بکند و اين جزو حقوق مسلم هر انجمن غير دولتی است. در يک کشور ۷۰ ميليونی، دولت به تنهايی نمی تواند پاسخ گوی همه مسايل باشد و به همين دليل بايد از NGO ها حمايت بکند. دولت بايد بخش اجرايی حل مسايل اجتماعی را به NGO ها بسپارد و NGO ها را رقيب خود نداند.

نامه: آيا تا به حال از طرف دولت کمک دريافت کرده ايد؟
آشوری: هر سال حدود ۵/۱ ميليون تومان از طرف بهزيستی به انجمن ما کمک می شود که اين مبلغ فقط هزينه های يکی دو ماه انجمن را پوشش می دهد. انجمن در هر ماه هزينه های فراوانی دارد که شامل حقوق مربيان، سرويس نقل و انتقال مدد جوها که اغلب از حاشيه شهر می آيند، اجاره بهای انجمن و هزينه های جاری ديگر است؟

نامه: چه حوزه هايی در انجمن فعاليت می کنند؟
آشوری: بخش اصلی فعاليت های انجمن حرفه آموزی است؛ حرفه هايی مثل هويه کاری، مجسمه سازی، آشپزی و ... در طول سال اردوی تفريحی و گردشی نيز برای مددجويان برگزار می کنيم. همچنين کلاس های مهارت زندگی برگزار می شود که در اين کلاس ها نحوه برخورد با افراد جامعه، راز داری، رفتن به بانک، روش استفاده صحيح از آب و مسايل مختلف روزمره زندگی به مددجويان آموزش داده می شود.

نامه: چه تعداد عضو مددجو داريد؟
آشوری: تقريباً تمام افراد کم توان ذهنی و عقب مانده ذهنی و استثنايی در استان اراک عضو انجمن هستند که اين رقم اعم از دختران و پسران است. منتها در بخش آموزش، در حال حاضر قسمت آموزش دختران فعال است و هنوز به علت محدوديت امکانات، آموزش پسران آغاز نشده است.

نامه: آيا در کنار اين آموزش ها، کمک های ديگری هم از سوی انجمن ارايه می شود؟
آشوری: بله؛ تهيه پوشاک، مواد غذايی و گاهی تأمين هزينه های دارويی و درمانی، بخش ديگری از کمک های انجمن به مددجويان واجد شرايط است.

نامه: آيا با خانواده ها هم در ارتباط هستيد و آموزش هايی برای آن ها طراحی کرده ايد؟
آشوری: با خانواده ها در ارتباط هستيم و مشاوره می کنيم ولی آموزش های کلاسيک نداريم.

نامه: در حال حاضر انجمن با چه مشکلاتی مواجه است؟
آشوری: مشکل مدد جوها، مشکل انجمن محسوب می شود و اساسی ترين مشکل مددجويان اشتغال است. اينان بعد از حرفه آموزی و برای تشکيل خانواده احتياج به شغل دارند که متأسفانه هنوز مورد توجه مسؤولان قرار نگرفته است. ما مشکلات مالی داريم و برای توسعه فعاليت های انجمن هنوز در تنگنا هستيم. همان طور که عرض کردم، هنوز بخش آموزش پسران راه اندازی نشده است. مکان مناسب و دايمی نيز برای انجمن نداريم.

نامه: برای آينده چه طرح هايی داريد؟
آشوری: بعد از ماجرای ليلا، در جمع همکاران و دوستان اين سوژه عنوان شد که ليلا بعد از آزاد شدن به کجا خواهد رفت؟ آيا دوباره با همان خانواده زندگی خواهد کرد؟ اگر نه، پس چه کاری می توان انجام داد؟ بنابراين با دوستان عضو هیأت مديره جلسه گذاشتيم و نامه ای به شهرداری استان اراک نوشتيم. در اين نامه، خواستار آن شديم که برای احداث ساختمان جهت نگهداری و اسکان موقت افراد معلول بی سرپرست و بد سرپرست يک قطعه زمين اختصاص داده شود. در اين طرح می توان يک مرکز شبانه روزی برای مراجعت افراد معلول داير کرد که هر لحظه بتواند پاسخ گوی مددجويان و رافع مشکلات آنان باشد. طرح بعدی انجمن ايجاد کارگاه های توليدی و خدماتی است که هم کمکی به اشتغال زايی مددجويان باشد و هم درآمدی برای پوشش هزينه های انجمن ايجاد شود.

نامه: کمک های مردمی تا چه اندازه است و آيا اصولاً رضايت بخش است؟
آشوری: در حدود ۶۰۰ هزار تومان در سال کمک مردمی دريافت می کنيم. اخيراً مصاحبه ای راديويی داشتيم و تبليغ فرهنگی کرديم. سعی می کنيم مردم را بيش تر با انجمن آشنا کنيم تا بتوانيم کمک های مردمی را هرچه بيش تر جذب و جلب کنيم.
در ضمن افراد علاقمند می توانند کمک های خود را به حساب انجمن حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی و عقب مانده ذهنی امام علی به شماره حساب ۶۷۹۴۲۱۰۰۸ نزد بانک ملی، شعبه بازار اراک واريز کنند.
نامه: از شرکت شما در اين گفت و گو سپاس گزاريم و برای انجمن حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی اراک آرزوی موفقيت می کنيم.
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:13  توسط فرشته های اسمانی | 

 ‪يک مسوول کشوری: تنها ‪  خبرگزاری جمهوری اسلامی ‪۸۵/۰۴/۲۵‬ معاون توسعه مديريت سازمان مدارس استثنايی کشور گفت: درحال حاضر تنها ‪ ۱۲‬درصد مدارس استثنايی از نظر تامين امکانات با استانداردهای جهانی برابر است. "سعيد شريف زاده" روز يکشنبه در حاشيه مراسم کلنگ زنی چند طرح عمرانی- آموزشی کودکان استثنايی در گفت وگو با خبرنگار ايرنا اعلام کرد: کل مدارس استثنايی فعال کشور يکهزار و ‪ ۳۱۷‬مدرسه می‌باشد. وی افزود: مدارس تاسيس شده از سال ‪ ۸۰‬به بعد با رعايت اصول و ويژگی های لازم برای مدارس استثنايی بنا شده‌اند. وی، وضعيت برخی از مدارس بويژه فضاهای آموزشی آن را کاملا غير مناسب دانست وبيان داشت: هم‌اکنون استانهای سيستان و بلوچستان، ايلام وکردستان از نظر تامين مدارس استثنايی در محروميت شديد به سر می‌برند. وی از ميزان اعتبارات در نظر گرفته شده در سال جاری برای ساخت مدارس استثنايی اظهار بی‌اطلاعی کرد وادامه‌داد: امسال تعداد ‪ ۱۷‬مدرسه از سوی اين سازمان اعلام نياز شده تا بر اساس اولويتها در مناطق مختلف احداث شود. وی، روند فعلی مدرسه‌سازی برای کودکان استثنايی را مثبت ارزيابی کرد و اظهار اميدواری نمود، تا سال ‪ ۹۵‬اکثر اين مدارس با استانداردهای جهانی هماهنگ شوند. مديرکل نوسازی مدارس قم، آغاز کار احداث مجتمع آموزشی کودکان استثنايی قم با مساحت دو هزار و ‪ ۱۶۷‬متر با ظرفيت ‪ ۱۴‬باب کلاس درس از جمله طرحهای عمرانی کلنگ زده شده اعلام کرد. غلامرضا محمدی همچنين افزود: علاوه بر اين مجتمع، امروز کلنگ مرکز حرفه آموزی با دوهزار و‪۳۹۰‬متر مربع مساحت و‪ ۹‬باب کلاس آموزشی، مرکزآموزشی افراد کم‌توان ذهنی به مساحت دو هزار و ‪ ۲۰۰‬متر و سالن ورزشی کودکان استثنايی به زمين زده شد. وی ادامه‌داد: اين مراکز به استثنای مجتمع ورزشی که ازسوی سازمان نوسازی تامين اعتبار می‌شود از طرف خيرين استان ساخته و تجهيز خواهند شد. وی ادامه مشارکت خيرين را باعث خروج مدارس قم از وضعيت سه‌شيفت و کلاسهای متراکم دانست واظهار اميدواری کرد با مشارکت اين نوع افراد بزودی شاهد حل مشکلات دانش آموزان استثنايی استان باشيم
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:12  توسط فرشته های اسمانی | 

- يکشنبه 29 آبان 1384

مرجع : خبرگزاری مهر
آفتاب:در حال حاضر 10 درصد افراد جامعه را معلولین ذهنی و جسمی تشکیل می دهند که دچار اختلالات رفتاری ، کم توان ذهنی و... هستند .
مدیر فرهنگی و تربیت بدنی سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور با بیان این مطلب افزود : 1300 مدرسه و کلاس و یکهزار کلاس ضمیمه در مدارس عادی ، پذیرای 80 هزار دانش آموز استثنایی است .
علیرضا یوسفی اصفهانی با بیان نگرش منفی جامعه به دانش آموزان استثنایی ، اظهار داشت : در دنیا نگاه به این انسانها نگاهی مثبت و تعالی نیست و در جامعه ما نگرش مردم و حتی مسئولین بر این قبیل افراد با چالش و مانع توام است و بدین صورت حقوق آنها در جامعه تضییع می شود


وی درباره اهداف بلند مدت آموزش و پرورش استثنایی گفت : طراحی سیستم ویژه دانش آموزان استثنایی به گونه ای که متناسب با درصد معلولیت افراد تغییر و اصلاح دائم در آن صورت بگیرد و کمک به پیشگیری از افزایش معلولیت بر اساس آگاهی بخشیدن اجتماعی از جمله اهداف سازمان است .


+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:11  توسط فرشته های اسمانی | 

باورهای ناصحیح در مورد کم توانی ذهنی

باور ناصحیح1: کم توانی ذهنی همان "بیماری"روانی است.
واقعیت آن است که :کم توانی ذهنی به معنای آن است که رشد ذهنی فرد در سطحی پایین تر از حد متوسط است.افراد دارای کم توانی ذهنی ممکن است مشکلاتی در یادگیری و در سازگاری اجتماعی داشته باشند. ولی آنها می توانند یاد بگیرند.با مداخله و آموزش مناسب ،آنها
می توانند زندگی رضایت بخش و مفیدی در جامعه داشته باشند.

باور ناصحیح 2:کم توانی ذهنی یک بیماری مسری است.
واقعیت آن است که :کم توانی ذهنی یک بیماری نیست و مطمئنا" نیز مسری نیست.کم توانی ذهنی یک وضعیتی است که به علت تغییر یا آسیبی که بر روی مغز یا سیستم عصبی در حال رشد می گذارد ،فرد را تحت تاثیر قرار می دهد.

باور ناصحیح 3 : افرادی که دارای کم توانی ذهنی شدید و عمیق هستند ، برای حفظ امنیت خود و جامعه باید در مراکز خاصی نگهداری شوند.
واقعیت آن است که :تلاش هایی که در جهت آموزش های نظام مند انجام گرفته اند ،ثابت کرده اند که اکثر افراد با کم توانی ذهنی شدید و عمیق نیز می توانند یاد بگیرند که نیازهای اولیهً خود را بر طرف نمایند. بسیاری از آنها می توانند کارهای مفید را با کمک انجام دهند و بنابراین
می توانند خودشان را با الگو های طبیعی زندگی وفق دهند ..ثابت شده است که کارآمدترین محیط برای یادگیری و رشد تمام افراد محیطی است که در داخل خود جامعه است و فضایی مشابه فضای خانواده از نظر مراقبت و پرورش بر آن حاکم است.

باور ناصحیح 4: آموزش های تحصیلی و شغلی کمکی به افرادی که دارای کم توانی ذهنی هستند ،نمی کنند.
واقعیت آن است که : اکثر افراد دارای کم توانی ذهنی ،هر چند با سرعت کند تر ،ولی توانایی یادگیری دارند،و قادر هستند که با حداقل حمایت یا بدون هیچگونه خدمات حمایتی در جامعه زندگی کنند.بر روی مداخلهٌ زود هنگام تاکید زیادی گذاشته می شود،زیرا ثابت شده است که هر چقدر زودتر تشخیص داده شود که فردی دارای کم توانی ذهنی است و هر چقدر زودتر نیز برنامه های مناسب شروع شوند،این افراد برای داشتن یک زندگی معنی دار در جامعه از توانایی و قابلیت بیشتری برخوردار خواهند بود.برنامه های حرفه ای به ارائهٌ خدمات متنوعی برای آماده کردن افراد برای اشتغال می پردازند. از این طریق آنها می توانند یک حرفه را یاد بگیرند یا از کمک اشتغال حمایتی برای آماده شدن برای پیدا کردن یک شغل در یک محیط کار رقابتی بهره مند شوند.

باور ناصحیح 5 : ما نمی دانیم که چه چیزی منجر به کم توانی ذهنی می شود و نمی توان از آن پیشگیری کرد.
واقعیت آن است که : کم توانی ذهنی ناشی از هر گونه عاملی است که به رشد مغز قبل یا حین تولد یا در دوران اولیه کودکی آسیب می رساند.بیش از 250 عامل کشف شده اند ولی این تعداد عوامل مسئول تنها یک –چهارم از علل کم توانی ذهنی هستند.شناخته شده ترین این عوامل عبارتند از : سرخجه در زنان باردار ،مننژیت ،توکسوپلاسموز ،عامل ارهاش(Rh)، و ناهنجاری های کروموزومی مثل نشانگان دان ،در پاره ای از موارد می توان از کم توان ذهنی پیشگیری کرد.بعضی از راهبردهای پیشگیری شامل موارد زیر هستند :
· وجود مراقبت خوب قبل و بعد از تولد برای مادر و کودک.
· بهبود تغذیه در زنان باردار و اطفال .
· اجتناب از استفاده از داروها و الکل در حین بارداری.
· غربالگری نوزادان برای تشخیص اختلالاتی مثل کم کاری تیروئید (هیپو تیروئیدیسم) و فنیل کیتونوریا (PKU).
· غربالگری و واکسن مادران برای پیشگیری از اثر عامل ارهاش (Rh)خون .
· استفاده از صندلی های کودک و بستن کمربند صندلی برای جلوگیری از افتادن و ضربه به سر.
· غربالگری برای مسمومیت با سرب برای تمام کودکان زیر 5 سال
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:10  توسط فرشته های اسمانی | 

اطلاعات دقیق و مفصل در بارهٌ تعریف انجمن کم توانی ذهنی آمریکا (AAMR) در سال 2002 از کم توانی ذهنی را کجا می توانم بدست آورم ؟



ویرایش دهم" کم توانی ذهنی : تعریف ،طبقه بندی و نظامهای حمایتی" ،تعریف سال 2002 انجمن کم توانی ذهنی آمریکا AAMR و نظام طبقه بندی مذکور را بطور دقیق و مفصل مورد بحث و بررسی قرار می دهد.این تعریف بیانگر اندیشه ها جدید در بارهٌ کم توانی ذهنی است و شامل ابزارها و راهبردهای مهم به منظور شناسایی کم توانی ذهنی به همراه اطلاعات دقیق و مفصل در باره تدوین یک برنامه فردی از حمایتهای فردی شده است.این تعریف در پایگاه اطلاع رسانی AAMR در دسترس است.



تعریف رسمی انجمن کم توانی ذهنی آمریکا AAMR از کم توانی ذهنی چیست ؟

کم توانی ذهنی یک نوع ناتوانی است که با محدودیتهای عمده در عملکرد عقلانی و نیز رفتار سازشی آنگونه که در مهارتهای مفهومی ، اجتماعی و عملی پیداست ،مشخص می شود.این ناتوانی قبل از 18 سالگی تظاهر پیدا می کند. درک کامل و دقیق کم توانی ذهنی و از جمله فهم این موضوع که کم توانی ذهنی به حالت خاصی از عملکرد اشاره دارد که از کودکی شروع می شود ، می تواند ابعاد مختلفی داشته باشد و سخت تحت تاثیر مثبت حمایتهای فردی شده است. الگوی عملکردشامل شرایط و محیطی است که در آن ،فرد رفتار و تعامل دارد و این الگوی عملکرد نیازمند رویکرد و دیدگاهی چند بعدی و بوم شناختی است که نشانگر تعامل فرد با محیط و پیامد های این تعامل با توجه به استقلال ،ارتباطات ،مشارکت در انجمنها ،مشارکت در مدرسه و جامعه وفاه فردی است.



زمانیکه فردی دارای کم توانی ذهنی تشخیص داده می شود به هنگام تدوین برنامه حمایت فردی شده چه عواملی باید در نظر گرفته شوند؟

به هنگام استفاده از تعریف ،طبقه بندی و نظامهای حمایتی AAMR متخصصین و سایر اعضای گروه باید :

1. محدودیتها در عملکرد فعلی را با توجه به بافت فرهنگی فرد و همسالان وی ارزشیابی کنند.

2. تفاوتهای فرهنگی و زبانی و همینطور عوامل ارتباطی ،حسی،حرکتی و رفتاری را در نظر بگیرند.

3. در کنار محدودیتهای فردی نقاط قوت موجود را شناسایی کنند.

4. محدودیتها را آنگونه توصیف کنند که یک برنامه فردی شده از حمایت های مورد نیاز برای آنها قابل تدوین باشد.

5. برای بهبود عملکرد فرد دارای کم توانی ذهنی حمایتهای فردی مناسب را ارائه کنند.



ناتوانی چیست ؟

ناتوانی به محدودیتهای فردی اطلاق می شود که در کوشش برای رفتار در جامعه نقص یا محدودیتی اساسی را نشام می دهد.یک ناتوانی باید در بافت محیط ،عوامل محیطی و نیاز به حمایتهای فردی شده ، مورد ملاحظه قرار گیرد.



هوش چیست ؟

هوش به یک توانایی ذهنی عمومی اطلاق می شود . هوش شامل توانایی استدلال ،برنامه ریزی ،حل مسائل ،تفکر انتزاعی ،درک افکار پیچیده ،یادگیری سریع و یادگیری از تجارب است. گرچه این چه تعریف کامل نیست اما هوش با استفاده از نمرات ضریب هوشی (IQ)بدست آمده از آزمونهای استاندارد ارائه شده بوسیلهٌ یک متخصص آموزش دیده ارائه می شود.با توجه به ملاک عقلانی برای تشخیص کم توانی ذهنی ،این اختلال عموماٌ در صورتی محرز می شود که فرد در یک آزمون ،نمره IQ یی در حدود 70 یا پایین تر داشته باشد.

نمره IQ ی بدست آمده همیشه باید در پرتو خطای استاندارد اندازه گیری ،تناسب و همخوانی با نحوه اجرای آن مورد بررسی قرار گیرد.در حالیکه خطای استاندارد اندازه گیری برای اغلب آزمونهای IQ تقریبا 5 است ،اما سقف آن تا 75 نیز ممکن است افزایش پیدا کند. این نمره ،با توجه به خطای استاندارد اندازه گیری در حدود 2 انحراف استاندارد پایین تر از میانگین است.اما ذکر این نکته حائز اهمیت است که نمرهٌ IQ تنها یک جنبه از تشخیص کم توانی ذهنی است.محدودیتهای عمده در مهارتهای سازشی و شواهد و قرائن حاکی از بروز ناتوانی پیش از 18 سالگی نیز دو جز مهم دیگر تشخیص کم توانی ذهنی هستند.



رفتار سازشی چیست ؟

رفتار سازشی مجموعه ای از مهارتهای مفهومی ،اجتماعی و عملی است که افراد یادگرفته اند و به این ترتیب با توجه به آنها در زندگی روزمره رفتار مناسبی دارند.محدودیتهای عمده در رفتار سازشی به زندگی روزمرهٌ فرد تاثیر می گذارند و توانایی پاسخدهی وی را به یک موقعیت خاص یا محیط تحت تاثیر قرار می دهد.محدودیتها در رفتار سازشی با استفاده از آزمونهای استاندارد شده ای که بر روی جمعیت کلی شامل افراد دارای ناتوانی و افراد عادی هنجار شده اند ،قابل تعیین هستند. در این مقیاسهای استاندارد شده ،محدودیتها ی عمده در رفتار سازشی ،از لحاظ عملی بصورت عملکردی تعریف می شوند که حداقل 2 انحراف استاندارد پایین تر از میانگین را در یکی از موارد زیر داشته باشند: (الف)یکی از سه نوع رفتار سازشی که در پی ادامه می آید : مفهومی ،اجتماعی ،یا عملی؛ (ب)نمرهٌ کلی در یک مقیاس استاندارد شده از مهارتهای مفهومی ،اجتماعی و عملی.



به عنوان نمونه مهارتهای رفتاری سازشی (انطباقی)شامل چه مواردی هستند؟

مهارتهای مفهومی :

زبان دریافتی و بیانی

خواندن و نوشتن

مفاهیم پولی

خودگردانی



مهارتهای اجتماعی :

بین فردی

مسئولیت پذیری

خود پنداره

ساده لوحی(احتمال فریب خوردن)

خام اندیشی

پیروی از مقررات

اطاعت از قوانین

اجتناب از قربانی شدن



مهارتهای عملی :

فعالیتهای شخصی در زندگی روزمره از قبیل خوردن ،لباس پوشیدن ،تحرک و توالت رفتن و نظافت.فعالیتهای ابزاری در زندگی روزمره از قبیل آماده کردن غذا ،مصرف دارو ،استفاده از تلفن ،مدیریت مالی یا پولی ، استفاده از وسائط نقلیهٌ عمومی و فعالیتهای خانه داری.

مهارتهای حرفه ای و شغلی

حفظ یک محیط سالم وامن



;حمایت ها شامل چه مواردی می شوند؟
در حدود 15 سال پیش مفهوم حمایت ها مطرح شد و شیوه توانبخشی و ارایه خدمات آموزشی به اشخاص کم توان ذهنی را دگرگون ساخت در رویکرد حمایت ها به جای آنکه فرد را در طبقه های تشخیصی موجود بگنجانید و او را وادار کنید تا از مدل های خدماتی موجود استفاده کند، ابتدا نیازهای خاص فرد ارزیابی و پس از آن راهبردها ،خدمات و حمایتهایی به فرد ارایه می شود تا عملکرد وی بهبود یابد.در این رویکرد تغییر نیازهای فرد و شرایط محیطی در اثر گذشت زمان نیز مد نظر است در دستنامه انجمن آمریکایی کم توانی ذهنی که در سال 1992 تهیه شده موضوع حمایتها بعنوان یک نو آوری مطرح بود که در سامانه ای که در سال 2002 تهیه شده نیز موجود است. در سال 2002 حمایتها بسیار گسترش یافته و کیفیت آنها بهتر شده که نشان از پیشرفتها ی چشمگیر ی دارد که در دهه گذشته روی داده است.

حمایتها منابع و راهبردهای فردی هستند که برای تقویت رشد ،آموزش ،علایق و رفاه فردی که دچار کم توانی ذهنی است ضروری می باشد.حمایت ها را یک والد ،دوست، معلم ،روانشناس ،دکتر یا هر فرد یا موسسه با صلاحیتی می تواند ارایه دهد.



چرا حمایت ها اهمیت دارند؟

تدارک حمایت های متناسب با فرد می تواند عملکرد فردی را بهبود بخشد ،خود مختاری و مشارکت اجتماعی را افزایش دهد و رفاه اشخاص کم توان ذهنی را بیشتر کند.یکی از بخشهای مهم رویکردهای مبتنی بر فرد توجه به حمایتها بعنوان شیوه ای برای بهسازی آموزش ،اشتغال ،تفریح و محیط زندگی کم توانان ذهنی است .



حمایتهای ضروری را چگونه تعیین می کنید ؟

انجمن آمریکایی کم توانی ذهنی توصیه نموده که دست کم در 9 حیطه اصلی یعنی رشد ، آموزش و تحصیل ،امور زندگی در منزل ،زندگی اجتماعی، اشتغال ،بهداشت و ایمنی ،رفتار ،اجتماع ،حفاظت و مسایل حقوقی نیازهای حمایتی فرد باید تحلیل گردد. موارد خاص مربوط به حیطه ها و فعالیتهای حمایتی کدامند؟



فعالیتهای رشدی

فراهمآوری فرصتهایی برای رشد جسمی که شامل هماهنگی چشم و دست مهارتهای حرکتی ظریف و درشت است.فراهم آوری فرصتهایی برای رشد شناختی نظیر استفاده از واژه هاو تصویرها به منظور بازنمایی جهان و استدلال منطقی در مورد رویدادهای واقعی می شود.فراهم آوری فعالیتهای رشدی اجتماعی و عاطفی که باعث تقویت حس اعتماد ،خود مختاری و قوه ابتکار می شود.



فعالیتهای آموزشی و تحصیلی

تعامل با مربیان ،معلمان و شاگردان و دانش آموزان دیگر

مشارکت در تصمیم سازی در زمینه فعالیتهای تمرینی و آموزشی

یادگیری و بکارگیری راهبردهای مشکل گشایی

بکار گیری فناوری برای یادگیری

یادگیری و استفاده از دروس کاربردی (درک علایم و تابلوها ،حساب، باقیمانده پول و مواردی از این دست )

یادگیری و استفاده از مهارتهای خود مختاری

فعالیتهای زندگی در منزل

استفاده از دستشویی/توالت

رخت شویی و نگهداری لباسها

آشپزی و غذا خوردن

خانه داری و نظافت منزل

لباس پوشیدن

استحمام و توجه به بهداشت فردی و آراستگی ظاهری

کار با لوازم منزل و استفاده از فناوری موجود در منزل

شرکت در فعالیتهای اوقات فراغت در منزل

فعالیتهای مربوط به زندگی اجتماعی

استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی

شرکت در فعالیتهای تفریحی و فعالیتهای مربوط به اوقات فراغت

سر زدن به دوستان و خانواده

خرید کردن

تعامل با آدمهای محل زندگی

استفاده از ساختمانها و محیط های همگانی

فعالیتهای مربوط به اشتغال

یادگیری و بکارگیری مهارتهای ویژه شغلی

تعامل با همکاران

تعامل با سرپرستان

انجام سریع و با کیفیت و ظایف شغلی

تغییر و ظایف شغلی

دسترسی و دستیابی به کمکها و امکانات مداخله ای در زمان بحران

فعالیتهای مربوط به سلامت و ایمنی

دسترسی و دستیابی به خدمات درمانی

دارو خوردن

پرهیز از خطرهایی که به ایمنی و سلامت فرد آسیب می رساند

ارتباط با مراقبان بهداشتی

دسترسی به خدمات اضطراری

حفظ رژیم غذایی

حفظ سلامت بدن

حفظ سلامت روانی/وضعیت هجانی مطلوب

فعالیتهای رفتاری

یادگیری مهارتها یا رفتاری های خاص

یادگیری و اتخاذ تصمیم های مناسب

دسترسی و دستیابی به درمان مشکلات روانی

دسترسی و دستیابی به درمان اعتیاد به سو مصرف مواد

گنجاندن توجیحات فردی در فعالیتهای روزانه

حفظ رفتار جامعه پسند در اجتماع

مهار خشم و پرخاشگری

فعالیتهای اجتماعی

معاشرت داشتن با اعضا خانواده

شرکت در فعالیتهای تفریحی و اوقات فراغت

اتخاذ تصمیم های جزئی مناسب

معاشرت با اشخاصی غیر از اعضا خانواده

دوست یابی وحفظ دوستی

بیان نیازهای شخصی به دیگران

داشتن روابط عاشقانه و صمیمی

کمک کردن و پذیرفتن کمک

فعالیتهای حفاظتی و حقوقی

مدیریت مالی و سرمایه های شخصی

جلوگیری از سو استفاده

احقاق حقوق قانونی و انجام مسئولیت های قانونی

عضویت و مشارکت در سازمانهای حمایتی/خود حمایتی

دستیابی به خدمات حقوقی

انجام کارهای بانکی و نقد کردن چک



آیا انجمن آمریکا کم توان ذهنی همیشه همین تعریف را از کم توانی ذهنی ارایه داده است ؟

اینطور نیست زیرا انجمن آمریکایی کم توانی ذهنی از سال 1908 تاکنون 10 بار تعریف کم توانی ذهنی را تغییر داده است .هرگاه اطلاعاتی تازه مطرح شده یا تغییراتی در کارهای بالینی رخ داده یا در زمینه پژوهش علمی دگرگونی هایی پیش آمده ،تعریف کم توان ذهنی تغییر کرده است.در دهمین چاپ کتاب کم توانی ذهنی ،تعریف ،طبقه بندی و سامانه های حمایتی نسبت به چاپ سال 1992 این کتاب به صورتی جامع روز آمد شده و در این رشته و به هر کسی که با کم توانان ذهنی سروکار دارد،اطلاعات مهم و تازه ،ابزارها و راهبردهایی را ارایه می دهد .



علتهای ابتلا به کم توانی ذهنی کدامند؟

علتهای ایجاد کم توانی ذهنی را میتوان به عوامل خطر آفرین زیستی پزشکی ،اجتماعی، رفتاری و تربیتی تقسیم کرد که در طی زندگی فرد و یا در طی نسلهایی از والد به کودک، با هم در تعامل هستند.عوامل زیستی پزشکی به فرایندهای زیستی نظیر اختلالهای ژنتیکی یا تغذیه مربوط است.عوامل اجتماعی به تعامل خانواده و اجتماع مانند تحریک کودک و واکنش گری بزرگسالان مربوط می شود.عوامل رفتاری به رفتارهای آسیب زا مانند اعتیاد مادر به سو مصرف مواد مربوط می شود.

عوامل تربیتی به دسترس پذیری به حمایتهای خانوادگی و تحصیلی مربوط است که رشد روانی را تقویت می کند و مهارتهای سازگاری را افزایش می دهد.عواملی که در یک نسل وجود دارد می تواند بر دستاوردهای نسل بعد از خود اثر بگذارد.با شناخت علتهای بین نسلی می توان برای پیشگیری از اثرات عوامل خطر ساز ،یا معکوس سازی تاثیر آنها از حمایتهای مناسب استفاده کرد.



تهیه کننده : گروه کم توانی ذهنی و چند معلولیتی
+ نوشته شده در  دوشنبه سیزدهم شهریور 1385ساعت 18:9  توسط فرشته های اسمانی | 
 

هدف از مشاوره ژنتیکی ، ارائه اطلاعات و حمایت از خانواده‌های در معرض خطر داشتن اختلالات ژنتیکی یا خانواده‌هایی که هم اکنون دارای اعضای مبتلا به نقایص مادرزادی یا اختلالات ژنتیکی می‌باشند، است.


دید کلی
ژنتیک بالینی با تشخیص و اداره جنبه‌های طبی ، اجتماعی و روان شناختی بیماریهای ارثی سروکار دارد. همانند سایر حوزه‌های طب ، گذاشتن تشخیص صحیح و فراهم سازی درمان مناسب که باید شامل کمک به فرد مبتلا و اعضای خانواده او ، جهت درک ماهیت و پیامدهای اختلال باشد، ضروری است. به هر حال وقتی شک به ارثی بودن یک اختلال وجود دارد، بعد دیگری هم به آن اضافه می‌شود، نیاز به اطلاع دهی به سایر اعضای خانواده در مورد خطر برای آنها و شیوه‌های موجود برای تغییر دادن این مخاطرات.

همان گونه که خصوصیت منحصر به فرد بیماری ژنتیکی ، تمایل آن به عود در داخل خانواده‌هاست، جنبه منحصر به فرد مشاوره ژنتیکی ، تمرکز آن نه تنها بر بیمار اولیه ، بلکه بر اعضای خانواده بیمار ، هم در حال حاضر و هم در آینده می‌باشد. مشاوره ژنتیکی که از فعالیتهای محوری در ژنتیک پزشکی است، نه تنها با اطلاع دهی به بیمار و خانواده اش ، بلکه با ایجاد مشاوره جهت‌دار از نظر روان شناسی برای کمک به سازگار شدن افراد و تطابق با تاثیرات اختلال در خانواده سروکار دارد.

روند مشاوره ژنتیکی
استانداردهای تعیین شده مراقبت پزشکی مستلزم آن هستند که ارائه دهندگان خدمات ژنتیکی شرح حالی بدست آورند که شامل اطلاعات خانوادگی و نژادی باشد. در مورد مخاطرات ژنتیکی بیماران و اعضای خانواده‌شان به آنها توصیه‌های لازم را ارائه کنند. آزمایش ژنتیکی یا تشخیص پیش از تولد ، در صورت لزوم ، پیشنهاد دهند و درمان گوناگون یا راههای اداره و تدبیر جهت کاستن خطر بیماری را ذکر کنند.

مشاوره ژنتیکی ، محدود به ارائه اطلاعات و محاسبه خطر بیماری نیست، بلکه نوعی روند ارتباطی است. توانایی تعریف و تعیین موضوعات روانی _ اجتماعی پیچیده مرتبط با نوعی اختلال ژنتیکی در یک خانواده ، نقش مرکزی را در این کار ایفا می‌کند. توجه به این موضوعات ، احتمالا به موثرترین وجه از طریق تماس دوره‌ای با خانواده در طول زمان و با مرتبط شدن موضوعات پزشکی یا اجتماعی با زندگی افراد مبتلا ، انجام می‌شود.

کاربردهای رایج مشاوره ژنتیکی
فرزد قبلی مبتلا به ناهنجاریهای مادرزادی متعدد ، عقب ماندگی ذهنی یا نوعی نقص مجزای مادرزادی مانند نقص لوله عصبی ، کام شکری و ... .
سابقه یک بیماری ارثی مانند فیبروز کیستیک ، سندرم x شکننده یا دیابت.

تشخیص پیش از تولد برای سن بالای مادر یا موارد دیگر.

کم خونی

برخورد با تراتوژنها ، مانند مواد شیمیایی شغلی ، داروها و الکل.

سقط مکرر جنین یا ناباروری.

بیماری ژنتیکی یا اختلال تازه تشخیص داده شده.

پیش از انجام آزمایشهای ژنتیکی و پس از دریافت نتایج ، خصوصا وقتی برای استعداد به اختلالات با تظاهر دیررس مانند سرطان یا بیماریهای عصبی ، آزمایش صورت می‌گیرد.

به عنوان پیگیری برای یک آزمایش مثبت نوزادی ، مثلا در مورد بیماری فنیل کتونوریا.

نقش مشاوران ژنتیک
خدمات مشاوره ژنتیکی بطور روزافزونی ، توسط مشاوران ژنتیک ارائه می‌شود که افراد صلاحیت‌دار آموزش دیده در زمینه ژنتیک و مشاوره هستند و به عنوان اعضای یک تیم مراقبت سلامت همراه با پزشکان متخصص ژنتیک یا سایر پزشکان متخصص (مثلا در کار مامایی ، درمانگاه ارتوپدی یا درمانگاه سرطان) خدمت می‌کنند.


مشاوران ژنتیک ، نقش ضروری در ژنتیک بالینی دارند و در بسیاری از جنبه‌های تحقیق و اداره مشکلات ژنتیکی شرکت دارند. مشاوره ژنتیک ، اغلب اولین نقطه تماس بیمار با خدمات ژنتیک بالینی است که مشاوره ژنتیکی مستقیم برای مشاوره کننده‌ها انجام می‌دهد، به بیماران و خانواده‌هایشان در مواجهه با بسیاری از موضوعات روانی و اجتماعی که در طی مشاوره ژنتیک ایجاد می‌شوند، کمک می‌کند و نقش حمایتی خود را ادامه داده ، به عنوان منبع اطلاعات پس از اتمام تحقیقات و مشاوره رسمی عمل می‌کند.

مشاوران همچنین در حوزه آزمایش ژنتیکی بسیار فعال هستند. این افراد رابطه بسیار نزدیکی بین پزشکان ارجاع دهنده ، آزمایشگاههای تشخیصی و خود خانواده‌ها برقرار می‌کنند. تجربه خاص آنها برای آزمایشگاههای بالینی بسیار باارزش است. زیرا توضیح و تفسیر آزمایشهای ژنتیکی برای بیماران و پزشکان ارجاع دهنده ، اغلب نیاز به دانش پیچیده ژنتیک و ژنومیک و نیز مهارتهای خوب ارتباطی دارد.


تعیین خطر عود
برآورد خطر عود ، موضوعی محوری در مشاوره ژنتیکی و بطور ایده‌آل ، بر پایه آگاهی از ماهیت ژنتیکی اختلال مورد نظر و شجره خانواده خاص مورد مشاوره ، استوار است. عضوی از خانواده که قرار است خطر ابتلای او به نوعی اختلال ژنتیکی تعیین شود، معمولا از بستگان فرد بیمار است، مانند خواهر یا برادر فرد مبتلا.

وقتی توارث تک ژنی اختلالی مشخص باشد، خطر عود برای اعضای خاص خانواده را معمولا می‌توان از روی اصول پایه مندلی تعیین کرد. برخلاف اختلافات تک ژنی ، مکانیزمهای زمینه‌ای توارث اکثر اختلالت کروموزومی و صفات پیچیده نامشخص است و برآورد خطر عود بر پایه تجربیات قبلی صورت می‌گیرد. وقتی فنوتیپ خاص خطر نامعین دارد و یا می‌تواند ناشی از علل گوناگون با فراوانی‌های مختلف و خطرهای بسیار متفاوت باشد، برآورد احتمال ابتلا ، خطرناک است.


برآورد خطر وقتی ژنوتیپها مشخص باشد.
ساده‌ترین برآوردهای خطر ، مربوط به خانواده‌هایی می‌شود که ژنوتیپهای تمام اعضای خانواده شناخته شده یا قابل استنباط باشند. به عنوان مثال ، اگر هر دو عضو یک زوج حامل هتروزیگوت نوعی اختلال آتوزومی مغلوب باشند و علاقه‌مند باشند احتمال به دنیا آمدن فرزند مبتلا به این اختلال را بدانند، خطر (احتمال) توارث بیماری برای فرزندشان ، 4/1 در هر بارداری است. حتی اگر زوج مربوطه ، 6 فرزند سالم بعد از کودک مبتلا داشته باشند، خطر در بارداری‌های بعدی ، هنوز 4/1 برای هر بارداری است.


مشاوره ژنتیکی برای هم خونی
زوجهای هم خون (خویشاوند) ، گاهی درخواست مشاوره ژنتیکی پیش از بچه‌دار شدن می‌کنند، زیرا انتظار افزایش خطر نقایص مادرزادی در فرزند خود را دارند. دو نکته مهم باید به چنین زوجهایی توضیح داده شود: اول اینکه خطر نسبی تولد فرزند غیر طبیعی برای والدین خویشاوند بیشتر از غیر خویشاوند است. دوم اینکه هر زوجی ، چه هم خون و چه غیر هم خون ، که فرزندی مبتلا به نوعی اختلال آتوزومی مغلوب به دنیا می‌آورند، با 25 درصد خطر ابتلا در بارداری‌های بعدی خود مواجه هستند.

 

پیشگیری از عود در خانواده‌ها
در مورد بسیاری از خانواده‌هایی که به دنبال مشاوره ژنتیکی هستند، یکی از اهداف اصلی ، تعیین خطر عود برای بیماری قابل توارث در فرزندان آنها و یادگیری راههای موجود برای پیشگیری از عود اختلال ژنتیکی خاص مورد نظر است. اگرچه تشخیص پیش از تولد ، یکی از رویکردهایی است که اغلب می‌توان به خانواده‌ها ارائه داد، به هیچ وجه ، راه حل همگانی برای خطر مشکلات ژنتیکی در فرزندان محسوب نمی‌شود. سایر اقدامات برای اداره عود اختلال عبارتند از:

آزمایشهای ژنتیکی (تعیین کاریوتیپ ، تجزیه و تحلیل بیوشیمیایی ، یا تجزیه و تحلیل DNA) گاهی به زوجهای دارای سابقه خانوادگی نوعی اختلال ژنتیکی اطمینان می‌دهد که خود آنها در معرض خطر افزایش یافته داشتن فرزندی مبتلا به نوعی بیماری ژنتیکی خاص نیستند. در موارد دیگر ، چنین آزمایشهایی نشان می‌دهد که این زوج در معرض خطر هستند.

اگر والدین تصمیم به داشتن بچه‌های بیشتر ندارند یا مصمم هستند که اصلا بچه‌دار نشوند، می‌توانند از راههای پیشگیری از بارداری یا سترون سازی استفاده کنند.

برای والدینی که یک یا بیش از یک فرزند می‌خواهند، پذیرش کودک ، یک راه امکان‌پذیر است.


چشم انداز
در آینده با گسترش پایه دانش ژنتیک پزشکی ، دامنه مشاوره ژنتیکی متناسبا افزایش خواهد یافت. چالش مربوط برای پزشکان ، تعیین اهمیت مشاوره ژنتیکی در کار طبابت ، درک اساس علمی آن و آگاهی از محدودیتهای دانشهاست. در اینجا اخطارات « ویلیام اسلر » را بازگو می‌کنیم که در یک زمینه بالینی نوشت، اما می‌توانست در مورد احتمالات ژنتیکی نیز توضیح دهد: « خطاهای قضاوت ، پیوسته به بروز مندی هستند که عمدتا شامل احتمالات متعادل می‌باشند.»

تهیه شده توسط : مجله ژنتیک وزارت آموزش و پرورش
انجمن درمانگران ايران -
www.IranHealers.com- www

+ نوشته شده در  پنجشنبه دوم شهریور 1385ساعت 11:29  توسط فرشته های اسمانی | 
  نام گذاری روز ۲۱ مارس به عنوان روز جهانی حمایت از سندرم دان

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:14  توسط فرشته های اسمانی | 
مطلب بسيار خوب و جالبی پيدا کردم از وبلاگ يادداشت های آخرالزمان به نويسنگی خانم مريم سپاسی که ضمن تشکر از ايشان به خاطر اين اهتمامشان و با کسب اجازه متن کامل آن را برای مطالعه شما عزيزان در وبلاگ بچه های سندرم دان ايران قرار ميدهم.
در تاريخ ، ادبيات و هنر از سال هاي دور به ويژگي هاي افرادي با مشخصات سندرم دان به شكل غير مستقيم اشاره شده است. اما در قرن نوزدهم،پزشكي انگليسي به نام جان لانگدون دان براي اولين بار تعريف صحيحي از سندرم دان ارائه داد . تعاريف و بررسي هاي او در سال 1966 منتشر شد و از اين جاست كه او را پدر سندرم دان مي دانند.
افراد ديگري هم پيش از دان ،مشخصات اين سندرم را بيان كرده بودند اما جان دان به صورت خاص و جداگانه به بررسي اين سندرم پرداخت و نتايج بررسي هاي خود را منتشر كرد.در سال 1959پزشكي فرانسوي به نام جرمي لژون سندرم دان را به عنوان يك بيماري كروموزومي تعريف كرد .
او دريافت كه اين افراد به جاي 46 كروموزوم ،47 كروموزوم در سلول هاي خود دارند. بعدها مشخص شد كه اين كروموزوم اضافي در جفت 21 قرار داردو موجب بروز مشخصات ويژه اين افراد مي شود. سندرم دان يك بيماري ژنتيكي است كه موجب عقب ماندگي هايي جسمي و رواني مي شود. رشد و تكامل اين افراد كندتر از ديگران است .عقب ماندگي ممكن است خفيف و يا متوسط باشد. به طور طبيعي ما 23 جفت كروموزوم داريم كه ژن هايي كه ناقل ويژگي هاي ارثي ما هستند بر روي آنها قرار دارند. افرادي كه سندرم دان دارنداز كروموزوم شماره 21 يك كپي اضافه دارند. سندرم دان شايعترين ناهنجاري كروموزومي در انسان است. به طور متوسط از هر 800 تا هزار تولد ،يك نفر با سندرم دان متولد مي شود.سندرم دان همچنين يكي از مهم ترين دلايل سقط جنين در انسان است. حدود 25 درصد از سقط ها به اين دليل رخ مي دهند. آمار مرگ و مير در اين افراد در اولين سال زندگي بالا تر از نوزادان ديگر است. شانس به دنيا آوردن نوزاد سندرم دان با افزايش سن مادر بالا مي رود.شانس داشتن بچه با سندرم دان براي زن 25 ساله يك در 1250 تولد و براي زن 35 ساله يك در 400 تولد و براي زنان بالاي 40 سال يك در 100 تولد زنده است.با اين همه از آن جايي كه بيشتر زناني كه بچه به دنيا مي آورند زنان جواني هستند،80 درصد از بچه هايي كه سندرم دان دارند مادران جواني دارند. با افزايش سن ازدواج و بارداري ،پيش بيني مي شود كه شمار بچه هاي مبتلا به سندرم دان مخصوصا در كشورهاي غربي روز به روز بيشتر شود.امروزه بيش از35000 نفر مبتلا به سندرم دان تنها در آمريكا زندگي مي كنند كه هر سال 5000 نفر به تعداد آن ها اضافه مي شودو در 8 سال آينده جمعيت آن ها دو برابر خواهد شد.
انواع سندرم دان:
دليل ناهنجاري كروموزومي در سندرم دان تقسيم غير طبيعي در كروموزوم شماره 21 است. شايعترين نوع سندرم دان كه تقريبا 95 درصد از همه انواع آن را تشكيل مي دهد،:Nondisjunction يا جدا نشدن است كه هنگام تقسيم تخم يا اسپرم باعث به وجود آمدن 3 كروموزوم جفت 21 به جاي 2 كروموزم مي شود.كه به آن تريزومي هم مي گويند. نوع ديگرTranslocation يا جابجايي است كه در آن به هنگام تقسيم، يك قسمت از كروموزوم 21 جدا مي شود و به كروموزوم ديگر مي چسبد.اين نوع از سندرم دان ،3 تا 4 همه موارد است Mosaicism نوع آخر است كه تنها در 1 تا 2 درصد از همه انواع سندرم دان ديده مي شود كه به علت تقسيم غير طبيعي در سلولهاي جنيني در ساعات اوليه است و در اين نوع ،بعضي از سلول ها 46 كروموزوم و بعضي ديگر 47 كروموزوم دارند.
علائم و نشانه ها:
بيشتر نوزاداني كه به سندرم دان به دنيا مي آيند ،ظاهر مشخصي دارند كه مشخص كننده آن ها از ديگران است.گردن و انگشت هاي كوتاه،سر و گوش كوچك و صورت و بيني تخت،چشم هاي كشيده و كوچك و پلك سوم از آن جمله اند. در كف دست آن ها به جاي دو خط افقي ،تنها يك خط ديده مي شود و انگشت پنجم تنها دو بند دارد. عضلات اين بچه ها به هنگام تولد شل تر از بقيه بچه هاست. بعضي از اين بچه ها مشكلاتي در ستون فقرات و نخاع خود دارند و بر روي شبكيه چشم آن ها لكه هاي سفيدي ديده مي شود. آزما يش هاي تشخيصي معمولا در هفته هاي 15 و 18 بارداري انجام مي شود . بعضي از آزما يش ها بر اساس اندازه گيري بعضي از مواد در خون مادر است. مثل اندازه گيري HCG ، آلفا فتو پرو تئين و استريول كه نتايج مثبت حتما به معني اين نيست كه جنين سندرم دان دارد بلكه مانند تست هاي غربالي ديگر به ما مي گويد كه بايد براي چه كساني آزمايش هاي دقيق تري انجام دهيم. مهمترين آزمايش مرسوم آمنيو سنتز است كه معمولا در هفته 15 تا 20 بارداري انجام مي شود و نتايجش 98 تا 99 درصد صحيح است.كه در اين روش با سوزني بلند مقداري از ماده اي را كه جنين را احاطه كرده مي كشند و آن را تجزيه مي كنند تا كروموزوم ها بررسي شوند. در اين روش ريسك سقط جنين وجود دارد كه از 1 در 200 تا 1 در 400 متغير است. آزمايش ديگر نمونه گيري از پرزهاي كوريوني جفت يا CVS است. كه سلول هايي از جفت مادر براي بررسي كروموزومي جدا مي كنند.كه در هفته 10 تا 12 بارداري انجام مي شود و نتايج آن هم 98 تا 99 درصد صحيح است. خطر سقط جنين در اين آزمايش 1 در 100 است.
پس از اين آزما يش ها، سونوگرافي مي تواند مواردي از بيماري هاي قلبي مادرزادي يا انسداد هاي روده اي كه مي توانند با سندرم دان همراه باشد را نشان دهد. اين موارد گاهي به جراحي سريع پس از تولد نياز دارد و دانستنش قبل از تولد ضروري است. بايد دانست كه بسياري از موارد سندرم دان در سو نوگرافي هيچ نشانه اي از خود نشان نمي دهند. حدود 40 درصد از نوزاداني كه با سندرم دان به دنيا مي آيند بيماري هاي قلبي مادرزادي دارند كه حيات آن ها را به طور جدي تهديد مي كند. انسداد روده،عفونت هاي تنفسي، بيماري هاي تيروئيد، ناشنوايي و كم شنوايي ، سرطان خون و ضعف بينايي از جمله عوارضي است كه با سندرم دان همراه اند. رشد ذهني و فكري اين كودكان كند و عقب ماندگي در آن ها از خفيف تا متوسط است.اين بچه ها معمولا دوست داشتني و اجتما عي اند و به خوبي ارتباط برقرار مي كنند. اما عده كمي هم از نا هنجاري هاي رفتاري رنج مي برند.
از هر 4 نفري كه مبتلا به سندرم دان است يك نفر علائم بيماري آلزايمر را بروز خواهد داد كه 4 برابر افراد عادي است.
اميد به زندگي و طول عمر افراد مبتلا به سندرم دان به طور متوسط 55 سال است كه رابطه مستقيمي به مراقبت هاي بهداشتي و پزشكي دارد. در سال 1910 طول عمر اين افراد فقط 10 سال بود و بسياري در سال اول زندگي فوت مي كردند كه با كشف آنتي بيوتيك ها و داروها و انجام جراحي هاي پيشرفته امروزه اين افراد عمر طولاني تري دارند. هنوز روشي براي درمان بيماري هاي ژنتيكي وجود ندارد گو اين كه دانشمندان در تلاش اند تا راه هايي را براي تغيير در ژن ها بيابند اما هنوز راه درازي براي رسيدن به اين آرزو وجود دارد. تشخيص زود هنگام بيماري و تلاش براي تصحيح عوارض قلبي وعوارض ديگر، قدم اول در ياري رساندن به اين نوزادان است. .تحريكات اعصاب حسي و حركتي اين افراد در سنين پايين تر به تكامل سيستم هاي عصبي كمك خواهد كرد همچنين زندگي در خانواده اي كه با عشق و محبت و رسيدگي آن ها را ياري كند تا از حداكثر توان بالقوه خود استفاده كنند، كار ساز خواهد بود. كمك در فعاليت هاي مدرسه و آموزشي بسياري از استعداد اي نهفته اين كودكان را آشكار مي كند. در سراسر دنيا افرادي با سندرم دان جوايز ارزنده هنري يا حرفه اي گرفته اند.
افرادي كه سندرم دان دارند، حقوق شهروندي مساوي با بقيه دارند. در كشورهاي پيشرفته بسياري از آن هايي كه IQ 80 دارند، طبق قوانين، در دبستان هاي عادي پذيرفته مي شوند تا بهتر و بيشتر در اجتماع پذيرفته شوند. بسياري از آن ها در بانك ها و هتل ها كار مي كنند. تجربيات نشان داده است كه در صورت توجه و آموزش مناسب مي توانند به صورت نيمه مستقل و حتي مستقل زندگي كنند. در كشورهاي پيشرفته مؤسسات بسياري در حمايت از اين افراد وجود دارد و بسياري مخارج تحقيقات در اين زمينه را تامين مي كنند وعده اي از والديني كه فرزندشان مبتلاست حمايت مي كنند. همه و همه تلاش مي كنند تا اين بچه ها بتوانند از حداكثر هوش خود استفاده كنند و علاوه بر اداره زندگي خود و يا كمك به آن در اجتماع هم مفيد باشند.
در كشور ما هم انجمني با اين اهداف تشكيل شده بود كه كه با وجود نوپايي آغازي براي فعاليتي مفيد و سازنده بود. متاسفانه به دليل مشكلات مالي و عدم همكاري هاي لازم تا زمان نوشتن اين مقاله، تعطيل شد.اين انجمن از ياري همه اقشار جامعه استقبال مي كرد و آرزومند نگاهي نو به كساني بود كه با ياري ما و تلاش خود نقش مفيدي در اجتماع خواهند داشت.

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:13  توسط فرشته های اسمانی | 
نويسنده: طلعت الله ياري/ ناشر: سروش/ چاپ اول، ۱۳۸۲/ ۱۳۶ صفحه، رقعي/ ۹۰۰ تومان.طلعت الله ياري متولد ۱۳۳۰ تهران، كارشناس مددكاري اجتماعي از تهران، مددكار متخصص سالمندان از دانشگاه كلمبيا (آمريكا)، دكتراي مددكاري اجتماعي از دانشگاه «تاسمانيا»ي استراليا است. وي رساله دكتراي خود را در مورد كودكان داراي سندرم دان به پايان برده است. نخستين انجمن ويژه كودكان و بزرگسالان داراي سندرم دان را بنيان گذاشت و در حال حاضر عضو هيأت علمي دانشگاه علامه طباطبايي و دانشگاه آزاد، مشاور توان بخشي مركز بهداشت صدا و سيما و مديرعامل انجمن سندرم دان ايران است. دوران كهولت در ايران (سال ۱۳۵۸، سازمان بهزيستي كشور)، مسائل و مشكلات بانوان در مقام مادري (سال ۱۳۸۱، مركز امور مشاركت زنان) و بررسي وضعيت فرزندان كم توان كاركنان (سال ۱۳۸۲، مركز بهداشت صدا و سيما)، از جمله سوابق پژوهشي منتشر شده وي است.دكتر الله ياري نويسنده كتاب در گفت وگويي كوتاه درباره توان بخشي كودكان اظهار داشت: كتاب درباره كم تواني ذهني كودكان و ماهيت كم تواني آنها بحث مي كند و شرايط كودكان با تأكيد بر روي كودكان داراي سندرم دان، در چندين كشور به ويژه ايران و استراليا مورد مطالعه قرار گرفته است. در مورد سه عامل مهم در كيفيت زندگي اين كودكان بحث شده است. دو نكته بارز در اين كتاب يكي استفاده از تجارب والدين است و ديگري آنكه فهرست مراحل رشد كودك در چهار حوزه: جسمي، حركتي، رشد قواي ذهني، مهارت هاي شخصي و اجتماعي و ارتباط آورده شده است. در توصيف موضوع هم سعي شده بيان ساده و رواني به كار رود تا مطالب مورد استفاده والدين نيز قرار گيرد كه به همين دليل نحوه آموزش به كودك نيز شرح داده شده است. وي درباره پيام اين كتاب گفت: پيام اوليه اين است كه بر خلاف آنكه در جامعه ما كودكان كم توان با لفظ عقب مانده برچسب خورده اند و حتي والدين آنها نيز با عبارت والدين كودكان عقب مانده از ساير والدين، كليشه اي جدا مي شوند بايد گفت كودكان، عقب مانده نيستند مگر آنكه ما بخواهيم آنها را عقب نگاه داريم و از اجتماع خودمان جدا سازيم. نتيجه آنكه لازم است نگرش به اين گروه از كودكان از منفي به مثبت تغيير يابد كه مي تواند با تغيير در نگرش متخصصان (پزشكان، متخصصان آموزشي، توان بخشي، روانشناسان، مددكاران اجتماعي، مشاوران و...) با نشريات و كتابهاي جديد و همايش ها آغاز شود و توسط همين متخصصان به جامعه و خانواده ها القا شود كه در اين صورت از جمعيت غير فعال و وابسته بر دوش دولت كاسته خواهد شد. مطلب ضروري كه مسلم و نياز به ذكر ندارد نقش حساس رسانه ها و ناشران در جريان اين تغييرات است
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:12  توسط فرشته های اسمانی | 
 

آیا میدانید چرا برای بیماری تروزمی ۲۱ نام سندرم دان گذاشته شده است . در اینجا به زندگي كه در پس اسامي برخي از شناخته‌شده‌ترين بيماري‌ها قرار دارد ، مي‌پردازيم و این برای پاسداشت نیکوئیشان است . بعضي از مشهورترين افراد در جهان به واقع براي ميليون‌ها نفر كه هر روز به نامشان اشاره مي‌كنند، ناشناخته‌اند.نام آنها در فرهنگ لغات گنجانيده شده اما زندگيشان ناشناخته است. اين افراد بيشتر به نام مشهورند كه نامشان بر سخت‌ترين بيماري‌ها نهاده شده اما زندگي‌شان اغلب در داخل و خارج از حوزه پزشكي نيز قابل توجه بوده است. جان لنگدن دان ، مردي كه پس از او نامش به يك بيماري ژنتيكي يعني سندرم دان اختصاص داده شد هرگز نمي‌خواست «دان» (Down) ناميده شود.وي در سال 1828 متولد شد و مايل بود رسما فاميل «دان» را به «لنگدن – دان» تغيير دهد و بالاخره اين كار را كرد. دكتر «لنگدن دان» پيشگام آموزش و پرورش افراد دچار نقص ذهني در بيمارستان خود (نورمنزفيلد) شد. او و همسرش كه مادر كوچولو شهرت داشت ، مجتمعي كه به وسيله يك مزرعه و زمين‌هاي پوشيده از درخت احاطه شده بود را اداره مي‌كردند ، جايي كه بيماران شغلي را مي‌آموختند و حبس و آزار و اذيت آنان ممنوع بود. از دهه 1860 دكتر لنگدن‌دان آثار خود را مبني بر طبقه‌بندي حالات آنان از نظر ويژگي‌هاي ذهني و جسمي منتشر كرد. نام بيماري تحت عنوان منگوليسم تا زماني كه در دهه 1960 رسما واژه «سندرم دان» جايگزين آن شد ، مصطلح بود.

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:11  توسط فرشته های اسمانی | 
مطلب قشنگی پیدا کردم از خبرگزاری محترم جهموری اسلامی در ارتباط با آخرین روش تشخیص خطر سندرم دان در جنین . متن کامل این خبر را میتوانید با کلیک در اينجا بخوانید .
دانشمندان انگليسي تاكيد كردند مي‌توان بر اساس سن مادر آزمون ‪ NT‬در سه ماه اول بارداري سنجش ميزان ‪ b-hcg‬يا گونادوتروپين كوريونيك انساني و اندازه‌گيري پروتئين پلاسمايي وابسته به حاملگي نوع ‪ A‬در خون مادر به دقت خطر سندروم دان را در جنين تشخيص داد. به گزارش خبرگزاري رويترز به اين ترتيب مي‌توان خطر سندرم داون را در جنين در ‪ ۹۰‬درصد موارد پيشگويي كرد.اين در حالي است كه تخمين ابتلاي جنين به سندرم داون بر اساس سن مادر تنها ‪ ۳۰‬درصد است. در اين مطالعه آينده نگر جنين ‪ ۳۰۵۶۴‬زن حامله با متوسط سن ‪ ۳۴‬سال براي تريزومي ‪ ۲۱‬و ساير اختلالات كروموزومي بر اساس روش جديد در فاصله هفته ‪۱۱‬ تا ‪ ۱۳‬حاملگي بررسي شد. بررسي در سه ماه اول حاملگي ‪ ۶۵‬درصد موارد سندرم دان را كه در سه ماه دوم با ارزيابي‌هاي زيستشيمي خون و مايع آمنيوتيك مادر تشخيص داده شده بود تعيين كرد. به اين ترتيب تا ‪ ۱۰‬برابر از آزمون‌هاي مهاجم تشخيصي پيشگيري شد. غربالگري براي تشخيص ناهنجاري‌هاي كروموزومي در سه ماه اول نسبت به سه ماه دوم نه تنها باعث اطمينان بخشي بيشتر به مادران بدون ناهنجاري هاي كروموزومي مي‌باشد بلكه باعث مي‌شود تا در موارد اختلالات كروموزومي با حداقل عوارض و كمترين آسيب به مادر حاملگي ختم شود. به علاوه با بهبود روش‌هاي تشخيصي مي‌توان از تولد نوزادان مبتلا به سندرم دان تا ‪ ۹۰‬درصد پيشگيري كرد.
اين مطالعه در نشريه ‪ AM J Obstet Gynecol‬به چاپ رسيده است.

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:11  توسط فرشته های اسمانی | 
مروری کوتاه بر تاريخچه سندرم دان نشان ميدهد که در سه زمينه پزشکی ،آموزشی و اجتماعی تحولات شگرفی به شرح ذيل صورت گرفته است .
1- پزشکی : در زمينه پزشکی متخصصان فهرست آزمايشات مختلف در سنين مختلف را آماده نموده اند تا کودک از بدو تولد تحت نظر قرار گيرد و با استفاده از آخرين دستاوردهای خدمات پزشکی ميتوان ناتوانی جسمانی کودک را به حداقل ممکن رساند و نيز در جهت سلامت و رشد جسمانی کودک اقدام نمود.
2- آموزش : در زمينه آموزشی با توجه به تحقيقات علمی انجام شده در بسياری از جوامع اين گروه از کودکان از سایر دانش آموزان جدا نميباشند بلکه برعکس چون رفتار ديگران را به خوبی تقليد ميکنند و فوق العاده عاطفی هستند در مدارس عادی مشغول به تحصيل هستند بخصوص آنکه با شيوه های خاص آموزشی و پزشکی از بدو تولد برای آموزش در مدارس عادی اماده و مستعد ميشوند .
3- اجتماعی : در زمينه اجتماعی نگرش مثبت افراد جامعه بخصوص متخصصان و والدين و آگاهی از قابليتها و استعدادهای اين کودکان تحول بزرگی را در زندگی آنان فراهم مياورد .بعنوان مثال امروزه تعيين بهره هوشی همچون گذشته نميتواند عالم قطعی تقسيم بندی هوشی کودکان باشد .به بيان ديگر همانگونه که تب سنج وضعيت کودکان را در زمان خاص نشان ميدهد تا بتوان برای پائين آوردن دما به حد طبيعی اقدام نمود ، بهره هوشی نيز کودک را در دوه خاص نشان ميدهد تا با دخالت سایر عوامل منجمله خدمات آموزشی و پزشکی بتوان برای افزايش آن اقدام نمود .
2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 13:2 توسط بابای مهیار
GetBC(33);
يک نظر
سندرم يا نشانه دان چيست
سندرم دان (down syndrome ) يا تروزمی 21 و يا به اصطلاح سابق منگوليسم ، نوعی اختلال کروموزمی مادر زادی است که باعث کم توانی جسمی و هوشی کودک ميشود ولی در صورت آموزش مناسب برای کودکان ، ناتوانی آنها به حداقل ممکن ميرسد .تا آنجا که فرد دارای سندرم دان ميتواند مطابق سايرين زندگی طبيعی داشته باشد . اسم دان به اين دليل متداول است که اولين بار دکتر دان (down ) انگليسی در سال 1866 ميلادی به اختلاف ظاهری اين افراد با ساير افراد پی برد . لذا اسم دان بر اين سندرم يا نشانه اطلاق شد . درحالی که پروفسور ژروم لژون (Jerome lejeune) فرانسوی در سال 1959 ميلادی برابر با 1338 هجری شمسی کشف نمود که سندرم دان نتيجه يک کروموزم اضافه به نام کروموزم شماره 21 ميباشد . يعنی در هر سلول به جای 46 کروموزم تعداد 47 کروموزم وجود دارد .
2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 13:1 توسط بابای مهیار
GetBC(32);
نظر بدهيد
جهات تشخيص رشد و توسعه
چنانچه نوزادی دارای سندرم دان باشد ، پزشک متخصص ميتواند با توجه به علائم ظاهری در بدو تولد اين حقيقت را دريابد و برای اطمينان کامل انجام دادن آزمايش کاريوتايپ ( (karyotype آن را از نظر پزشکی به طور صد در صد مشخص کند . البته امکان تشخيص آن در سه ماهه اول بارداری با انجام دادن آزمايش آمينيو سنتز ( amenio sentsis) توسط پزشک متخصص امکان پذير است . نوزاد دارای سندرم دان در مقايسه با ساير نوزادان جثه کوچکتری دارد و رشد فيزيکی او همانند رشد ذهنی او کند انجام ميگيرد . به هر حال بايد توجه شود که استعداد ذهنی رفتار و پيشرفت رشد کودکان دارای سندرم دان بسيار متفاوت است و آموزش و رسيدگی به موقع به آنها دارای تاثير بسزائی است . تعليم مهارتهای فردی از جمله غذا خوردن ، دستشوئی رفتن و لباس پوشيدن به کودک دارای سندرم دان استقلال ميدهد . والدين علاقه مند ميتوانند ضمن آموزش و تماس با ساير والدين آگاه کودک خود را به نحو مناسب پرورش دهند و آنها را از آموزش يکسان برخوردار سازند.آنچه مسلم است افراد دارای سندرم دان در ردجه اول به عنوان يک انسان و در درجه دوم به عنوان دارای سندرم دان نگريسته شوند . آنها ميتوانند از حقوق و مزايای يک شهروند برخوردار باشند . اين طرز تفکر به معنی واقعی ، شان انسانی آنها را حفظ ميکند . وقتی حقوق و مزايای اجتماعی افراد دارای سندرم دان اصلاح گردد و مطابق شان يک انسان با آنها رفتار شود آنها نيز متقا بلا ميتوانند جامعه را با اثرات انسانی ارزشمند خود تامين کنند .
2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 13:0 توسط بابای مهیار
GetBC(31);
نظر بدهيد
حقايق در مورد سندرم دان
سندرم دان عدم ترتيب کروموزمی است که باعث تاخير در رشد جسمانی و هوشی ميشود .- دليل اصلی عدم ترتيب کروموزمی در حال حاضر ناشناخته است . - سندرم دان در تمام دنیا منجر به کندی يادگيری کودک ميشود و به نژاد مليت مذهب يا موقعيت اقتصادی و اجتماعی ارتباط ندارد.- از هر 660 نوزادی که زنده متولد ميشود يک کودک دارای سندرم دان است .- کودکان دارای سندرم دان مورد علاقه خانواده هستند و از احساسات مثبت برخوردار ميشوند. - کانون خانواده بهترين مکان برای پرورش کودکان دارای سندرم دان میباشد .- پيشرفتهای علمی آموزشی و پزشکی اخیر از جمله طرح آموزش دانش آموزان دارای سندرم دان در مدارس عادی برخی از کشورها پیشرفت چشمگیر اين کودکان را سبب شده است .- حدود 40 درصد از کودکان سندرم دان نارسائی قلبی دارند و لذا اکو کارديوگرافی (echo cardiogaraphy) يکی از توصيه های پزشکان برای نوزادان دارای سندرم دان ميباشد. - ساير موارد انسداد روده ، اختلالات شنوائی ،اختلال بينائی ،کم يا زياد کار کردن غده تيروئيد گاهی در افراد دارای سندرم دان ديده ميشود. - تشخيص به موقع اين سندرم در کودک و توجه به پرورش کودک از بدو تولد باعث آمادگی جسمانی و هوشی کودک در دوران دبستان ميشود .
2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 13:0 توسط بابای مهیار
GetBC(30);
يک نظر
مشخصات ظاهری کودکان سندرم دان
امروز نزديک به 50 مشخصه فيزيکی همراه با سندرم دان مشخص شده است . کودکان دارای سندرم دان که بسيار مهربان و عاطفی هستند دارای مشخصات يکسانی ميباشند و به همین جهت به نظر ميرسد که شبيه به يکدیگر هستند.برخی از اين مشخصات به شرح ذيل است .چشمها ممکن است تنگ و کشيده و يا به اصطلاح بادامی شکل باشد و يک پرده کوچک در گوشه داخلی آن ديده ميشود.معمولا بينی کوچک است که به صورت حالت مسطح ميدهد و بينی در قسمت بالا به صورت تخت و صاف است .- پشت سر معمولا صاف است – عضلات معمولا شل است .- زبان معمولا از اندازه طبيعی بزرگتر است .
2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 12:59 توسط بابای مهیار
GetBC(29);
يک نظر
چه تعداد نوزاد دارای سندرم دان هر ساله متولد ميشود .
آمار نشان ميدهد که از هر 660 نوزادی که زنده متولد ميشوند يک نوزاد دارای سندرم دان ميباشد. اين نسبت جهانی است و به نژاد ، مليت ، طبقه اقتصادی و اجتماعی ارتباط ندارد . به عنوان مثال در سال 1375 به تعداد 2224000 ( دو ميليون و دويست و بيست و چهار هزار ) کودک در ايران متولد گرديد که از اين تعداد 3400 کودک دارای سندرم دان ميباشد . اين آمار نشان ميدهد تحقيق و فعاليت در مورد سندرم دان ميتواند بسيار با ارزش باشد . بنابر اين يک بار ديگر از همه نوع انديشان ايرانی تقاضا دارم در اين راه مهم مرا ياری رسانند.
2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 12:58 توسط بابای مهیار
GetBC(28);
يک نظر
مطلبی از سایت مغان در ارتباط با بچه های سندرم دان
مطلب قشنگی دیدم در سایت مغان در مورد بچه های سندرم دان . علت ها - علائم - رفتارها و موارد دیگر از مشخصات مظلومترین بچه های دنیا در این مطلب آورده شده است . ضمن تشکر از نویسنده این سایت محترم و کسب اجازه . برای خواندن این مطلب جالب در اینجا کلیک کنید.
2 نوشته شده در يکشنبه يکم خرداد 1384ساعت 18:13 توسط بابای مهیار
GetBC(27);
2 نظر
طرح سقط درمانی مجلس - عدم وجود سندرم دان در لیست معلولیتهای این طرح !!!!!
تولد يك كودك هميشه امر بسيار مقدسي محسوب مي شود و بارها و بارها در كتاب هاي مقدس مذهبي، از تولد انسان ها نام برده شده است. در روايت ها نيز وقتي از تولد افراد خاص و بخصوص پيامبران چيزي مي بينيم، همواره از ماماها يا قابله ها به عنوان فرشتگان آسماني پاك و نوراني نام برده مي شود؛ افرادي كه مسئوليتشان نجات جان انسان ها و تضمين سلامت نسل آينده است. امروزه مشكلات ماماها در مقايسه با گذشته تفاوت هاي بسياري دارد كه يكي از آنها را مي توان سقط جنين هاي غير قانوني دانست. در ايران نيز بيش از 90 درصد سقط ها غير قانوني و در اماكن غير بهداشتي صورت مي گيرد. به همين خاطر مجلس شوراي اسلامي وارد عمل شده و قصد دارد به نحوي اين معضل را حل كند. مدتهاست كه بحث سقط درماني جزو مباحث اصلي كميسيون بهداشت و درمان مجلس مطرح بود و اين لايحه پس از طي مراحل مختلف و مباحث كارشناسي بالاخره در صحن علني مجلس مطرح و به تصويب نمايندگان مجلس رسيد، اما براستي سقط درماني تا چه حد مي تواند پاسخگوي عدم تولد كودكان معلول و مرگ مادران باشد، سقط درماني عاملي براي پيشگيري از تولد كودكان معلول است يا افزايش سقط هاي غير قانوني؟
بر اساس قانون سقط درماني با تشخيص قطعي 3 پزشك متخصص و تاييد پزشكي قانوني مبني بر بيماري جنين كه پس از ولادت موجب حرج والدين يا طفل مي شود يا بيماري مادر كه با تهديد جاني او توام باشد قبل از دميدن روح (چهار ماه و ده روز پس از انعقاد نطفه) با رضايت زن و شوهر مجاز است و مجازات و مسئوليتي متوجه پزشك مباشر نخواهد بود. عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس با تاكيد بر اينكه بر اساس تحقيقات جهاني سالانه 50 ميليون سقط جنين در دنيا صورت مي گيرد كه از اين تعداد يك سوم آن به صورت غير قانوني انجام مي شود، مي گويد: از ميان تعداد سقط جنين غيرقانوني در دنيا به طور متوسط 100 تا 200 هزار نفر از زنان باردار جان خود را از دست مي دهند. دكتر عابد فتاحي درباره پيگيري مجلس در خصوص لايحه سقط درماني مي افزايد: در حال حاضر براي سقط جنين مواردي نظير تولد ناقص نوزادان و در خطر بودن جان مادران در صورت تولد نوزاد، قوانين سختي وجود دارد و اعضاي مجلس به دنبال آسان تر كردن اين قوانين هستند تا از اين طريق مشكلات مرگ و مير مادراني كه شامل حال اين قانون مي شوند، پايان پذيرد. وي در خصوص آمار سقط جنين در كشور گفت: به علت اينكه سقط جنين در ايران قتل عمد محسوب مي شود، هيچ كس در اين مورد آماري ندارد اما متاسفانه سقط جنين در كشور بشدت شايع شده است اما مردم از دادن اطلاع در اين خصوص مي ترسند. منع قانوني سقط درماني سبب سقط جنين در اماكن غيربهداشتي شده بود مخبر كميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي نيز با تاكيد بر اينكه سقط درماني به خاطر منع قانوني در محل هاي غير بهداشتي و توسط افراد فاقد تخصص انجام مي شود و سبب مرگ بسياري از زنان باردار مي شود، مي گويد: در متن قانون سقط درماني قيد شده است در صورتي كه جنين دچار عارضه باشد و سلامت مادر را به خطر بيندازد تا قبل از 4 ماهگي كه حلول روح درجنين صورت مي گيرد اجازه سقط درماني داده مي شود.
دكتر خاتمي با اشاره به اينكه اجازه سقط درماني بايد توسط سه پزشك كه يكي از آنها پزشك قانوني است صادر شود، افزود: در حال حاضر شوراي نگهبان، سقط درماني را منوط به اجازه مرجع مطرح زمان كرده است و در صورتي كه پزشكي اين كار را انجام دهد مورد پيگرد قانوني قرار مي گيرد.
رد قانون سقط درماني مانع سقط هاي غير قانوني نمي شود عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس مي گويد: طرح سقط درماني يك طرح كاملا كارشناسي و علمي است كه از دوره ششم مجلس به جامانده و رد آن از سوي شوراي نگهبان به هيچ وجه مانع سقطهاي غير قانوني نمي شود و زيان آن فقط به اقشار فقير جامعه مي رسد. كيانوش صادق دقيقي مي افزايد: افراد پولدار و متمول جامعه مي توانند به طور مرتب آزمايش آمينوسنتز را در دوران بارداري انجام دهند و در صورت آگاهي از نقص جنين، روشهاي سقط جنين را هم مي دانند، اما در صورتي كه سقط جنين در موارد اضطراري به روش قانوني امكانپذير نباشد اين قشر فقير و كم درآمد جامعه هستند كه باز هم بايد تاوان اين نقص قانوني را در كشور بپردازند. وي ادامه مي دهد: طرح سقط درماني اين طور نبود كه در صورت تصويب آن هر كس بتواند براحتي جنين خود را سقط كند زيرا براي تاييد آن سه پزشك متخصص كه حتما بايد يكي از آنها متخصص زنان و زايمان و ديگري پزشك قانوني باشد با توجه به وضعيت جنين و شمول قانوني آن مورد سقط را تاييد كند. وي مي گويد: با توجه به قانون قبلي كشور فقط در صورتي كه ادامه بارداري مادر، موجب خطر جاني براي وي باشد امكان سقط جنين وجود داشت، اما در طرح سقط درماني مجلس، مواردي كه جنين با نقصهاي مادرزادي بزرگي همراه باشد چنانچه تولد وي موجب عسر و حرج وي، خانواده و جامعه باشد در موارد خاص و با تاييد 3 پزشك امكان سقط جنين فراهم مي شود كه متاسفانه ظاهرا فقهاي شوراي نگهبان با اين طرح مخالفت كرده اند. وزير بهداشت، درمان و آموزش پزشكي نيز درباره سقط درماني مي گويد: در شرايطي كه روح در كالبد جنين دميده نشده باشد و تولد نوزاد موجب خطر جاني براي مادر شود يا براي جامعه خطر ساز باشد، مداخله پزشكي يك مداخله معقول و منطقي است. دكتر مسعود پزشكيان با تاكيد بر اينكه بايد تلاش شود مداخلات كاملا مطالعه شده، علمي و حفاظت شده باشد، مي افزايد: حساسيت و دقت در اين موضوع امري مهم است زيرا درصورتي كه اين مسئله به صورتي حفاظت شده نباشد و فردا هركس بخواهد تحت هر شرايطي اقدام به سقط جنين كند، امري ناپسند و غير قابل تاييد است. سقط درماني هيچ تاثيري در كاهش تولد نوزادان معلول ندارد .
اما از سوي ديگر كارشناس سازمان جهاني كشور تاكيد مي كند كه قانون سقط درماني كه به تصويب مجلس رسيده است با توجه به ليست بيماري هاي اعلام شده هيچ تاثيري در كاهش تولد نوزادان معلول نخواهد داشت.
پروفسور داريوش فرهود، متخصص ژنتيك به فارس مي گويد: ليستي كه براي اجازه سقط درماني قانوني ارائه شده، 50 بيماري مختلف را شامل مي شود، اما مبتلايان به بيماريهايي كه در اين قانون به آنها اشاره شده است به طور طبيعي چند روز پس از زايمان مي ميرند و سقط آنان تاثيري در كاهش معلوليت هاي مادرزاد ندارد. وي با تاكيد بر اينكه معلوليت هاي زيادي مانند نابينايي، ناشنوايي، مشكلات عضلاني و منگوليسم وجود دارد كه نوزاد به دنيا آمده را تا آخر عمر درگير مي كند در حالي كه اين بيماري در ليست ارائه شده براي سقط وجود ندارد، مي گويد: با تصويب قانون سقط درماني به شكل كنوني هيچ اتفاق جديدي در كنترل و پيشگيري از معلوليت ها رخ نمي دهد در حالي كه با توجه به آزمايش هاي پزشكي براحتي مي توان اين بيماري ها را قبل از 4 ماهگي تشخيص داد و از يك عمر رنج و سختي آنان پيشگيري كرد. فرهود با اشاره به اينكه در زمان حاضر بسياري از والدين تحمل تولد نوزاد ناقص يا معلول را ندارند و در صورت آگاهي از اين مسئله به طور غيرقانوني اقدام به سقط جنين مي كنند كه اين امر هزينه هاي گزاف و خطرات زيادي را براي مادران ايجاد مي كند، مي افزايد: سقط هاي غيرقانوني عموما توسط افراد غيرمتخصص انجام مي شود و در اغلب موارد در شرايط غيربهداشتي انجام مي شود كه خطر مرگ و مير مادران را در پي دارد.وي با تاكيد بر اينكه قانوني و شرعي نبودن سقط درماني براي معلوليت ها با توجه به تمايل والدين براي اين كار به مرور زمان قبح گناه آن را در جامعه از بين مي برد و آنان را وادار مي كند كه در هر شرايطي جنين معلول را سقط كنند و ديه آن را بپردازند، مي گويد: در مورد سقط درماني در سطح جهان كارهاي علمي زيادي انجام شده است كه با توجه به پيشرفت علم پزشكي، تشخيص بسياري از اختلالات ژنتيك قبل از 4 ماهگي جنين امكانپذير است در حالي كه نمايندگاني كه موضوع سقط درماني را دنبال كرده اند بدون توجه براي مسئله اعلام يك طرح پر طمطراق در واقع كار مهمي انجام نداده اند.
عضو كميته اخلاقي يونسكو مي افزايد: حدود 10 تا 20 مورد از اختلالات كروموزومي از طريق آزمايش آمينوسنتز با اطمينان بالا قابل تشخيص است در حاليكه انجام برخي آزمايش ها مانند تست هاي پنج تايي براي تشخيص منگوليسم از طريق خون مادر حدود 70 درصد قابل اطمينان است.وي با اشاره به اينكه آزمايش آمينوسنتز هيچ خطري در بر ندارد و در 14 ميليون مورد آزمايش آمينو سنتز در جهان هيچ مشكلي به وجود نيامده است، مي گويد: درحال حاضر با توجه به امكانات موجود در ايران بسياري از بيماري ها مانند بيماري هاي تالاسمي، هموفيلي، كم خوني و ناتواني عضلاني را مي توان قبل از 4 ماهگي تشخيص داد و با سقط درماني از تولد مبتلايان جلوگيري كرد.وي ادامه مي دهد: به طور كلي حدود 2 تا 4 درصد تولدها در كشور داراي يك نوع معلوليت سنگين و حاد است كه براحتي مي توان با سقط درماني آنان را كنترل كرد. يك متخصص زنان و زايمان نيز با تاكيد بر اينكه قانون سقط درماني مي تواند از تولد كودكان معلول جلوگيري كند، مي گويد: هر چند كه اين قانون سبب پيشگيري از تولد كودكان معلول مي شود اما با توجه به اينكه در حال حاضر بيش از 90 درصد از سقط هاي موجود در كشور غير قانوني است، اين قانون مي تواند بهترين بهانه براي قانوني كردن سقط هاي غير قانوني باشد. دكتر مريم يكتا با اشاره به اينكه بايد قوانين كنترلي بيشتري براي قانون سقط درماني درنظر گرفته شود، مي افزايد: با تصويب لايحه سقط درماني مي توان بهانه هاي مختلفي براي سقط هاي غير درماني تراشيد و قبح اين قضيه را از بين ميبرد
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:10  توسط فرشته های اسمانی | 
تاريخ تاسيس انجمن : انجمن سندرم دان ايران که مخصوص خدمات به کودکان و بزرگسالانی است که دارای سندرم دان هستند برای اولين بار در سال 1375 تاسيس گرديد . آگهی ثبت انجمن پس از طی مراحل قانونی و دريافت مجوز از سازمان بهزيستی کشور ، وزارت کشور ونيروهای انتظامی جمهوری اسلامی ايران در روزنامه رسمی کشور در تاريخ 18/1/1376 درج گرديده است .
اهداف انجمن : اهداف انجمن مطالعه و بررسی جديدترين روشهای تعليم و تربيت کودکان دارای سندرم دان و ارائه دستاوردهای جديد جهت برخورداری از آخرين پيشرفتهای علمی و آموزشی به منظور ارتقاء سطح کیفی و کمی زندگی اين گروه افراد ميباشد .
خدمات انجمن : خدمات انجمن شامل خدمات مشاوره ای و مددکاری – خدمات توانبخشی – آموزش به والدين جهت ايجاد رابطه بهتر با کودکان – آموزش عمومی از طريق همايش های علمی – تماس و هماهنگی با سایر انجمنهای علمی مربوطه در سایر کشورها
عضويت : عضويت در انجمن به سه صورت اعضاء پيوسته شامل افراد متخصص در زمينه سندرم دان و ساير خدمات جنبی و اعضاء وابسته شامل خانواده هائی که دارای فرزندان سندرم دان هستند و اعضاء افتخاری شامل افراد نيکو کار و شخصيتهای اجتماعی است .
منبع مالی : منبع مالی انجمن از طريق جمع آوری هدايا ، اعانات ، قبول وصيت ، وقف و کمک های مردمی تامين ميشود . ضمنا حساب شماره 123535111 بانک تجارت شعبه بزرگمهر به نام انجمن سندرم دان آماده دريافت هدايای نقدی شما برای اين کودکان ميباشد .
نحوه تماس : تهران صندوق پستی 451- 19615
مديرعامل : خانم دکتر طلعت الهيا

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:9  توسط فرشته های اسمانی | 
 

azadThe show presented by Omar and his friends, the "Dancing Angels", convinced me that Down Syndrome is in fact curable condition. He was taught how to communicate, how to love and how to become a member of a team. I was touched at the sight of the children singing and dancing while carrying hearts with the Kuwaiti flag, sending a message of love and peace from Kuwait to the region and the world, in an era where the world seemed filled with conflict, hostility, and war. Yes, LOVE THERAPY has succeeded in helping Omar and his friends to conquer the harmful effects of Trisomy 21.
Eight years ago, the Ambassadors Online Magazine inaugurated its first issue with an article written by Omar's mother profiling his life ("Against All Odds: My Child With Down Syndrome" Vol.1, Issue 1 - July 1998). Um Abdullah wrote: "My dearest son, you have challenged me beyond belief as much as I have dedicated my life to you and the cause behind your ailment. I will continue to do so. I love you very much." Today, during the month that commemorates World Down Syndrome Day and Mothers' Day, we revisited a young man's quest and his mother's dedication to bring forth a symbol that inspired a nation and an old doctor.
Dear Mr. Omar Al-Awadi
Upon my return home to Canada, my son Essam Farag enjoyed hearing about your great achievements. You have truly succeeded to challenge your parents and your country and me. Your progress has convinced me that "Down" Syndrome should instead be renamed "UP" Syndrome! With my long experience working on this condition for more than half a century, I would be privileged to prepare a book about your journey similar to those of Chris Burke and Sheenagh Hardie. Awaiting your reply, with my best regards to you, your family, your friends the "Dancing Angels" and your country. With salutations

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:9  توسط فرشته های اسمانی | 
عنوان : شيگه پسر همسايه
تاريخ انتشار: 1999
نوع اثر: تاليف
نوع كتاب: مصور
ناشر: Tokyo : Shogakukan
موضوعات مرتبط
مخاطبين: معلولين
مترجمين:
مولفين: هيروكو هوشيكاوا , ساير آثار
توضيحات: دراين كتاب مصور رنگي يك دختر پيش دبستاني درباره دوستي اش با پسر كوچكي به نام شيگه سخن مي گويد كه به سندرم دان مبتلاست داستان كتاب اين دو كودك را در كنار فعاليت هاي مختلف دنبال مي كند و اطلاعاتي قابل فهم و ساده درباره محدوديت ها امكانات و توانايي هاي يك فرد مبتلا به سندرم دان ارائه مي دهد . كتاب حاضر حاصل گفتگوهاي ميان پدر شيگه و نويسنده كتاب است . كتابهاي برگزيده براي كودكان و نوجوانان معلول 2001
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:8  توسط فرشته های اسمانی | 
اين مطلب از سايت پروفسور سلطانزاده آورده شده است .آدرس کامل اين سايت به شرح ذيل است http://www.professorsoltanzadeh.com/information/sandrom.htm
افراد با سندرم دان نسبت به جنبه های اجتماعی محیط خویش بسیار حساسند. آنها عواطف و نیازهای همچون سایرین دارند و باید لز فرصتهای یکسانی بهره مند شوند. اگر این افراد تحت مراقبتهای مناسب قرار گیرند و در فعالیتهای روزمره دخالت داده شوند در کارهایی چون ادامه تحصیل رفتار اجتماعی و اداره امور شخصی خود موفق می گردند.
سندرم دان چیست ؟ سندرم یعنی مجموعه علائم بدنی و ذهنی عارضه ای خاص و دان نام پزشک انگلیسی است که در حدود 200 سال قبل این مجموعه علائم را کشف نمود . علت این پدیده نوعی بی نظمی در ترتیب کروموزومی است که در مراحل جنینی و هنگام تقسیم سلولی رخ می دهد. کسانی که سندرم دان دارند در سلولهای بدن خود به جای 46 کروموزوم 47 کروموزوم دارند. کروموزوم بخش بسیار کوچکی از سلول است که ژن ها درآن جمع شده و حاوی اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد. به عنوان مثال رنگ پوست چشم . موها . مونث یا مذکر بودن در همین بخش کوچک مشخص می گردد کروموزوم اضافی در بدن فردی که سندرم دان دارد در روال شکل گیری موارد یاد شده تاثیر می نهد و موجب تغییرات بدنی وذهنی می شود. افراد با سندرم دان تفاوتهایی با دیگران دارند. بخشی از این تفاوت ها مربوطبه خصوصیات ظاهری افراد وبخشی دیگر مربوط به ویژگیهای ذهنی می گردد مهم آن است که بدانیم سندرم دان مانند سرماخوردگی نیست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه درقبل از تولد بروز می کند. گر چه این افراد اغلب به اندازه افراد عادی توانا نیستند اما استعداد آنان در انجام برخی از امور ما را شگفت زده می کند.
سندرم دان چگونه در رشد اثر می گذارد؟ افراد با سندرم دان مراحل رشد ذهنی و جسمی را نسبت به دیگر افراد با تاخیر سپری می کنند آنها نسبت به هم سالان خود نشستن . راه رفتن . صحبت کردن . بازی کردن و فعالیتهای دیگر را دیرتر می آموزند . اما امروزه با کمک علم توانبخشی ( کار درمانی .گفتاردرمانی . بازی درمانی و....) می توان در سرعت رشد حرکتی و ذهنی کودکان با سندرم دان بسیار موثر بود. از این روباید به نیازهای توانبخشی این کودکان از بدو تولد توجه نمود.
محدوده سنی سندرم دان**
محدوده سنی معمول *
نشستن بدون تکیه
*6 تا 30 ماهگی
**5 تا 9 ماهگی
چهار دست و پا رفتن
*8 تا 22 ماهگی
**6 تا 12 ماهگی
ایستادن
1 تا 3 سالگی
**8 تا 17 ماهگی
راه رفتن به تنهایی
*1 تا 4 سالگی
**9 تا 18 ماهگی
تک کلمه
*1 تا 4 سالگی
**8 تا 23 ماهگی
عبارتهای دو کلمه ای
*2 تا 7 سالگی
**15 تا 22 ماهگی
غذا خوردن با انگشتان
*1 تا 24 ماهگی
**7 تا 14 ماهگی
نوشیدن با لیوان
*12 تا 32 ماهگی
**9 تا 17 ماهگی
استفاده از قاشق
*13 تا 39 ماهگی
**13 تا 20 ماهگی
کنترل ادرار
*2 تا 7 سالگی
**16 تا 42 ماهگی
مراقبتهای اولیه مورد نیاز که باید در مدت کوتاهی پس از تولد کودک ارائه گردد. زمینه ای فراهم می کند تا کودک با سندرم دان حداکثر استعداد خود را بروز دهد . این خدمات شامل برنامه های مناسب آموزشی و مراقبتهای پزشکی است که بدون شک افراد با سندرم دان را عضو مفید و موثر خانواده و جامعه میسازد .
سندرم دان چگونه تشخیص داده می شود؟ تشخیص قطعی سندرم دان با اتکا به مشخصات ظاهری نوزاد قدری دشوار است. به همین دلیل با انجام کار یوتیپ ((karyo type تشخیص قطعی ممکن می شود . برخی خصوصیات ظاهری نوزاد با سندرم دان که با شدت و ضعف متفاوتی بروز می کند و الزاما همه آنها در این نوزادان وجود ندارد عبارت است از :
1- شل بودن عضلات بدن 2- نرمی مفاصل و قابلیت خم شوندگی بیش از حد معمول 3- نیم رخ تخت بینی کوچک و چشم ها کشیده و بادامی 4- بزرگی عضله زبان نسبت به دهان 5- تک شیار عمیق در کف دست 6- فاصله بیش از معمول بین انگشت شصت پا و انگشتان کناری
آیا کودکان با سندرم دان مشکلات پزشکی خاصی دارند؟مشکلاتی که ممکن است در برخی از نوزادان باسندرم دان بروز کند عبارت است از : ناراحتی های قلبی مادرزادی . ابتلا سریع به بیماریهای عفونی . مشکلات تنفسی و برخی ناراحتیهای گوارشی باید توجه داشت که موارد یاد شده در حد احتمال است و پیشرفتهای علم پزشکی درمان اکثر آنها را امکان پذیر ساخته است به گونه ای که افراد با سندرم دان تا سنین بالا ( حدود 55 سالگی ) می توانند به سلامت زندگی کنند.
کانون سندرم دان ایران چه اهدافی را دنبال می کند؟کانون سندرم دان ایران موسسه ای غیر دولتی و مستقل است که تلاش خود را در جهت بهبودی شرایط زندگی افراد با سندرم دان متمرکز نموده و می کوشد برای توامندسازی هر چه بیشتر این افراد . فرصتهای مناسب آموزشی را درکنار حمایت از حقوق اجتماعی ایشان فراهم آوردfereshteha


از وبلاگ بابای مهیار
اغلب توانایی آموختن در افراد با سندرم دان ما را شگفت زده می کند مهتاب 16 ساله است و امسال کلاس سوم راهنمایی را با معدل 62/16 در یکی از مدارس عادی شهر تهران گذرانده است. توفیق او در تحصیل حاصل تلاشهای فردی پیگیری مستمر والدین و مساعدت و همراهی اولیای مدرسه بوده است . مهتاب در جمع دانش آموزان و هم کلاسی ها دوستان خوبی دارد . او در 3 سالگی به علت نارسایی قلبی تحت عمل جراحی قرار گرفته است . اگر کودک با سندرم دان در کنار هم سالان خود در مدارس عادی تحصیل کند فعال تر می شود و همزیستی آنها موجب دوستی تفاهم و درک متقابل می گردد.کودکان و نوجوانا با سندرم دان در نظام های آموزشی پیشرفته در کنار هم سالان خود درمدارس عادی تحصیل می کنند . علی 12 ساله است و در دبستان عادی در کلاس پنجم درس می خواند او در آنجا دوستان خوبی دارد. مهمترین عامل موفقیت علی شروع به موقع توانبخشی و آموزش های پیش دبستانی و همچنین استمرار و پیگیری آموزش در دوران دبستان است .آرشام متولد سال 1352 است و تحصیلاتش را در دبستان و راهنمایی استثنایی گذرانده است . وی از هفت سالگی تحت نظر مربی به ورزش شنا پرداخت و با پیگیری و تشویق والدین به آموختن ادامه داد و سرانجام توانست درمسابقات جهانی استثنایی سال 2003 در رشته شنا به مقام سوم جهان دست یابد توفیق هر چه بیشتر وی را آرزومندیم. fereshteha


از وبلاگ بابای مهیار
يک متخصص بيماريهاي ژنتيک گفت:" بيماري مادرزادي منگولسيم ( سندرم دان) شايع ترين اختلالات ژنتيکي مشاهده شده در جنين ها است دکتر داريوش فرهود در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر، اختلالات ژنتيکي را به چهار گروه تقسيم کرد و افزود:" سندرم ترنر و کلاين فلتر نيز همچون منگولسيم از موارد شايعي است که در دسته بيماريهاي کروموزمي جاي دارند."وي ادامه داد:" اختلالات تک ژني و چند ژني در جنين نيز موجب بروز عارضه هايي نظير ابتلا به انواع سرطانها، بيماريهاي قلبي ، کوتاه فدي و عقب ماندگي هاي ذهني مي شود."اين کارشناس سازمان بهداشت جهاني با اشاره به بيماريهاي مادرزادي که مربوط به اختلالات کروموزمي و ژنتيکي نمي شود ادامه داد:" اين دسته بيماريها شامل اختلالاتي است که مربوط به شرايط دوران بارداري مادر مي شود که به عنوان نمونه مي توان به آنسفالي و تشکيل نشدن قسمتي از مغز جنين اشاره کرد."دکتر فرهود ادامه داد:" بسياري از اين بيماريها در دوران جنيني قابل تشخيص است و براحتي مي توان قبل از هفته شانزدهم آنها را سقط درماني کرده و از تولد آنها جلوگيري کرد ولي متاسفانه بجز دو مورد تالاسمي و تشکيل نشدن جمجمه هنوز قانوني در اين مورد وجود ندارد و افراد براي اين کار با مشکلات قانوني مواجه مي شوند و اين درحالي است برخي از اين بيماريها به مراتب خطرناکتر و علاج ناپذيرتر از دو مورد مذکور است


دکتر الهیاری :از وبلاگ بابای مهیار
آنچه در پی ميايد مصاحبه روزنامه همشهری با خانم دکتر طلعت الهياری مديرعامل انجمن سندرم دان ايران است . داستان آشنائی ما با خانم دکتر نيز درنوع خود جالب است که حتما برای شما مينويسم .
در گفت وگو با دكتر طلعت اللهياري مديرعامل انجمن سندرم دان مطرح شد:
كودكان داراي سندرم دان يا «تريزومي ۲۱» عقب مانده ذهني به حساب نمي آيند. زيرا با خدمات آموزشي و پزشكي خاص، مي توانند تا سر حد امكان، زندگي عادي داشته باشند و در مدارس عادي درس بخوانند اشاره: سندرم و سندرم دان چيست؟ سندرم يعني گروهي از نشانه ها. سندرم دان يك اختلال مادرزادي است كه بر توانايي فيزيكي و ذهني كودكان اثر مي گذارد. براي آشنايي با «سندرم دان» كه در اصطلاح قديم به آن «منگوليسم» گفته مي شد، همچنين نحوه تشخيص، مراحل رشد، آموزش، درمان و... گفت وگويي با دكتر طلعت اللهياري مؤسس و مديرعامل انجمن سندرم دان ايران ترتيب داده ايم. دكتر اللهياري، در حال حاضر عضو هيأت علمي دانشگاه علامه طباطبايي، دانشگاه آزاد اسلامي و مشاور توانبخشي مركز بهداشت صدا و سيما است.وي در طول اين گفت وگو همواره تأكيد داشت كه «كودكان داراي سندرم دان يا «تريزومي ۲۱ عقب مانده ذهني به حساب نمي آيند. زيرا با خدمات آموزشي و پزشكي خاص، مي توانند تا سر حد امكان، زندگي عادي داشته باشند و در مدارس عادي درس بخوانند.» آنچه در پي مي خوانيد گفت و گوي همشهري با دكتر طلعت اللهياري، مديرعامل انجمن سندرم دان ايران است.
* خانم دكتراللهياري، براي ورود به بحث لطفاً تعريف جامعي از سندرم دان ارائه كنيد.
- سندرم دان يا تريزومي ۲۱ ويا به اصطلاح سابق «منگوليسم»، نوعي اختلال كروموزمي مادرزادي است كه باعث كم تواني جسمي و هوشي كودك مي شود. ولي در صورت آموزش مناسب براي كودكان، ناتواني آنها به حداقل ممكن مي رسد تا آنجا كه فرد داراي سندرم دان مي تواند مثل سايرين زندگي طبيعي داشته باشد.اسم «دان» به اين دليل متداول است كه نخستين بار دكتر دان انگليسي در سال ۱۸۶۶ ميلادي به اختلاف ظاهري اين افراد با ساير افراد پي برد؛ از اين رو اسم دان بر اين سندرم يا نشانه اطلاق شده است. در حالي كه پروفسور ژروم لژون فرانسوي در سال ۱۹۵۹ ميلادي (۱۳۳۸ شمسي) كشف كرد كه سندرم دان نتيجه يك كروموزوم اضافه به نام كروموزوم شماره ۲۱ است، يعني در هر سلول به جاي ۴۶ كروموزوم تعداد ۴۷ كروموزوم وجود دارد. سندرم دان در تمام دنيا منجر به كند شدن يادگيري كودك مي شود و به نژاد، مذهب، مليت يا موقعيت اقتصادي و اجتماعي ارتباطي ندارد.
* چند درصد از كودكان به اين اختلال دچار مي شوند؟- از هر ۷۰۰ نوزادي كه زنده متولد مي شود، يك كودك داراي سندرم دان است. مثلاً طبق آمار يونيسف در سال ۱۹۹۶ ميلادي، از دو ميليون و ۲۴۴ هزار كودك كه در سال ۱۳۷۵ هجري شمسي در ايران متولد شده اند ۳۴۰۰ كودك داراي سندرم دان بوده اند كه ۹۴ درصد اين كودكان داراي سه كروموزوم ۲۱ هستند. در ۳ درصد كودكان، كروموزوم اضافي ۲۱ به يكي از كروموزوم هاي شماره ۱۳ ، ۱۴ يا ۱۵ ضميمه است كه جابه جايي ناميده مي شود و ۳ درصد بقيه داراي سلول هاي نرمال هم (۴۶ كروموزمي) هستند، اما اكثر سلول ها ۴۷ كروموزومي هستند كه اين حالت موازئيسم ناميده مي شود.
*قدري هم از تاريخچه سندرم دان بگوييد.
- مروري كوتاه بر تاريخچه اين اختلال نشان مي دهد كه در سه زمينه اصلي: پزشكي، آموزشي و اجتماعي، تحول شگرفي به شرحي كه بدان اشاره مي شود و صورت گرفته است.در زمينه پزشكي، متخصصان فهرست آزمايش هايي در سنين مختلف را آماده كرده اند تا كودك از بدو تولد تحت نظر قرار گيرد و با استفاده از آخرين دستاوردهاي خدمات پزشكي، مي توان ناتواني جسماني كودك را به حداقل ممكن رساند و نيز در جهت سلامت و رشد جسماني كودك اقدام كرد. در زمينه آموزشي، با توجه به تحقيقات علمي انجام شده در بسياري از جوامع، اين كودكان از ساير دانش آموزان (عادي) جدا نيستند، بلكه برعكس، چون رفتار ديگران را به خوبي تقليد مي كنند و فوق العاده عاطفي هستند، در مدارس عادي به تحصيل مشغول مي شوند؛ به ويژه آن كه با شيوه هاي خاص آموزشي و پزشكي از بدو تولد براي آموزش در مدارس عادي آماده مي گردند.در زمينه اجتماعي، نگرش مثبت افراد اجتماع به ويژه متخصصان و والدين و آگاهي از قابليت ها و استعدادهاي اين كودكان، تحول بزرگي را در زندگي آنان فراهم مي آورد. به عنوان مثال امروزه تعيين بهره هوشي، همچون گذشته نمي تواند عامل قطعي تقسيم بندي هوشي كودكان باشد، به بيان ديگر همان گونه كه تب سنج وضعيت كودك را در زمان خاص نشان مي دهد تا بتوان براي پايين آوردن دما به حد طبيعي اقدام كرد، بهره هوشي نيز هوش كودك را در دوره خاص نشان مي دهد تا با دخالت ساير عوامل از جمله خدمات آموزشي و پزشكي بتوان براي افزايش آن اقدام كرد.*
روش تشخيص و درمان سندرم دان چگونه است؟-
چنانچه نوزادي داراي سندرم دان باشد، پزشك متخصص مي تواند با توجه به علائم ظاهري نوزاد در بدو تولد، اين حقيقت را دريابد و براي اطمينان كامل انجام آزمايش كاريو تايپ، آن را از نظر پزشكي به طور صددرصد مشخص مي كند. البته امكان تشخيص آن در سه ماه اول بارداري با انجام آزمايش آمينوسنتز توسط پزشك متخصص هم امكان پذير است.نوزاد داراي سندرم دان در مقايسه با ديگر نوزادان، جثه كوچكتري دارد و رشد فيزيكي او همانند رشد ذهني او كند انجام مي شود. به هر حال بايد توجه شود كه استعداد ذهني، رفتار و پيشرفت رشد كودكان داراي سندرم دان بسيار متفاوت است و آموزش و رسيدگي به موقع به آنها، داراي تأثير بسزايي است
.* مشخصات ظاهري كودكان داراي سندرم دان چيست؟-
امروزه نزديك به ۵۰ مشخصه فيزيكي همراه با سندرم دان مشخص شده است. كودكان داراي سندرم دان كه بسيار مهربان و عاطفي هستند، مشخصات يكساني دارند. به همين دليل به نظر مي رسد كه شبيه به يكديگر هستند و برخي از مشخصات ظاهري اين كودكان بدين شرح است: چشم ها ممكن است تنگ و كشيده و يا به اصطلاح بادامي شكل باشد و پرده كوچكي در گوشه داخلي آن ديده شود. معمولاً بيني كوچك است كه به صورت، حالت مسطح مي دهد و بيني در قسمت بالا به صورت تخت و صاف است. پشت سر معمولاً صاف است. عضلات اغلب شل است. زبان معمولاً از اندازه طبيعي بزرگتر است.* درباره دوران نوزادي و قبل از دبستان اين كودكان چه اطلاعات و مشاهده هايي در دست است؟
- دوران نوزادي، در صورتي كه با آموزش كودك از بدو تولد شروع شود، باعث پيشرفت شرايط ذهني جسمي كودك مي گردد. معمولاً كودك داراي سندرم دان در سن نشستن، ايستادن، راه افتادن و صحبت كردن در مقايسه با كودك عادي، داراي تأخير است؛ ولي با اجراي برنامه هاي توانبخشي اين تأخير به حداقل مي رسد و گاه همزمان با كودك عادي مي شود. دوران قبل از مدرسه بين ۳ تا ۵ سالگي است كه كودكان مي توانند از برنامه هاي آموزشي مهدكودك برخوردار شوند و قضاوت و ديد متخصصين آموزشي در مورد كودك در اين دوره سني بسيار حائز اهميت است
.* دوران دبستان اين كودكان چگونه است؟
- كودكان در دوران دبستان تجارب آموزشي مفيدي مي توانند به دست آورند. تحقيقات مختلف در كشورهاي پيشرفته نشان داده است كه اگر برنامه هاي توانبخشي براي كودكان سندرم دان از بدو تولد شروع شود بسيار مؤثر است و اكثر اين كودكان در مدرسه عادي از پيشرفت رضايت بخشي برخوردار بوده اند. بنابراين آگاهي والدين از اهميت تأثير برنامه هاي توانبخشي از بدو تولد و برنامه ريزي آموزشي جهت برخورداري كودكان سندرم دان از محيط آموزش عادي بسيار حائز اهميت است. ولي در حال حاضر اين امر در ايران به دليل وجود نظام قبولي و مردودي و محتواي سنگين و نظري كتب درسي، بسيار مشكل است. گرچه نخستين مدرسه كودكان استثنايي حدود ۳۰ سال قبل در ايران تأسيس شده است، ولي متأسفانه روند پيشرفت آموزش اين كودكان علي رغم تلاش ها و كوشش هاي دلسوزانه دست اندركاران آموزش و پرورش دورنماي مثبتي را نشان نمي دهد. در سيستم آموزش و پرورش ايران سه اصل وجود دارد كه در سيستم هاي آموزشي كشورهاي پيشرفته يا وجود ندارد و يا بسيار كمرنگ است كه اين سه اصل عبارتست از: اصل مردود شدن دانش آموز.اصل معلول شدن دانش آموزاصل محروم شدن دانش آموز.نتيجه آن كه به دليل وجود سيستم آموزش خاص در كشورمان بسياري از دانش آموزان در اثر به دست نياوردن حداقل نمره قبولي، مردود مي شوند و در صورت بيش از دو بار مردودي در يك كلاس، يا راهي مدارس استثنايي مي شوند و يا آموزش را رها مي كنند. گروهي از دانش آموزان با تعيين بهره هوشي، در رده معلولين قرار داده مي شوند كه يا راهي مدارس استثنايي مي شوند و يا از آموزش استثنايي نيز محروم مي شوند و سرانجام گروهي از دانش آموزان به دليل زندگي در نقاط محروم و نبود امكانات آموزشي از يادگيري محروم مي شوند
.* مشكل اصلي اين كودكان چيست؟-
مشكل اصلي كودكان داراي سندرم دان، كم تواني ذهني است كه در يادگيري آنها تأثير مي گذارد. خوشبختانه با پيشرفت هاي علم پزشكي، امروزه اين كودكان زندگي بهتري نسبت به گذشته دارند كه از آن جمله اعمال جراحي لازم، جراحي زبان و يا جراحي پلاستيك صورت و مصرف ويتامين ها و قرص هاي لازم براي اين كودكان است.از طرفي خدمات توانبخشي مانند گفتار درماني و كاردرماني در صورتي كه از بدو تولد شروع شود، در پيشرفت شرايط آنها مي تواند بسيار مؤثر باشد. مشكل جسمي كودكان سندرم دان بخشي به دليل هپوتوني عضلاني است. بنابراين تمرين هاي حسي- حركتي مفيد خواهد بود، به طوري كه باعث افزايش بهره هوشي مي شود.ذكر اين نكته ضروري است كه كودكان داراي سندرم دان يا تريزومي ۲۱ عقب مانده ذهني به حساب نمي آيند. زيرا با خدمات آموزشي پزشكي خاص اكثراً مي توانند در مدارس عادي درس بخوانند.
* آيا تست هاي بهره هوشي براي تعيين درجه هوشي مناسب است؟- نخستين تست هاي تعيين بهره هوشي در حدود ۵۰۰ سال پيش شروع شد و از آن زمان تاكنون تست هاي گوناگوني مانند تست هاي بينه و وكسكر ارائه شده است، ولي به دلايل زير، تعيين بهره هوشي به عنوان تعيين درجه هوشي به منظور طبقه بندي توصيه نمي شود: مقياس هاي بهره هوشي مقياس هاي قطعي و واقعي نيستند.با اين مقياس ها، نمي توان توانايي ذهني نوزاد تازه متولد شده را تعيين كرد.بهره هوشي كودك به مرور قابل تغيير است. همچنين محيط يادگيري خوب باعث افزايش بهره هوشي مي شود.اكثراً تعيين بهره هوشي كودك كم توان ذهني به عنوان يك برچسب براي طبقه بندي كودك در رده هاي پايين به كار مي رود.تعيين بهره هوشي دال بر اين نيست، كه كودك با مشكلات روزانه خود چگونه بايد كنار بيايد.مقياس هاي بهره هوشي براي اجرا در فرهنگ هاي متفاوت مناسب نيست.مقياس هاي بهره هوشي مانند مقياس هاي وزن و قد دقيق نيستند. بنابراين با توجه به موارد ياد شده و نيز اهميت برخورداري كودكان سندرم دان از محيط آموزشي همانند كودكان عادي امروزه در اكثر كشورهاي پيشرفته تست هاي بهره هوشي به عنوان طبقه بندي كردن كودكان در رده هاي پايين مورد توجه قرار نمي گيرند به ويژه آنكه برنامه هاي گفتاردرماني و كاردرماني و مراقبت هاي پزشكي باعث افزايش سطح ذهني كودك مي شود.
* درباره فهرست معاينه هاي پزشكي براي افراد داراي سندرم دان توضيح دهيد
.- افراد داراي سندرم دان نيازمند همان مراقبت هاي بهداشتي هستند كه ساير افراد نياز دارند. آكادمي علوم بيماري هاي بهداشت كودكان در آمريكا همان معاينه و ايمن سازي را براي اين افراد توصيه مي كند كه براي ساير افراد در نظر دارد. در سال ۱۹۹۲ ميلادي كنگره ملي سندرم دان اجازه تجديد چاپ فهرست معيانه هاي پزشكي را دريافت كرد تا افراد و گروه هاي علاقه مند آن را به كار ببرند. هدف از اين فهرست معاينه، مساعدت به والدين و متخصصان و اطمينان از اين است كه مراقبت بهداشتي مناسب براي اين افراد فراهم شده است. اين فهرست معاينه كه به طور مرتب با اطلاعات پزشكي روز تطبيق داده مي شود، انجام آزمايش هاي مختلفي را در پنج دوره به شرح زير توصيه مي كند:دو ماه اول تولد (تولد تا دو ماهگي)، دوران نوزادي (۲ ماهگي تا ۱۶ ماهگي)، دوران كودكي (۱ تا ۱۲ سالگي)، دوران بلوغ (۱۲ تا ۱۸ سالگي) و دوران بزرگسالي (۱۸ سال به بالا).
* خانم دكتر اللهياري معرفي كوتاهي از انجمن سندرم دان و عملكرد آن ارائه دهيد
.- انجمن سندرم دان ايران براي اولين بار در ايران در سال ۱۳۷۵ به صورت يك انجمن علمي تخصصي غيردولتي (NGO) تأسيس شد و انجام كليه خدمات در آن افتخاري است. انجمن در اين مدت كوتاه در دو شاخه اصلي خدمات مستقيم و غيرمستقيم فعاليت داشته است.خدمات مستقيم شامل پذيرش خانواده و تشكيل پرونده، معاينه پزشكي كودك و مشاوره با مادران و توجيه برنامه هاي لازم و خدمات غيرمستقيم شامل تماس با نهادهاي دولتي و خصوصي و جمع آوري اطلاعات علمي جديد از طريق شبكه جهان نما (اينترنت) بوده است. اين دسته خدمات (غيرمستقيم) عبارتست از:
پزشكي: طي تماس با وزارت بهداشت و ارائه مقاله هاي علمي جهت مورد نياز بودن قرص اسيد فوليك ۵ ميلي گرم براي كودكان داراي سندرم دان، پس از بررسي هاي كارشناسانه، مجوز خط توليد اين قرص براي كارخانه هاي مرتبط وزارت بهداشت صادر شد و در حال حاضر اين قرص در داخل كشور توليد و با تجويز پزشك در دسترس است.انجام آزمايش هاي پزشكي لازم به صورت رايگان در يك دوره زماني با همكاري بيمارستان كودكان مفيد و مركز ژنتيك دانشگاه تهران.
توان بخشي: ارجاع كودك به كلينيك هاي توان بخشي دولتي و خصوصي.
آموزشي: در نشست هاي متعدد با مسئولان وزارت آموزش و پرورش تبادل اطلاعات به عمل آمد و لزوم ثبت نام آن دسته از كودكان داراي سندرم كه در تست سنجش قبول شده اند در مدارس عادي يادآوري شد.
اجتماعي: تغيير نگرش اجتماع از طريق سخنراني در مجامع علمي و ارائه آخرين اطلاعات علمي جديد به متخصصان پزشكي و آموزشي.
طرح هاي پژوهشي: اجراي طرح پژوهشي با حمايت مالي مركز امور مشاركت زنان نهاد رياست جمهوري و ارائه راه كارها جهت پيشرفت كيفيت زندگي اين كودكان
. * آيا طرح جديدي هم در اين زمينه داريد؟
- بله. طرح جديدي با عنوان حمايت پزشكي كودكان داراي سندرم دان نيازمند عمل جراحي قلب با حمايت مركز امور مشاركت زنان وابسته به نهاد محترم رياست جمهوري در دست مطالعه است
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:7  توسط فرشته های اسمانی | 
سالانه 30 تا 40 هزار کودک معلول در کشور متولد می شود و به طور کلی اختلالات مادرزادی و بیماریهای ژنتیک 4 تا 6 درصد در تمام تولدهای زنده و2 درصد در نوزادانی که به دنیا آمده اند ، وجود دارد .
دکتر سوسن اکبر اوغلی در گفتگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری مهر با بیان این مطلب گفت : ایران یکی از کشورهای خاورمیانه است که عوامل بسیاری از جمله ازدواج های فامیلی ، شیوع بیماری اتالاسمی، حاملگی در سنین بالا، کمبود امکانات و برنامه های بهداشت عمومی ، گرانی خدمات مشاوره ژنتیک و عدم آگاهی مردم درباره اختلالات و بیماری های ژنتیک در بروز معلولیتهای ارثی و ژنتیکی موثر بوده و موجب شده تا کشور ما از نظر معلولیت ژنتیکی در وضعیت مناسبی قرار نداشته باشد .
وی با بیان اینکه بر اساس آخرین سرشماری سال 75 از کل 12 میلیون و 398 هزارو 235 خانواده تعداد 479 هزارو 590 خانوار دارای معلول بوده اند، اظهار داشت : ازدواج های فامیلی ، نقایص متعدد مادرزادی ، سابقه وجود عقب ماندگی ذهنی در فرد یا بستگان، سابقه وجود بیماریهای عصبی مزمن و پیش رونده ، اختلالات عصبی عضلانی ، اختلال رشد و کوتولگی ، حاملگی در سنین بالای 35 سال ، بیماریهای تالاسمی ، هموفیلی ، همچنین سابقه وجود نابینایی و ناشنوایی در اقوام و بستگان همه از جمله مواردی هستند که زوجین باید برای اطمینان از اینکه ناقل این بیماریها نیستند به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه وضمن مشاوره با کارشناس امر با انجام آزمایشات ژنتیکی از احتمال و ریسک خطر تولد کودک معلول مطلع شوند .
دکتر اکبراوغلی حاملگی در سنین بالا را از جمله دلایل شایع تولد نوزادان مبتلا به سندرم دان دانست و تصریح کرد : متاسفانه هنوز به دلیل فرهنگ خاص حاکم بر جامعه برخی از خانواده های ایرانی حاملگی در سنین بالا و حتی یائسگی دارند که این مساله ریسک خطر تولد کودک معلول و به خصوص مبتلا به سندرم داون را در این زوجین در حد زیادی افزایش می دهد .
این کارشناس در ادامه به ضرورت انجام مشاوره های ژنتیک پیش از ازدواج ، پیش از تصمیم برای بارداری و در ضمن حاملگی اشاره و تصریح کرد : طی سالهای 77تا 80 حدود 42 هزارو 400 پرونده در مراکز مشاوره ژنتیک کل کشور تشکیل شده که از این میان 21 هزارو 180 مورد مشاوره قبل از ازدواج ، 13 هزارو 864 مورد پیش از بارداری ، 23 هزارو 56 مورد حین بارداری و 6 هزار نیز سایر موارد بوده که 24 هزارو 287 مورد از این مراجعات به دنبال ازدواج های خویشاوندی صورت گفته است .

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:4  توسط فرشته های اسمانی | 
 

وجود ‪ ۱۳‬هزار نوع بیماری ژنتیکی، انجام مشاوره‌های پزشکی قبل از ازدواج‌ها را ضروری کرده است. دکتر مجتبی محدث اردبیلی، استاد ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی تبریز می‌گوید: در حالی که بسیاری از معلولیت‌های گریبانگیر افراد علل ژنتیکی و قابل پیشگیری دارند،متاسفانه به علت بی‌اطلاعی و کم اطلاعی خانواده‌ها ، نبود سامانه اطلاع رسانی در جامعه و بی‌توجهی مسوولان نسبت به اجرای برنامه‌های پیشگیرانه سالانه صدها هزار کودک مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی در کشور متولد می‌شوند. وی گفت: دربسیاری از کشورهای اروپایی با انجام غربالگری‌های حین بارداری از تولد کودکان مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی جلوگیری می‌شود، ولی در کشور ما که فراوانی اختلالات ژنتیکی در آن خیلی زیاد است، به مساله غربالگری چندان اهمیتی داده نمی‌شود. وی افزود: مسوولان تصمیم‌گیر در وزارت درمان ، بهداشت و آموزش پزشکی باید با عزم ملی ضمن توجیه ضررهای اقتصادی و روحی و روانی این بیماری‌ها، الگوی مشخصی برای اجرای طرح غربالگری در دوران بارداری زنان در معرض خطر و طرح سسیتم ارایه خدمات و ارجاع مشاوره ژنتیک در استان‌ها ارایه دهند. دکتر محدث‌اردبیلی، زوجین دارای نسبت فامیلی باهم، وجود بیماری ژنتیک در خانواده زوجین، سابقه نازایی، سقط و مرده زایی را از نشانه‌های خانواده‌های در معرض خطر تولد کودکان بیمار ذکر کرد و گفت: قبل از ازدواج یا تصمیم به بارداری با هدایت مراکزی از جمله بهزیستی، دفترخانه‌های ثبت ازدواج ، مطب ها و مراکز بهداشتی و درمانی می‌توان از شیوع بیماری‌های ژنتیکی و انواع معلولیت‌ها پیشگیری کرد. وی درصد شیوع بیماری سندرم دان درکشور ناشی از ازدواج‌های فامیلی را بالا دانست و اظهارداشت: بسیاری از کودکان مبتلا به این بیماری به‌رغم صرف هزینه های میلیونی در دهه دوم زندگی فوت می‌کنند. دکتر محدث اردبیلی گفت: امیدواریم با انسجام نیروهای متخصص کشور و جهت دهی فعالیت‌های تخصصی آنها سیستم تحقیقاتی کشور درزمینه بیماری‌های ژنتیکی هدفمند شده و با تنگاتنگ کردن ارتباطات بین پزشکان عمومی و پزشکان متخصص در رشته ژنتیک پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی و تشخیص و درمان آنها موثر واقع شود. وی همچنین به خانواده‌ها توصیه کرد از تشویق جوانان به ازدواج‌های فامیلی پرهیز کرده و در صورت اصرار و اجبار این ازدواج‌ها باید کنترل شده و پس از طی مراحل آزمایش و مشاوره‌های ژنتیکی

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:4  توسط فرشته های اسمانی | 
fereshtehaیادکیری دوچرخه سواری از نظر کودکان یک تحول انقلابی تلقی میشود .تجربه ای بسیار استثنایی و پرهیجان در حفظ تعادل ایجاد اعتماد به نفس ولذت بردن.سوال مهمی که در ارتباط با این موضوع وجود دارد این است که ایا کودکان مبتلا به سندرم دان که از بعضی لحاظ از جمله توسعه فکری جسمی با تاخیر نسبت به کودکان عادی همراه هستند میتوانند دوچرخه سواری بیاموزند.پاسخ این است البته حتی انها که مبتلا به این سندرم نیز نیستند ممکن است تا پایان عمر از دوچرخه سواری ترس داشته باشند.طبق امار قابل اتکا در امریکا فقط 10معمولاالی 15 درصد بچه های که مبتلا به سندرم دان هستند بدون اموزش و اتکا به دیگران دوچرخه سواری را یاد میگیرند .ولیکن اخیرا در شهرهای برلین و ماکومب امریکا با حمایت دانشگاه میشیگان .جامعه سندرم دان امریکا جامعه سندرم دان میشیگان غربی بنیاد سامویل وسترمن وادوارد راویت کمپ های 5 روزه ای برای اموزش دوچرخه سواری برای کودکان مبتلا به دان تشکیل و موفقیت های عملی در این زمینه حاصل شده است.در این کمپ ها با استفاده از دوچرخه های مخصوص که به صندلی عقب ان دسته ای جوش داده شده وچرخ های ان قابل تغییر است استفاده شده است .مربیان در بدو شروع از چرخ های با قطر کوچک استفاده نموده وبه مرور از چرخ های با قطر بزرگ تر استفاده مینمایند .بر اساس تجربه حاصل شده در این کمپ ها 68درصد کودکان دان در همان اوایل اموزش دوچرخه سواری را به طور کامل می اموزند موفقیت حاصل شده در ارتباط با دوچرخه سواری شرکت کنندکان در این کمپ ها 100درصد بوده است .پس بچه های مبتلا به سندرم دان از این لحاظ مشکلی نداشته و به گفته یکی از مسئولین کمپ فقط این کودکان را میبایستی ازترسشان را از زمین خوردن ریزاند وفقط باید اعتماد به نفس بچه های مربوطه را بیشترنمود.طبق این تحقیق دوچرخه سواری باعث ایجاد اعتماد به نفس افزایش بیشتر وبهبود حفظ تعادل ومهمتر از همه بهبود وضعیت روحی وروانی این کودکان شده است به امید روزیکه یک مسابقه دوچرخه سواری بزرگ برای بچه های مبتلا به سندرم دان درایران برگذار شود ترجمه شده توسط فرشته اسمانی منبع www.altonweb.com/cs/downsyndrome/bike.html
posted by سندرم دان at 1:53 AM 0 comments links to this post
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:3  توسط فرشته های اسمانی | 
داخلي. ورزشي. دوميداني.
مسابقه‌هاي دوميداني دانش‌آموزان دختر استثنايي كشور بانيازهاي ويژه ذهني و سندرم دان عصر جمعه با انتخاب تيمها و نفرات برتر در رشت پايان يافت.
در اين دوره از مسابقه‌ها تيمهاي دانش‌آموزان دختر استثنايي كشور با نيازهاي ويژه ذهني "گلستان، چهارمحال و بختياري و"همدان" به ترتيب اول تا سوم شدند.
در رقابتهاي انفرادي دانش‌آموزان دختر استثنايي كشور با نيازهاي ذهني در رشته ‪ ۶۰‬متر "زينب جاجرودي" از گلستان عنوان اول را كسب كرد، "سيده آسيه حسيني" از گلستان دوم شد، "سمانه جاشونيا" از هرمزگان در جايگاه سوم قرار گرفت.
همچنين در دو ‪ ۲۰۰‬متر "فاطمه روستايي" از همدان عنوان اول را كسب كرد، "آسيه حسيني" از گلستان دوم شد و "پريسا جهانگيري" از فارس سوم شد.
در دو ‪ ۴۰۰‬متر "راحله قنبري" از قم، "نرگس صغري" از گلستان و "زهرا بابايي "، "وجيهه اسلامي" از همدان به ترتيب اول تا چهارم شدند.
در دو ‪ ۸۰۰‬متر "هاجر پيرمحمدي" از چهارمحال و بختياري اول شد، "راحله قنبري" از قم در جايگاه دوم قرار گرفت و "مريم نيلايي" از فارس عنوان سوم را كسب كرد.
در دو هزار و ‪ ۵۰۰‬متر "هاجر پيرمحمدي" از چهارمحال و بختياري، "سميه شايخي" از خراسان و "سميرا پيماني" از همدان به ترتيب اول تا سوم شدند.
در پرش طول "سمانه جوشيا" از هرمزگان اول شد، "فاطمه روستايي" از همدان عنوان دوم را كسب كرد و " مريم نيلايي" از فارس در جايگاه سوم قرار گرفت.
در دوي ‪ ۴۰۰‬متر امدادي "گلستان"، "چهارمحال و بختياري"، "فارس و همدان" عناوين برتر را كسب كردند.
در رقابتهاي تيمي دانش‌آموزان دختر استثنايي كشور با سندرم دان تيمهاي "اصفهان"، "گيلان" و "فارس" به ترتيب اول تا سوم شدند.
در رقابتهاي انفرادي دانش‌آموزان استثنايي سندرم دان "كبري پورنكاهي" از مازندران" ، "تينا بلبل آبادي" از گيلان،" گيتي رجبي صدف" از همدان و "هدي احمدي " از كرمانشا به ترتيب اول تا چهارم شدند.
در دو ‪ ۴۵‬متر "ميرم بهمني" اول شد، "افسانه توازياني" از اصفهان در جايگاه دوم قرار گرفت و "فاطمه بصيرت" از تهران سوم شد.
در دو ‪ ۶۰‬متر "زهرا مسائلي" از اصفهان، "تينا بلبل آبادي" از گيلان، "گيتي رجبي" از همدان به ترتيب عنوان اول تا سوم را به دست آوردند.
در پرش جفت "زهرا مسائلي" از اصفهان اول شد، "ثريا مدني" از اصفهان در جايگاه دوم قرار گرفت و "هدي احمدي" از كرمانشاه عنوان سوم را كسب كرد.
در پرش ارتفاع "وجيهه نريمان" از خراسان عنوان اول را به دست آورد و "زينب سيوج" از كرمان دوم شد.
در رشته پرتاب وزنه "ربابه مرداي" از قم، "فاطمه آردونه" از چهارمحال و بختياري، "الهام ملكي" از خراسان" به ترتيب اول تا سوم شدند.
مسابقه‌هاي ورزشي دانش‌آموزان دختر استثنايي كشور با نيازهاي ويژه ذهني و سندرم دان از چهارشنبه گذشته با شركت ‪ ۳۰۰‬دانش‌آموز از سراسر كشور در رشت آغاز شده بود. مسابقه‌هاي دوميداني دانش‌آموزان دختر استثنايي كشور در رشت پايان يافتfereshteha
يكشنبه، 20 شهريور، 1384http://dr82.persianblog.com/1384_6_dr82_archive.html

سندرم داون
سندروم دان پايان راه نيست بلکه شروعی است پرهيجان که با تلاش من و تو به عنوان والدين و اطرافيان فرزندی با اين عارضه به آينده ای بسيار روشن همراه با ويژگی های يک فرد عادی برای فرزندان سندروم دان واصل خواهيم شد . پس اگر در اتاق تاريکی هستی شمعی بيافروز . این قسمتی بود از مطلب مفصلی در مجله راه زندگی ( سال نهم - اول آذر ۸۳ - صفحه ۱۱) در مورد کودکان سندرم دان که توجه تان را به ادامه مطلب جلب مینمایم
سندروم دان
سندروم يعنی مجموعه علايم بدنی و ذهنی عارضه ای خاص و و دان نام پزشک انگليسی است که در حدود 200 سال قبل اين مجموعه علايم را کشف نمود . علت اين پديده نوعی بی نظمی در ترتيب کروموزومی است که در مراحل جنينی و هنگام تقسيم سلولی رخ می دهد . کسانی که سندروم دان دارند در سلول های بدن خود به جای 46 کرومورزم 47 کروموزوم دارند . کروموزوم بخش بسيار کوچکی از سلول است که ژن ها در آن جمع شده و حاوی اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد . به عنوان مثال رنگ پوست ، چشم ، موها ، مؤنث يا مذکر بودن ، در همين بخش کوچک مشخص می گردد . کروموزوم اضافی هر بدن فردی که سندروم دان دارد بر روال شکل گيری موارد ياد شده تأثير می نهد و موجب تغييرات بدنی و ذهنی می شود . افراد با سندروم دان تفاوت هايي با ديگران دارند . بخشی از اين تفاوت ها مربوط به خصوصيات ظاهری افراد و بخشی ديگر مربوط به ويژگی های ذهنی می گردد . مهم آن است که بدانيم سندروم دان مانند سرماخوردگی نيست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه قبل از تولد بروز می کند . گرچه اين افراد اغلب به اندازة افراد عادی توانا نيستند ، اما استعداد آنان در انجام برخی از امور ما را شگفت زده می کند .
سندروم دان چگونه در روند رشد اثر می گذارد؟
افراد با سندروم دان مراحل رشد ذهنی و جسمی را نسبت به ديگر افراد با تأخير سپری می کنند . آنها نسبت به همسالان خود نشستن ، راه رفتن ، صحبت کردن ، بازی کردن و فعاليت های ديگر را ديرتر می آموزند . اما امروزه با کمک علم توانبخشی (کار درمانی ، گفتار درمانی ، بازی درمانی و ...) می توان در سرعت رشد حرکتی و ذهنی کودکان با اين عارضه بسيار مؤثر بود . از اين رو بايد به نيازهای توانبخشی اين کودکان از بدو تولد توجه نمود . مراقبت های اوليه مورد نياز که بايد در مدت کوتاهی پس از تولد کودک ارائه گردد زمينه ای فراهم می کند تا کودک با سندروم دان حداکثر استعداد خود را بروز دهد . اين خدمات شامل برنامه های مناسب آموزشی و مراقبت های پزشکی است که بدون شک افراد با سندرو دان را عضو مفيد و مؤثر خانواده و جامعه می سازد .
سندروم دان چگونه تشخيص داده می شود؟
تشخيص قطعی سندروم دان با اتکا به مشخصات ظاهری نوزاد قدری دشوار است به همين دليل با انجام کاريوتايپ (Karyo Type) تشخيص قطعی مشخص می شود . برخی خصوصيات ظاهری نوزاد با سندروم دان که با شدت و ضعف متفاوتی بروز می کند و الزاماً همة آنها در اين نوزادان وجود ندارد ، عبارتند از : 1- شل بودن عضلات بدن 2- نرمی مفاصل و قابليت خم شوندگی بيش از حد معمول 3- نيم رخ تخت ، بينی کوچک و چشم های کشيده و بادامی 4- بزرگی عضلة زبان نسبت به دهان 5- تک شيار عميق در کف دست 6- فاصلة بيش از حد معمول بين انگشت شصت پا و انگشتان کناری
آيا کودکان با سندروم دان مشکلات پزشکی خاصی دارند؟
مشکلاتی که ممکن است در برخی از نوزادان با سندروم دان بروز کند عبارت است از : ناراحتی های قلبی مادرزادی ، ابتلا سريع به بيماری های عفونی ، مشکلات تنفسی و برخی ناراحتی های گوارشی ، استرابيسم چشم (لوچی چشم) ، مشکلات شنوايي و مشکلات ناشی از کارکرد غدة تيروييد . بايد توجه داشت که موارد ياد شده در حد احتمال است و پيشرفت های علم پزشکی درمان اکثر آنها را امکان پذير ساخته است . به گونه ای که افراد با سندورم دان تا سنين بالای (55 سالگی) می توانند به سلامت زندگی کنند .
کانون سندروم دان ايران چه اهدافی را دنبال می کند؟
کانون سندروم دان ايران ، مؤسسه ای است غيردولتی و مستقل که تلاش خود را در جهت بهبود شرايط زندگی افراد با سندروم دان متمرکز نموده و می کوشد برای توانمندسازی هر چه بيشتر اين افراد فرصت های آموزشی را در کنار حمايت از حقوق اجتماعی ايشان فراهم آورد . اين کانون ، در تهران قرار دارد و افراد علاقه مند جهت کسب اطلاعات بيشتر می توانند با اين کانون تماس حاصل فرمايند . کمک مردمی به کانون سندروم دان موجب استمرار از خدمات به افراد با سندروم دان است . افراد سندروم دان نسبت به جنبه های اجتماعی محيط خويش بسيار حساسند . آنها عواطف و نيازهايي همچون سايرين دارند و بايد از فرصت های يکسانی بهره مند شوند . اگر اين افراد تحت مراقبت های ويژه قرار گيرند و در فعاليت های روزمره دخالت داده شوند ، در کارهايي چون ادامة تحصيل ، رفتار اجتماعی و ادارة امور شخصی خود موفق می گردند . اگر کودک با سندروم دان در کنار همسالان خود در مدارس عادی تحصيل کند فعال تر می شود و همزيستی آنها موجب دوستی ، تفاهم و درک متقابل می گردد . اغلب توانايي آموختن در افراد با سندروم دان ما را شگفت زده می کند ، به طور مثال : دختری به نام مهتاب 16 ساله است و امسال کلاس سوم راهنمايي را با معدل 62/16 در يکی از مدارس عادی شهر تهران گذرانده است . توفيق او در تحصيل حاصل تلاش های فردی و پيگيری مستمر والدين و مساعدت و همراهی اوليای مدرسه بوده است . مهتاب در جمع دانش آموزان و همکلاسی ها دوستان خوبی دارد . او در 3 سالگی به علت نارسايي قلبی تحت عمل جراحی قرار گرفته است . و يا آرشام متولد سال 1352 است و تحصيلاتش را در دبستان و راهنمايي استثنايي گذرانده است . وی از 7 سالگی تحت نظر مربی به ورزش شنا پرداخته و با پيگيری و تشويق والدين به آموختن ادامه داد و سرانجام توانست در مسابقات جهانی المپيک استثنايي سال 2003 در شته شنا به مقام سوم جهان دست يافت . توفيق هر چه بيشتر وی را آرزومنديم .
پس دوستان خوب ، سندروم دان پايان راه نيست بلکه شروعی است پرهيجان که با تلاش من و تو به عنوان والدين و اطرافيان فرزندی با اين عارضه به آينده ای بسيار روشن همراه با ويژگی های يک فرد عادی برای فرزندان سندروم دان واصل خواهيم شد . پس اگر در اتاق تاريکی هستی شمعی بيافروز
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:2  توسط فرشته های اسمانی | 
fereshtehaسندروم دان پايان راه نيست بلکه شروعی است پرهيجان که با تلاش من و تو به عنوان والدين و اطرافيان فرزندی با اين عارضه به آينده ای بسيار روشن همراه با ويژگی های يک فرد عادی برای فرزندان سندروم دان واصل خواهيم شد . پس اگر در اتاق تاريکی هستی شمعی بيافروز

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:2  توسط فرشته های اسمانی | 

مادر ومعلم!
- طلعت كاويانپور پژوهشگر زبان و ادبيات فارسى متولد: ،۱۳۲۳ تهران- دكتراى زبان و ادبيات فارسى از دانشگاه تهران ۱۳۵۲- ۱۰ سال تدريس در دبستان ها و دبيرستان هاى تهران- ۳۰ سال تدريس در دانشگاه هاى تهران و صنعتى شريف- ۵ سال سابقه پژوهش و تحقيق در فرهنگستان زبان ايران- عضو هيأت علمى مركز ويرايش واژگان قرآن آستان قدس رضوى- عضو هيأت علمى دانشگاه صنعتى شريف- مؤسس و رئيس انجمن اوليا و مربيان كودكان، نوجوانان و جوانان استثنايى كشور- رئيس انجمن حمايت از عقب ماندگان ذهنى و بدنى- برخى از مقالات وى عبارتند از: فرخى سيستانى و زبان فارسى، بازتاب مسائل اجتماعى در ادب فارسى، شاهنامه فردوسى، ستم نامه شاهان در دل بى گناهان، فردوسى شاعر همه قرن ها، واژه هاى بسامدى و كاربرد آنها در زبان فارسى و...- استاد تمام وقت مركز معارف اسلامى و علوم انسانى دانشگاه صنعتى شريف

.يكى از مهمترين ويژگى هاى طلعت كاويانپور تلاش و كوششى است كه او براى كمك به كودكان معلول و كم توان ذهنى به كار بسته است كه از آن جمله مى توان به دبيرى كميته علمى همايش كودكان و دانش آموزان استثنايى با رويكرد برابرسازى فرصتها در ابعاد آموزشى پژوهشى و اقتصادى، شركت در همايش حقوق كودك استثنايى در سال ۱۳۷۸ و ارائه مقاله و سخنرانى در اين همايش، عضويت در شوراى مركزى خانه انجمن هاى غيردولتى، همكارى با شوراى كتاب كودك در زمينه ادبيات كودكان ويژه يا كم توان ذهنى، برگزارى كلاسهاى آموزش خانواده در مدارس استثنايى شهر تهران به منظور توانمندسازى روحى و فكرى و اصلاح نگرش خانواده ها نسبت به فرزندان ويژه با نيازهاى ويژه و همچنين تلاشهاى خستگى ناپذيرش در برگزارى اولين همايش تشكل هاى سراسرى معلولان ايران، در شهريورماه ۱۳۷۶ از آن جمله است. او در اين همايش به ارائه دو مقاله «زن و معلوليت» و «معلول و معلوليت از ديدگاه اجتماعى» پرداخت كه بسيار مورد توجه مدعوين و حضار قرار گرفت. آنچه طلعت كاويانپور را براى معلولين يا كسانى كه دغدغه مشكلات معلولين دارند نام آشنا مى كند رياست و همكارى او با چند انجمن حمايتى معلولان است كه انجمن حمايت از عقب ماندگان ذهنى و بدنى و مشاوره كودكان كم بهره هوشى از آن جمله است.او مادر يك معلول كم توان ذهنى اما آموزش پذير (سندرم دان) است. دختر او ۲۰ ساله است و او بعد از تولد فرزندش تصميم گرفت كه بخشى از زندگى علمى خود را صرف فرزند و فرزندان معلول ديگر خانواده ها كند. به همين منظور مدتها در انجمن «حمايت از عقب ماندگان ذهنى» فعاليت داشته و يكى از مؤسسين انجمن «اوليا و مربيان كودكان، نوجوانان و جوانان استثنايى» است. انجمن اخير در سال ۱۳۸۰ تأسيس شد و هم اكنون كاويانپور رياست آن را بر عهده دارد. سعى او در اين انجمن كمك به تغيير نگرش جامعه و تعديل نگاه دولتمردان نسبت به معلوليت است. او معتقد است دولتمردان يك جامعه وظايف كليدى اقتصادى، فرهنگى و اجتماعى را در دست دارند و تصميم گيرى هاى كلان نيز با آنهاست. بنابراين بايد نگاه آنان به وضعيت معلولان تغيير كند.كاويانپور خود در اين باره مى گويد: «نمونه بارز يكى از مشكلاتى كه در نتيجه بى توجهى مسؤولين به اين پديده به وجود آمده، مسأله عدم مناسب سازى فضاى شهرى است. با توجه به اين كه در قوانين آمده كه شهردارى ها و ارگان هاى دولتى موظف به مناسب سازى اماكن عمومى هستند، اما متأسفانه اين امر به عنوان بزرگترين عامل بازدارنده براى افراد داراى معلوليت جهت حضور در اجتماع است. ما براى رسيدن به استاندارد حتى نسبى جهانى نيز راه پر فراز و نشيبى پيش رو داريم. بنابراين تمام افرادى كه پست هاى كليدى دارند و تصميم گيرنده نيز هستند مى بايست به پديده معلوليت نگاه جدى تر و واقعى ترى داشته باشند. البته ناگفته نماند كه انجمن ها و تشكل هاى غيردولتى مى توانند بازو و اهرم هاى قوى براى دولت باشند. چون آنها نهادى خودجوش مردمى هستند. بنابراين مى توانند تجارب خود را به كارشناسان و صاحبنظران امر منتقل كنند. افرادى كه در اين انجمن ها به ويژه انجمن هاى مربوط به معلولين مشغول به فعاليت هستند، خود صاحب دردند. اكثريت قريب به اتفاق آنها با عده اى از معلولين در ارتباط هستند و يا خود فرزندى استثنايى دارند. بنابراين وقتى ما به عنوان والدين دركنار فرزند ويژه اى با شرايط ويژه زندگى مى كنيم نيازهاى او را بهتر از هركسى مى دانيم و كاستى هاى موجود در زندگى و احتياجات او را بهتر درك خواهيم كرد و قطعاً خيلى روشن تر مى دانيم كه چه عواملى مانع رشد و پيشرفت چنين فردى است. چرا كه به عنوان پدر و مادر با فراز و نشيب هاى روحى _ روانى و جسمى اين بچه ها، مستقيماً سروكار داريم. پس پدر و مادرها و نزديكان به فرد داراى معلوليت مى توانند پشتوانه ارزشمندى براى كارشناسان و مسؤولين باشند. من معتقدم كه دولت و انجمن هاى غيردولتى موظفند از يكديگر حمايت متقابل انسان دوستانه و معنوى كنند و مى توانند در كنار هم و مكمل هم باشند.» (۱) از نظر او براى تغيير نگرش جامعه قبل از هرچيزى نياز به فرهنگ سازى ضرورى به نظرمى رسد. او مى گويد: «به نظرم در درجه اول فرهنگ سازى بايد در ميان خانواده هاى معلولين و خودشان صورت گيرد. مثلاً در سطح شهر تهران و در مدرسه هاى استثنايى مى توان به خانواده ها آموزش داد و درجهت توانمندسازى اين افراد و خانواده هايشان فعاليت كرد. به آنها روحيه داد. اين كارها عملى است. اما به پشتوانه مالى هم نياز است. ما سال هاست كه در سطح تهران ازطريق «كميته آموزش خانواده» در انجمن خودمان به خانواده ها آموزش مى دهيم. از تجارب شخصى خودمان و از آموزش ها و نظرات كارشناسانى كه سال ها در اين زمينه كاركرده اند نيز استفاده مى كنيم. در بعد روحيه سازى و اينكه چطور بايد با فرزند استثنايى برخورد كرد، مباحثى چون آموزش نحوه سازگارى با محيط، فشارهاى روحى و برخوردهاى اجتماعى و به طور كلى بهداشت روانى خانواده، در اين كلاس ها مطرح مى شوند و البته نياز به اين نيز داريم كه در سطح دبيرستان ها به جوان ها اين آگاهى داده شود كه پديده اى به نام معلوليت وجوددارد. مى توانيم به آنها راههاى مختلف پيشگيرى از بسيارى از معلوليت ها، مسائل ژنتيكى و نحوه برخورد اجتماعى با افراد معلول را آموزش دهيم.»او ادامه مى دهد كه «علاوه بر اين نقش عمده اى كه وزارت بهداشت و درمان و نيز سازمان بهزيستى دراين مسير دارند كاملاً روشن است. چه بسا اگر بسيارى از خانواده ها در سال هاى گذشته شناختى نسبت به مسأله معلوليت داشتند، طبعاً امروز فرزندان معلول نداشتند. ضرورت آموزش به هنگام خانواده ها مسأله اى است كه امروزه در دنيا به آن بسيار توجه مى شود. يونيسف نيز در اين راه بسيار تلاش مى كند. وقتى فرزند معلولى در خانواده اى متولدمى شود، يونيسف برنامه آموزشى مدونى به تمام افراد خانواده ارائه مى دهد. سؤال اين است كه اين پديده به وجود آمده، حالا چه بايد كرد؟! ما به عنوان پدر و مادر، معلم و مشاور، دولت و جامعه چه وظايفى داريم؟ بسيارى از افراد معلول استعدادهاى درخشانى هستند كه بايد آنها را كشف كرد، پرورش داد و سپس از حضور مثبت آنان بهره مند شد. بايد آمار دقيقى داشت كه بتوان براساس آن برنامه ريزى كرد. اين «بايد»ها بايد تحكم نيست. «بايد» منطقى است كه امروزه سراسر دنيا به ويژه كشورهاى پيشرفته آن را پذيرفته اند.» (۲)طلعت كاويانپور چنانكه آمد تنها معلم نيست، بلكه مادرى است زجركشيده كه تمام زندگى اش را صرف هوشيارى خانواده ها كرده و براى دخترش مريم نيز تلاش بسيارى كرده است. دراين باره مى گويد: «وقتى به سال هاى گذشته و خاطراتم فكر مى كنم، مى بينم كه با تولد مريم من هم در دنياى جديد و پررمز و رازى قرارگرفتم. شايد حتى نزديكترين افراد به من هم ندانند كه در دنياى مشترك من و دخترم، ما چگونه زندگى را تجربه كرديم. من سال ها پابه پاى مريم آمده ام. حروف الفبا را بعد از تلاش هاى بسيار به او ياددادم و او حالا اين حروف را مى شناسد. كتاب هاى تصويرى برايش مى خريدم كه به كمك آنها خيلى چيزها را به خاطر بسپارد. كارت هاى كمك آموزشى اى وجوددارد كه در بسيارى از موارد توسط خود خانواده ها طراحى شده اند. من مشاغل را ازطريق اين كارت هاى تصويرى به مريم مى آموختم... به وسيله هركدام از اين كارت ها دنيايى از چيزهاى تازه برايش گشوده مى شد. او را روى تاب مى گذاشتم و با تاب دادن و آواز خواندن مفاهيم عددى يك و دو را تا حدى آموزش مى دادم. خلاصه او را با موسيقى و كتاب هاى تصويرى مأنوس كردم. با تمام وجود سعى داشتم كه حس زيبايى شناسى را در او پرورش دهم. مزه ها را عملاً به مريم آموختم. به نظرم والدين اگر حوصله و صبر داشته باشند بهترين مربى براى فرزندان معلول خود هستند. كسى نمى داند كه من و مريم چه روزها و تجربه هايى داشته ايم. اما من هرچه مى دانم و آنچه كه تجربه كرده ام با خودم به دل مدارس استثنايى مى برم و به تمام مادرهايى كه مثل من مريم دارند مى گويم. مى گويم مادر اگر حوصله كنى و به خدا توكل، مريم هم ياد خواهدگرفت كه اينجا درياست و آنجا آسمان و خواهددانست كه آسمان يعنى آبى. من خوشحالم و خدا را شاكر. چرا كه مريم من حتى مفاهيم انتزاعى را هم مى شناسد. مثل مهربانى. وقتى كسى به او كمك مى كند، مى گويد: مهربان و برايش دعا مى كند.» كسى اما نمى داند چه سختى ها را كه طلعت كاويانپور براى تحمل اين همه مشقت تجربه نكرده است. او اما آنقدر بزرگوار و نوع دوست است كه تمام آموخته ها و داشته هايش را به ديگران بى هيچ منتى آموزش دهد. او استاد و معلمى واقعى است كه هيچ عشق و علاقه اى به جز آموزش و تحقيق و پژوهش ندارد. جايش در مهرگان خالى بود. جاى پايش سبز!پى نوشت ها:۱و۲: روزنامه شرق
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:1  توسط فرشته های اسمانی | 
خون از مايع لزجی به نام پلاسما و ياخته های شناور آن که توسط مغز استخوان توليد می شود تشکيل شده است. مغز استخوان ماده ای نرم و اسفنجی شکل است که داخل استخوانها يافت می شود. اين ماده حاوی ياخته ‌هايی است که ياخته‌ های مادر يا سلول پايه (Stem cell) ناميده می شود و وظيفه آنها توليد ياخته‌ های خونی است. سه نوع ياخته‌ خونی وجود دارد :گويچه ‌های سفيد خون (گلبولهای سفيد) که مسئول دفاع بدن در مقابل عوامل خارجی هستند گويچه‌های قرمز خون (گلبولهای قرمز خون) که اکسيژن را به بافتها حمل کرده و فرآورده های زائد را از اندامها و بافتها جمع آوری می کنند پلاکتها که وظيفه انعقاد خون و جلوگيری از خونريزی را بر عهده دارند end_story سرطان خون (لوسمی) نوعی بيماری پيشرونده و بدخيم اعضای خون ساز بدن است که با تکثير و تکامل ناقص گويچه‌های سفيد خون و پيش سازهای آن در خون و مغز استخوان ايجاد می شود. لوسمی يا لوکمی leukemia ريشه در زبان لاتين به معنای "خون سفيد" دارد و فرآيند تکثير، خونسازی و ايمنی طبيعی بدن را مختل می ‌کند. اجتماع اين ياخته های سرطانی در خارج از مغز استخوان، موجب تشکيل توده هايی در اندامهای حياتی بدن نظير مغز و يا بزرگ شدن غده های لنفاوی، طحال، کبد و ناهنجاری عملکرد اندامهای حياتی بدن می شوند.لوسمی شايع ترين سرطان اطفال در جهان است.‎لوسمی براساس طيف، شدت و سرعت پيشرفت روند بيماری به دو دسته حاد (acute) و مزمن (chronic) تعريف می شود.۱- لوسمی حاد، رشد سريع همراه با تعداد زيادی گويچه‌ های سفيد نارس است و مدت فاصله زمانی بين شروع بيماری و گسترش دامنه آن بسيار کوتاه است.۲- لوسمی مزمن، رشد آهسته همراه با تعداد بيشتری ياخته های سرطانی بالغ تر است و مدت زمان طولانی تا بروز علائم بالينی آن دارد.لوسمی نيز با توجه به نوع ياخته موجود در بافت مغز استخوان که دچار تراريختی و سرطان شده است تعريف می شود و اشکال مختلفی از اين نوع سرطان وجود دارد که هر کدام نشانه ها و عوارض خاص خود را دارند. لوسمی بر اساس نوع گويچه سفيد خون که دچار تراريختگی و سرطان شده به دو دسته تقسيم می شود:i) لنفوئيدی (lymphocytic) يا لنفوبلاستی ( lymphoblastic)
ii) ميلوئيدی ( myelogenous ) با توجه به طبقه بندی فوق، شايع ترين اشکال لوسمی بر اساس سرعت پيشرفت روند بيماری و نوع گويچه سفيد خون که دچار تراريختگی و سرطان شده به چهار گروه تقسيم می شود که عبارتند از:۱- لوسمی لنفوئيدی يا لنفو بلاستی حاد: لوسمی لنفو بلاستی حاد بيماريی است که در آن تعداد بسيار زيادی از گويچه های سفيد خون که مسئول دفاع بدن در مقابل عوامل خارجی هستند و "لنفوسيت" ناميده می شوند و هنوز به طور کامل تکامل نيافته اند دچار اختلال شده و بطور فزاينده ای در خون محيطی (blood peripheral) و مغز استخوان يافت می شوند. علاوه بر اين، تجمع اين ياخته ها در بافتهای لنفاوی باعث بزرگ شدن اين اندامها می شود. ازدياد لنفوسيتها نير منجر به کاهش تعداد ساير ياخته‌های خونی مانند گويچه‌های قرمز و پلاکت ها شده و اين عدم تعادل ياخته‌های خونی منجر به کم خونی، خونريزی و عدم انعقاد خون می شود. مدت فاصله زمانی بين شروع بيماری و گسترش دامنه آن بسيار سريع و کوتاه است. لوسمی لنفوبلاستی حاد، شايع ترين نوع لوسمی در اطفال است که اغلب در کودکان بين سنين ۲ تا ۶ سال تظاهر می کند. گروه سنی ديگری که در مقابل اين بيماری بيش از بقيه آسيب پذير هستند، افراد بالای 7۵ سال را تشکيل می دهند.۲- لوسمی ميلوئيدی حاد: تراريختگی ياخته های "ميلوئيد" گويچه های سفيد خون است که فرآيند تکثير و خونسازی و ايمنی طبيعی بدن را مختل می ‌کند. اين نوع سرطان دارای چندين زيرگونه و ميانگين سن ابتلا به آن ۶۴ سال است. اين نوع لوسمی در مقايسه با لوسمی لنفوسيتی حاد کمتر در کودکان ديده می شود اما کودکان مبتلا به سندرم دان (Down Syndrome) در سه سال ابتدايی زندگی استعداد بيشتری برای ابتلا به آن دارند. ۳- لوسمی لنفوئيدی مزمن: شايع ترين نوع لوسمی بزرگسالان است. طيف رشد و پيشرفت اين نوع لوسمی بسيار کند و آهسته است و اغلب در افراد سالمند تظاهر می کند. ميانگين سن بروز لوسمی لنفوئيدی مزمن ۶۰ سال است و ابتلا به آن در سنين پايين تر از ۳۰ سال بسيار غير طبيعی و در کودکان بسيار نادر است. اين نوع لوسمی در مردان بالای ۵۰ سال شايع تر است و اغلب به طور تصادفی و هنگام معاينات و آزمايش معمولی خون که افراد برای تشخيص بيماری های ديگر انجام می دهند، تشخيص داده می ‌شود. ۴- لوسمی ميلوئيدی مزمن: اين نوع لوسمی يک بيماری اکتسابی ناشی از يک نوع ناهنجاری در کروموزوم ۲۲ ياخته ‌های مغز استخوان است. لوسمی ميلوئيدی مزمن در مردان بين سنين ۴۰ تا ۶۰ سال شايع تر است و افرادی که تحت تشعشعات يونيزه و يا تماس با بنزين و مشتقات آن قرار داشته اند، بيشتر در معرض خطر ابتلا به آن هستند. علائم هشدار دهنده سرطان خون (لوسمی)احساس ناخوشی عمومی تظاهر لکه‌های دانه اناری زيرجلدی پوست (petechiae) لخته يا منعقد نشدن خون در پی ايجاد زخم يا بريدگی ضعف و خستگی مفرط عفونتهای مکرر و عود آنها دردهای استخوان و مفاصل تنگی نفس در اثر فعاليت تب و لرز و نشانه های شبه سرماخوردگی رنگ‌ پريدگی پيشرونده تورم و بزرگی حجم غده های لنفادی، طحال و کبد احساس سيری و بی‌اشتهائی کم خونی خواب‌آلودگی خونريزی مکرر بينی تورم و خونريزی لثه ‌ها ضعف و لاغری ممتدعلاوه بر نشانه های فوق ممکن است عوارضی در بيمار ظاهر شود که به اجتماع ياخته ها و سرايت سرطان به اندامهای ديگر بدن مربوط باشد. در چنين مواردی بيمار از سردرد، حالت تهوع و استفراغ، کاهش سطح هوشياری، تشنج، ديد مضاعف، فلج اعصاب مغز، عدم‌‏ حفظ تعادل، تورم در ناحيه گردن و صورت شکايت می کند.سبب شناسی: سرطان زايی لوسمیبيماری لوسمی يک فرآيند پويا است که توسط متغيرهای ناشناخته و مستقل متعددی موجب تغييرات مولکولی ياخته شده و منجر به تداخل در سيستم تکثير ياخته های مغز استخوان می‌شود. عامل مستعد و پيشتاز در تظاهر لوسمی مانند هر سرطان ديگری به هم خوردن نظم تقسيم ياخته ‌ای است. تحقيقات آماری و بالينی روند بدخيمی بيماری لوسمی را به اين عوامل ارتباط می دهند:جنس- لوسمی در مردان بيشتر تظاهر می کند سابقه قبلی ابتلا به برخی از بيماری های خونی و يا سابقه قبلی به سرطان عوامل ژنتيکی و استعداد ميزبان: عوامل ژنتيکی از جمله نقايصی در کروموزوم‌ها و انتقال ژن معيوب تشعشع- افرادی که در معرض تابش اشعه های يونيزه و يا هسته ای و سرطانزا قرار گرفته اند اعتياد به دخانيات آلاينده های موجود در هوای محيط زيست و محل کار- ( مواد يونيزه ، مواد صنعتی و شيميايی سمی مانند بنزين ومشتقات آن) نارسايی مکانيسم ايمنی طبيعی بدن سن- در ميان بزرگسالان، استعداد ابتلا به لوسمی با افزايش سن ارتباط مستقيم دارد. افراد بالای ۵۵ سال بايد بيشتر مراقب علائم هشدار دهنده اين بيماری باشند. الگوهای غربالگری لوسمیبا توجه به وضيعت عمومی سلامت فرد، بررسی های تشخيص لوسمی ممکن است شامل:۱- آزمايش خون: در شرايط طبيعی گويچه ‌های سفيد بالغ در خون محيطی (peripheral) يافت می‌شوند ولی زمانی که گويچه‌های سفيد نارس که بايد در مغز استخوان باشند به مقدار زيادی وارد خون محيطی می ‌شوند عمدتا می تواند نشانه سرطان‌های خون (لوسمی) باشد. آزمايش خون و ‏ شمارش‌‏‎ و بررسی ياخته های شناور خون اولين گام‎ جهت ‎تشخيص‌‎ لوسمی‌ است.‏‎ ۲- نمونه برداری يا بيوپسی (biopsy) مغز استخوان: بررسی ميکروسکوپی از نمونه بافت سرطان بسيار مهم است زيرا مطمئن ترين روش برای تشخيص لوسمی و نوع آن به حساب می آيد. نمونه برداری از مايع مغز نخاع و نمونه برداری از غدد لنفاوی نيز از روش های تشخيصی سرطان خون است. ۳- سازگاری بافتی (Tissue matching) : ياخته ها دارای انواع پروتئين های مختلف بر روی سطح خود هستند که از اين پروتئين ها در آزمايش های ويژه خون برای تشخيص سازگاری بافتی استفاده می شود. موفقيت در پيوند مغز استخوان به تشابه و سازگاری مغز استخوان فرد دهنده با مغز استخوان فرد گيرنده بستگی دارد که از طريق اين آزمايش سنجيده می شود. ۴- بررسی کروموزومی (cytogenic analysis): از ديگر اقدامات تشخيص ژنتيکی در افتراق انواع لوسمی است. ۵- عکسبرداری از قفسه سينه با تابش اشعه X - تشخيص طيف پراکندگی ياخته های مهاجم و غده های لنفاوی متورم در ناحيه قفسه سينه است. ۶- سی تی اسکن (Computerised tomography scan)- در اين روش دستگاه سی تی اسکن با گرفتن تعدادی عکس توسط اشعه ايکس، تصويری سه بعدی از بدن را نشان می دهد و از اين طريق پراکندگی سرطان به بخش های ديگر بدن مشخص می شود. ۷- پرتونگاری با استفاده از تشديد ميدان مغناطيسی (MRI Scan) – اين آزمايش مشابه سی تی اسکن است با اين تفاوت که به جای تابش اشعه X از مغناطيس جهت عکسبرداری از اعضای بدن استفاده می شود. در اين آزمايش بيمار به مدت ۳۰ دقيقه به طور ساکن درون اتاقک اين دستگاه می ماند و تصاوير مقطعی از بدن او تهيه می شود.۸- سونوگرافی (Ultrasound) در اين شيوه از امواج صوتی جهت بررسی ساختار اندامها استفاده می شود.۹- معاينات بالينی: بررسی وضعيت غدد لنفاوی، طحال، کبد و ديگر اعضای بدن است. الگوهای درمان لوسمیفرآيند درمان لوسمی برای هر شخص معين با شرايط بيماری وی مرتبط است و الگوهای درمان لوسمی بستگی به نوع لوسمی، وضعيت بيماری در شروع درمان، سن، سلامت عمومی و چگونگی واکنش بيمار به نوع درمان دارد. علاوه بر الگوهای رايج برای درمان انواع سرطان همچون شيمی درمانی و اشعه درمانی، از جمله می توان به روش های درمانی زير اشاره کرد:- درمان بيولوژيکی يا ايمونولوژيک - که مشتمل بر بازسازی، تحريک،‌ هدايت و تقويت سيستم طبيعی دفاعی بدن بيمار است و با استفاده از آنتی‌ بادی و هدايت سيستم دفاعی خود بيمار جهت مبارزه با سرطان صورت می گيرد.- جراحی – راهيابی ياخته های مهاجم لوسمی به ساير اندامهای بدن اغلب موجب تورم و بزرگی حجم غده های لنفادی و طحال و کبد می شود. الگوی درمانی محل ضايعه طحال، برداشتن آن از طريق جراحی "اسپلينکتومی" (splenectomy) است.- پيوند مغز استخوان و پيوند سلول های پايه ( Stem cell ) - جايگزينی مغز استخوان فرد بيمار با مغز استخوان سالم است تا بيمار بتواند مقادير بالای داروهای شيمی درمانی و يا پرتودرمانی را دريافت کند. شايع ترين اشکال پيوند مغز استخوان عبارتند از:پيوند "اتولوگ" (autologous) طی اين نوع پيوند بيمار بافت پيوندی ( مغز استخوان ) خود را دريافت می کند. در اين روش مغز استخوان بيمار را خارج و آن را در معرض داروهای ضد سرطان قرار می دهند تا ياخته های بدخيم کشته شوند. سپس محصول بدست آمده را منجمد و نگهداری می کنند. پيوند "سينژنئيک" Syngeneic - بيمار بافت پيوندی ( مغز استخوان ) را از عضو ديگر دو قلوی مشابه خود دريافت می کند. در اين روش ابتدا بوسيله مقادير زيادی از داروهای ضد سرطان همراه يا بدون پرتو درمانی،‌ تمام مغز استخوان موجود در بدن بيمار را از بين می برند.سپس از عضو ديگر دو قلوی مشابه که شباهت بافتی زيادی با بدن بيمار دارد، مغز استخوان سالمی را تهيه می کنند . پيوند "آلوژنئيک" allogeneic : بيمار بافت پيوندی را از فردی غير از خود يا دو قلوی مشابه خود (مثل برادر، خواهر، و يا هر يک از والدين و يا فردی که هيچگونه نسبتی با بيمار ندارد) دريافت می کند. اين فرد بايد سازگاری بافتی نزديک با بدن بيمار داشته باشد .پس از تهيه بافت پيوندی از روش های فوق، به بيمار مقادير بالای داروهای شيمی درمانی همراه يا بدون پرتو درمانی می دهند تا باقيمانده مغز استخوان وی تخريب شود. در مرحله آخر مغز استخوان سالم را گرم کرده و بوسيله يک سوزن و از طريق سياهرگ به بيمار تزريق می کنند تا جانشين مغز استخوان تخريب شده شود. پس از ورود بافت پيوندی به جريان خون، ياخته های پيوند زده شده به مغز استخوان هدايت شده و به توليد گويچه ‌های سفيد خون، گويچه‌ های قرمز خون و پلاکتهای جديد می پردازند. ابتلاء به عفونت و خونريزی، تهوع، استفراغ، خستگی، بی اشتهايی، زخمهای دهانی، ريزش مو و واکنشهای پوستی از جمله عوارض جانبی پيوند مغز استخوان و پيوند سلول های پايه (Stem cell) است.امروزه با کاربردهای جديد الگوهای درمان پيوند مغز استخوان و درمان بيولوژيکی يا ايمونولوژيک و داروهای جديد ضد سرطان و پيشرفت های علم ژنتيک و ساختار های ژن های انسانی اميدهای تازه ای برای غلبه بر اين بيماری بوجود آمده است.
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 19:0  توسط فرشته های اسمانی | 

رویاهای کوچک و موانع بزرگ يکشنبه 18 دي 1384- 7 ذي الحجه 1426- 8 ژانويه 2006- سال شصت و چهارم-شماره 18426گزارش از گاليا توانگرخدمات آموزش و پرورش استثنايي در چهار شاخه آموزشي، پرورشي، توانبخشي و رفاهي ارائه مي شود. از آنجا كه ثابت شده فعاليت هاي پرورشي و ورزشي تأثير بسيار زيادي بر روحيات و خلق و خوي بچه هاي كم توان ذهني دارند، در سال جاري بيش از 500 ميليون تومان اعتبار براي تقويت اين بخش صرف شده است. درحال حاضر دانش آموزان مستعد در عرصه ورزشي حتي به المپيادهاي جهاني نيز فرستاده مي شوند و همين چندي پيش بود كه يك دانش آموز دختر از گروه بچه هاي كم توان ذهني توانست مدال جهاني كسب كند.در زمينه خدمات رفاهي هم اقدامات اميدواركننده اي نظير اجراي طرح آتيه صورت گرفته است كه براساس آن از طريق بانك كشاورزي يك مستمري ماهيانه به بچه هاي كم توان ذهني تعلق مي گيرد. تقبل همه اين هزينه ها از سوي دولت بيانگر اين است كه بچه هاي كم توان ذهني و خانواده هايشان نياز به كمك هاي ويژه دارند و نبايد آنها را به بهانه محدود بودن توانايي شان از حقوق اجتماعي و شهروندي شان محروم كرد.خدمات رايگان است اما...مجيد قدمي معاون وزير آموزش و پرورش و رئيس آموزش و پرورش استثنايي در مورد طرح هاي رفاهي صورت گرفته از سوي اين سازمان توضيح مي دهد: «يكي از مشكلات اصلي والدين هزينه اياب و ذهاب بچه هاي كم توان ذهني بود. ما براي رفاه حال اين عزيزان سرويس مدارس استثنايي را رايگان اعلام كرديم. براي كمك هزينه درماني اين بچه ها از سوي آموزش و پرورش نيز هيچ سقفي وجود ندارد و تمام هزينه هاي درماني دانش آموز را مي پردازيم.طرح آتيه نيز اقدام موثري در جهت تأمين آينده اين بچه هاست. آموزش و پرورش استثنايي طي قراردادي با بانك كشاورزي متعهد شده است كه به مدت پنج سال پولي را واريز كند و از سال ششم بانك كشاورزي به هر يك از اين دانش آموزان ماهيانه مستمري پرداخت خواهد كرد.» قدمي تأكيد مي كند: «اولويت با بچه هاي دوره راهنمايي است كه انشاءالله با گذشت زمان بچه هاي مقاطع پايين تر نيز از چنين تسهيلاتي برخوردار خواهند شد.»وي ادامه مي دهد: «امسال 800 ميليون تومان بودجه براي تجهيز مدارس راهنمايي دريافت كرديم. ضمنا با برگزاري آزمون در ابتداي سال تحصيلي تلاش كرديم كه نيروهاي مجرب را جهت مربي گري در مراكز حرفه آموزي به كار گيريم.»به اين ترتيب اين مسئول محترم اطمينان مي دهد كه همه خدمات رايگان است و به هيچ وجه حتي در زمينه درمان از خانواده ها پولي گرفته نمي شود، اما درددل ناهيد معتكف يكي از معاونين مركز آموزش حرفه اي شهيد اصلاني بيانگر اين است كه هنوز هم مشكلاتي وجود دارد. همراه با ايشان در ميان هياهوي بچه ها، طول حياط مدرسه را پشت سر مي گذاريم تا به دفتر ايشان مي رسيم.وي توضيح مي دهد: «مسئولان دائما مي گويند كليه هزينه ها رايگان است، ولي مدرسه براي چرخاندن امورش نيازمند كمك هاي والدين مي باشد. شما مساحت همين فضاي آموزشي را مدنظر قرار دهيد، حتما متوجه مي شويد كه با تعداد دانش آموزان سنخيتي ندارد. از سوي ديگر والدين نگران آينده فرزندشان هستند. بعد از فارغ التحصيلي او دائما تماس مي گيرند و از من سؤال مي كنند؛ آيا مي توانند دوباره فرزندشان را به مدرسه بياورند تا لااقل منزوي نشود؟ ولي ما كه نمي توانيم بعد از فارغ التحصيلي دوباره آنها را پذيرش كنيم، حتي همين حالا هم براي دانش آموزان ورودي جديد با كمبود فضاي آموزشي روبرو هستيم.متأسفانه در جذب بهترين هاي مدرسه به عنوان مربي حرفه آموزي نيز عاجزيم و براي اشتغال آنها بعد از فارغ التحصيلي هيچ برنامه اي نداريم.»اما مجيد قدمي در پاسخ به اين سؤال كه آيا در آموزش و پرورش استثنايي مدارس غيرانتفاعي نيز فعاليت دارند، پاسخ مي دهد: حدود هشت مدرسه غيرانتفاعي فعال در تهران، اصفهان و مشهد وجود دارد، اما به نظر نمي رسد كه اين مدارس بتوانند رشد چشمگيري داشته باشند، چون مدارس دولتي به قدري خوب توسعه پيدا كرده اند و مجهز شده اند كه جايي براي تأسيس مدارس غيرانتفاعي باقي نمي ماند. از طرفي بايد درنظر گرفت كه اغلب خانواده هاي بچه هاي با نيازهاي ويژه ذهني از قشر ضعيف و مستضعف جامعه هستند.روياهاي كوچكگرداگرد هم صميمانه مي نشينيم و آنها برايم از آرزوهايشان مي گويند. شهلا قاسمي 16 ساله دانش آموز سال سوم حرفه آموزي قلاب بافي مي كند و كار با ماشين بافندگي را نيز ياد گرفته است. شهلا مي گويد: «همان ابتداي سال وقتي براي ثبت نام آمدم، مربي مان گفت: اگر در كلاس قلاب بافي و بافندگي با ماشين اسم بنويسم خوب است و مي توانم موفق باشم. تا به حال كيف و شلوار يك ساله و هفت ساله قلاب بافي كرده ام. پارسال معدلم هيجده شد. من دوست دارم معلم شوم.»هما ايراني 18 ساله دانش آموز سال سوم حرفه آموزي نيز علاوه بر تكه دوزي، آشپزي را هم در حد خوبي ياد گرفته است. خودش مي گويد:«من همه غذاها را بلدم كه درست كنم. روي غذا را مي توانم تزئين كنم.» به شوخي مي گويم:«پس يك كدبانوي واقعي هستي.»هما از ته دل مي خندد و محكم پاسخ مي دهد:«بله، خانم.»او دوست دارد به دبيرستان برود. رويا دوست هما نيز كه 18 سال دارد، مي گويد:«معلم هايمان در مورد سال آينده چيزي نمي گويند. من فكر مي كنم ميل خودمان است كه به دبيرستان برويم يا نرويم.» اما همگي بچه ها در انكار حرف او يك صدا مي گويند:«خانم، دبيرستان هم وجود دارد و ما مي خواهيم آنجا درس بخوانيم.»درنا تقوي 18 ساله سال دوم راهنمايي، يكي ديگر از بچه هايي است كه آرزوي محالي دارد. او مي گويد:«من كار كردن با كامپيوتر را بلدم و مي خواهم رشته كامپيوتر بخوانم.»مرجان همتي 16 ساله نيز دانش آموز ديگري از اين جمع است كه رنگ آبي را دوست دارد و مي گويد:«بزرگترين آرزويم اين است كه خيلي زود بزرگ شوم و پزشكي بخوانم.»پس از شنيدن آرزوهاي اين بچه ها از خودم سوال مي كنم: چرا هيچ كس سعي نمي كند مشاوره درستي به اين بچه ها بدهد و برايشان اهداف واقعي تري ترسيم كند؟زهرا معيني مربي هنر با 17 سال سابقه كار توضيح مي دهد:«نقاشي بچه ها عمدتاً در چهار گروه آزاد، نقاشي سوژه هاي روز، فرافكن (كه بازتاب رواني آن هاست) و نيز تزييني و تابلويي مي گنجد.»معيني در مورد نقاشي فرافكن مي گويد:«از اين نوع نقاشي در اصلاح رفتاري بچه ها استفاده مي كنيم. من با توجه به رشته تحصيلي ام، كارشناسي ارشد روانشناسي اين شيوه را اجرا مي كنم كه تا به حال محصولش خيلي خوب بوده است. از بچه ها مي خواهم خودشان يا خانواده شان و يا خواب و رويايشان را بكشند. به عنوان مثال اگر خود را خيلي ارزشمند بدانند، خودشان را خيلي بزرگ، با رنگ هاي روشن در مركز كاغذ مي كشند و برعكس بچه اي كه خود ارزشمندي كمتري دارد، خودش را خيلي كم رنگ، ريز و در حاشيه كاغذ مي كشد. ضمناً دانش آموزي كه خانواده اش او را به راحتي مهماني و عروسي مي برد، بسيار نقاشي هاي شادتري دارد، نسبت به دانش آموزي كه در خانه حبسش مي كنند.»وي ادامه مي دهد:«در طول چندين سال خدمتم شاهد يكي و دو مورد از بچه هايي بوده ام كه به دبيرستان عادي هم راه پيدا كردند. بچه هايي كه به ناحق به اين مدرسه فرستاده شده بودند و اصلاً حق شان اين مدرسه نبود. متاسفانه سال هاي قبل گزينش به دقت امروز صورت نمي گرفت و گاهي چنين اشتباهاتي رخ مي داد، اما در حال حاضر بايد بگويم بچه ها تنها تا پايان دوره حرفه آموزي (راهنمايي) مي توانند تحصيل كنند و هيچ دبيرستاني ويژه كم توان هاي ذهني وجود ندارد. سعي ما بر اين است كه باور خانواده را تغيير دهيم، ولي هميشه هم موفق نيستيم. در حال حاضر زمينه اشتغال براي بچه ها خيلي كمرنگ است. تنها يك سري از بچه ها مي توانند در كارگاه هايي كه متعلق به اقوامشان است مشغول به كار شوند. بعضي ها هم كارهاي شخصي در خانه انجام مي دهند، اما متاسفانه كارگاه حمايتي وجود ندارد.»سرور پورمحمدي يكي ديگر از مربيان اين مركز مي گويد:«از طريق نقاشي سعي داريم مهارت هاي حركتي بچه ها را تقويت كنيم. بچه ها اغلب نقاشي هاي كليشه اي مثل خانه، درخت و خورشيد مي كشند، اما با راهنمايي مربي نقاشي، داستان هايي كه برايشان تعريف مي كنيم و يا بازديدهايي كه آنها را مي بريم، ديدشان تغيير مي كند و چيزهاي متفاوت تري مي كشند. گاه اتفاقاتي كه در خانه برايشان رخ داده مثل مهماني شب يلدا در منزلشان را نقاشي مي كنند.» پورمحمدي نيز دغدغه اشتغال بچه ها را دارد و مي گويد:«متاسفانه هرچه قدر پيگيري كرديم و دنبال راهي بوديم كه بچه ها بتوانند بعد از دوره راهنمايي از طريق مركزي نقاشي را به صورت حرفه اي دنبال كنند، چنين مركز و مكاني را نيافتيم. مگر اين كه خانواده ها آگاهي پيدا كنند و آنها را به اين سمت سوق بدهند.»بچه هاي كم توان ذهني در كنار بچه هاي سالم مهمترين مشكل بچه هاي كم توان ذهني پس از اشتغال، پذيرش آنها توسط جامعه است. اين بچه ها دوست دارند در كنار بچه هاي عادي تحصيل كنند و حاضر نيستند عنوان استثنايي را يدك بكشند. سوال اساسي اين است كه آيا بچه هاي كم توان ذهني نيز حق ادامه تحصيل در دبيرستان عادي را خواهند داشت و يا بايد همواره در زندگي خود را از همسن و سالان عادي شان مخفي كنند؟قدمي معاون وزير آموزش و پرورش پاسخ مي دهد:«ما براي حل اين مشكل بحث آموزش فراگير را مطرح كرده ايم. به اين ترتيب كه مشكل معلوليت دانش آموز دليل نمي شود كه او را از بقيه بچه ها جدا كنيم، بلكه بايد نظام آموزشي را به گونه اي تغيير دهيم كه او نيز قادر باشد در كنار بچه هاي سالم تحصيل كند. چون از ابتدا چنين بچه اي را از ديگران جدا كرده ايم، جامعه نسبت به شرايط او بي اطلاع است، لذا وقتي برخورد پيدا مي كند حالت ترحم آميز به خود مي گيرد. اگر بچه با نيازهاي ويژه ذهني را وارد محيط مدرسه عادي كرديم و مدير نيز در همان ابتداي سال تحصيلي به بچه هاي سالم اين ذهنيت را داد كه شما دوستاني با نيازهاي ويژه داريد، كم كم جامعه از حالت ترحم برانگيز خارج شده و به مرحله پذيرش و باور اين قبيل بچه ها مي رسد، پس ما بايد شيوه هاي خود را تغيير دهيم.»وي در ادامه مي گويد: «براي قدم گذاشتن در اين راه از بچه هاي ناشنوا، نابينا و بچه هاي جسمي و حركتي شروع كرديم. در حال حاضر نزديك به ده هزار نفر در مدارس عادي به كمك معلمين رابط درس مي خوانند. از اجراي اين طرح خوشبختانه هم بچه ها و هم خانواده هايشان كاملا راضي بوده اند. در اين شيوه آموزشي هم بچه معلول نحوه برقراري ارتباط با افراد سالم را مي آموزد و هم بالعكس بچه سالم نحوه برخورد با افراد معلول جامعه را ياد مي گيرد. بنده در بازديدي كه از مدارس انگليس داشتم از نزديك ديدم كه آنها دانش آموزي را كه دچار عارضه سندرم دان بود، در كنار بچه هاي سالم نشانده بودند. در همان جا از معلمشان سؤال كردم: اين دانش آموز كه در برخي دروس مشكل مثل رياضي توانايي و كشش ندارد، در اين زمينه ها چه مي كنيد؟ و آنها پاسخ دادند: براي او يك درس جايگزين مي گذاريم.اصل براي آنها آموزش دانش آموز با نيازهاي ويژه در محيطي است كه بچه هاي سالم هم حضور دارند. در حقيقت آنها نظام آموزشي شان را منعطف كرده اند.»وي تأكيد مي كند: «البته اين به آن معنا نيست كه مدارس استثنايي را حذف كنيم، بلكه دو گزينه روبروي دانش آموز و خانواده قرار مي دهيم. آنها خودشان مي توانند تصميم گيري كنند كه فرزندشان در مدرسه استثنايي تحصيل كند و يا در بين بچه هاي عادي قرار گيرد؟ضمناً ما بايد به نگاه فراگير برسيم. نگاه فراگير يعني اين كه در هر طرح و برنامه اي سهم معلولين را در نظر بگيريم. مثلا براي ساختمان سرويس بهداشتي را طوري در نظر بگيريم كه يك فرد فلج مغزي(CP) نيز بتواند از آن استفاده كند. اگر به اين نگاه برسيم كه معلولين حق دارند و اين حق بايد در همه جا ساري و جاري باشد، ديگر معلوليت معضل جامعه و فرد نمي شود.حرف آخرحجت الاسلام والمسلمين محمدعلي معلي نيز ديدگاه زيبا و معنوي خود را پيرامون نحوه ارتباط با اين قبيل بچه ها چنين بيان مي كند: «پدري را مي شناسم كه يك دختر 18، 19 ساله كم توان ذهني دارد. او هر وقت كه از سركار به منزل مي آيد با دخترش مشغول بگو و بخند و بازي هاي بچه گانه مي شود. هر بار كه به منزل ايشان مهمان مي شوم و اين ارتباط منسجم را از نزديك شاهدم، واقعاً غبطه مي خورم. يك بار به اين پدر گفتم: هيچ مي داني چه قدر خوشبختي و چه قدر خدا تو را دوست دارد، چون اغلب بچه ها كه به سن جواني مي رسند، پدر و مادرشان را فراموش مي كنند، اما تو با اين كه دخترت 18 سال دارد، باز هم مي تواني با او بازي كني و از شادي ها و لبخندش بهره مند شوي.» و ما هم آرزو مي كنيم ديد تمامي خانواده ها نسبت به بچه هاي كم توان ذهني چنين باشدfereshteha
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:59  توسط فرشته های اسمانی | 
◄سقط يا abortion دفع نسوج حاملگي قبل از هفته بيستم حاملگي است كه حدوداً در 10 درصد بارداري ها مشاهده مي شود . سقط به دو صورت خود به خودي و القايي وجود دارد . علت اصلي سقط مشخص نيست . اما برخي عوامل به عنوان عوامل مساعد كننده آن مطرح هستند . نظير : سن بالاي پدر و مادر ، حاملگي طي مدت سه ماه يا كمتر پس از تولد يك نوزاد ، سابقه سقط و مرده زايي در حاملگي هاي قبلي . علاوه بر اين دو عامل اصلي مادري يا جنيني و گاهي هر دو موجب سقط مي شوند . تا بدان جا كه علل مادري سقط متنوع بوده و مي توان موارد زير را نام برد . ناهنجاري ها و اختلالات رحمي ( رحم سپتوم دار دهانه رحم نارسا و ... ) ، كم كاري تيروئيد مادر ، كمبود پروژسترون ، اعتياد مادر به مواردي نظير الكل و سيگار ، عفونت ها ، مواجه با تشعشع هنگام بارداري ، مصرف برخي داروها ( قرص هاي جلوگيري و ...) ضربه هاي مستقيم يا غيرمستقيم به رحم باردار و .. در رابطه با علل جنيني سقط ناهنجاري هاي كروموزومي ( سندرم داوون ، سندرم ترنر و .. ) مطرح هستند كه در واقع شامل كروموزوم هايي مي شود كه از لحاظ شكل و ساختمان و يا تعداد مشكل دارند . تأثير اين عامل تا به آن حد است كه آمارها در 50 و 60 درصد سقط هاي زودهنگام ( سقط هاي طي سه ماهه اول بارداري ) حضور اين را عامل مؤثر دانسته اند .

True
◄انواع سقط
سقط خود به خودي سقطي است كه در آن بقاياي حاملگي خارج مي شوند . در اين رابطه بنابر گفته هاي دكتر عبدالرسول اكبريان متخصص زنان ، زايمان و نازايي و عضو هيأت علمي دانشگاه علوم پزشكي ايران و رئيس بخش زنان بيمارستان رسول اكرم سقط هاي خود به خودي در شكل هاي مختلف تهديد به سقط ، سقط ناكام ، سقط غير قابل اجتناب ، سقط فراموش شده و سقط راجعه وجود دارند . سقط هايي كه علايم باليني متفاوتي داشته و درمان هاي خاص خود را مي طلبند .

True
◄تهديد به سقط
تهديد به سقط از پديده هاي شايعي است كه زنان زيادي آن را تجربه مي كنند . اين نوع سقط خود را عموماً با علايمي چون خونريزي خفيف تا خونريزي شديد ، درد يا عدم درد شكمي ، حساسيت رحمي ، عدم دفع محصولات حاملگي بروز مي دهد . ( البته در چنين سقطي خونريزي عموماً كم است و ممكن است ماهها ادامه پيدا كند ) . بنابر اظهارات دكتر اكبريان در اكثر زناني كه علايم تهديد به سقط در آنها ديده مي شود نهايتاً سقط به وقوع مي پيوندد و در‌ آنهايي كه حاملگي ادامه پيدا مي كند برخي عوارض بارداري نظير زايمان زودرس ، تولد نوزاد كم وزن ، مرگ و ميرهاي حول و حوش تولد افزايش پيدا مي كند .
( البته در تمامي اين موارد ناهنجاري هاي نوزاد افزايش پيدا نمي كند ) در اين موارد توصيه مي شود زن باردار با محدود كردن فعاليت و استراحت تحت نظر پزشك باشد .

True
◄سقط ناكامل
سقط هاي ناكامل شامل سقط هايي هستند كه بخشي از محصولات حاملگي هنگام سقط داخل رحم باقي مي مانند و معمولاً با علايمي چون خونريزي ، دردهاي شكمي و رحمي ، حساسيت شكمي و رحمي خود را بروز مي دهند . در همين رابطه گفتني است عموماً سقط هايي كه قبل از هفته دهم بارداري اتفاق مي افتند به صورت كامل هستند ( يعني جنين و جفت با هم دفع مي شوند ) . اما در سقط هايي كه پس از اين زمان بوقوع مي پيوندند جفت و جنين جداگانه دفع مي شوند كه در اين شرايط ممكن است بقايايي از جفت داخل رحم باقي مانده و خونريزي هاي شديد را ايجاد كرده و منجر به كم خوني شديد مادر شوند . بنابراين درمان به موقع آنها يك ضرورت است كه در رابطه با درمان سقط هاي ناكامل بنابر اظهارات دكتر مريم پورضا متخصص زنان و زايمان ، فوق تخصص نازايي ، استاد دانشگاه تهران ، چنانچه طي معاينات باليني و سونوگرافي مسجل شود كه با سقط ناكامل روبرو هستيم بيمار سريعاً بستري مي شود تا طي اعمال جراحي يا طبي مناسب بقاياي حاملگي به طور كامل دفع شوند كه در اين رابطه چنانچه بيمار بقاياي حاملگي را در منزل و يا در مكاني غير از بيمارستان دفع كند ترجيحاً بايد نسوج حاملگي را جمع آوري و به پزشك متخصص ارائه دهد . تا اعمال تشخيصي جهت علت سقط روي اين بقايا انجام گيرد .

True
◄سقط غير قابل اجتناب
در اين نوع سقط علايم واضحي به نفع خروج قطعي محصولات حاملگي وجود دارد . نظير آب ريزش واضح كه حكايت از پارگي كيسه آمنيون دارد ، خونريزي هاي شديد و يا دفع نسبي بقاياي حاملگي مشاهده مي شود . بنابر اظهارات دكتر پوررضا چنانچه آب ريزش و يا خونريزي قطع شده و تحت سونوگرافي خروج بقاياي حاملگي وجود نداشته باشد و مادر علايمي به نفع عفونت نداشته باشد ( نظير تب ) حاملگي تداوم پيدا مي كند ولي در غير اين صورت سقط اتفاق مي افتد . اما در هر صورت رجوع به پزشك جهت اقدامات درماني و تشخيصي ضروري است .

True
◄سقط فراموش شده
در سقط فراموش شده با پسرفت علايم حاملگي رو به رو هستيم . اندازه رحم بزرگتر نشده بلكه ممكن است كوچكتر شود .
در اين راستا ممكن است محصولات حاملگي به مدت چند هفته در رحم باقي بمانند و يا خود به خود دفع شوند كه در غير اين صورت جهت تخليه نياز به اقدامات جراحي است .
هر گاه سه يا بيشتر از سه سقط خود به خودي اتفاق بيفتد سقط تكراري ناميده مي شود . در اين حالت با هر سقط شانس سقط در حاملگي بعدي افزايش پيدا مي كند . برخي عوامل مانند سن بالاي 35 سال مادر ، وجود مشكلات ناباروري در زوجين مستعدكننده اين سقط است . در همين رابطه دكتر پوررضا برخي عوامل فراهم كننده اين سقط را چنين تشريح مي كند : بيماري هاي ايمونولوژيك ( نظير لوپوس آنتي كواگولانت ) ، برخي عفونت ها ، مشكلات غدد درون ريز ، عوامل ژنتيك ، مشكلات آناتوميكي مي توانند سقط تكراري را به همراه داشته باشند . اما بايد گفت اين عوامل در ماههاي مختلف منجر به سقط مي شوند به طوري كه برخي از اين عوامل بيشتر سقط هاي سه ماهه اول و برخي ديگر منجر به سقط هايي در سه ماهه دوم مي شوند به عنوان مثال عوامل ايمونولوژيك بيشتر سقط هاي سه ماهه اول را ايجاد كرده اما عوامل آناتوميكي بيشتر سقط هاي سه ماهه دوم را منجر مي شوند : به هر حال آنچه مهم است در سقط هاي تكراري بررسي هاي كلي توسط پزشك متخصص جهت تشخيص ضرورت دارد .
سقط هاي القايي يا از جمله سقط هايي هستند كه در آن ختم حاملگي به صورت طبي يا جراحي ( قبل از اينكه جنين قابليت حيات را پيدا كند ) صورت مي گيرد اين نوع سقط به دو صورت تراپوتيك و الكتيو قابل انجام است .

True
◄سقط تراپوتيك
سقط تراپوتيك در دو حالت قابل انجام است ، نخست ختم حاملگي به منظور حفظ سلامتي مادر قبل از اينكه جنين قابليت حيات داشته باشد و ديگر ختم حاملگي به صورت قانوني در صورتي كه حاملگي منجر به تولد نوزادي با ناهنجاري هاي عمده شود .

True
◄سقط هاي الكتيو
سقط هاي انتخابي شامل سقط هايي هستند كه بنا بر درخواست و تقاضاي زن بدون وجود داشتن مشكل عمده اي در مادر و جنين صورت مي گيرد . در واقع سقط هايي كه به ظاهر ساده اما داراي عوارض جسمي و رواني گسترده اي هستند كم نيستند خانواده هايي كه به نوعي در آن درگير هستند . به دليل اهميت اين موضوع در اين گزارش سعي شده پيرامون عوارض مختلف جسماني ، رواني و اجتماعي اين نوع سقط و همچنين مسائل حقوقي اين قضيه پرداخته شود .
عموماً دو گروه از زنان اقدام به سقط هاي انتخابي ( غير قانوني ) مي كنند يك دسته مربوط به زناني كه حاملگي شان خارج از عرف جامعه است و دسته دوم زناني كه ازدواج رسمي كرده اند اما از نظر اقتصادي ، اجتماعي ، فرهنگي هنوز شرايط بچه دار شدن را ندارند و يا اينكه به دليل شكست برنامه هاي تنظيم خانواده مجدداً دچار فرزند شده اند در حالي كه به تعداد كافي بچه دارند . در همين راستا بنا بر اظهارات دكتر مريم پوررضا متخصص زنان زايمان و فوق تخصص نازايي ، سقط هاي الكتيو سقط هايي است كه قانوني نبوده در نتيجه افراد از راههايي به جز از راههاي معمول و مجاز جامعه به اين امر مبادرت مي ورزند ؛ سقط هايي كه جزء اقدامات حادثه انگيز محسوب شده و عوارض جسمي مختلفي را براي زن به دنبال داشته و حتي ممكن است منجر به مرگ مادر شوند . وي مي گويد : « هنگامي كه زنان از طريق غيرقانوني درصدد ختم حاملگي برمي آيند ناگزير به افراد سودجويي مراجعه مي كنند كه با گرفتن هزينه اي سقط عمدي را در مكان هاي غيربهداشتي انجام مي دهند مكان هايي كه عمدتاً مطب هاي غيربهداشتي ، زيرزمين و يا بيمارستان هاي بدون امكانات كافي است كه نهايتاً اين عمل مي تواند عوارض جسمي متعددي را براي مادر به دنبال داشته باشد » . اين متخصص زنان در ادامه به برخي از عوارض جسمي حاصل از اين عمل اشاره كرد و گفت : « سقط هاي انتخابي ممكن است در بعضي عارضه اي به دنبال نداشته باشد اما در عده اي ديگر عوارض حاد و مرگ آوري را به جا بگذارد . عوارضي چون ، عفونت ، سوراخ شدن رحم ، سوراخ شدن روده ، آمبولي ، كورتاژهاي ناقص و به دنبال آن خونريزي هاي شديد و يا حتي احتباس جفتي و ... كه البته از بارزترين عارضه اين عمل عفونت است چرا كه عموماً در مكان و شرايط غيربهداشتي انجام مي شود . »
وي مي گويد : « چندي پيش زني چهل ساله هنگامي كه براي ششمين دفعه حامله مي شود نزد فردي سودجو اقدام به سقط مي كند . چند ساعت پس از اين عمل دچار مشكل شده و در بيمارستاني نزديك منزل خود بستري مي شود . در بيمارستان بررسي ها مشخص مي كند كه اين خانم دچار سوراخ شدگي رحم و روده شده است در نتيجه رحم اش خارج شده و بخشهايي از روده وي كه دچار پارگي شده بود قطع مي شود و در ادامه درمان هاي ديگري كه نياز بود روي وي انجام مي گيرد . »
اين نمونه توانست از مرگ نجات پيدا كند اما وجود دارند مواردي كه حتي جان خود را در اين راه از دست مي دهند .
متأسفانه امروز در كشور ما آماري از اين قبيل سقطها در دسترس نيست . چرا كه اصولاً هنگامي مواجهه با اين افراد صورت مي گيرد كه آنها دچار عارضه اي شده اند . در همين راستا دكتر شهلا كاظمي پور جامعه شناس مدير گروه مطالعات زنان دانشگاه تهران معتقد است كه در موارد زيادي شايد 80 درصد بارداري هاي ناخواسته ادامه پيدا مي كند و اكثريت افراد جامعه حاصل يك بارداري ناخواسته هستند به عنوان مثال در زوجيني كه تازه تشكيل زندگي داده اند هنگامي كه بدون برنامه ريزي بچه دار مي شوند در بسياري از موارد بارداري ادامه پيدا مي كند و يا برخي افراد هزينه كافي براي دفع جنين ( سقط ) ندارند . در همين رابطه وي معتقد است امروزه بيشتر در خانواده هايي شاهد سقط هستيم كه از يك آگاهي برخوردار هستند و يا از لحاظ اجتماعي ، فرهنگي و اقتصادي آمدن يك بچه را ناخواسته مي پندارند كه اين موضوع در رابطه با حاملگي هاي نامشروع با شدت بيشتري صدق مي كند .
بنا بر اظهارات اين دكتر جامعه شناس امروزه دليل عمده اي كه منجر به سقط هاي غيرقانوني مي شود شكست برنامه هاي تنظيم خانواده است . چرا كه به اعتقاد وي مردم ما به درجه اي از رشد فكري رسيده اند كه فرزند ناخواسته را درك كنند اما روش برنامه ريزي تنظيم خانواده را نمي دانند .
در ادامه وي به نقش شوهران اشاره مي كند و مي گويد : « در اين قضيه شايد 10 درصد شوهران با همسران همراه هستند . اكثريت آنها دركي از مشكلات زن ندارند و حتي در مواقعي تحت فشارهاي شوهر ، زن ناگزير مي شود سقط انجام دهد . »
دكتر رضا رستمي روان پزشك عضو هيأت علمي دانشگاه تهران مي گويد : « در مشاوره ها در اكثريت مواقع شاهد هستيم كه زنان تمايلي به ادامه بارداري ندارند چرا كه فشارهاي اصلي و زحمتهاي عمده اين قضيه بر عهده زن است .
مسأله اي كه خالي از اشكال نيست و بار رواني زيادي به همراه دارد بويژه در فرهنگ ما كه فرزند نعمت الهي شمرده مي شود و سقط عمدي ناشكري كردن در مقابل نعمت خدا است . در نتيجه استرس شديد و مداومي در خانواده ها بويژه در زنان ايجاد مي كند ؛ استرسي كه يكي از دلايل شدت آن انجام اين عمل در مكان هايي چون زيرزمين ، بيمارستان هاي بدون امكانات و مكان هاي مخروبه است . عمل بزرگي كه مي تواند با خونريزي و مرگ و مير همراه باشد كه اين عوارض استرس حادي را توليد مي كند كه به مدت حداقل يك ماه دوام دارد و چنانچه شخص زمينه استرس داشته باشد اين قضيه به كابوس مادام العمر وحشتناكي تبديل مي شود كه در اين حالت ما با اصطلاحي به نام استرس پس از سانحه رو به رو هستيم . حالتي كه شخص احساس مي كند تا مرز مرگ رفته و سپس برگشته است ، كه در نهايت مي تواند زندگي طبيعي وي را تحت تأثير قرار دهد .
علاوه بر اين با عوارضي چون احساس گناه و افسردگي مواجه هستيم . افسردگي كه حداقل شش ماه فرد را درگير مي كند و همراه با ديگر عوارض اين ضايعه نهايتاً روابط فرد را با ساير افراد خلانواده و جامعه تحت تأثير قرار مي دهند .

True
◄اقدام به سقط تحت تأثير شوهر
گفته مي شود چنانچه شوهري خواهان سقط جنين باشد و زن آمادگي اين مسأله را نداشته باشد صدمات روحي حاصل از اين قضيه بيشتر از زماني است كه زن خود رضايت به اين امر داشته باشد . در توضيح اين مسأله بنا بر اظهارات روان پزشك هنگامي كه زن به دلخواه خود وارد اتاق عمل شود تا حدودي سعي مي كند مكانيسم هاي دفاعي بدن خود را در جهت توجيه اين شرايط به كار ببرد ولي در غير اين صورت عواقب بدني در وي به واقع خواهد پيوست . به طور كلي در تمامي اين موارد حضور خانواده از جمله مادر ، خواهر بويژه شوهر بسيار مؤثر است و باعث مي شود كه اين ضايعه با عوارض كمتري روي دهد . اين در حالي است كه مطرح كردن برخي جملات از طرف شوهر نظير : « مشكل خودت است ، خودت بايد تصميم بيگري ، خودت مشكل ات را حل كن »
مي تواند اين معضل را از بعد رواني حادتر كند . در رابطه با دوران رواني افرادي كه تحت شرايطي مرتكب سقطهاي غيرقانوني مي شوند توصيه مي شود اين افراد تحت خدمات مشاوره اي ، روان شناسي و روان پزشكي قرار گيرند .

True
◄قوانين سقط در ايران
در هر صورت ما با يك حقيقت روبرو هستيم و آن اينكه در هر شرايطي سقطهاي غيرقانوني در تمام جوامع وجود دارند . اسدي معاون دادگاه خانواده يك در مورد اينكه چرا سقط جنين به طور كلي مجاز نيست ؟ مي گويد : قاعده حرمت دم در حقوق اسلام مورد پذيرش قرار گرفته است و بالاترين ارزش همانا جان انسانهاست كه بايد مورد حمايت قانون قرار گيرد . زن و مردي كه عامل ايجاد طفلي هستند نبايد بتوانند آزادانه نسبت به سلب حيات از طفل اقدام كنند . سپردن سرنوشت حيات جنين بدون هيچ قيد و شرطي به مادر يا پدر خلاف قاعده حرمت خون و جان است . وي در خصوص اينكه در چه شرايطي افراد در ايران مي توانند اقدام به سقط جنين كنند ؟ اظهار مي كند : قبل از انقلاب اسلامي ماده 17 نظام نامه پزشكي شرايط سقط جنين كه با مجوز قانون صورت مي گيرد را روشن كرده بود و سقط جنين كه به صورت غير مجاز صورت مي گرفت داراي مجازات حبس بود كه اين مجازات در قانون مجازات عمومي مصوب 1304 براي مباشر جرم ( اعم از مادر يا پزشك و ماما ) و همچنين براي معاون جرم ( كسي كه مادر را راهنمايي به سقط جنين مي كرد يا وسايل سقط را در اختيار او قرار مي داد ) در نظر گرفته شده بود . پس از انقلاب اسلامي شوراي نگهبان ماده 17 نظام نامه پزشكي را خلاف شرع اعلام كرد و تنها وقتي سقط جنين مجاز شناخته شده كه قبل از حلول روح در جنين باشد و در صورت بارداري خطر مرگ براي مادر وجود داشته باشد . بر اين اساس قانون تعزيرات مصوب 1362 در سه ماده به جرم انگاري سقط جنين پرداخت . جالب توجه اينكه مجازات مباشر در سقط جنين وقتي روح در جنين دميده شد قصاص تعيين شده بود يعني حيات جنين كه حياتي وابسته به غير مستقل و غير وابسته است مساوي و محترم شده بود . در حالي كه در قصاص مماثله و تساوي شرط است در حال حاضر قانون مجازات اسلامي مصوب 1375 در مواد 622 ، 623 ، 624 به سقط جنين عمدي و مجازات مباشر و معاون آن اختصاص دارد . مطابق ماده 622 كه موضوع سقط جنين همراه با اذيت و آزار است هر كس عالماً و عامداً به واسطه ضرب و جراحت وارده به زن حامله ، موجب سقط جنين وي شود علاوه بر اينكه بايد ديه ضرب و جراحت وارده به زن را بپردازد يا نسبت به آن قصاص شود از بابت سقط جنين به حبس از يك تا سه سال محكووم مي شود . ماده 623 مربوط به مجازات افراد غير متخصص است كه وسيله سقط را در اختيار زن حامله قرار مي دهند كه مجازات شش ماه تا يك سال حبس براي وي در نظر گرفته شده است ماده 624 قانون مجازات اسلامي مربوط به مجازات افراد متخصص مثل طبيب ، ماما يا داروفروش است كه مباشرت به اسقاط جنين مي كنند يا وسايل سقط جنين را در اختيار زن حامله قرار مي دهند . مجازات اين افراد به لحاظ اينكه در حرفه مقدس پزشكي و ... فعاليت دارند و مسؤوليت اخلاقي بيشتري نسبت به حفظ قانون دارند بيشتر در نظر گرفته شده است . ( حبس از دو تا پنج سال ) نكته قابل توجه اين است كه مقنن در ماده 623 به افراد غير متخصص اين فرصت را داده كه با اثبات اين امر كه سقط جنين براي حفظ حيات مادر ضروري بوده است از مجازات معاف شوند اما در ماده 624 چنين دفاعي را براي افراد متخصص قرار نداده است كه اين تفكيك جاي سؤال دارد . چگونه يك فرد غير متخصص مي تواند ضرورت سقط را تشخيص دهد اما فرد متخصص چنين حقي ندارد . در تمامي موارد فوق مباشر جرم محكوم به پرداخت ديه جنين به اولياي دم طبق ماده 478 قانون مجازات اسلامي مي باشد . ديه جنين قبل از حلول روح به حسب مرحله اي كه در آن به سر مي برد از بيست دينار تا صددينار است كه با توجه به نرخ ديه در سال جاري پنج ميليون ريال است و ديه جنيني كه روح در آن دميده باشد ديه فرد كامل است كه براساس جنسيت جنين پرداخته مي شود .
اسدي در مورد اينكه مجازات مادر براي سقط جنين چيست مي گويد : چنانچه مادر مباشر جرم سقط جنين باشد مشمول هيچ يك از مواد 622 ، 623 ، 624 قانون مجازات اسلامي نمي تواند قرار بگيرد چون نحوه نگارش اين مواد به گونه اي است كه مادر را شامل نمي شود و با توجه به اصل قانوني بودن جرايم و مجازاتها و اصل تفسير مضيق ( تنگنا ) قوانين اجرايي مي توان گفت براي مادر ساقط كننده جنين مجازات تعزيري در نظر گرفته نشده است اما پرداخت ديه در ماده 487 قانون مجازات اسلامي به ولي دم جنين ( پدر ) بايد توسط مادر صورت بگيرد . همچنين مطابق ماده 489 اگر زني جنين خود را سقط كند ديه آن را در هر مرحله اي كه باشد بايد بپردازد و خود از آن ديه سهمي نمي برد . همچنين زني كه از مباشر جرم سقط جنين تمكين مي نمايد و از وي مي خواهد كه جنين او را سقط كند به عنوان تسهيل كننده جرم سقط جنين ( معاون جرم ) محسوب گردد اما همچنان كه ذكر شد مشمول مجازاتهاي تعزيري مندرج در مواد 622 الي 624 قرار نمي گيرد . در خصوص مجازات پدر جنين چنانچه وي صرفاً رضايت به سقط جنين داده باشد نظر به اينكه مباشرتي در عمل سقط نداشته و داشتن رضايت هم از مصاديق معاونت در جرم نمي باشد مجازاتي براي او نيست اما اگر يكي از اعمال معاونت را انجام داده باشد مثلا زن را تحريك يا تهديد به انجام سقط كرده باشد يا وسايل سقط جنين را براي او فراهم كند مشمول مجازات مندرج در ماده 623 خواهد شد . لازم به ذكر است كه در سال 83 آيين نامه اي در خصوص سقط جنين تدوين شد كه به احصاء موارد و بيماريهايي كه با وجود اين بيماريها سقط جنين قانوني محسوب مي شود پرداخته شد بنابراين در حال حاضر موارد و جهاتي كه اجازه سقط جنين به طور قانوني داده مي شود توسعه يافته است . به نظر اين جانب با عنايت به اينكه آمار سياه جرم سقط جنين ( سقط جنين هايي كه كشف نشده و در فرآيند كيفري وارد نمي شوند ) تقريباً صد در صد است يعني اكثريت قريب به اتفاق سقط جنين هاي صورت گرفته به طور غير قانوني ، كشف نمي شوند و مورد تعقيب قرار نمي گيرد و با توجه به اينكه سقطهاي جنين غيرقانوني در شرايط بهداشتي بسيار بد و خطرناك صورت مي گيرند بهتر است به اين مقوله و اصلاح قوانين و مقررات مربوط بيشتر توجه شود .
► fereshteha
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:59  توسط فرشته های اسمانی | 
تشخيص قبل از تولد (Prenatal Diagnosis) مطمئن ترين را پيشگيري از بيماريهاي ژنتيک در جامعه است. با انجام به موقع تشخيص قبل از تولد مي توان از تولد نوزادان با بيماريهاي مختلف ارثي، مادرزادي و ژنتيک جلوگيري نمود. تشخيص قبل از تولد در واقع به کار گيري روش هاي تشخيصي مختلف جهت بررسي وضعيت جنين در دوران حاملگي مي باشد. بيماريهاي ژنتيک پس از تولد عموما قابل درمان نمي باشند. بسياري از بيماري ها و سندرم هاي ژنتيک که در هنگام تولد در جنين ديده مي شوند (مادرزادي) مانند سندرم داون و يا پس از تولد بروز پيدا مي کنند مانند تالاسمي و هموفيلي براحتي قبل از تولد قابل تشخيص مي باشند. اين بيمار ها برحسب نوع و شدت بعضا در ماه هاي اول تولد منجر به مرگ نوزادان شده يا سالها همراه فرد بيمار ميباشند. در حالت دوم علاوه بر زجري که بيمار در طول عمر خود تحمل مي نمايد منجر به تحميل هزينه هاي هنگفتي براي خانواده بيمار و اجتماع ميشود. به عنوان مثال تنها در خصوص بيماري ژنتيک هموفيلي نوع کلاسيک (A) که ناشي از نقص در ژن فاکتور انعقادي 8 (FVIII)مي باشد طبق گزارشات انجمن هموفيلي ايران هزينه هر بيمار هموفيل ساليانه با احتساب هزينه سرانه بهداشت و درمان براي هر نفر 150 دلار، معادل 6500 نفر است. با توجه به اينکه در حال حاضر بين 7-5 هزار بيمار هموفيلي در کشور وجود دارد، اين هزينه برابر هزينه سرانه بهداشت و درمان نيمي از جمعيت کشور است. امروزه با پيشرفت هاي به عمل آمده در ژنتيک مولکولي به طور بالقوه امکان تشخيص قبل از تولد تمامي بيماريهاي ژنتيک که ژن بيماري زا در آنها شناسايي شده فراهم شده است. بنابراين به منظور کنترل شيوع بيماريهاي ژنتيک در جامعه لازم است اقدامات لازم در خصوص شناسايي ناقلين بيماريهاي ژنتيک و تشخيص قبل از تولد آنها صورت پذيرد. تشخيص قبل از تولد به زوجين اين فرصت را مي دهد که از وضعيت جنين خود مطلع شده و در خصوص ادامه حاملگي تصميم صحيح اتخاذ نمايند. همينطور امکان داشتن فرزند سالم را براي زوجيني که ناقل ژنهاي بيماريزا هستند فراهم مي نمايد.
بررسي ژنتيک نمونه جنيني
نمونه جنيني اخذ شده از جنين به منظور تشخيص قبل از تولد مورد آزمايشات ژنتيک و بيوشيميايي مختلفي قرار مي گيرد. نوع آزمايش بر اساس اطلاعات اوليه در خصوص بيماري ژنتيک يا خطر احتمالي ابتلاي جنين به يک بيماري ژنتيک خاص توصيه مي گردد. آزمايشات تشخيص ژنتيک به دو صورت سيتوژنتيک (آناليز کرومزومي) و مولکولي انجام ميشوند.
الف) آناليز کرومزومي.
آناليز کرومزومي بر روي نمونه هاي جنيني در موارد زير توصيه ميگردد.
1. سن مادر در هنگام حاملگي 35 سال يا بيشتر باشد. در اين موارد افزايش ريسک اختلالات کرومزومي وجود دارد. براي مثال در خصوص سندرم داون ريسک ابتلاي جنين در حاملگي هاي در سن 35 سالگي يا بالاتر بشدت افزايش مي يابد.
2. وجود فرزند قبلي با يکي از سندرم هاي تريزومي (مثلا سندرم هاي داون، کلاين فلتر) يا هر اختلال کرومزومي ديگر (سندرم ترنر). در اين موارد هرچند والدين فاقد هر نوع اختلال کرومزومي مي باشد ولي در حاملگي هاي بعدي خطر تکرار هر نوع اختلال کرومزومي حدود ا% ميباشد که چهار برابر بيشتر از ريسک آن در جامعه است.
3. وجود اختلال کرومزومي در هر کدام از زوجين ازجمله انيوپلوئيدي (کاهش يا افزايش کرومزوم)، جابجايي، حذف يا وارونگي کرومزومي داراي ارزش کلينيکي. برخي از وارونگي هاي کرومزومي از جمله وارونگي نوع پري سنتريک کرومزوم 9 طبيعي ميباشد.
4. وجود خطر بالا در جنين براي يک بيماري وابسته به جنس که تشخيص قبل از تولد براي آن بيماري خاص وجود ندارد يا در مواردي که تشخيص ژنتيک قبل از تولد وجود دارد ولي لازم است جنسيت جنين قبل از انجام آزمايش مشخص گردد (مثلا، ديتروفي عضلاني دوشن يا هموفيلي). در اين موارد درصورتيکه جنين دختر باشد آزمايشات ژنتيک بعدي بر روي آن صورت نميگيرد.
5. در مواردي که يک والد ناقل کرومزوم X شکننده (Fragile X syndrome) باشد. در بسياري از موارد عقب ماندگي هاي ذهني، عامل اصلي وجود کرومزوم X شکننده در والدين يا اقوام نزديک بيمار مي باشد. در اين موارد اغلب مادران ناقل کرومزوم X شکننده مي باشند که به راحتي با بررسي مولکولي خون محيطي قابل تشخيص است. تشخيص اختلال ژنتيک مزبور بر روي جنين با استفاده از نمونه پرزهاي جفتي يا سلول هاي آمنيوتيک در سه ماهه اول حاملگي امکان پذير مي باشد.
6. وجود خطر بالا براي سندرم داون بر اساس نتايج حاصل از بررسي الفا فتوپروتئين سرم (MSAFP) به تنهايي يا همراه با استريول آزاد سرم (uE3) و هرمون گنادوتروپين جفتي (hCG) در حاملگي هاي پايين (زير 35 سال)
7. در موارد سونوگرافي غير طبيعي از جمله اختلالات آناتوميک در جنين نظير امفالوسل، هيدروسفالوس يا ساير اختلالات که مي توانند مرتبط با نقص کرومزومي باشند. عموما اختلالات اناتوميک در سه ماهه اول حاملگي قابل تشخيص مي باشند. ولي اگر در سه ماهه دوم يا سوم حاملگي نيز شناسايي شوند بررسي کرومزومي مي تواند مفيد باشد. در اين حالت نمونه خون بند ناف يا پرزهاي جفتي مي توانند جهت آناليز کرومزومي مورد استفاده قرار گيرند.
ب) آزمايشات مولکولي
کاربرد ژنتيک مولکولي در بررسي بيماريهاي ژنتيک به منظور تشخيص قبل از تولد روز به روز در حال گسترش مي باشد. اين بررسي شامل بيماريهايي مي شود که عامل بيماري زا نقص ژني شناخته اي شده باشد. به عبارتي هر بيماري ژنتيک که ژن موثر در آن شناسايي شده باشد از لحاظ مولکولي قابل بررسي و تشخيص است. بررسي مولکولي بيماري هاي ژنتيک عموما بر روي مولکول داکسي ريبونوکلئيک اسيد يا به اختصار DNA صورت مي پذيرد. در تمامي سلول هاي انساني ماده ژنتيک يا ژنها (ماده وراثتي) ازجنس DNAمي باشد. اين ماده در همه سلول هاي هسته دار بدن از جمله سلول هاي سفيد خون يکسان است. بنابراين بررسي ساختار تمامي ژن هاي انساني با بررسي DNA استخراج شده از سلول هاي خون محيطي امکان پذير مي باشد. در تشخيص قبل از تولد بيماريهاي ژنتيک با نقص ژني شناخته شده، بررسي بر روي هر نوع بافت جنيني امکان پذير ميباشد. بافتهايي که به طور متداول براي اين منظور مورد استفاده قرار مي گيرند شامل بافت پرزهاي جفتي، سلول هاي مايع آمنيوتيک، خون بند ناف، سلولها يا DNA جنين در خون مادر مي شوند.
لازم به ذکر است تنها در مواردي امکان انجام تشخيص قبل از تولد براي بيماريهاي ژني امکان پذير است که نقص ژني قبلا در والدين که به صورت ناقل مي باشند مشخص شده باشد. براي مثال به منظور انجام تشخيص قبل از تولد بيماري ژنتيک بتا-تالاسمي که از بيماريهاي شايع در کشور مي باشد، ابتدا زوجين مورد ازمايش ژنتيک به منظور تعيين نوع جهش ژني قرار ميگيرند. اين آزمايش که مرحله اول ناميده ميشود لازم است قبل از اقدام به حاملگي صورت پذيرد. زيرا درمواردي جهش ژني از نوع جهش هاي کمياب بوده يا ممکن است شناسايي آن نياز به زمان زيادي 3-2 ماه داشته باشد. در اين صورت اگر پس از حاملگي اقدام به آزمايش مرحله اول شود و جنين هر دو جهش ژني والدين را به ارث برده باشد (ماژور)، نظر به محدوديت زمان سقط درماني قانوني تا هفته 16 حاملگي، ممکن است اين امر ميسر نگردد. مرحله دوم ازمايش شامل بررسي وضعيت جنين ميباشد. در اين مرحله وجود جهش هاي والدين در نمونه جنيني (پرزهاي جفتي يا سلول هاي آمنيوتيک) بررسي مي شود.
روشهاي تشخيص قبل از تولد
انجام تشخيص قبل از تولد مستلزم دسترسي به جنين يا نمونه جنيني مي باشد که با روش هاي مختلفي به صورت تهاجمي (Invasive) و غير تهاجمي (Non-invasive) صورت مي پذيرد.
روشهاي تهاجمي
1. آمنيوسنتز (Amniocentesis)
2. نمونه گيري از پرزهاي جفتي (Chorionic villi sampling) يا به اختصار CVS
3. نمونه گيري از خون بند ناف (Percutaneous umbilical blood sampling) ،يا با اختصار PUBS
4. بيوپسي از پوست، اندام ها و يا عضله جنين
5. تشخيص بر روي جنين قبل از کاشت (Preimplantation Genetic Diagnosis) يا به اختصار PGD در حاملگي هاي انجام شده با IVF
روش هاي غيرتهاجمي
1. اولتراسونوگرافي (سه يا چهار بعدي)
2. تشخيص بر روي سلول ها و DNA جنيني در خون مادر
3. تشخيص بر روي سرم مادر
در زير روش هاي نمونه برداري از جنين و اهميت آنها در تشخيص قبل از تولد به اختصار بررسي مي شود.
نمونه برداري از پرزهاي جفتي (CVS)
مهمتربن مزيت استفاده از بافت پرزهاي جفتي امکان تشخيص زودهنگام بر روي جنين مي باشد. بافت مزبور در هفته 12-10 حاملگي با استفاده از کاتتر مخصوص تحت سونوگرافي به صورت ترانس واژينال يا از روي شکم از جفت گرفته مي شود. ميزان دقت و اطمينان دو روش نمونه گيري فوق نسبتا يکسان مي باشد. بافت مزبور علاوه بر آزمايشات مولکولي براي اناليز کرومزومي نيز مي تواند مورد استفاده قرار گيرد. همينطور امکان کشت بافت پرز جفتي براي انجام تشخيص هاي بيشتر وجود دارد. در مقايسه با آمنيوسنتز، علاوه بر امکان دسترسي سريعتر به نتايج، ميزان سلول هاي بيشتري براي آناليز مولکولي در اختيار مي باشد. البته خطر سقط جنين در روش CVS به ميزان 1-5/. درصد بيشتر از آمنيوسنتز مي باشد که از لحظ آماري معني دار نيست. مطالعات نشان داده نمونه گيري هاي به عمل آمده در هفته نهم حاملگي و کمتر از آن با نقص عضو و اختلالات صورت و اندام در جنين همراه مي باشند که لازم است در هنگام نمونه گيري مورد توجه قرار گيرد. از معايب روش نمونه گيري پرزهاي جفتي، امکان الودگي نمونه جنيني با سلول هاي مادري مي باشد که در مقايسه با آمنيوسنتز اين آلودگي نيز بيشتر است. البته در آزمايشات مولکولي قبل از اقدام به تشخيص ژن بيماري زا، ميزان آلودگي نمونه جنيني به سلول هاي مادري مورد بررسي قرار مي گيرد.
نمونه سلول هاي آمنيوتيک (آمنيوستز)
آمنيوسنتز در هفته 16-14 هفته حاملگي به صورت نمونه برداري از روي شکم از جمله روشهاي تهاجمي متداول براي سلول هاي جنيني و مايع امنيوتيک مي باشد. سلول هاي آمنيوتيک علاوه بر آزمايشات مولکولي جهت سيتوژنتيک و کشت سلولي نيز مناسب مي باشند. به علاوه مايع آمنيوتيک مي تواند جهت بررسي بيوشيميايي فاکتور هاي متعددي از جمله الفافتوپروتئين (AFAFP)، انزيم ها، هورمون ها و ترکيبات ديگر مورد استفاده قرار گيرد. خطر سقط جنين در روش مزبور حدود 5/. درصد برآورد شده است. نکته قابل توجه در خصوص نمونه گيري پرزهاي جفتي يا آمنيوسنتز خطر حساس سازي Rh مي باشد که در مواردي که مادر Rh- و جنين Rh+ است رخ مي دهد. اين مشکل با استفاده از اميونوگلوبولين Rhهمزمان با نمونه گيري مي تواند برطرف گردد. با توجه به اينکه انجام آمنيوسنتز قبل از هفته 14 حاملگي به علت کم بودن مقدار مايع آمنيوتيک امکان پذير نمي باشد و مطمئن بودن آن نيز تاييد نشده است، اين روش بيشتر جهت بررسي سيتوژنتيک مورد استفاده مي باشد.

روش PGD
در حاملگي هاي صورت گرفته از طريق IVF امکان بررسي وضعيت جنين قبل از کاشت وجود دارد. در اين روش از جنين در مرحله بلاستوسيست هشت سلولي يک يا دوبلاستومر جدا شده و مورد ارزيابي ژنتيک قرار ميگيرد. در حال حاضر اين روش براي تعيين جنسيت جنين و برخي از بيماري هاي ژنتيک انجام پذير است.
روش هاي غير تهاجمي تشخيص قبل از تولد
دو روش CVS و آمنيوسنتز در دسته روش هاي تهاجمي قرار مي گيرند. انجام روشهاي مزبور عموما نياز به بستري شدن داشته و نمونه گيري توسط متخصص زنان متبحر صورت مي پذيرد. به علاوه به علت دست اندازي به حريم جنيني با سقط جنيني همراه مي باشند. در روش هاي غير تهاجمي وضعيت جنين بدون هر گونه دسترسي مستقيم به جنين صورت مي پذيرد. در زير به بررسي تعدادي از اين روش ها مي پردازيم.
1. اولتراسونوگرافي
روش اولتراسونوگرافي به صورت سه بعدي يا چهار بعدي از متداولترين روش هاي تشخيص قبل از تولد غير تهاجمي مي باشد. در روش مزبور هيچ خطري مادر يا جنين را تهديد نميکند. در اين روش بهترين زمان جهت بررسي اختلالات اناتوميک در جنين هفته 20-15 حاملگي مي باشد. در اين زمان بررسي قطر پرده گردني (Nuchal thickening) در تشخيص سندرم داون اهميت ويژه اي دارد. بعلاوه بسياري ديگر از ناهنجاري ها در جنين شامل اننسفالي، نقص لوله عصبي (Neural tube defect) و نقص در برخي ارگان هاي داخلي نيز قابل تشخيص مي باشد. در صورت غير طبيعي بودن نتايج سونوگرافي لازم است پيگيري مناسب با استفاده از روشهاي ديگر صورت پذيرد.
2. تشخيص بر اساس DNA جنيني در خون مادر
مشخص شده از هفته 8 حاملگي به بعد DNA جنيني در خون مادر قابل تشخيص مي باشد. هرچند منشاء DNA مزبور به روشني مشخص نيست ولي امکان تشخيص قبل از تولد را فراهم نموده است. ارزيابي جنسيت جنين، Rh، و چند بيماري اتوزومي غالب نظير اکوندروپلازي بر روي DNA جنيني در خون مادر به صورت روتين در بسياري از آزمايشگاه ها انجام ميشود.
3. بررسي سلول هاي جنيني در خون مادر
علاوه بر DNA جنيني، سلول هاي جنيني نيز در خون مادر شناسايي شده اند. در حال حاضر تحقيقات گسترده اي در خصوص روش هاي جداسازي سلول هاي مزبور در دست انجام است. روش هاي جداسازي بيشتر مبتني بر انتي ژن هاي ويژه جنيني در سطح اين سلول ها ميباشند.
4. تشخيص قبل از تولد با بررسي بيوشيميايي سرم مادر
اندازه گيري برخي فاکتورهاي بيوشيميايي در خون (سرم) مادران حامله به عنوان يکي از روشهاي غير تهاجمي تشخيص قبل از تولد متداول مي باشد. با توجه به اهميت کينيکي فاکتور هاي مزبور و غير تهاجمي بودن اندازه گيري انها، در بسياري از کشورها به صورت همگاني براي تمامي مادران حامله انجام مي شوند. در اين ارتباط نقش فاکتور هاي زير در ارتباط با وضعيت جنين از اهميت تشخيصي بالايي برخوردار است.
· -الفا-فتوپروتئين (Alpha-fetoprotein, MSAFP)
· گونادوتروپين جفت بتاي انساني (Beta-human chorionic gonadotropin, b-HCG)
· استريول آزاد (unconjugated steriol, uE3)
· اينهيبين A (Inhibin A)
· پروتئين A پلاسماي مرتبط با حاملگي (Pregnancy-associated plasma protein A, PAPP-A)
فاکتورهاي مزبور بعضا به صورت منفرد (MSAFP) يا همزمان (Triple or Quadruple) اندازه گيري مي شوند. در بين فاکتور هاي فوق MSAFP از ارزش بيشتري برخوردار است. در زير ضمن بررسي منشا AFP اهميت و ارزش تشخيصي ان و ساير فاکتورها در تشخيص قبل از تولد بيماريهاي ژنتيک مورد بررسي قرار مي گيرد.
الفا-فتوپروتئين: جنين در حال رشد داراي دو پروتئين خوني اصلي بنام البومين و الفا-فتوپروتئين (AFP) مي باشد. با توجه به اينکه در سرم افراد بالغ تنها البومين وجود دارد، لذا الفا-فتوپروتئين سرم صرفا منشاء جنيني دارد. اصولا تنها مقدار کمي از AFP وارد مايع آمنيوتيک شده و از جفت عبور نموده و وارد خون مادر مي شود. ولي در موارد نقص در لوله عصبي نظير اننسفالي (بسته نشدن انتهاي کرانيال لوله عصبي) و اسپينا بفيدا (بسته نشدن انتهاي کادوال لوله عصبي) يا آمفالوسل (Omphalocele) و گاستروشيس (Gastroschisis) (در هر دوحالت نقص در جدار شکمي جنين وجود دارد) مقدار قابل ملاحظه اي از AFP وارد مايع آمنيوتيک و بدنبال آن وارد خون مادر ميشود.
با توجه به اينکه با افزايش سن جنين و اندازه آن مقدار AFP آزاد شده افزايش مي يابد، لذا هنگام اندازه گيري MSAFP لازم است سن جنين به دقت تعيين گردد. همينطور وجود ديابت حاملگي نيز بر مقدار AFP تاثير دارد. MSAFP معمولا به صورت مضربي از ميانه (Multiples of the mean, MoM) گزارش ميشود. مقدار ميانه درجمعيت هاي مختلف با انجام غربالگري عمومي در دوران حاملگي تعيين مي گردد. هرچه MoM بالاتر باشد احتمال وجود نقص در جنين بيشتر است. بررسي MSAFP در هفته 18-16حاملگي داراي بيشتري حساسيت مي باشد با اينحال در فاصله 22-15 نيز از ارزش کلينيکي بالايي برخوردار است. البته با توجه به اينکه مقدار AFP تحت تاثير فاکتورهاي متعددي مي تواند تغيير نمايد افزايش آن نمي تواند به طور 100% نشانگر اختلال در لوله عصبي باشد. با استفاده همزمان MSAFP و اولتراسونوگرافي تقريبا تمامي موارد اننسفالي و بيشتر موارد اسپينابفيدا قابل تشخيص مي باشند. امکان تشخيص افتراقي نقايص لوله عصبي از ساير نقايص جنيني (مانند گاستروشيز) با اندازه گيري ميزان استيل کولين استراز (Acetylcholinesterase) مايع آمنيوتيک وجود دارد. افزايش همزمان استل کولين استراز و MSAFP نشان دهنده نقص در لوله عصبي است. در صورتيکه مقدار استيل کولين قابل تشخيص نباشد ولي MSAFP بالا باشد، نقص در قسمت هاي ديگر ميتواند وجود داشته باشد. بررسي MSAFP در تشخيص قبل از تولد سندرم داون و ساير تريزومي ها اهميت بالايي دارد. مقدار MSAFP در حاملگي با سندرم داون و ساير اختلالات کرومزومي کاهش مي يابد (جدول 1).
گونادوتروپين جفتي انسان (beta-HCG): بررسي ميزان beta-HCG معمولا به عنوان تست حاملگي انجام ميشود. به طور طبيعي با شروع هفته اول حاملگي و لانه گزيني جنين در جدار رحم ميزان beta-HCG به مقدار کافي فزايش مي يابد به طوريکه مقدار آن در سرم قابل اندازه گيري است. در اواسط يا انتهاي سه ماهه دوم حاملگي اندازه گيري ميزان beta-HCG همزمان با MSAFP براي بررسي اختلالات کرومزومي خصوصا سندرم داون انجام ميشود. افزايش beta-HCG و کاهش MSAFP ميتواند نشاندهنده وجود سندرم داون باشد.
استريول آزاد سرم (uE3): مقدار استريول در سرم مادر مرتبط با زنده بودن جنين، طبيعي بودن عملکرد جفت و شرايط خوب مادر دارد. استريول از ماده دهيدرواپياندروسترون (Dehydroepiandrosterone) که توسط غدد آدرنال جنين ساخته و در جفت متابوليزه مي شود منشاء مي گيرد. استريول از جفت عبور نموده وارد جريان خون مادر شده و از طريق کليه ها يا کبد در صفرا دفع مي شود. بنابراين اندازه گيري مکرر استريول در سه ماهه سوم حاملگي معيار مفيدي براي ارزيابي وضعيت جنين ميباشد. در موارد سندرم داون و يا هيپو پلازي آدرنال با اننسفالي مقدار استريول کاهش مي يابد.
Inhibin-A: ماده Inhibin از جفت و corpus luteum ترشح مي شود. ماده مزبور قابل اندازه گيري در سرم مادر است. افزايش Inhibin-A همراه با افزايش خطر تريزومي 21 مي باشد.
PAPP-A: کاهش ميزان مقدار سرمي PAPP-A در سه ماهه اول حاملگي مي تواند نشانگر اختلالات کرومزومي از جمله تريزومي هاي 13، 18 و 21 است.
با توجه به اينکه تغيير در سطح تمامي فاکتور هاي فوق الذکر به نحوي با اختلالات ژنتيک در جنين مي تواند همراه باشد، فاکتورهاي مزبور اغلب به صورت همزمان در آزمونهاي سه تايي شامل MSAFP، beta-HCG و uE3 يا با اضافه نمودن Inhibin-A به صورت چهارتايي مورد ارزيابي قرار مي گيرند. در جدول زير ارتباط سطح سه فاکتور اول با اختلالات جنيني بطورخلاصه نشان داده شده است.
جدول 1: ارتباط سطح سه فاکتور MSAFP، beta-HCG و uE3 با اختلالات جنيني

MSAFP
uE3
HCG
نقص لوله عصبي *
افزايشmsafp
نرمالue3
نرمالhcg
تريزومي 21*
کاهشmsafp
کاهشue3
افزايشhcg
تريزومي 18*
کاهشmsafp
کاهشue3
کاهشhcg

منابع:
1. American Academy of Pediatrics, Committee on Genetics. Prenatal Genetic diagnosis for pediatricians (RE9416). Pediatrics, 1994; 93(6): 1010-1015.
2. Copel J.A., Bahado-Singh R.O. Prenatal screening for Down's syndrome: A search for family 's value. N. Engl. J. Med. 1999; 341:521-522.
3. Handyside A.H. Preimplantation genetic diagnosis today. Hum Repord, 1996; 11 (suppl 1): 139-151.
4. Nussbaum R.L., McInnes R.R., Willard H.F. Thompson and Thompson genetics in medicine. 2001, PP: 359-372, W.B. Saunders Company.fereshteha
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:58  توسط فرشته های اسمانی | 
تشخيص زود هنگام سندرم داون بوسيله سونوگرافیمتخصصان دپارتمان زنان و زايمان كينگ كالج در انگلستان مي گويند عدم مشاهده استخوان بيني در سونوگرافي هفته هاي 11 تا 14 حاملگي شاخص مطمئني براي تشخيص سندرم داون در مراحل ابتدائي بارداري است. از آنجا كه 73% مبتلايان به سندرم داون در اين دوره هنوز استخوان بيني تشكيل نشده است عدم مشاهده آن در سونوگرافي براي تشخيص زود هنگام ناهنجاري معيار مناسبي محسوب ميشود. سندرم داون يا تريزومي 21 با شيوع يك در هشتصد تولد زنده در ايالات متحده شايعترين ناهنجاري كروموزومي نژاد انساني است.اين نا هنجاري بااستفاده از آمنيوسنتز از هفته شانزدهم بارداري به بعد قابل تشخيص است اما سال هاست كه محققان با توجه به عوارض آمنيوسنتز در پي يافتن روش كم خطر و قابل اعتمادي براي تشخيص زود هنگام آن هستند. سندرم دان در فرزندان مادران با 35 سال به بالا شايعتر است. در گزارش اين محققان آماده است : استفاده از سونوگرافي در هفته هاي 11 تا 14 حاملگي براي جستجوي استخوان بيني روش مطمئني است كه در صورت بهره گيري از آن به صورت غربالگري امكان تشخيص زود هنگام سندرم داون را براي پزشكان فراهم مي آورد
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:57  توسط فرشته های اسمانی | 
 - انقلابی احتمالی در درمان سندرم دان ژن محرك سندرم دان دانشمندان بر اين باورند كه ممكن است روزي بتوانند برخي علائم سندرم دان را وارونه(اصلاح) كنند . محققين سوييسي و آمريكايي ژني يافته اند كه به تصور آنها مسؤل كندي ذهن در دان است . گروه اميدوارند كه به اين ترتيب دارويي كشف شود كه بخشي از مغز را كه در بيماران مبتلا به اختلالات ژنتيك عملكرد مناسبي ندارد ، دوباره فعال كند . اما تاكيد مي كنند كه كارشان در مرحله ي مقدماتي قرار دارد و از هرگونه درمان چند سال فاصله دارند .هسته ي سلول انساني شامل 23 جفت كروموزوم است كه اطلاعات ژنتيك مورد نياز براي رشد و فعاليت صحيح بدن را حمل مي كند . كودك ، در سندرم دان ، يك كپي اضافي از كروموزوم 21 دارد و اين براي چند سيستم مهم بدن مزاحمت ايجاد مي كند .ژنهايي بيش از حد لزوم :برخلاف بسياري از نواقص ژنتيك كه به دليل فقدان يك ژن روي مي دهند نقص دان به دليل وجود يك كپي از ژني معين روي سومين كروموزوم 21 بروز مي كند . اين به اين معني است كه آنها مواد شيميايي معيني را بيش از حد لزوم در بدن توليد مي كنند و اين باعث بي نظمي در مكانيزم هاي دقيقي كه رشد و عملكرد ارگان هاي حياتي را اداره مي كنند مي شود . اين بيماران داراي خصوصيات ظاهري متمايز ، با چشم ها و زبان برآمده ، هستند . مهم تر از آن ، اغلب نواقص قلبي دارند ، براي ابتلا به بيماري هاي قلبي مستعدند و در برابر عفونت ها آسيب پذيرند . مهم تر از همه ، اغلب بچه هاي مبتلا به دان درجات مختلفي از كند ذهني دارند . محققين ادعا مي كنند ژني روي كروموزوم 21 يافته اند كه نقشي در كندي ذهن بيماران ايفا مي كند . محققين در موش هايي كه نقص ژنتيك مشابهي دارند ، و ژن هاي مشترك بسياري با انسان ها دارند ، ژني يافته اند كه به ظاهر مانع از انتقال يك ماده شيمياي مغزي مهم به بخش معيني از پيش مغز مي شوند . قبلا اين امر به كندي ذهن مربوط شده است .شانس برگشتاخبار مربوط به شيمي و صنعت حاكي است كه اين ژن اكنون مي تواند هدفي براي داروهاي تنظيم كننده عملكرد ژن اضافي ، هر چند در چند سال آينده ، باشد . به طور قابل ملاحظه اي ، اميد هايي وجود دارد كه دارويي براي وارون كردن اين نقص ژنتيك ، حقيقتا ، بتواند كند ذهني را ، حتي در بالغين ، چند درجه اصلاح كند . اين ناحيه از پيش مغز به سلول هاي جديد نياز ندارد ، چرا كه از قبل سلول دارد ، گرچه اين سلول ها به درستي عمل نمي كنند . تئوري آنست كه دارويي براي ترميم عملكرد مناسب مي تواند اثر مشخصي داشته باشد . پروفسور Mobley ، مي گويد : به طور قطع فكر مي كنيم كه در مسير درست براي ترميم حافظه و يادگيري بيماران هستيم . با داروي كامل در دوز مناسب مي توانيم توليد پروتئين توسط كپي اضافي از ژن را كاهش دهيم . ما فكر مي كنيم كه اين امر مي تواند كند ذهني را اصلاح كند .بهبود حتمي نيست:اما ، اين حتمي نيست ، چرا كه كسي نمي داند كه نورون هاي تازه فعال شده چگونه رفتار مي كنند يا اينكه با نورون هايي كه به صورت وسيع در مغز فعالند چگونه هماهنگ مي شوند . پروفسور Mobley مي گويد : ممكن است كه به صورت مطلق هيچ اثري نداشته باشد . دكتر Jonathan Cooper مي گويد : اگر يك ژن خاص در نابودي اين سلول ها درگير باشد مي بايست آنرا هدف قرار داد اگرچه اين امر درعمل ، از نظر فني ، ممكن است دشوار باشد . اما ، اگر بتوانيد اين تجمعات سلولي را ترميم كنيد ، مهم است بدانيد كه آنها كاملا كاربردي اند ، كه در حال حاضر نامعلوم باقي مي مانند . «اين يك گروه تحقيقاتي خيلي خوب است و اين ايده نشان دهنده توان بالقوه بالايي است اگرچه در مراحل اوليه قرار دارد . احتمالا پيش از انتقال به انسان برخي راه ها بايد طي شود . سخنگوي انجمن سندرم دان در گفتگو با بخش خبري بي بي سي مي گويد : يافته هاي Mobley و گروهش جالب توجه است و ما به هرچيزي كه زندگي بيماران را بهبود بخشد خوشامد مي گوييم . اما ، اگرچه به نطر مي رسد اين كار در مرحله مقدماتي و بدون درمان هاي مؤثر محتمل در آينده اي قابل پيش بيني باشد ، قصد داريم كه با گروه ، براي بررسي امكان حمايت انجمن از آنها ، در ارتباط باشيم .
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:56  توسط فرشته های اسمانی | 
مولكول احتمالا اميدبخش براي سندرم دان:محقين معتقدند مولكولي را شناسايي كرده اند كه مي تواند براي درمان اختلال ذهني در بيماران مبتلا به سندرم دان هدف قرار گيرد .يك تيم در انستيتوي روانپزشكي كالج سلطنتي لندن دريافته اند كه بيماران مبتلا به سندرم دان سطح بالاتري از myo-inositol در مغز خود دارند . آنها همچنين دريافته اند كه سطوح افزايش يافته ي اين مولكول با كاهش توان فكري ، در اين افراد ، ارتباط دارد . محققين همچنين نسبت به اينكه سطح بالاي myo-inositol بتواند زمينه ساز بروز بيماري آلزايمر در اين بيماران باشد ، مظنونند .مولكول ها به عنوان عامل تشكيل پلاك هاي amyloid ، كه نشانه آلزايمر هستند ، شناخته شده اند .بيماران مبتلا به دان در سن چهل سالگي ويژگي هاي مغزي بيماري آلزايمر را نشان مي دهند اگرچه همه به زوال عقل مبتلا نمي شوند .تركيب كند ذهني موجود و زوال عقلي كه افزوده مي شود ، درماني مشكل و كنترلي پرخرج دارد .غلظت كاهندهمحقق ارشد پروفسور Declan Murphy مي گويد : در اين مطالعه نشان داده ايم كه افراد بالغ مبتلا به دان به طور قابل توجهي غلظت بالاتري از myo-inositol در ناحيه hippocampal مغز خود همراه با يك توانايي شناختي كاهش يافته دارند .ما اكنون در حال انجام مطالعات بيشتر هستيم تا ببينيم كه آيا مي توانيم غلظت myo-inositol را در مغز بيماران كاهش دهيم . اميدواريم كه اين روش ، اگر بتوانيم اين كار را انجام دهيم ، راه جديدي براي درمان اين اختلال مخرب باشد . سندرم دان شايع ترين علت اختلال ذهني است و به دليل وجود سه كپي از كروموزوم 21 ، به جاي دو كپي، بروز مي كند .تحقيقات اخير نشان داده است كه يكي از ژن هاي موجود روي كروموزوم 21 توليد يك پروتئين را ، كه پمپاژ كننده مولكول myo-inositol به درون مغز است، كنترل مي كند .سطوح افزايش يافته myo-inositol در مغز بيماران مي تواند بر اساس اين حقيقت توضيح داده شود كه اين افراد يك كپي اضافه از اين ژن دارند كه موجب پمپاژ مي شود .هنوز درماني ارائه نشده استانجمن سندرم دان اعلام كرده است كه به همه تحقيقاتي كه اثر مفيد احتمالي روي زندگي اين افراد داشته باشد خوش آمد مي گويد .ما از دانشمنداني كه نتايجي به دست مي آورند كه به ما در درك دلائل ناتواني در يادگيري مرتبط با سندرم دان كمك مي كند سپاسگزاريم .اما ، محققين انستيتوي روانپزشكي درماني را نويد نمي دهند . براي دسترسي به هر نوع درماني در آينده راهي طولاني درپيش است .محققين از تكنولوژي اسكن پيچيده اي براي اندازه گيري غلظت myo-inositol در مغز 38 بيمار بالغ و 42 فرد سالم استفاده كردند

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:55  توسط فرشته های اسمانی | 
fereshtehaافراد با سندرم دان علاوه بر مراقبت های بهداشتی معمول همگانی باید تحت معاینات و توجهات خاص قرار گیرند. نکاتی که در این راهنما فراهم گردیده هم برای والدین و هم برای کلیه متخصصین : کودکان ، داخلی ، ژنتیک ، فیزیوتراپی ، گفتار درمانی ، شنوایی سنجی و همه افرادی که به نحوی در خدمات دهی افراد با .سندرم دان نقش دارند ، مفید ئ ضروری است آگاهی و دانش عمومی در این زمینه موجب بالا رفتن سطح بهداشت و سلامت افراد سندرم دان می گردد و زمینه دخالت آنان در فعالیت های معمول اجتماعی فراهم می آید . مراقبت های بهداشتی را می توان بر اساس گروه های :سنی دسته بندی کرد (نوزادان ( از تولد تا یک ماهگی (شیر خواران ( یک تا دوازده ماخگی(کودکان ( یک تا دوازده سالگی (نوجوانان ( دوازده تا هجده سالگی (بالغین ( بالای هجده سال(نوزادان ( از تولد تا یک سالگی:شرح حال .در صورت مشاهده استفراغ یا عدم دفع مدفوع ، انسداد دستگاه گوارش بررسی شود بررسی وضعیت تغذیه بسیار مهم است تا بدانیم آیا کالری کافی به نوزاد می رسد ؟آیا والدین متوجه نکته غیر عادی در شنوایی یا بینایی کودک شده اند ؟:معاینات :علاوه بر معاینه کلی روی این قسمت ها دقت خاصی شود .معاینه قلب : از نظر وجود ضربان نامنظم ، سوفل قلبی ، سیانوز معاینه چشم : جهت وجود آب مروارید (کاتاراکت). در صورت غیاب رفلکس قرمز نوزاد را باید فورا به متخصص چشم ارجاع دهیم .معاینه گوش : جهت اوتیت میانی ( عفونت گوش میانی ) و وضعیت شنوایی معاینه فونتانل ها ( ملاج ) در صورت پهن بودن بیش از حد فونتانل خلفی به فکر کم کاری تیروئید .باشیم (معاینه جهت بررسی پلتورا ( قرمزی بیش از حد پوست ) و ترومبوسیتوپنی ( افت پلاکتها :بررسی های آزمایشگاهی و مشاوره ها .( کاریوتیپ (آزمایش کروموزمی .مشاوره ژنتیک شمارش کامل خون جهت بررسی پلتورا ( پر خونی ) یا کاهش پلاکت ها ( احتمال بیماریهای میلوپر (ولیفراتیو .آزمایش تیروئید معاینه و انجام اکوکاردیوگرام توسط متخصص قلب کودکان ( حتی اگر علائم غیر طبیعی قلبی مشخص .(نباشد (ABR) .بررسی شنوایی به روش جهت کمبود شنوائی حسی عصبی مادرزادی مراجعه به چشم پزشک اطفال در 6 ماهگی توصیه می شود . در صورت مشاهده حرکات لرزشی چشم ( نیستاگموس ) . انحراف چشم ( استرابیسم ) یا شواهد کاهش بینایی باید بلافاصله به چشم پزشک مراجعه .شود .مشاوره با متخصص تغذیه در مورد مسائل تغذیه نوزاد :توصیه ها والدین را متوجه اهمیت شروع بموقع اقدامات درمانی مانند گفتار درمانی ، کار درمانی ، فیزیوتراپی کرده و .اثرات مداخله زود هنگام را توضیح دهیم(شیر خواران ( یک تا دوازده ماهگی:شرح حال .در مورد مسائلی که موجب نگرانی والدین است . سؤال کنیم در مورد یبوست اقدامات تغذیه ای را شروع کنیم و اگر یبوست با این گونه اقدامات و ئبه همراه نرم کننده های .مدفوع بر طرف نشد ، احتمال بیماری هیرشپرونگ را در نظر بگیریم .نظر والدین را در مورد بینایی و شنوایی شیرخوار جویا شویم .در مورد خر خر شبانه که نشانه آپنه انسدادی است سؤال کنیم :معاینات.معاینات کلی شامل بررسی وضعیت رشد با دقت بر معاینه چشم و گوش و قلب انجام شود .معاینه دقیق عصبی , عضلانی اسکلتی و موتور (dislocation).معاینه دقیق هیپ (لگن) جهت بررسی در رفتگی :بررسی های آزمایشگاهی و مشاوره ها بررسی توسط متخصص قلب اطفال و انجام اکوکاردیوگرام ( در صورتی که در دوره نوزادی انجام نشده باشد (ABR)(.بررسی شنوائی به روش در سه ماهگی انجام شود . ( اگر قبلا انجام نشده است معاینه چشمی توسط چشم پزشک در 6 ماهگی ، در صورت وجود نیستاگموس ، استرابیسم یا شواهد کاهش .بینایی ، کودک را در اسرع وقت ارجاع دهیم (TSH T3 T4 ).انجام آزمایشات تیروئید در 6 و 12 ماهگی در صورت وجود عفونت های مکرر گوش میانی ( اوتیت مدیا ) معاینه توسط متخصص گوش و حلق و بینی .انجام شود :توصیه ها (early intervention).تاکید بر اهمیت مداخله زود هنگام بررسی وضعیت جسمی حرکتی کودک توسط یک فیزیوتراپ یا کار درمان آگاه به مسائل رشد و تکاملی .کودکان در سه ماهگی انجام شود .کودک در 6 ماهگی توسط کفتار درمان معاینه شود در یک سالگی مجدداً بررسی تکاملی انجام شود تا نقاط قوت و ضعف کودک مشخص شده و برای آینده برنامه .ریزی مناسبی صورت گیرد(کودکان ( یک تا دوازده سالگی:شرح حال .وضعیت کودک را با پرسش موارد زیر از والدین بررسی کنیم .عملکرد کودک در حال حاضر .وضعیت برنامه درمانی فعلی .مشکلات گوش .خواب نا آرام یا خرخر حین خواب که می توانند نمایانگر آپنه انسدادی باشد .یبوست .مرور آزمایشات تیروئید و بررسی های شنوایی و بینایی قبلی .وضعیت دندان ها .مشکلات رفتاری (SBE).آیا به پیروفلاکسی نیاز است معاینات : علاوه بر معاینه کلی ؛.( معاینه عصبی ( جهت بررسی فشار بر نخاع .رفلکسهای تاندونی ، علامت بابنسکی ، وضعیت راه رفتن .استفاده از منحنی های رشد سندرم دان به همراه منحنی های متداول برای سایر کودکان اگر وزن بچه زیر منحنی %3 برای سندرم دان بود ، احتمال بیماریهای قلبی مادرزادی ، هیپوتیروئیدی یا .دریافت ناکافی کالری را به عنوان تشخیص های افتراقی در نظر بگیریم :بررسی های آزمایشگاهی و مشاوره ها .اگر قبلاً اکوکاردیوگرام انجام نشده ، توسط متخصص قلب اطفال انجام شود (. بررسی شنوایی سنجی سالانه ( در صورت وجود اوتیت مدیای مکرر فواصل بررسی کوتاهتر شود .معاینه سالیانه چشم توسط چشم پزشک اطفال .رادیوگرافی لاترال از مهره های گردنی در 3 تا 5 سالگی جهت احتمال بی ثباتی آتلانتواکسیال .بررسی اولیه وضعیت دندانها در 2 سالگی و سپس هر 6 ماه یکبار :توصیه ها .شرکت در برنامه های تکاملی و آموزشی مناسب با وضعیت کودک .دندانها دو بار در روز با کمک و یا نظارت والدین مسواک شود کالری غذایی دریافتی باید کمتر از میزان توصیه شده برای سایر کودکان هم سن باشد . فیبر کافی در .غذا گنجانده شود .ورزش منظم ، تحت نظر متخصص ، در برنامه کودک قرار گیرد .در این سنین گفتار درمانی ، فیزیوتراپی یا کار درمانی بر حسب نیاز ادامه یابد .(SEB).پروفیلاکس بر علیه () در کودکان با مشکلات قلبی ادامه یابد .باید روی اهمیت مهارت های خودیاری مثل لباس پوشیدن و غذا خوردن تاکید شود(نوجوانان ( 12 تا 18 سالگی:شرح حال.شرح حا ل پزشکی مرور شود در مورد وجود خرخر حین خواب یا خواب نا آرام ( شواهد وجود بیماری انسداد مجاری هوایی ) و آپنه حین خواب سؤال .شود .سؤال در مورد وجود علائم کم کاری تیروئید ، تشنج و غیره :معاینات .معاینه عمومی و معاینه عصبی سالانه به طور خاص انجام شود .کنترل قد و وزن با به کار بردن منحنی های رشد .معاینه دقیق قلب با دقت بر شواهد بیماری دریچه ای :بررسی آزمایشگاهی و مشاوره ها (T3 T4 TSH).آزمایشات تیروئیدی سالیانه.بررسی شنوایی و بینایی سالانه ، خصوصاً جهت وجود کاتاراکت ( آبمروارید ) و کراتوکونوس .در صورت تمایل فرد به شرکت در المپیک استثنایی بررسی مهره های گردن تکرار شود .در صورت شک به بیماری دریچه ای اکوکاردیوگرام انجام شود .معاینات دندانی دو بار در سال انجام شود در صورت بروز مشکلات رفتاری ، در تشخیص افتراقی باید به اختلالات تیروئیدی ، افسردگی و .استرس محیطی توجه کرد :توصیه ها .ادامه گفتار درمانی در صورت نیاز .آموزش بهداشتی و جنسی .ادامه توصیه های غذایی و ورزشی (SEB).ادامه پروفیلاکسی در صورت نیاز .تشویق به مشارکت در برنامه های اجتماعی و تفریحی با دوستان .تاکید بر اهمیت مهارت های خود یاری:بالغین بالای 18 سال:شرح حال .شرح حال پزشکی را به طور دوره ای مرور کنیم .به علائم آپنه ( قطع نفس ) حین خواب توجه کنیم .مانیتور کردن استقلال در مهارتهای روزمره .پیدایش تغییرات رفتاری یا مشکلات بهداشت روانی ( وجود علائم دمانس ( افت عملکرد ، کاهش حافظه ، آتاکسی ، تشنج ، بی اختیاری ادرار یا مدفوع :معایناتمعاینه کلی به خصوص عصبی .مانیتور چاقی با کنترل قد برای وزن .معاینه دقیق قلب جهت (پرولاپس میترال ) و نارسایی آئورت .معاینه سالیانه پستان توسط پزشک .سونوگرافی لگنی هر 2 تا 3 سال (Papsmear).خانم هایی که از لحاظ جنسی فعال هستند هر 1 تا 3 سال آزمایش () انجام شود :بررسی آزمایشگاهی و مشاوره ها .آزمایشات کنترل کننده ، مطابق موارد قید شده در گروه سنی 12 تا 18 سال انجام شود .بعد از سن 50 سالگی آزمایش ماموگرافی سالیانه توصیه می شود
posted
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:54  توسط فرشته های اسمانی | 
در حال حاضر اين امکان براي خانمهاي باردار فراهم شده است که در 3 ماهه اول بارداري خود در صورت تمايل ، جنين را از نظر نقايص ژنتيکي مورد بررسي قرار دهند. غربالگري و بررسي به روش غيرتهاجمي براي تشخيص ناهنجاري هاي کروموزومي مثل سندرم داون (منگوليسم) در 10 هفتگي بارداري با استفاده از فناوري جديد اولتراسوند کاملا فراهم شده است. اين خبر را کالج بارداري و زنان و زايمان امريکا (ACOG)اعلام کرده است. دکتر لارن استريچر از دانشگاه شيکاگو معتقد است اصلي ترين بهره اين روش آن است که ما مي توانيم با يک روش غيرتهاجمي و بدون خطر، در 3ماهه اول بارداري ، جنين رادر زناني که در معرض خطر تولد نوزاد با ناهنجاري ژنتيکي و کروموزومي هستند مورد بررسي قرار دهيم و يک آزمايش تشخيصي قاطع را در اين زمينه به انجام برسانيم. اين تکنيک جديد براي زناني که مي خواهند هر گونه مشکل بالقوه را در اوايل بارداري بدانند بسيار باارزش است. طبق نظر کارشناسان آزمايش جنين براي تشخيص ناهنجاري هاي کروموزومي طي 3 ماهه اول بارداري در ايالات متحده و اروپا کاملا متداول شده است ، به نحوي که بعضي متخصصان زنان و زايمان اين کار را براي تمام مادران به عنوان يک غربالگري معمول و روتين انجام مي دهند؛ اما اين اولين بار است که ACOGاين مساله را به اجرا گذاشته است. قابل ذکر است که آزمون هاي غربالگري متداول و قديمي مثل آمينوسنتز تنها در 3 ماهه دوم بارداري قابل اجراست.آزمايش مذکور چگونه عمل مي کند؟زن باردار مي تواند در هفته هاي 10 و 14 بارداري با استفاده از دستگاه اولتراسونوگرافي مخصوص مورد بررسي قرار بگيرد. اين آزمايش با بررسي اولتراسوند با قدرت تفکيک بالا شروع مي شود که طول جنين را بين بالاترين و پايين ترين قسمت بدن او اندازه مي گيرد تا به اين صورت تاريخ دقيق بارداري تعيين شود. سپس دستگاه مورد نظر ميزان شفافيت ناحيه عصبي اوليه را مورد بررسي قرار مي دهد و حداکثر ضخامت بين پوست و بافت نرم روي قاعده گردن را اندازه گيري و گزارش مي کند. اگر در اين نواحي ناهنجاري وجود داشته باشد نشان مي دهد جنين دچار نقايص مشخص کروموزومي است. ضمنا از مادر نمونه خون تهيه مي شود که از نظر شناسه ها سرم مادري مورد بررسي قرار مي گيرد.اين شناسه ها b-hcG و PAPP-A نام دارند و ناهنجاري هاي کروموزومي را مشخص مي کنند.ضمنا در صورت مثبت بودن جواب اين آزمايش ، سونوگرافي پيشرفته و آمينوسنتز انجام مي شود. پروفسور پورتو سرپرست تيم زنان و زايمان دانشگاه کاليفرنيا معتقد است وقتي جواب اين آزمايش ها منفي باشد، والدين مي توانند با خيال راحت منتظر تولد نوزاد باشند؛ اگر چه بررسي هاي معمول دوران بارداري بايد همچنان انجام شود.چه کسي بايد مورد بررسي قرار گيرد؟اگر چه اين آزمايش براي تمام زنان باردار قابل اجراست ، اما براي زناني که خطر اختلالات کروموزومي جنين در آنها بالاست مثل زنان بالاي 35 سال ، سابقه خانوادگي اختلالات کروموزومي و وجود مشکلات کروموزومي در بارداري قبلي ، بايد حتما انجام شود.در حال حاضر در دانشگاه هاي امريکا اين روش تشخيص با دستگاه سونوگرافي پيشرفته آموزش داده مي شود، زيرا اين آزمايش بدون ضرر، روش تشخيص خوبي را در 3ماهه اول بارداري فراهم مي کند.اين روش 3سال است که در مجامع دانشگاهي مطرح شده است و طي اين مدت مورد استقبال مادران باردار قرار گرفته است زيرا نسبت به روش تهاجمي آمينوسنتز، بسيار راحت و بدون درد و مشکلات بعدي انجام مي شود. مهمترين مساله در اين زمينه ، تشخيص سندرم داون (منگوليسم) است که در صورت مثبت بودن جواب اين آزمايش و انجام بررسي هاي تکميلي ، در 3ماهه اول مي توان جنين مبتلا را شناسايي کرده و در مورد او تصميم گرفت. بعضي محققان معتقدند ميزان جوابهاي مثبت کاذب در اين آزمايش بسيار بالاست و جواب قطعي را تنها با انجام آمينوسنتز در 3ماهه دوم بارداري مي توان به دست آورد که البته در روش آمينوسنتز خطر سقط جنين وجود دارد که اين خطر يک جنين در هر 2000 مورد است. بعضي ديگر معتقدند اين آزمايش نمي تواند زايمان زودرس ، فلج مغزي ، امکان وضع حمل با روش سزارين و مشکلات و عوارض بارداري را مشخص کند؛ اما حقيقت امر اين است که روش جديد نقطه اميدي تازه براي انجام مراقبت هاي استاندارد زمان بارداري است و مادراني که سن آنها زياد بوده يا سابقه مشکلات کروموزومي در خانواده آنها وجود دارد با يک روش بدون درد و بدون احتمال سقط جنين مي توانند تا حدي از نظر سلامت جنين خود، مطمئن شوند
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:53  توسط فرشته های اسمانی | 
کنوانسيون حقوق کودکان کم توان و ناتوانگامی برای برابرسازیمطابق استاندارهای جهانی 11 درصد جمعيت جهان را اشخاص کم توان و ناتوان (DISABLE PERSONS) تشکيل ميدهد که بخش عمده ای از آنان کودکان هستند . پس از يک دهه ( 1982 تا 1992) بررسی توسط کميته های تخصصی سازمان ملل متحد ، قطعنامه شماره 96/48 در 20 دسامبر 1993 با عنوان مقررات استاندارد برای برابر سازی فرصت ها برای اشخاص ناتوان به تصويب مجمع عمومی سازمان ملل متحد رسيد . در همين راستا نيز سازمان بهداشت جهانی در اتخاذ روشهای پيشگيری ثانويه " توانبخشی مبتنی بر جامعه يا G.R.B" را به کشورهای جهان سوم پيشنهاد کرد .اين قطعنامه با استفاده از تجربيات يک دهه تحقيق و مطالعه کارشناسان به منظور ساماندهی حقوق اشخاص اعم از معلول يا استثنائي و بيماريهای خاص ، واژه( DISABLITI )را که محدوديت های کارکردهای مختلف ناشی از بيماريهای جسمی ، نقص حسی يا عقلانی شود به کار برده که خود موجب محدوديت يا فقدان فرصت مشارکت در زندگی اجتماعی در سطحی برابر با ساير اشخاص ميشود . رويکرد حقوق بشر در عرصه حقوق کودک کم توان و ناتوان طيف وسيعی اعم از بيماران تالاسمی ، سرطان ، هموفيلی ، کليوی ، قلبی ، فلج مغزی ، ام اس ، و عقب ماندگان ذهنی را در بر ميگيرد . قطعنامه 96/48 مجمع عمومی سازمان ملل متحد به منظور ايجاد مقررات استاندارد در عرصه جهانی ، در دوازده فصل تقسيم بندی شده است .همانگونه که از موضوع و هدف قطعنامه بر ميايد، مبين بالا بردن سطح مشارکت عمومی کودکان و ايجاد فرصت های برابر کودکان کم توان ميبابشد. در بخش اول قطعنامه به منظور ايجاد فرصت های برابر موضوعات زير تشريح گرديده است .1- ارتقاء آگاهی 2 – مراقبتها ی پزشکی 3- توانبخشی 4 – خدمات حمايتیدر بخش دوم حوزه هائی که کودک بايد از آن بهره مند شود عبارتست ازالف ) دسترسی به محيط فيزيکی ، اطلاعات و ارتباطاتب) آموزش و پرورشج) استخدامه ) درآمد و تامين اجتماعید) مسايل فرهنگیز ) قانونگذاریر) سازمانهای غير دولتی (N.G.O)ن ) همکاری های بين المللیمتدولوژی قطعنامه بر خلاف نگرش کلاسيک ، کودک را به تنهائي در بر نگرفته بلکه از پيوند برنامه ملی تا هسته های دموکراتيک محلی ، منطقه شهری ، N.G.O، کارشناسان ، مربيان و خانواده تشکيل ميشود . متاسفانه وضعيت اسفناک اقتصادی کشورهای جهان سوم و افزايش بی رويه جمعيت نه تنها موجب شده که يک ميليارد و 200 ميليون نفر به خاطر سياستهای نئوليبرالی دولتمردان در فقر مطلق به سر برند ، بلکه بر آمار تولد کودکان کم توان و ناتوان هر ساله اضافه ميشود که آثار مخربی بر در آمد ، هزينه ها و مناسبات نظام خانواده گذاشته است . با گذشت 9 سال از تصويب قطعنامه مذکور آمار مشخصی از وضعيت چنين کودکانی در عرصه جهانی در دست نيست . از ديگر سو عليرغم تکاليف دولت ها به تضمين حقوق کودکان کم توان و ناتوان گزارش مشخصی از نقض حقوق اساسی کودکان کم توان به کميسيون حقوق بشر سازمان ملل متحد ارائه نميشود . اين مهم به دليل عدم احساس تکليف دولتها در اين ارتباط ميباشد . همانگونه که کنوانسيون حقوق کودک دارای ضمانت اجرائی و گزارش سالانه از وضعيت کميسيون مربوطه نميباشد .از ديگر سو ماده 23 کنوانسيون حقوق کودک پاسخگوی نيازهای چنين کودکانی نيست . با ورود به دهه اول و پايان آن ( 1993 – 2003 ميلادی ) جا دارد که سازمان های تخصصی اعم از سازمان بهداشت جهانی ، صندوق توسعه ملل متحد و يونسکو ضمن بررسی دستاوردهای قطعنامه 96/48 مجمع عمومی سازمان ملل متحد تدوين و تصويب کنوانسيون حقوق کودکان کم توان ( DISABLED CHILDREN) را در دستور کار خود قرار داده تا ميليون ها کودک در ورود به هزاره سوم از اهرم ها و مکانيزمهای حمايتی مبتنی بر حقوق اساسی بشر در عرصه بين المللی برخوردار شوند .احمد آملی – کميته تخصصی – حقوقی کودکان کم توان انجمن حمايت از حقوقگزارشی از کانون مفيدگزارش از کانون مفيد :اخيرا در اينترنت سايت مربوط به کانون آموزش مفيد را پيدا کردم . متاسفانه آدرس اين کانون آورده نشده ولی آدرس سايت اينترنتی آن اينگونه است . به هرحال مطالی در رابطه با بچه های سندرم دان داشتند که خلاصه ای از آنها را هر چند شايد تکراری ولی برای معرفی بيشترش مينويسم .سندرم دان يا تريزومي21 يك اختلال كروموزومي مادرزادي است كه بر توانايي هاي فيزيكي و ذهني كودك اثر مي‌گذارد. اين افراد به جاي 46 كروموزوم داراي 47 كروموزوم در هر سلول مي‌باشند. برحسب گزارش سازمان يونيسف(1996 م) از 000/244/2 كودك كه در سال (1375 ه ج ) در ايران متولد شده‌اند، 3400 كودك مبتلا به سندرم دان بودند. سندرم دان در تمام دنيا منجر به كندي يا دگيري كودكان مي‌شود و به نژاد، مليت، مذهب يا موقعيت اقتصادي و اجتماعي ارتباطي ندارد. در 95% موارد علت وجود كروموزوم اضافي عدم جدا شدن طبيعي كروموزومهاي مادر است و عموما اين مساله به علت بالا بودن ‌ سن مادر واختلال در عملكرد تخمدانها مي‌باشد، از اين رو آن را سندرم‌دان وابسته به سن نيز مي‌نامند.در نوع ديگر كه فقط 5% موارد راتشكيل مي‌دهد سن مادر دخالتي ندارد وعلت بيماري را غير طبيعي بودن كروموزومهاي نامبرده مي‌دانند و حالتي كه بوجود مي‌آيد به آن جابه جا شدگي قطعات كروموزومي مي‌گويند.حدود 40% از كودكان داراي سندرم دان نارسايي قلبي دارند و لذا اكوكار ديوگرافي يكي از توصيه ‌هاي پزشكان براي نوزادان داراي سندرم دان مي‌باشد. ساير موارد مانند انسداد روده‌ها،اختلال شنواي و بينايي، كم يا زيادكاركردن غده تيروئيد گاهي در افراد داراي سندرم دان ديده مي‌ شوددر تحقيقات مختلفي كه انجام گرفته چندين علامت بدني براي اين اختلال معرفي شده است.مشكلات قلبي مادرزاديوجود دو بند بجاي سه بنددر انگشت كوچكفاصله زياد انگشت شصت پا با انگشت كناريچشم هاي بادامي شكلقسمت عقب سر پهن و صافسينه معمولا پهنشكم بر آمده و بزرگدستها و انگشتان كوتاه وچاقبند انگشتان تقريبا گردكف دستها گوشت آ‌لود و در نصف مبتلا‌يان خطوط كف دست مشابه افراد عادي نيست.لبها گرد و گوشه آن مرطوبسقف دهان كوتاهدهان معمولا باز و آب دهان از آن جاري است.زبان معمولا پهن و بزرگتر از عاديشلي عضلات و پايين بودن تن عضلانيگردن كوتاه و چاقگونه‌ها گرد داراي پوست خشك با رنگ متمايل به زرد و رگه‌ هاي قرمز تيرهمشكل اصلي كودكان مبتلا به سندرم دان مساله كم تواني ذهني است كه موجب كاهش سرعت رشد و توان يادگيري در ايشان مي گردد. عموما پايين بودن سرعت رشدموجب مي گردد همواره سطح مهارتهاي شناختي ، زباني ،اجتماعي و... اين كودكان از همسالان خود پايين تر باشد. از طرفي ضعف يادگيري گاهي منجر به تشديد روند تاخير در حيطه هاي مختلف رشدي به ويژه رشد گفتار و زبان و رشد شناختي گشته وموجب محروم شدن احتمالي ايشان از آموزشهاي بعدي مانند سوادآموزي مي گرددfereshteha
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:53  توسط فرشته های اسمانی | 
 .سندرم دان يا تريزومي21 يك اختلال كروموزومي مادرزادي است كه بر توانايي هاي فيزيكي و ذهني كودك اثر مي‌گذارد. اين افراد به جاي 46 كروموزوم داراي 47 كروموزوم در هر سلول مي‌باشند. برحسب گزارش سازمان يونيسف(1996 م) از 000/244/2 كودك كه در سال (1375 ه ج ) در ايران متولد شده‌اند، 3400 كودك مبتلا به سندرم دان بودند. سندرم دان در تمام دنيا منجر به كندي يا دگيري كودكان مي‌شود و به نژاد، مليت، مذهب يا موقعيت اقتصادي و اجتماعي ارتباطي ندارد. در 95% موارد علت وجود كروموزوم اضافي عدم جدا شدن طبيعي كروموزومهاي مادر است و عموما اين مساله به علت بالا بودن ‌ سن مادر واختلال در عملكرد تخمدانها مي‌باشد، از اين رو آن را سندرم‌دان وابسته به سن نيز مي‌نامند.در نوع ديگر كه فقط 5% موارد راتشكيل مي‌دهد سن مادر دخالتي ندارد وعلت بيماري را غير طبيعي بودن كروموزومهاي نامبرده مي‌دانند و حالتي كه بوجود مي‌آيد به آن جابه جا شدگي قطعات كروموزومي مي‌گويند.حدود 40% از كودكان داراي سندرم دان نارسايي قلبي دارند و لذا اكوكار ديوگرافي يكي از توصيه ‌هاي پزشكان براي نوزادان داراي سندرم دان مي‌باشد. ساير موارد مانند انسداد روده‌ها،اختلال شنواي و بينايي، كم يا زيادكاركردن غده تيروئيد گاهي در افراد داراي سندرم دان ديده مي‌ شوددر تحقيقات مختلفي كه انجام گرفته چندين علامت بدني براي اين اختلال معرفي شده است.مشكلات قلبي مادرزاديوجود دو بند بجاي سه بنددر انگشت كوچكفاصله زياد انگشت شصت پا با انگشت كناريچشم هاي بادامي شكلقسمت عقب سر پهن و صافسينه معمولا پهنشكم بر آمده و بزرگدستها و انگشتان كوتاه وچاقبند انگشتان تقريبا گردكف دستها گوشت آ‌لود و در نصف مبتلا‌يان خطوط كف دست مشابه افراد عادي نيست.لبها گرد و گوشه آن مرطوبسقف دهان كوتاهدهان معمولا باز و آب دهان از آن جاري است.زبان معمولا پهن و بزرگتر از عاديشلي عضلات و پايين بودن تن عضلانيگردن كوتاه و چاقگونه‌ها گرد داراي پوست خشك با رنگ متمايل به زرد و رگه‌ هاي قرمز تيرهمشكل اصلي كودكان مبتلا به سندرم دان مساله كم تواني ذهني است كه موجب كاهش سرعت رشد و توان يادگيري در ايشان مي گردد. عموما پايين بودن سرعت رشدموجب مي گردد همواره سطح مهارتهاي شناختي ، زباني ،اجتماعي و... اين كودكان از همسالان خود پايين تر باشد. از طرفي ضعف يادگيري گاهي منجر به تشديد روند تاخير در حيطه هاي مختلف رشدي به ويژه رشد گفتار و زبان و رشد شناختي گشته وموجب محروم شدن احتمالي ايشان از آموزشهاي بعدي مانند سوادآموزي مي گردد.صوت درمانی در کودکان سندرم دان75 % از كودكان مبتلا به سندرم داون ، داراي ضايعات شنوايي نيز هستند .اين ضايعات عمدتاً بدليل عفونت هاي مكرر گوش مياني و انباشتگي سرومن ( واكس گوش ) در مجراي شنوايي مي باشد.عفونت هاي مزمن تكرار شونده در گوش مياني ، باعث ايجاد چسبندگي در گوش مياني شده و حركت استخوانچه هاي گوش كاهش يافته و در نتيجه ، افت شنوايي پيشرونده ايجاد خواهد شد.اين كودكان به شدت از محروميت هاي حسي رنج مي برند و براي رساندن آنها به حداكثر ظرفيت شناختي ، بايد از برنامه هاي خاص پيش گيرنده و آموزشي استفاده نمود. تاخير در رشد زباني اين كودكان ، باعث تاخير در رشد گفتار آنهاخواهد شد. بنابراين ، يكي از مهمترين اقدامات در مورد اين كودكان، رفع مشكلات شنوايي آنها است تا از اين طريق به رشد زباني آنها كمك نماييم از مهمترين مشکلات اين كودكان ، مشكلات گفتاري / شنيداري آنها مي باشد. آنها اغلب در كنترل سيستم گفتاري ، هماهنگي زبان ، لب ها ، فك و كام دچار مشكل هستند. اين موانع گفتاري ، موجب شده تا اين كودكان به كمك بيشتري درمورد شنوايي خود نياز داشته باشند.بنا بر نظريات دكتر Tomatis ، انسان فقط قادر به توليد اصواتي است كه قبلاً آنها را از طريق گوش شنيده باشد.با استفاده از صوت درماني ، گوش با شنيدن اصوات مختلف تمرين داده ي شود و ظرفيت شنوايي افزايش مي يابد. ضمناً با استفاده از روش هاي مخصوص ، اين كودكان اصوات با فركانس زيادي ( High tone ) را كه بدليل ضايعه شنواييشان نمي شنيدند ، خواهند شنيد.اصوات صامت( Consonant ) مانند b, p, d, g, t جزو اصوات فركانس زياد هستند و به طور حتم براي درك واضح گفتار ، كاملاً ضروري مي باشند. قبل از اينكه كودك قادر به توليد اين صداها باشد ، بايد آنها را بشنود. بنا براين ، صوت درماني موجب حفظ شنوايي در محدوده كاملي از فركانس ها شده و منطقه فركانسي وسيعتري براي ايجاد گفتار در كودك وجود خواهد داشت.چگونه از صوت درماني استفاده كنيم ؟والدين كودك بايد مطمئن باشند كه گوش هاي كودكشان به طور منظم تحت معاينه قرار بگيرد و هرگونه انباشتگي سرومن و يا عفونت ، سريعاً درمان شود . در برخي از موارد ، تكرر اين حالات با صوت درماني كاهش يافته است. حركات و تماريني كه بواسطه صوت درماني در گوش ايجاد مي شود ، موجب خروج خود بخود مايعات از گوش شده و از انسداد گوش جلوگيري مي شود.در ماهاي اول صوت درماني ، اين كودكان بايد هر روز و به مدت 30 تا 60 دقيقه به محركات صوت درماني گوش دهند و در صورت تمايل كودك ، اين زمان ميتواند به ساعت هاي بيشتري نيز برسد.انجام صوت درماني در كودكان با سندرم داون ، موجب مي گردد تا علاوه بر پيشرفت حس شنوايي ، ديگر زمينه هاي شناختي آنها مانند توجه به محيط اطراف و اشتياق به يادگيري نيز بهبود ميابدfereshteha
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:52  توسط فرشته های اسمانی | 
از كودكان مبتلا به سندرم داون ، داراي ضايعات شنوايي نيز هستند .اين ضايعات عمدتاً بدليل عفونت هاي مكرر گوش مياني و انباشتگي سرومن ( واكس گوش ) در مجراي شنوايي مي باشد.عفونت هاي مزمن تكرار شونده در گوش مياني ، باعث ايجاد چسبندگي در گوش مياني شده و حركت استخوانچه هاي گوش كاهش يافته و در نتيجه ، افت شنوايي پيشرونده ايجاد خواهد شد.اين كودكان به شدت از محروميت هاي حسي رنج مي برند و براي رساندن آنها به حداكثر ظرفيت شناختي ، بايد از برنامه هاي خاص پيش گيرنده و آموزشي استفاده نمود. تاخير در رشد زباني اين كودكان ، باعث تاخير در رشد گفتار آنهاخواهد شد. بنابراين ، يكي از مهمترين اقدامات در مورد اين كودكان، رفع مشكلات شنوايي آنها است تا از اين طريق به رشد زباني آنها كمك نماييم از مهمترين مشکلات اين كودكان ، مشكلات گفتاري / شنيداري آنها مي باشد. آنها اغلب در كنترل سيستم گفتاري ، هماهنگي زبان ، لب ها ، فك و كام دچار مشكل هستند. اين موانع گفتاري ، موجب شده تا اين كودكان به كمك بيشتري درمورد شنوايي خود نياز داشته باشند.بنا بر نظريات دكتر Tomatis ، انسان فقط قادر به توليد اصواتي است كه قبلاً آنها را از طريق گوش شنيده باشد.با استفاده از صوت درماني ، گوش با شنيدن اصوات مختلف تمرين داده ي شود و ظرفيت شنوايي افزايش مي يابد. ضمناً با استفاده از روش هاي مخصوص ، اين كودكان اصوات با فركانس زيادي ( High tone ) را كه بدليل ضايعه شنواييشان نمي شنيدند ، خواهند شنيد.اصوات صامت( Consonant ) مانند b, p, d, g, t جزو اصوات فركانس زياد هستند و به طور حتم براي درك واضح گفتار ، كاملاً ضروري مي باشند. قبل از اينكه كودك قادر به توليد اين صداها باشد ، بايد آنها را بشنود. بنا براين ، صوت درماني موجب حفظ شنوايي در محدوده كاملي از فركانس ها شده و منطقه فركانسي وسيعتري براي ايجاد گفتار در كودك وجود خواهد داشت.چگونه از صوت درماني استفاده كنيم ؟والدين كودك بايد مطمئن باشند كه گوش هاي كودكشان به طور منظم تحت معاينه قرار بگيرد و هرگونه انباشتگي سرومن و يا عفونت ، سريعاً درمان شود . در برخي از موارد ، تكرر اين حالات با صوت درماني كاهش يافته است. حركات و تماريني كه بواسطه صوت درماني در گوش ايجاد مي شود ، موجب خروج خود بخود مايعات از گوش شده و از انسداد گوش جلوگيري مي شود.در ماهاي اول صوت درماني ، اين كودكان بايد هر روز و به مدت 30 تا 60 دقيقه به محركات صوت درماني گوش دهند و در صورت تمايل كودك ، اين زمان ميتواند به ساعت هاي بيشتري نيز برسد.انجام صوت درماني در كودكان با سندرم داون ، موجب مي گردد تا علاوه بر پيشرفت حس شنوايي ، ديگر زمينه هاي شناختي آنها مانند توجه به محيط اطراف و اشتياق به يادگيري نيز بهبود ميابدfereshteha
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:51  توسط فرشته های اسمانی | 
 

آنچه ملاحظه خواهيد کرد ، حاصل تعامل يکي از کارشناسان توانبخشی است که راهبرد توانبخشی مبتنی بر جامعه (CBR) را در وجة نظری و در کار عملی آزموده است . توانبخشی مبتنی بر جامعه در ميان راهبردهای چندگانه و مرسوم توانبخشی در دنيا که عمدتاً توانبخشی مبتنی بر مؤسسه ها و توانبخشی بر پاية کار عملياتی گروههای سيار است از چند ويژگی عمده برخوردار می باشد که عبارتند از : توجه به محور توانايي های فرد معلول در بازتوانی ، نگاه و توجه ويژه به اهميت پيشگيری و آگاهی های پايه و عمومی برای خانواده هايي که فرد يا افراد معلولی در ميانشان زندگی می کنند و مهارت هايي که می توانند در بازتواناي افراد معلول يافته و آن را بکار گيرند و توجه به مهارت های موجود در جامعه و نقشی که می توانند در مسير بازتوانی افراد معلول ايفا نمايند و بالاخره يافتن شيوه های ساده ، هدفمند و اثرگذار در الحاق افراد معلول به جامعه و همچنين تصحيح نگاه و نگرش افراد جامعه به معلولين و عادی سازی روابط بين آنها و برخورداری افراد معلول از حقوق انسانی ، اجتماعی و حتی سياسی مشابه افراد عادی در يک جامعه رشد يابنده و سلامت نگر . زمانی که همکاری خود را با برنامة توانبخشی مبتنی بر جامعه (CBR) آغاز کردم . علی رغم داشتن سابقة کار در زمينة توانبخشی ، هيچگونه تصوير روشنی از اين برنامه در ذهن نداشتم . به ياد می آورم که در اولين تجربه پايش خود با ديدن وضعيت روستاها (يا اماکنی بعضاً بسيار ابتدايي) ، شرايط زندگی افراد معلول ، آشنايي با افکار و عقايد مرسوم و نگرش های رايج درخصوص معلوليت ها دچار يأس و نااميدی شديدی شدم . در آن زمان احساس کردم که به راستی با توجه به مجموعه شرايط حاکم بر روستاها چگونه خواهيم توانست کاری انجام دهيم ؟ حافظة تاريخی من در اين خصوص حاصل تجربياتم در توانبخشی مرسوم کشور و نحوة ارائة خدمات در همان چارچوب بود ، روشی که در آن متخصصين و کارشناسان حرف اول را می زنند . آنان نيازهای افراد معلول را دسته بندی کرده و اقدامات لازم را برای آنان پيش بينی می کردند ، نيازهای فيزيوتراپی ، کار درمانی و گفتار درمانی در مراکز تخصصی انجام می گرفت و اين دانش در حيطة کنترل متخصصين بود . معلولين ذهنی و جسمی اغلب برای نگهداری در مراکز معرفی می شدند و افراد نيازمند به کار و حرفه در ليست های انتظار طولانی باقی می ماندند .روشی که در آن برای حل کلية مشکلات رو به سوی مراکز تخصصی و متخصصين داشتيم . حال با وضعيتی کاملاً متفاوت رو به رو بودم . به راستی نمی دانستم برای '' جليل '' پسر بچة فلج مغزی که نياز به فيزيوتراپی و کاردرمانی جهت جلوگيری از شدت يافتن معلوليتش دارد ، در اينجا که کيلومترها از مراکز تخصصی موجود در شهرها فاصله دارد ، چه بايد کرد ؟ برای '' ثريای '' 8 ساله که ناشنوا است و برای رفتن به مدرسه بهمراه خواهر و برادرانش هر روز اشک می ريزد و يا برای '' يوسف '' که سند رم دان دارد و از صبح تا شب در روستا پرسه می زند ، فحش می دهد ، سنگ می خورد و مضحکه می شود . نمی دانستم برای '' سهراب '' که از هر دو چشم نابيناست و چون شئی ای بی جان در گوشة خانه نگهداری می شود و يا برای '' گلچين '' با آن زيبايي فرشته آس که 18 سال از فرط شرم به خاطر فلج پاهايش در خانه زندانی بوده و ده ها علی و امير و محبوبه و شيرين در اين روستاهای دورافتاده چه بايد کرد ؟ آيا براستی بايد امکانات تخصصی موجود در شهرها را برای کمک به آنان به روستا می برديم ؟ و يا گروهای تخصصی را به آنجا گسيل می کرديم ؟ بايد جای تازه ای را در حافظة تاريخی ام برای نوع ديگری از توانبخشی می گشودم چرا که در اينجا نياز به اتخاذ روش هايي متفاوت بود ، روش هايي که به کمک آن بتوان اقدامات توانبخشی را در قالب متدهاي جديد ساده نمود ، و اين روش نوين بی شک در انديشة توانبخشی مبتنی بر جامعة نهفته بود . راهبردی قابل اجرا و منعطف همراه با تکنولوژي آموزشی طبقه بندی شده و ساده ، روشی که قابليت حرکت از عرصه های ذهنی و تئوريک به عرصه های علمی و منطبق بر عينيت های موجود در روستاهای کشورمان را داشت و البته پذيريش اين روش مستلزم نگاه ديگر به فرآيند اجرای توانبخشی بود . فرآيندی که می کوشد افراد معلول را به حداقل شرايط و امکانات مطلوب برساند و برای آنان زندگی انسانی تری را فراهم نمايد و تحولی را در نظام فکری انسان ها بوجود آورد که متضمن اجرای عدالتی درخور شأن انسانی افراد معلول باشد و در نهايت بتواند شرايط را برای يک زندگی نسبتاً عادی برای آنان فراهم سازد . بنابراين می بايد هدفی قابل دسترس و عينی را در ذهنم به عنوان راهنمای عمل ، حفظ می کردم . آن اينکه : توانبخشی مبتنی بر جامعة خواهان دستيابی تمامی افراد معلول به حداقل شرايط و امکانات مطلوب است .حال بايد خود را برای مبارزة سخت و طولانی آماده می کردم . اولين مبارزه با نگرش های سنتی حاکم بر متخصصين در حوزة توانبخشی بود و آماده کردن اين افراد برای پذيريش اين حقيقت که نبايد نسبت به دانش و تجربة خود احساس مالکيت نمايند ، بلکه بايد آن را ميان مردمی که بدان نياز دارند توزيع کرده و اين واقعيت را بپذيرند که اگر در اين عرصه توانبخشی ساده نشود خواهد مرد .کم کم دريافتم که کار در روانبخشی مبتنی بر جامعه و بستر روستاها از طريق آگاهی و درک شرايط افراد معلول در موقعيت های خانوادگی ، مناسبات اجتماعی ، افکار و عقايد ، فرهنگ و منابع موجود در جوامعه شان امکان پذير است . آموختم که بايد در اينگونه جوامع و با اين سرشت ها کار کنم و بايد تلاشی مضاعف بکوشم در باورها و سنت های ديرينه اين مردم رسوخ کرده و نگرش های منفی آنان را درخصوص معلوليت بزدايم و اين مستلزم کاری طولانی و صبورانه است . به مرور ياد گرفتم که CBR برنامه ای در قالب بوروکراسی های رايج اداری نبوده و هرگز با صدور چند بخشنامه ، آيين نامه و مصوبه نهادينه نخواهد شد و کسانی که در اين برنامه کار می کنند بايد از ذهن و قلب خود توأمان کمک بگيرند و از دانش و عاطفة خود سرمايه گذاری نمايند . وگرنه هرگز نخواهند توانست اهداف اين برنامه را به پيش ببرند .و شايد به همين دليل باشد که دکتر منديس در يکي از سخنرانی هايش می گويد : CBR بيش از آنکه به افراد متخصص نياز داشته باشد به کسانی نيازمند است که روح CBR را درک نمايند .در واقع توانبخشی مبتنی بر جامعه به لحاظ محتوايي نمی تواند در قالب اقدامات توانپزشکی جای گيرد . چرا که بيشتر بر زمينه های اجتماعی و محيط زندگی فرد معلول ، ايجاد نگرش های مثبت و زدودن تفکرات منفی تأکيد داشته و می کوشد تا در کنار افزايش توانمندی های اين افراد ، زمينة پذيرش آنها را در جوامع شان فراهم نمايد و اين امری است دشوار که متضمن شناخت فرهنگ و انسان های حامل آن است و برای رسيدن به اين مهم بايد محيط و آدم هايي را که با آنان کار می کنيم به درستی بشناسيم و آنان را دوست داشته باشيم و راههای ارتباط با آنان را بياموزيم .دکتر زينکن مدرس CBR در دانشگاه لندن می گويد : کارکنان CBR قبل از داشتن هرگونه تخصص بايد ديپلمات باشند تا بتوانند ارتباط خوبی با مردم برقرار کنند . CBR تماماً روابط انسانی است و بايد در قلب مردم باشد ، ارتباط بايد از نوع انسانی و عاطفی باشد نه ارتباط بالادست و پايين دست .کم کم آموختم که اگر بخواهيم آگاه سازی را بستر مناسب تغييرات خود قرار دهيم و مشارکت و همکاری افراد جامعه را طالب باشيم ، بايد اين مشارکت از طريق گفتگو و تبادل نظر با آنان و دادن مسؤوليت و تشويقشان برای انجام فعاليت های بيشتر صورت گيرد . بايد قادر باشيم با ايجاد ارتباطات انسانی و صادقانه سکوت تاريخی اين مردم را بشکنيم و با احترام و ايجاد اعتماد آنان را در برنامه های خود شرکت دهيم . روستاهای غالباً از نظر اقتصادی و معيشتی در شرايط دشواری قرار دارند ، روابط اجتماعی حاکم مبتنی بر تعصبات شديد بوده و فرهنگی سخت و غيرقابل نفوذ دارند . بنابراين در چنين شرايطی بايد تصويری منطقی و روشن از نحوة ارائة خدمات و دامنة تغييرات حاصل داشته باشيم . تصور ايجاد تغييرات خارق العاده و واکنش های سريع و دلخواه را بايد از ذهن دور ساخته و آرام و صبور اهداف خويش را پيش ببريم . حال می دانستم قبل از اينکه برای '' جليل '' کاری کنم بايد به متون و تکنيک های ساده ای بيانديشم که قابل آموزش به خانوادة او باشد . دانستم که امکان بردن '' ثريا '' به مدرسة ناشنوايان وجود ندارد و '' ثريا '' علی رغم همة مشکلات بايد در مدرسة عادی و کنار ساير بچه ها بنشيند حتی اگر چيزی در مفهوم آموزش کلاسيک نياموزد . ياد گرفتم که اگر بتوانم به خاوادة يوسف اين آگاهی را بدهم که در مورد معلوليت فرزندانشان گناهی نداشته اند و اگر اهالی روستا بدانند که يوسف و يوسف ها معلول خطاهای پدرها و مادرهايشان نبوده اند ، اگر بتوانم کاری کنم که يوسف را در کوچه های روستا نرقصانند و او را کتک نزنند ، اگر شب ها در آغل حيوانات زنجير نشود و بر سر سفرة خانواده بنشيند و از محبتی يکسان برخوردار شود بی شک مار بزرگی انجام داده ام .اگر سهراب بياموزد که خود بخورد ، بياشامد و نظافت کند ، اگر از خانه بيرون رود و تن رنجورش را به گرمای آرام بخش خورشيد بسپارد و نوای زندگی را با گوش جانش بشنود ، کاری بزرگ انجام داده ايم . اگر خانوادة گلچين قبول کنند که هيچ کس آنها را بخاطر داشتن فرزند فلج سرزنش نخواهد کرد ، گلچين هم می تواند لرزش خرمن های گندم را در يک روز زيبا تجربه کند . و به هر حال برای بی بی گل و شهربانو و ابراهيم و صمد هم راهی پيدا خواهيم کرد تا آنان نيز بتوانند در کنار انسان های ديگر يک زندگی عادی داشته باشند .شهناز عباس نيا

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:51  توسط فرشته های اسمانی | 
دلالان دارو - محصول تفکر غلط اجتماعی ممنوعيت سقط جنين سندرم دان ، چرا ؟همانگونه که مستحضريد ، متاسفانه هنوز مراجع شرعي و دينی حتی در صورت تشخيص در هنگام حاملگی ، فرزندان دان ، اجازه سقط جنين را به مادران و خانواده نميدهند . ظاهرا در کشور ما فقط بيماری تالاسمی چنين مجوزی موجود است . همه ما بايد تلاش نمائيم ضمن بررسی و پيگيری جديد ترين روشهای تشخيص در زمان حاملگی و عمومی نمودن آن برای همه زنان حامله ( حتی کسانی که از نظر شرايط ظاهری مانند فاميلی و ارثی و ... ) در مراکز بهداشتی کشور اول از تولد اين فرزندان جلوگيری کنيم . که اين شايد وظيفه ای مهمتر از تربيت آنها بعد از تولد ميباشد .گزارش زير را از خبرگزاری مهر انتخاب کردم . عدم وجود مجوزهای قانونی و شرعی در سقط جنين ، مردم را به کجا ميکشاند . از اين دست مشکلات در کشور زياد است و بخوانيد يک نمونه آن را که دقيقا ناشی از عدم عقلانيت است . دکتر شريعتی ميگويد دينی که به درد اين دنيای من نخورد مطمئنا به درد آن دنيا نيز نميخورد . بار اين گناه را چه کسانی بر دوش ميکشند ! ! !فروش غير قانونی آمپولهای سقط جنين در خيابان ناصر خسرو تهراناگر دلالان و کوپن فروشان سالهاست کنار معابر و گذرگاهها ، فروش انواع نوارها و سي دي هاي غير مجاز و مبتذل را در گوش عابران نجوا مي کنند ، به تازگي فروش آمپول ها و قرص هاي سقط جنين نيز به اين مساله افزوده شده که اين امر در بسياري موارد جان مردم را تهديد مي کندیک متخصص زنان و زايمان در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر در اين باره گفت: متاسفانه امروزه آمپول هاي سقط جنين متقاضيان زيادي پيدا کرده است و به نوعي جزء نياز هاي روزمره مردم شده است . دکتر نرگس قلاوند افزود: بسياري از زنان به علت هاي مختلف خواستار سقط جنين مي شوند و مشکلات اقتصادي نقش مهمي در اين زمينه دارد تا جايي که حتي برخي از خانواده ها با وجود هشت سال زندگي به خاطر مسائل و مشکلات زياد مالي حاضر مي شوند که جنين خود را ا بين ببرند. وي با با انتقاد از مسوولان ذيربط که با فروش غير قانوني داروهاي سقط جنين برخورد نمي کنند ، افزود : آمپول هاي سقط جنين فقط با کنترل پزشکان مي تواند در هفته هاي نخست بارداري به صورت عضلاني تزريق شود که در اين صورت عوارض کمتري دارد اما اگر اين آمپول ها در ماه هاي غير مجاز آن به کار برده شود احتمال پاره شدن رحم افزايش مي يابد.وي افزود: با مصرف اين آمپول ها بدون اجازه پزشک احتمال بروز بيماري هاي قلبي، عروقي، تنفسي و همچنين اسهال و استفراغ شديد در مادران بسيار زياد مي شود.اين متخصص زنان و زايمان گفت: اغلب جوانان به علت آنکه نمي خواهند چاق شوند از قرص هاي جلوگيري از حاملگي استفاده نمي کنند و يا حتي از برخي دستگاه هاي موجود در اين زمينه استفاده مناسب نمي کنند که بروز اين مسائل از عدم آگاهي مردم از آموزش هاي صحيح پيشگيري از بارداري ناشي مي شود. وي با اشاره به اينکه در صورت بيماري حاد جنين سازمان پزشکي قانوني مجوز سقط را ميدهد اظهار داشت: تولد نوزاداني که به بيماري منگوليسم( سندرم دان ) مبتلا هستند مي تواند از لحاظ اقتصادي به کشور و همچنين از لحاظ روحي و اقتصادي به خانواده ها صدمات زيادي را وارد مي کند. اين متخصص زنان و زايمان گفت: متاسفانه به علت اينکه اغلب شخيص هاي سونوگرافي ها در آزمايشگاه ها قطعي نيست بنابراين اگردر سونوگرافي زن بارداري مشخص شود که جنين نرمال و طبيعي نيست، پزشکي قانوني به راحتي آن را قبول نمي کند. وي اظهار داشت: غلط بودن و يا قطعي نبودن تشخيص ها در سونوگرافي ها به علت ضعف پزشکان و يا شلوغ بودن اين مراکز است که تشخيص به خوبي انجام نمي شود چون تجهيزات مورد استفاده در آزمايشگاه از کيفيت بسيار خوبي برخوردار است. دکتر قلاوند توصيه کرد: حتي در صورت داشتن مجوز سقط جنين بهتر است عمل هاي سقط در مراکز دانشگاهي صورت گيرد چون اين مراکز ذي نفع نيستند، اما اگر اين عمل ها در بيمارستان هاي خصوصي و مطب ها روال شود، باعث رواج عمل سقط جنين در کشور ميشود . وي گفت: متاسفانه بسياري از سقط هاي غير قانوني امروزه به وسيله افرادي که در اين زمينه تخصصي ندارند ، انجام مي شود که در برخي موارد سبب عفونت لوله تخمدان، چسبندگي لوله و چسبندگي داخل شکم و يا حتي به پاره شدن رحم و روده مادر منجر شده است که با ايجاد شوک، مادر فوت کرده استfereshteha
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:50  توسط فرشته های اسمانی | 
مدير عامل انجمن سندروم داون ايران در گفت و گو با فارس:
كودكان داراي سندروم داون بايد شانس تحصيل در مدارس عادي را داشته باشند
خبرگزاري فارس: مدير عامل انجمن سندروم داون ايران گفت: كودكان داراي سندروم داون در ايران بايد شانس تحصيل در مدارس عادي را داشته باشند زيرا 50 درصد آنها مي‌توانند مانند دانش آموزان عادي تحصيل كنند.
طلعت اللهياري در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس، افزود: سندروم داون (كه در گذشته به اشتباه منگوليسم خوانده مي‌شد) يك اختلال كروموزومي است و با عقب ماندگي ذهني تفاوت دارد، كساني كه با اين اختلال به دنيا مي‌آيند يك كروموزوم بيشتر از نوزادان عادي دارند بنابراين اين مسئله يك نوع بيماري محسوب نمي شود بلكه يك نوع از انواع خلقت خداوند است كه بسياري از دارندگان آن در صورت توجه والدين و جامعه مي‌توانند زندگي عادي داشته باشند. وي ادامه داد: در همه جاي دنيا با انجام دقيق تستهاي تشخيصي از دارندگان سندروم داون قبل از ورود به دبستان شانس حضور در مدارس عادي را به آنها مي‌دهند و در صورتي كه واقعا توانايي تحصيل در اين مدارس را نداشته باشند به مدارس استثنايي فرستاده مي شوند در حالي كه در كشور ما به محض عنوان شدن سندروم داون بدون توجه كافي، فرد را به مدرسه استثنايي مي‌فرستند. اللهياري گفت: دارندگان سندروم داون به شدت تقليد پذيرند و در صورتي كه بين كودكان عادي باشند رفتارهاي آنان را تقليد مي‌كنند و شبيه آنها مي شوند اما اگر در مدارس استثنايي باشند شبيه كودكان عقب مانده مي‌شوند بنابراين گرفتن شانس حضور آنان در مدارس عادي ظلم در حق آنان است. مدير عامل انجمن سندروم داون ايران ادامه داد: سالانه از هر 700 تولد زنده يك نوزاد داراي كروموزوم سندروم داون متولد مي شود بنابراين مي‌توان تصور كرد كه سالانه بيش از 1500 كودك داراي اين اختلال در كشور متولد مي‌شوند. وي افزود: در اكثر كشورهاي دنيا حدود 50 درصد كودكان داراي سندروم داون به مدارس عادي مي روند در حالي كه در كشور ما اين رقم از 10 درصد تجاوز نمي‌كند. انتهاي پيام/ز fereshteha
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:49  توسط فرشته های اسمانی | 
مدير عامل انجمن سندروم داون ايران در گفت و گو با فارس:
اولين مركز دندانپزشكي و توانبخشي سندروم داون در تهران راه‌اندازي شد
خبرگزاري فارس: مدير عامل انجمن سندروم داون ايران گفت: اولين مركز خدمات دندانپزشكي و توانبخشي سندروم داون با همكاري مركز توانبخشي وزارت كار در زعفرانيه تهران راه‌اندازي شد.
طلعت اللهياري در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس‌، افزود:اكثر كودكان و افراد داراي سندروم داون(عقب ماندگي شديد جسمي و رواني) نيازمند خدمات ويژه دندانپزشكي و توانبخشي هستند و با توجه به اينكه بسياري از اين افراد در خانواده‌هاي كم درآمد زندگي مي‌كنند و پرداخت هزينه‌هاي بالاي اين خدمات براي آنها مشكل است اين موسسه با همكاري يك انجمن خيريه اين نوع خدمات را در اختيار نيازمندان قرار مي‌دهد. وي ادامه داد: خدمات اين مركز براي خانواده هاي كم درآمد و نيازمند به صورت رايگان عرضه مي شود و خانواده هايي كه توانايي پرداخت بخشي از اين هزينه را داشته باشند مي‌توانند مقداري از اين هزينه را پرداخت كنند. وي گفت:براي استفاده از خدمات اين مركز فقط كافي است خانواده هايي كه فرزند داراي سندروم داون دارند با شماره تلفن22411667 تماس بگيرند. مدير عامل انجمن سندروم ايران افزود: اكثر افراد داراي سندروم داون دچار ناراحتي هاي دندان مي شوند و نيازمند خدمات دندانپزشكي به طور مداوم هستند اما با توجه به حساسيت بالاي آنان بسياري از دندانپزشكان از پذيرش آنها خودداري مي‌كنند. به گفته اللهياري به طور كلي از هر 700 نوزاد متولد شده در سال يكي داراي سندروم داون است. سندروم داون يك اختلال كروموزومي است كه بر اساس آن فردي در هنگام تولد به جاي 46 كروموزوم يك كروموزوم اضافه و چسبيده دارد، قبلا اين اختلال كروموزومي در ميان مردم عامه به منگوليسم معروف بود اما در زمان حاضر بسياري از متخصصان اين اختلال را بيماري نمي‌دانند و آن را نوعي از انواع خلقت خداوند مي‌دانند. fereshteha
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:48  توسط فرشته های اسمانی | 
امروز پس از این وبلاگ بابای مهیار رو باز کردم یکی از خوشحال کننده ترین خبرهای زندگیم را دیدم .مهیار پس از گذراندن امتحان تست هوش توانسته در کلاس اول ابتدایی به مانند تمام بچه های دیگر به مدرسه عادی بره.برای این خانواده فدا کارارزوی موفقیت میکنم.خسته نباشید شما و مهیار نشاندادید اگر یک فرد فلج نمیتونه قهرمان دومیدانی المپیک بشه مقصر خودشه مهیار دوستت دارم... بینهایت دوستت دارم ای کاش کنارم بودی در اغوش میگرفتمت ومیبوسیدمت از طرف پدر یکی از فرشته های اسمانی fereshteha

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:48  توسط فرشته های اسمانی | 
سوال كردن از دكتر داريوش فرهود درباره بيماري‌هاي ژنتيك در عين سادگي بسيار سخت است.
دكتر فرنوش صفوي‌فر سوال كردن از دكتر داريوش فرهود درباره بيماري‌هاي ژنتيك هم آسان است و هم سخت. آسان از آن جهت كه مردي در آستانه دهه هشتم عمر، با انبوهي فعاليت‌هاي علمي درباره ژنتيك و چنين سابقه پرباري از پژوهش، پزشك و داراي مدرك دكتراي ژنتيك انساني، ليسانس روان‌شناسي، پاسخ هر سوالي را در اين باره به كفايت و دقت در چنته دارد. اما سخت، چرا كه با كسي رو به رو هستيم كه از بنيانگذاران گروه‌هاي دانشگاهي و نيز انتشارات در اين‌باره محسوب مي‌شود؛ مسلما آشنايي با بيماري‌هاي ژنتيك، روش‌هاي مشاوره و تشخيص آزمايشگاه آنها از زبان استاد اين رشته و پايه‌گذار اولين كلينيك ژنتيك در ايران، شنيدني و ارزنده خواهد بود. ‌‌‌ اگر اجازه بفرماييد ابتدا از خودتان شروع كنيم. آقاي دكتر، چه شد كه در رشته پزشكي به دو شاخه ژنتيك و روان‌شناسي پرداختيد؟ آيا اتفاقي بود يا دليل خاصي داشت؟ ‌‌‌ نه، به هيچ وجه اتفاقي نبود. وقتي من در سال 1335 براي گذراندن دوره پزشكي به آلمان رفتم. براي كل دوره كار علمي‌ام برنامه‌ريزي داشتم. اهميت بيماري‌هاي‌ژنتيك به خصوص در عصر حاضر، بر كسي پوشيده نيست. من از همان زمان به اين موضوع واقف بودم. مي‌دانستم ژنتيك، چهره كل پزشكي را تغيير خواهد داد و اين طور هم شد. الان پيش‌بيني اين است كه تا 20 سال ديگر تمام تشخيص‌ها، پيشگيري و درمان‌ها بر پايه ژنتيك است، منهاي مواردي كه نياز به جراحي دارد. در كنار پزشكي و ژنتيك، ضلع ديگر مثلثي كه به يك نتيجه كارآمد و درست منتهي مي‌شود، روان‌شناسي ‌است. روان‌شناسي، اخلاق ‌پزشكي و انسان‌شناسي، چيزي است كه اگر در مطالعات و اقدامات پزشكي، به‌خصوص در ژنتيك ناديده گرفته شود، به‌شدت ما را دچار مشكل خواهد كرد. بنابراين من با آگاهي كامل اين برنامه را براي پيشرفت علمي خودم ريختم و از ابتدا هدف داشتم. ‌‌ اگر بخواهيد تعريفي از بيماري‌هاي ژنتيكي ارائه دهيد، چه خواهيد گفت؟ ‌ كل بيماري‌ها را مي‌توان به دو دسته اكتسابي و مادرزادي تقسيم كرد. عامل همه بيماري‌هاي مادرزادي ژنتيك نيست. (مثلا برخي توسط عوامل خارجي ايجاد مي‌شود) آنهايي كه با نقص در محتواي ژنتيكي فرد همراه هستند، چه در سطح ژن و چه در سطح كروموزوم، ژنتيكي نام دارند. بيماري‌هاي ژنتيكي ناشي از نقص ژنتيكي هم به تك‌ژني و چند‌ژني تقسيم مي‌‌شوند. حدود 9 تا 10 هزار بيماري‌ تك‌ژني وجود دارد كه از بين آنها حدود 100 تا 150 نوع آن را مي‌توان با روش‌هاي تشخيص پيش از تولد شناسايي كرد. اما تعداد بيماري‌هاي چندژني يعني جايي كه يك صفت توسط چند ژن منتقل مي‌شود، بسيار بسيار زياد است. مي‌توان گفت همه بيماري‌ها- غير از انواع تك ژني- از جمله چند ژني‌ها هستند. يعني نوع محتواي ژنتيكي انسان در ابتلايش موثر است. نقش ژنتيك در بسياري از بيماري‌ها مثل ديابت، فشارخون و غيره شناسايي شده. حتي در بيماري‌هاي ويروسي هم، وجود زمينه‌‌هاي خاص ژنتيكي مي‌تواند فرد را مستعد ابتلا به بيماري يا شديدتر شدن آن بيماري كند. ‌ خانواده‌ها در چه زماني براي مشاوره ژنتيك بايد مراجعه كنند؟ ‌ موارد خاصي هست كه در آن ما توصيه مي‌كنيم حتما پيش از بچه‌دار شدن مشاوره ژنتيك صورت گيرد. اگر زوجين يا بستگان نزديك آنها داراي نوعي بيماري‌ ژنتيكي باشند، انجام اين مشاوره ضروري است. اگر پدرومادر، به‌خصوص مادر در سنين بالاتر از 30 سالگي بخواهند بچه‌دار شوند، احتمال به‌وجود آمدن مشكلات ژنتيكي بيشتر است. اگر در خانمي سابقه چند سقط يا مرده‌زايي يا نازايي و ناباروري وجود داشته باشد، لازم است پيش از بچه‌‌دار شدن، زوجين از لحاظ مسائل احتمالي ژنتيكي بررسي شوند. وجود بعضي بيماري‌ها در پدر و مادر يا خانواده آنها باعث مي‌شود يك مشاوره ژنتيك توصيه شود. مهم‌ترين اين بيماري‌ها، انواع عقب‌ماندگي‌هاي ذهني، معلوليت و ناشنوايي‌هاست. در درجه دوم در بيماري‌هايي نظير بيماري‌هاي قلبي‌-‌عروقي، ديابت، انواع سرطان و بيماري‌هاي رواني و پوستي، مي‌توان زمينه ژنتيك خانواده را بررسي كرد. مي‌بينيد كه مشاوره ژنتيك تقريبا تمام طيف بيماري‌ها را دربرمي‌گيرد. ‌ در مورد ازدواج‌هاي خويشاوندي و نقش آنها در بروز بيماري‌هاي ژنتيكي چه نظري داريد؟ ‌ ازدواج‌هاي خويشاوندي به طور كلي و مطلق نفي نمي‌شود. اگر در يك فاميل بيماري خاصي به‌طور تكرار شونده در بين اعضاي مختلف فاميل وجود نداشته باشد، ميزان شيوع بيماري‌هاي ژنتيكي در يك ازدواج خويشاوندي حدود 4 تا 5 درصد است. اين عدد در بين‌ازدواج‌هاي‌غير خويشاوندي 2 تا 3 درصد است، يعني تفاوت آن چندان زياد نيست. منتها به شرطي كه مطمئن باشيم آن شرط اول برقرار است، يعني زمينه بيماري ژنتيك در آن خانواده وجود ندارد. به همين دليل وقتي در يك فاميل سابقه بيماري‌هاي ژنتيك هست، اين ميزان بسيار بالاتر مي‌رود و نياز به بررسي و مشاوره هست. ‌ هم‌اكنون چه روش‌هاي تشخيصي، پيش از تولد براي بيماري‌هاي ژنتيكي وجود دارد؟ ‌ براي تشخيص بيماري ژنتيكي جنين، دو دسته روش وجود دارد. دسته اول: روش‌هاي غيرتهاجمي هستند كه انواع و اقسام روش‌هاي آزمايشگاهي شامل هورمون، بيوشيمي و سونوگرافي را دربرمي‌گيرد. همه اينها به علاوه سوابق بيماري‌ها در مادر و پدر و خانواده و نيز سن آنها، بين 70 تا 80 درصد ضريب اطمينان دارد و مي‌تواند در تشخيص به ما كمك كند. البته سونوگرافي از پايان سه‌ماهه اول كه تكامل جنين به حد مشخصي رسيد، كارآيي دارد. اما دسته دوم روش‌هاي تهاجمي هستند كه تا 99/5 درصد تشخيص را مسجل مي‌كنند و اين يعني يك اطمينان بسيار بالا. از مهم‌ترين اين روش‌ها مي‌توان به آزمايش مايع آمنيوتيك (مايعي كه دور جنين را در رحم مي‌گيرد) اشاره كرد. در اين آزمايش با سوزن‌هاي مخصوص و با هدايت سونوگرافي ، مقداري از مايع دور جنين برداشته و آزمايش‌هاي مختلف روي آن انجام مي‌گيرد كه معمولا براي تشخيص بيماري‌ كروموزمي كاربرد دارد و در هفته 15 تا 20 بارداري كه حجم كافي مايع وجود دارد، قابل انجام است. اين روش‌ علي‌رغم آنكه جزء روش‌هاي است، عوارض بسيار نادري براي جنين و مادر خواهد داشت و در مجموع مي‌توان گفت بي‌خطر محسوب مي‌شود. مايع كم شده نيز به تدريج جبران مي‌شود. از ديگر روش‌هاي تهاجمي مي‌توان به نمونه‌برداري از پرزهاي جفتي اشاره كرد كه در هفته 9 تا 11 بارداري قابل انجام است و دقت بسيار بالايي براي تشخيص بسياري از بيماري‌هاي احتمالي ژنتيكي جنين دارد و باز خطر چنداني را به دنبال ندارد. روش ديگر نمونه‌برداري از خون بندناف است كه دقت روش‌هاي قبلي را ندارد و چندان توصيه نمي‌شود. ‌ آيا ممكن است براي تشخيص برخي بيماري‌هاي ژنتيكي نياز به امكانات و روش‌هايي باشد كه در داخل موجود نيست و نياز به اعزام به خارج داشته باشيم؟ ‌ الان ما در اكثر بيماري‌هاي شايع ژنتيكي كشورمان، مثل تالاسمي، روش‌هاي پيشرفته ژنتيكي را در اختيار داريم. شايد در مورد بيماري‌ نادري مثل لش‌‌ نيهان نياز به آزمايشگاه خارجي و تعيين ترادف دي.ان.آ باشد كه آن هم با ارسال نمونه از طريق ما امكان‌پذير است و نياز به اعزام نيست. ولي در مورد بيماري‌هاي شايع، خير. چنين نيازي نيست. ‌ اين تصور كه بيماري‌هاي ژنتيكي درمان‌ناپذيرند، تا چه حد صحت دارد؟ ‌ سابق بر اين، در مورد اين بيماري‌ها فقط درمان علامتي انجام مي‌شد. يعني مشكلات و عوارضي را كه فرد در نتيجه آن بيماري اصلي به آن دچار مي‌شد، تا حدي رفع مي‌كردند. مثلا فرد مبتلا به نشانگان داون، دچار كم‌كاري تيروئيد بود، آن را درمان مي‌كردند. ولي الان بحثي به نام وجود دارد كه به‌خصوص در برخي بيماري‌ها مثل سرطان‌ها‌، ديستروفي‌هاي عضلاني و غيره كاربرد دارد. البته همه اينها نياز به كار و تحقيق بيشتر دارد تا رواج پيدا كند. ‌ در مورد برنامه‌هاي مراقبت بيماري‌هاي ژنتيك در كشور چه نظري داريد؟ ‌‌‌ وقتي كشوري مي‌خواهد در مورد سياست‌هاي بهداشتي خود تصميم‌‌گيري كند، بايد در مورد بيماري‌هاي مختلف اولويت‌بندي كند. يعني ببيند هزينه و امكانات خود را طبق چه اولويتي براي بيماري‌هاي مختلف صرف كند. چون به هر حال در همه اينها محدوديت‌هايي هست. در اين اولويت‌بندي فاكتورها و عوامل مختلفي در نظر گرفته مي‌شود. مثلا فراواني بيماري را در جامعه مي‌سنجند. ‌‌‌آيا اين بيماري آن قدر شايع هست كه ما روي آن هزينه و نيرو بگذاريم؟ فاكتور مهم ديگر، هزينه و مخارجي است كه آن بيماري به جامعه تحميل مي‌كند. سن افراد مبتلا و عمر متوسط آنان هم اهميت دارد. مسئله مهم ديگر آن است كه اين بيماري تا چه حد با روش‌ها و دانش امروزي قابل پيشگيري است؟ اگر ما روي بيماري تمركز كنيم، هزينه بگذاريم، آموزش دهيم، غربا‌ل‌گري كنيم،‌ آيا مي‌توانيم بروز آن را كم كنيم يا خير. مطمئنا بهتر است اين اقدامات جايي انجام شود كه بتوان چنين نتيجه‌اي را گرفت. همين‌طور درصد از كار افتادگي و ناتواني‌اي كه بيماري ايجاد مي‌كند هم مهم است. بيماري‌اي مثل سين‌داكتيلي (به‌هم چسبيدن انگشتان)، با مسئله‌اي مثل نابينايي و عوارض و ناتواني ناشي از آن قابل مقايسه نيست. پس پيشگيري از نابينايي مهم‌تر است تا سين‌داكتيلي. قابليت انتقال در بيماري‌هاي ژنتيكي از نسلي به نسل ديگر هم اهميت دارد. با محاسبه مجموع اين عوامل و بسياري عوامل ديگر، يعني ميزان واقعي‌ اثر منفي‌اي كه بيماري در جامعه (نه فقط فرد و خانواده‌اش) ايجاد مي‌كند، تخمين زده مي‌شود و بر اساس آن اولويت‌بندي بيماري‌ها براي برنامه‌ريزي مشخص مي‌شود. در مورد بيماري‌هاي ژنتيك، محاسبه‌ها چنين نتيجه داده است كه اولويت‌ اول برنامه كشوري، تالاسمي است. پس از آن هموفيلي، ديستروفي عضلاني، نابينايي‌ها و ناشنوايي‌ها. در مورد برنامه كشوري مراقبت از تالاسمي كه من خود طراح آن بوده‌ام، اصل اول غربالگري افراد ناقل است. يعني ما مقطع خاصي را انتخاب كنيم، هر كس كه خواست از آنجا بگذرد، از لحاظ ژن تالاسمي آزمايش شود. همان‌طور كه مي‌دانيد ناقل ژن تالاسمي بودن به معناي بيمار بودن نيست. ما مي‌خواهيم كاري كنيم كسي كه حامل يك ژن تالاسمي است و هيچ بيماري و مشكلي ندارد، با ازدواج با فرد مشابه خود كه اوهم حامل ژن تالاسمي است، باعث تولد فرزندي كه هر دو ژن را دارد و مبتلا به بيماري است، نشود. به همين دليل همه كساني كه قصد ازدواج دارند، حتما از اين لحاظ بررسي مي‌شوند. البته ما در اين طرح ژن‌ها را شناسايي نمي‌كنيم، بلكه عوارض وجود ژن را كه نوعي كم‌خوني خفيف و ويژه در فرد است، شناسايي مي‌كنيم و اگر اينجا مشكل بود، آزمايش‌هاي تخصصي‌تر را انجام مي‌دهيم. به‌ هر صورت در كشور ما مقطع انجام اين آزمايش‌ها و غربالگري‌، پيش از ازدواج تعيين شده است. مي‌توانست اين زمان، وقت ديگري باشد. مثلا همه دانش‌آموزان اول دبيرستان، يا كساني كه فارغ ‌التحصيل مي‌شوند و غيره. كه هر كدام مضرات و مزايايي دارد. از وقتي كه براي اين گفتگو اختصاص داديد متشكرم
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:47  توسط فرشته های اسمانی | 
مرکز خیریه وحدت به ادرس خیابان پاسداران انتهای بوستان2 خ افشاری ک وحدت
تلفن22942132 - 22947014
http://www.vahdat-mrrcc.com
نیاز به کمک های غذایی و بهداشتی هموطنان دارد
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:46  توسط فرشته های اسمانی | 
مسابقه‌هاي ورزشي دانش‌آموزان دختر كم توان ذهني كه با شركت ‪ ۵۵۰‬نفر از روزشنبه در قزوين آغاز شده است، روز يكشنبه در رشته‌هاي مختلف پيگيري شد.
در اين رقابتها معلولان كم‌توان(ذهني وسندرم دان)حضوردارندكه‌شركت‌كنندگان در رشته‌هاي دووميداني،گوي راني و تنيس روي ميز به رقابت مي‌پردازند.
در پايان رقابتهاي روز يكشنبه اين مسابقات در دو ‪ ۸۰۰‬متر كم‌توانان ذهني هاجر پيرمحمدي از چهارمحال بختياري ، سميرا پيهاني از همدان و مريم نيلايي از فارس به ترتيب اول تا سوم شدند.
در ‪۱۰۰‬متر سرعت كم توانان ذهني نيززينب جاجرمي ازگلستان فاطمه عاليزاده از گيلان و آذر شهررضي از چهارمحال بختياري صاحب عناوين اول تا سوم شدند.
در دو ‪ ۴۰۰‬متر كم توانان ذهني نيزفاطمه روستايي از همدان اول شد و آمنه اميدوار ازفارس و رعنا محمدي از قزوين در مكان‌هاي دوم و سوم جاي گرفتند.
در پرش ارتفاع سارا جمشيدي از چهارمحال بختياري و زهرا بابايي از همدان اول و دوم شدند.
در رقابتهاي گوي راني سندرم دان در ركوردگيري مقدماتي نيز كه با شركت‪۲۷‬ نفر برگزار شد، مريم حاجي آبادي از خراسان رضوي با‪۱۱۲‬امتياز،طاهره يعقوبي ازگيلان با‪ ۱۱۳‬امتياز و مرضيه نادري از همدان با‪۱۱۹‬امتياز در رده‌هاي اول‌تا تاسوم جاي گرفتند.
در رقابتهاي تنيس روي ميز نيز نمايندگان آذربايجان شرقي ، همدان،فارس و تهران برحريفان خود پيروز شدند.
اين رقابتها عصر امروز و صبح فردا در مواد ‪ ۲۰‬متر ، ‪ ۴۵‬متر ، ‪ ۱۵۰۰‬متر، ‪۲۰۰‬متر پرش طول ،پرتاب ديسك، ‪ ۴۰۰‬متر امدادي وپرتاب وزنه پيگيري مي‌شود.
در رقابتهاي دووميداني وتنيس روي ميزاين مسابقات كه مخصوص شركت‌كنندگان كم توان ذهني است به ترتيب ‪ ۲۷‬تيم و‪ ۱۵‬تيم حضور دارند.
در رقابتهاي گوي راني و دووميداني سندرم دان نيز به ترتيب ‪ ۱۷‬و ‪ ۱۶‬تيم به رقابت مي‌پردازند.
رقابتهاي دووميداني اين مسابقات درسالن كارگران شهر صنعتي الوند ، تنيس روي ميز در سالن الغدير و گوي راني در سالن ‪ ۲۲‬بهمن قزوين برگزار مي‌شود.
درپايان‌اين مسابقات نفر برتر جهت شركت دراردوي آمادگي تيم دانش آموزي ايران دعوت خواهند شد.
اين مسابقات به مدت چهار روز جريان خواهد داشت.
قزوين ، خبرگزاري‌جمهوري اسلامي ‪۸۵/۰۵/۰۱‬

Link: http://www.irna.ir/fa/news/view/menu-273/8505018841170548.htm

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:46  توسط فرشته های اسمانی | 
پوران درخشنده براي به تصوير كشيدن زندگي عقب ماندگان ذهني مجوز ساخت متولد برج عقرب را دريافت كرد.پوران درخشنده كارگردان سينما در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران با بيان اين مطلب گفت: پروانه ساخت متولد برج عقرب را دريافت كردم و در حال حاضر در تدارك كلي كار و يافتن بازيگران شخصيت اصلي قصه هستيم كه داستان زندگي يك پسر جوان مبتلا به بيماري سندرم دان است.وي افزود:سرمايه‌گذار اين پروژه موسسه توانبخشي وليعصر (ع) است و اميدواريم سازمان بهزيستي با فيلم‌سازان اين مجموعه همكاري كند و حتي در آينده نيز شاهد همكاري اين سازمان با فيلم‌سازان اينگونه فيلم‌ها باشيم.درخشنده گفت: متولد برج عقرب نگاهي به بيماران سندرم دان دارد كه با آنها در جامعه به صورت غيرعادي و ناجوانمردانه برخورد مي‌شود چرا كه اين افراد گوهري هستند در دل خاك كه بايد به نقطه ناب آنها كه پاك و منزه است، پي ببريم. اميدوارم كه هر چه زودتر ساخت اين فيلم شروع شود و مي دانم كه مشكلات زيادي در انتظارم است.پوران درخشنده كارگردان سينما در مورد نوع نگاه سينماي امروز به زنان گفت: سينما و يا تلويزيون امروزه نگاه نسبتا خوبي به اين قشر دارد و ما كم و بيش شاهد نقش‌هاي محوري زنان در فيلم‌ها هستيم اما حوادث در فيلم حول محورهاي ديگري مي‌چرخد كه در آخر به زنان باز مي‌گردد. اين كارگردان سينما در مورد حمايت از زنان در فيلم‌ها افزود: سينماي امروز بايد به واقعيت‌هاي زندگي زنان نگاه خاصي داشته باشد و به تصوير كشيدن زنان خانه‌دار و فراموش شده در اجتماع را بيشتر اولويت دهد./م.ن/صد/ل تصوير داردYJC - انتهاي خبر // باشگاه خبرنگاران جوان//

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:45  توسط فرشته های اسمانی | 

fereshtehaمعاون نهضت سوادآموزي گلستان درجمع كارشناسان اين نهاد وسازمان بهزيستي استان گفت: فرهنگ‌سازي نقش موثري در پيشگيري از آسيب‌هاي اجتماعي و معلوليتها دارد.
"قربان زنگانه" روز سه‌شنبه در جلسه آموزشي پيشگيري از معلوليتها و آسيب‌هاي اجتماعي كه در سالن اجتماعات بهزيستي گلستان در گرگان برگزار شد، افزود: پيشگيري از معلوليتها و آسيب‌هاي اجتماعي با آگاه كردن مردم محقق خواهد شد.
به‌گفته او، در اين راستا دانش و فرهنگ‌سازي كمك‌كننده و جهت‌دهنده است.
وي اظهارداشت: اغلب افرادي كه داراي معلوليت بوده و يا دچار آسيب‌هاي اجتماعي مي‌شوند بدليل آگاهي نداشتن است.
معاون آموزشي نهضت سوادآموزي استان گلستان گفت: مسايلي همچون مشكلات عقب ماندگي ذهني كودكان، مراقبت از كودك و توصيه‌هاي قبل از ازدواج و بچه‌دار- شدن ازجمله آموزشهايي است كه در طرح پيشگيري از معلوليتها ارايه خواهدشد.
به گفته وي، طرح پيشگيري از معلوليتها و آسيب‌هاي اجتماعي با موافقت سازمان مركزي نهضت سوادآموزي با همكاري اين نهاد و بهزيستي گلستان اجرا شده است.
زنگانه با بيان اينكه براي اين اقدامات همكاري ساير دستگاه‌ها ضروري است، اضافه كرد: اين همكاري در امر سوادآموزي و كمك به بهزيستي موجب افزايش سطح سواد و نيز پيشگيري از معلوليتها خواهد شد.
گردهمايي آموزشي طرح پيشگيري از معلوليتها وآسيب‌هاي اجتماعي كه با حضور ‪ ۱۲۰‬نفر از مربيان و كارشناسان نهضت سوادآموزي و رابطان پيشگيري بهزيستي گلستان برگزار شد، يكروزه بود.

 
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:45  توسط فرشته های اسمانی | 
قزوين، خبرگزاري جمهوري اسلامي ‪۸۵/۰۵/۰۳‬
داخلي. ورزشي. معلولان.
معاون فني مسابقات ورزشي دانش‌آموزان دختر استثنايي كشور با اشاره به نقش اجتماعي ورزش براي معلولان بخصوص دختران معلول، حمايت جدي دولت و مسوولان سازمان تربيت بدني را براي توسعه ورزش درميان اين قشر خواستار شد.
فاطمه عبدالرزاقي روز سه‌شنبه در گفت وگو با خبرنگار ايرنا افزود: ورزش باعث خودشناسي و اعتماد به نفس دانش‌آموزان استثنايي مي‌شود.
وي گفت: دانش‌آموزان استثنايي به معلولان كم‌توان دهني، سندرم‌دان، نابينا و ناشنوا تقسيم مي‌شوند و برنامه‌ريزي براي آنان بايد طبق گروههاي معلوليتي انجام شود، زيرا هر گروه نياز به برنامه‌ها و امكانات خاص دارد.
رييس هيات آمادگي جسماني استان قزوين ادامه‌داد: متاسفانه هم‌اكنون براي همه گروههاي معلوليتي بطور يكسان برنامه‌ريزي مي‌شود، درصورتي كه دانش‌آموز نابينا يا ناشنوا كه از هوش سرشار برخوردار است نبايد در كنار دانش‌آموز كم توان ذهني يا سندرم دان قرار گيرد.
وي خواستار توجه مسوولان آموزش و پرورش به اين مهم شد و خاطرنشان كرد: بهتر است اعتبارات و امكانات براساس نياز هر گروه به آنها اختصاص يابد نه بطور يكسان.
عبدالرزاقي گفت: اين دانش‌آموزان به حمايت بيشتري نسبت به دانش‌آموزان معمولي نياز دارند، زيرا آنان از نظر جسمي، روحي و رواني آسيب پذيرترند.
وي، هدف از برگزاري مسابقات ورزشي دختران دانش‌آموز استثنايي كشور در اوايل هفته جاري در قزوين را بالا بردن توانمندي‌هاي آنان، اعلام موجوديت و آماده‌سازي آنان ذكر كرد.
اين مسوول، سازگاري با محيط، رعايت برخي شرايط و وارد شدن در جامعه را از اهداف برگزاري مسابقات ورزشي براي بچه‌هاي كم توان ذهني و سندرم دان عنوان كرد.
وي گفت: در اين دوره از مسابقات برخي رشته‌ها از جمله گوي‌راني براي اولين بار برگزار شد كه اثر بسيار اميدبخشي بر شركت‌كنندگان داشت و اميدواريم در آينده باحمايت و توجه بيشتر مسوولان اين گونه برنامه‌ها توسعه يابد.
عبدالرزاقي،پركردن اوقات فراغت، مسووليت‌پذيري، رعايت قوانين و مقررات، قبول شرايط موجود و سازگاري با محيط را از مهمترين دستاوردهاي اين گونه مسابقات ورزشي براي معلولان توصيف كرد.
وي گفت: اين مسابقات بيشتر با حمايت خيرين برگزار شد و از مسوولان و دولت مي‌خواهيم تا در آينده در برگزاري چنين مسابقاتي بيشتر نقش داشته باشند.
عبدالرزاقي بيان داشت: دانش‌آموزاني كه در اين مسابقات مقام كسب كردند به اردوي آمادگي دعوت خواهند شد تا در آينده به مسابقات برون مرزي اعزام شوند.
وي افزود: اين مسابقات بيش از تصور ما از نظر روحي، جسمي و رواني بر اين دختران موثر بود، زيرا آنان در هيچ جاي ديگر جامعه ديده نمي‌شوند و تنها ميادين ورزشي است كه اين عده را جذب كرده و به آنان فرصت بروز توانايي‌ها و خودشناسي را مي‌دهد.
مسابقات ورزشي دختران دانش‌آموز كم توان (ذهني و سندرم دان) روزهاي شنبه تا سه‌شنبه هفته جاري با شركت ‪ ۵۵۰‬ورزشكار درقالب ‪ ۲۷‬تيم در قزوين برگزار شد.
‪۶۸۴/۱۵۹۰/۱۳۵۲‬
function popupPrint(url) {
w = window.open(url, 'IrnaPrintNews', 'status=no,toolbar=no,scrollbars=yes,titlebar=no,menubar=no,resizable=no,width=600,height=560,directories=no,location=no,left=200,top=100') ;
w.focus();
}

ارسال خبر: ۱۵:۲۴ ‪سه‌شنبه، ۳ مرداد ۱۳۸۵‬ نسخه قابل چاپ
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:44  توسط فرشته های اسمانی | 
كارشناس دفتر پيشگيري از معلوليتهاي بهزيستي قم گفت: مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج جهت كاهش معلوليتها بايد الزامي شود.
"مهدي احمدي نيا" روز يكشنبه درگفت و گو باايرنا افزود: عدم فرهنگ‌سازي لازم و اطلاع‌رساني به زوج‌هاي جوان باعث شده تا تنها تعداد كمي ازافراد تحت اين قبيل مشاوره‌ها قرار گيرند.
وي بيان داشت: تالاسمي كه امروز يكي از مشاوره‌هاي اجباري قبل از ازدواج است تنهايكي از بيماريهاي ژنتيكي است كه از طريق مشاوره،آزمايش و شناسايي كنترل مي‌شود.
وي اضافه كرد: امروزه بيش از ‪ ۱۴‬هزار نوع بيماري ژنتيكي شناخته شده كه با هر مشاوره مي‌توان از انتقال آن به كودكان جلوگيري كرد.
وي جلوگيري از تولد كودكان نارس، پيشگيري از معلوليتها، كاهش افراد دچار سندورم دان (مونگوليسم ) را از پيامدهاي مهم اين قبيل مشاوره ها دانست.
احمدي‌نيا ادامه داد: متاسفانه با وجود ضرورتهاي موجود طي سه ماهه گذشته تنها ‪ ۸۱‬پرونده از سوي زوج‌ها براي انجام مشاوره قبل از ازدواج و بارداري تشكيل شده‌است.
وي گفت: از اين تعداد ‪ ۴۱‬پرونده قبل از ازدواج بوده و ‪ ۳۷‬پرونده مربوط به مشاوره‌هاي بعد از ازدواج مي‌باشد.
احمدي‌نيا،ازدواج‌هاي فاميلي، داشتن فردي معلول در بين نزديكان، بارداري در سنين بالا، جلوگيري از معلوليت در فرزندان بعدي را عمده عامل معلوليتها دانست.
وي علل محيطي را ازديگر عوامل نيازمند مشاوره ذكركردو بيان داشت: رعايت اصول بهداشتي، برخورد با شرايط فيزيكي و محيطي به خصوص در زمينه عفونت‌ها مي‌تواند در تولد انسان سالم موثر باشد.
وي افزود: جلوگيري از برخي ازدواج ها، توصيه براي كنترل بارداري، توصيه به كاهش بارداري مراقبتهاي حين بارداري و توصيه به سقط جنين براي موارد خاص از اقداماتي است كه در راستاي كاهش معلوليتها صورت مي‌گيرد.
تا پايان سال ‪ ۱۱ ،۸۰‬هزار و ‪ ۷۰۸‬نفر معلول تحت پوشش بهزيستي قم بوده كه اغلب آنها به دليل مسايل ژنتيكي مبتلا شده‌اند و بيشتر از ‪ ۱۰‬درصد تختهاي بيمارستاني از سوي اين دسته از بيماران اشغال مي‌شود.
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:43  توسط فرشته های اسمانی | 

مرکز اطلاعات در ارتباط با معلولیت در استرالیای جنوبی به زبان فارسي
مأموریت ما بالا بردن وضعیت مردم با معلولیت و بهبود درک اجتماع از موضوعات در رابطه با فراهم نمودن اطلاعاتی صحیح، مرتبط، به روز و مناسب با تمامی جنبه های معلولیت می باشد.
DIRC اطلاعات، مراجع و خدمات اطلاع رساني را از طريق مرکزي در اختيار مردم استرالياي جنوبي قرار مي دهد که محلي است تا افرادي با معلوليتهاي عمده و بر حسب اهميت معلوليتشان به آن رجوع نمايند. اين مرکز با قدمت 150 سال در استرالياي جنوبي تأسيس گرديده و آمادگي دارد تا افراد داراي معلوليت را پذيرا باشد. بنابر اين در هرکجا از استرالياي جنوبي هستيد، با DIRC تماس بگيريد تا اطلاعاتي که در رابطه با معلوليت نياز داريد در اختيار شما قرار داده شود. سؤالات خود را مي توانيد از طريق تلفن، نامه، پست الکترونيک (email) و يا حضورا از روزهاي دوشنبه الي جمعه بين ساعات 9 صبح تا 5 بعد از ظهر مطرح نماييد.

مرکز اطلاعات در ارتباط با معلوليت از طريق اينترنت
EnableNet ايستگاهي مخصوص براي معلوليت و محلي براي ملاقات همزمان از طريق اينترنت مي باشد و شما مي توانيد در ز مينه مسائلي که زندگي افراد داراي معلوليت را تحت تأثير قرار مي دهد، کاوش، تحقيق، گفتگو و بحث نماييد. اين سايت، اطلاعاتي در زمينه معلوليت، بيماري ها و اختلالات، سرويسهاي خدماتي ايالتي، ملي و بين المللي براي معلولين فراهم نموده و ارتباطي ميان هزاران سايت ديگر در رابطه با معلوليت ميباشد. علاوه بر جستجو براي اطلاعات، شما ميتوانيد عضو انجمن EnableNet گرديده و با اعضاي ديگر گفتگو نماييد، email فرستاده و دريافت نموده و سرگرمي و تفريح داشته باشيد. شما حتي ميتوانيد از خدمات همزمان اينترنتي همچون کارهاي بانکي و يا خريد بهره مند گرديد و زندگي راحتتري براي خود فراهم نماييد.
ديگر خدمات الکترونيکي DIRCوب سايت DIRC در مورد تمامي خدمات و منابع ما و افرادي که در فراهم نمودن اين خدمات شرکت داشته اند، اطلاعاتي در اختيار شما قرار مي دهد. ما همچنين ميزباني وب سايتها و بانکهاي اطلاعاتي ديگر و سازمانها را عهده دار ميباشيم.
معلوليت. . .
هرکس در برهه اي از زندگي خود با معلوليت مواجه ميگردد. شما چه با معلوليت به دنيا آمده و يا در اثر يک حادثه، بيماري و يا کهولت سن دچار معلوليت گرديد، عضوي از خانواده، دوست، همکلاسي و يا همکارتان داراي معلوليت باشد، و يا براي افراد داراي معلوليت خدماتي فراهم نماييد در مرحله اي از زندگي خود با معلوليت در ارتباط خواهيد بود.
به اعتقاد ما، معلوليت مشخصه مثبت در شرايط بشر مي باشد و نه منفي. چرا که از اين معلوليت به عنوان تفاوت و تک بودن بشر ياد ميشود.
افراد داراي معلوليت حق بودن دارند، و وظيفه جامعه ما تعهد در خدشه دار نشدن اين حق در جامعه مي باشد. نه تنها زندگي طبيعي بشر بلکه راه کسب موفقيت و خوشبختي قابل تعريف نيستند. تنها نهاد طبيعي که در زندگي بشر وجود دارد همان زندگي است.
DIRC خدمات اطلاعاتي خودرا بصورت رايگان در تمامي جنبه هاي معلوليت در اختيار شما مي گذارد. بنابراين اگر شما مستأصل گرديده ايد و نميدانيد براي درخواست کمک به کجا مراجعه کنيد، با ما تماس حاصل نموده، ما مسير مناسب را به شما نشان ميدهيم.
اطلاعات. . .
معلوليتها، بيماريها و اختلالاتاين تصوري اشتباه است که تنها افرادي با مشکلات حرکتي و يا نقص حسي داراي معلوليت ميباشند. ما در DIRC ديدگاه بسيار وسيع و کامل تري از معلوليت داريم، بنابراين اطلاعات ما شامل موارد ذيل اگر چه معدود نيستند ميباشند....
معلوليتهاي رواني: اختلالات باي پولار، اختلالات خوردن، اسکروفرنيا، اختلالات اضطراب، ترس از مکانهاي شلوغ، رفتارهاي اعتياد اور... معلوليتهاي ذهني: سندرم دان (Down Syndrome)، سندرم پردر ويلي (Prader Willi Syndrome)، سندرم انجل من (Angelman's Syndrome)... صدمات بوجود آمده و ضربه اي براي مغز... معلوليتهاي حسي: ناشنوايي، نابينايي، ناشنوايي کامل، رتينيتاس پيمنتوسا (Retinitis Pigmentosa)، آب سياه، آب مرواريد، تينيتوس (Tinnitus )، بيماري مينير (Meniere's Disease)... معلوليتهاي جسمي و عصبي: سکته مغزي، سريرال پالسي (Cerebral Palsy)، صرع، قطع عضوي از بدن، ديابت، ماسکيولار ديستروفي (Muscular Dystrophy)، آرتروز، پليوميتليس (Poliomyelitis)... معلوليتهاي ياد گيري... معلوليتهاي آتيزم اسپکترم (Autism Spectrum)...
خدمات، برنامه ها و منافعاز آنجاييکه DIRC خدمات مستقيمي ارائه نمي نمايد، وظيفه ما ايجاد ارتبط ميان شما با خدمات مورد نيازتان مي باشد، خدماتي از قبيل.... استراحت، مواظبت و توجه در منزل، وکالت، حمايت در خانه، تفريح و ورزش، استخدام، آموزش، کارآموزي، تعطيلات و مسافرت، نقل و مکان، وضعيت مالي، مسکن، مزايا و حقوق بازنشستگي، مهارتهاي مستقل زندگي نمودن، مراقبتهاي تسکين دهنده، وسايل کمک رساني، فرصتهاي مساوي و ديگر موارد...
سازمانهاممکن است يافتن سازمان مورد نظر براي شما مشکل باشد. ما مي توانيم با در دسترس قرار دادن اطلاعاتي در ارتباط با موارد ذيل به شما کمک نماييم... خودياري/حمايت گروهي، در اختيار گذارندگان خدمات، کلوپهاي تفريحي و اجتماعي، کنسولها، مدارس، سايتهايي براي سرپرستان، خدمات اطلاع رساني داخلي، خدمات سلامتي منطقه اي و انجمني، افراد مهم (Peak Bodies)، سازمانهاي ملي و ديگر موارد...
منابع. . .
کتابخانهبراي افراد غير حرفه اي برنامه ريزي شده است و مطالب خواندني DIRC کتابخانه در رابطه با اکثر معلوليتها و موضوعات مرتبط به آن را ارائه مينمايد. اطلاعات کثيري در کتابها، نوارهاي ويديوئي، ژورنالها و خبرنامه هاي داخل و خارج از استراليا وجود دارد. شما ميتوانيد کتابها، نوارهاي ويديوئي را به امانت گرفته و از ژورنالها و خبرنامه ها در داخل کتابخانه استفاده نماييد. تسهيلاتي از قبيل دستگاه فتوکپي، دسترسي عموم به کامپيوتر و چاپگرها براي اينترنت و جستجوي اطلاعات و همچنين نرم افزارهاي کلمه پرداز در اختيار قرار گذاشته شده است. مسؤلين کتابخانه با کمال ميل شمارا در يافتن اطلاعات مورد نظرتان ياري مي نمايند. اگر امکان مراجعه به مرکز براي شما ميسر نمي باشد، ميتوانيد از طريق تلفن و يا email تقاضا نماييد.
انتشارات – کتاب راهنما و CASکتاب راهنما اطلاعات مربوط به معلوليت هر سال منتشر ميگردد و شما ميتوانيد از طريق DIRC آن را فراهم نماييد. اين کتاب شامل کليه اطلاعات درباره سازمانهاي مخصوص معلولين در استرالياي جنوبي و خدمات آنها مي باشد. افراد مهم و سازمانهاي ملي نيز در اين کتاب گنجانده شده اند. Current Awareness Service داراي خدمات اشتراک براي هر دوماه بوده و فهرست مقالات ژورنالهاي داخل و خارج از استراليا را شامل ميباشد و آخرين اطلاعاتي که در مورد خدمات مربوط به معلوليت در استرالياي جنوبي وجود دارد را ارائه مينمايد.
اتاقهاي جلسات و نمايشات سه اتاق جلسه که گنجايش 25 نفر را داشته، براي اجاره نمودن در طول روز، شبها و روزهاي آخر هفته ميسر ميباشند. اين اتاقها با درهاي تاشو از دوطرف که از يکديگر جدا ميشوند ميتوانند به شکل يک سالن کنفرانس بزرگ با ظرفيت 100 نفر تبديل گردند. دستگاه کمک براي شنوايي براي افرادي که مشکل شنوايي دارند مهيا مبباشد. تسهيلات ديگري از قبيل آشپزخانه کاملا مجهز، با وسايل سمعي-بصري و چند رسانه اي و يک حياط دلنشين فراهم ميباشد.
دفتري و اداريDIRC نرم افزار کلمه پرداز مقرون به صرفه، دستگاه فتوکپي و خدمات پستي نيز ارائه مينمايد. بنابراين چنانچه نياز به کمک براي گزارش نويسي، خلاصه مذاکرات، مکاتبات و يا خبرنامه نويسي داريد لطفا با ما تماس حاصل نماييد.
Disability
Information and ResourceCentre
www.enable.net.au
195 Gilles Street, AdelaideSouth Australia 5000
Telephone (08) 8236 0555Facsimilie (08) 8236 0566SA Country 1300 305 558TTY (08) 8223 7579dirc@dircsa.org.auWww.dircsa.org.au
DIRC logoDisability Information & Resource Centre Inc. (DIRC)195 Gilles Street, Adelaide SA 5000 AustraliaPhone (08) 8236 0555 Fax (08) 8236 0566 TTY (08) 8223 7579 SA only 1300 305 558
www.dircsa.org.au www.dircsa.org.au/dsal www.enable.net.au
Copyright © 2001 DIRC
Contact Us Disclaimer Sponsors last updated {date}
http://www.dircsa.org.au/dsal/index.cfm?fuseaction=dsal.pamphlet.per

Link: http://www.dircsa.org.au/dsal/index.cfm?fuseaction=dsal.pamphlet.per

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:42  توسط فرشته های اسمانی | 

كميسيون بهداشت و درمان مجلس ، مشكلات كانون سندرم دان ايران را بررسي كرد .

انوشيروان محسني ، نائب رئيس كميسيون بهداشت و درمان در گفتگو با خبرنگار خانه ملت اظهار داشت : درجلسه روز سه شنبه كميسيون كه با حضور مسئولان كانون حمايت از بيماران سندرم دان و رئيس سازمان بيمه خدمات درماني تشكيل شده بود ، مشكلات اين بيماران بررسي شد .

وي افزود : پيشنهاداتي در خصوص حمايت از اين بيماران ارائه شد كه يكي از اين پيشنهادات اين بودكه فرانشيز بيماران سندرم دان 100 درصد رايگان باشد.

نايب رئيس كميسيون بهداشت خاطر نشان كرد : پيشنهاد ديگري كه بررسي شد اين بودكه سازمان بهزيستي با يارانه اي كه دريافت مي كند اين بيماران را تحت حمايت قرار دهد .

محسني افزود: همچنين تهيه آمارهاي دقيق از اين بيماران در سالهاي آينده و قراردادن اين دسته از بيماران جزء بيماران خاص از جمله پيشنهادات ديگري بودكه در كميسيون بررسي شد .

وي گفت : در اين جلسه قراربود وزير رفاه و تأمين اجتماعي براي پاسخگويي به سؤالات 3 تن از نمايندگان حاضر شود كه بدليل عدم حضور وزير بررسي سؤال به جلسات بعد موكول شد



.
منبع: خانه ملت خبرنگار: كاظم زاده

تاريخ : 6 ارديبهشت 85

Link: http://mellat.majlis.ir/commissions%20news.htm/behdasht%20%20va%20darman/1385.htm#4

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:42  توسط فرشته های اسمانی | 
 

fereshtehaگروه اجتماعى: شانزدهم ارديبهشت ماه مصادف است با دومين سالگرد تصويب قانون جامع حمايت از حقوق معلولان. به روال طبيعى و آن چنان كه انتظار مى رود، در چنين روزى مى بايد جشن و مراسم شادمانى برپا شود چرا كه تمامى كارشناسان و مسئولان دست اندركار امور معلولان از تصويب اين قانون به عنوان بزرگترين گام در جهت رفع مشكلات معلولان ياد مى كنند. اما در شرايطى كه با گذشت دو سال از تصويب قانون ۱۶ ماده اى حمايت از حقوق معلولان، تنها ۸ ماده از قانون قابليت اجرا يافته و در عين حال صبر مسئولان سازمان بهزيستى كشور براى تعامل نهادهاى مسئول نسبت به تدوين آيين نامه هاى اجرايى براى ۸ ماده باقى مانده هم به شمارش معكوس افتاده است، برگزارى جشن و سرور و شادمانى از تصويب قانونى كه زمان اجراى واقعى آن هنوز در هاله اى از ابهام قرار دارد بى معنا به نظر مى رسد. ابوالقاسم نجفى قائم مقام معاونت توانبخشى سازمان بهزيستى كشور و مديركل دفتر توانبخشى معلولان ذهنى روز گذشته در نشست مطبوعاتى كه به مناسبت بررسى وضعيت اجراى قانون جامع حمايت از حقوق معلولان برگزار شد، گفت: «از ۱۶ ماده قانون جامع حمايت از حقوق معلولان مواد ۲ ، ۸ ، ۱۰ ، ۱۳ ، ۹ ، ۴ ، ۷ و ۱۶ تقريباً اجرايى شده است كه اين مواد مناسب سازى ساختمان ها و اماكن عمومى و معابر و وسايل خدماتى براى استفاده معلولان، آموزش رايگان در واحدهاى آموزشى تابعه وزارتخانه هاى آموزش و پرورش، علوم، تحقيقات و فناورى، بهداشت و همچنين دانشگاه آزاد اسلامى، افزايش يارانه پرداختى سازمان بهزيستى كشور به مراكز غيردولتى بابت نگهدارى، خدمات توانبخشى، آموزشى و حرفه آموزى معلولان با در نظر گرفتن نرخ تمام شده خدمات و تورم كه هر ساله از سوى سازمان بهزيستى كشور، سازمان مديريت و برنامه ريزى كشور و وزارت بازرگانى پيشنهاد شده و به تصويب هيات وزيران خواهد رسيد، ايجاد شرايط مناسب در محاكم عمومى و قضايى براى رسيدگى به پرونده هاى معلولان، تامين اعتبار مورد نياز اجراى قانون، استفاده از امكانات ورزشى، تفريحى و فرهنگى و وسايل حمل و نقل دولتى با تسهيلات نيم بها و همچنين ايجاد فرصت هاى شغلى براى افراد معلول را دربرمى گيرد.»به گفته نجفى در حال حاضر براى ۵ ماده قانون آيين نامه اجرايى مصوب شده و آيين نامه اجرايى ۳ ماده ديگر هم در انتظار تصويب هيات دولت است تا مجموع ۸ آيين نامه جهت اجرا به سازمان بهزيستى كشور ابلاغ شود. در عين حال آنچه كه اجراى صددرصد و كامل ۱۶ ماده قانون جامع حمايت از حقوق معلولان را با ترديد مواجه مى سازد تخصيص نيافتن اعتبار براى اجراى قانون است. در حالى كه ماده ۱۶ قانون بر تامين اعتبار مورد نياز اجراى آن در چهار بند و دو تبصره تاكيد كرده اما در سال گذشته فقط ۶۰ ميليارد تومان اعتبار به دفتر توانبخشى سازمان بهزيستى كشور تخصيص داده شد كه اين دفتر مى بايد علاوه بر صرف هزينه براى امور جارى و افراد تحت پوشش خود، بخشى را هم براى اجراى مفاد قانون اختصاص مى داده است. اختصاص اين رقم در حالى است كه به گفته نجفى براى اجراى مواد ۱۶گانه قانون ۵۴۰ ميليارد تومان اعتبار مورد نياز است.• يارانه ها افزايش مى يابدنجفى پيرامون وضعيت افزايش ميزان يارانه پرداختى به مراكز نگهدارى و توانبخشى معلولان ذهنى گفت: «از سال ۸۳ و پس از تصويب قانون، برآوردها نشان مى دهد كه هر ساله ۲۵ ميليارد تومان به عنوان يارانه به ۶۳۰ مركز غيردولتى معلولان ذهنى پرداخت شده است. در عين حال پيشنهاد افزايش يارانه به اين مراكز از سوى سازمان بهزيستى كشور ارائه شده كه اميدواريم با تصويب اين پيشنهاد در سازمان مديريت، در ۶ماهه دوم سال ۸۵ مابه التفاوت رقم يارانه ها را پرداخت كنيم. آنچه كه هم اكنون به مراكز غيردولتى معلولان پرداخت مى شود براى مراكز روزانه رقمى بين ۴۰ تا ۵۰هزار تومان و براى مراكز شبانه رقمى بين ۸۰ تا ۱۰۰هزار تومان است كه در صورت افزايش، مراكز روزانه از يارانه ۴۶ تا ۵۸هزار تومان و مراكز شبانه از ۹۳ تا ۱۱۵هزار تومان بهره مند خواهند شد.» نجفى درباره تعداد معلولان ذهنى در كشور گفت: «حدود ۲/۴ درصد جمعيت ۶۸ ميليون نفرى كشور معلولان با معلوليت متوسط به بالا هستند كه جمعيتى حدود ۲ ميليون و ۸۷۵هزار نفر را شامل مى شوند. از اين جمعيت حدود ۹۶۰هزار نفر شناسايى شده و ۵۰۰هزار معلول در مجموع، تحت پوشش سازمان بهزيستى كشور قرار دارند. در عين حال از جمعيت دو ميليون نفرى معلولان، ۱/۲۷ درصد معلول ذهنى هستند و با برآورد تقريبى از جمعيت كشور، حدود ۷۸۰هزار معلول ذهنى داريم كه از اين تعداد ۳۰۰هزار نفر شناسايى شده و ۱۶۰هزار نفر از اين تعداد تحت پوشش سازمان بهزيستى كشور قرار دارند.» وى افزود: «از مجموع ۶۳۰ مركز غيردولتى براى معلولان ذهنى، ۲۷۶ مركز با ظرفيت ۱۶هزار و ۳۲۶ نفر ويژه معلولان كمتر از ۱۴ سال، ۱۶۵ مركز روزانه با ظرفيت ۹هزار و ۶۴۶ نفر ويژه معلولان بالاى ۱۴ سال و ۱۸۹ مركز شبانه روزى با ظرفيت ۱۵هزار و ۸۵۴ نفر فعال هستند كه هم اكنون ۶۲۷۰ معلول ذهنى در مراكز كمتر از ۱۴ سال، ۱۰هزار و ۶۱۲ نفر در مراكز ويژه بالاى ۱۴ سال و ۱۲هزار و ۶۸۳ نفر در مراكز شبانه روزى نگهدارى مى شوند. خوشبختانه هيچ معلول ذهنى در نوبت پذيرش در مراكز دولتى يا غيردولتى منتظر نمانده و مراكز دولتى شبانه روزى هم ۳۸۰۰ نفر و مراكز روزانه ۱۵۰۰ نفر را در خود جاى داده اند.» به گفته نجفى هم اكنون از مجموع جمعيت دو ميليون نفرى معلولان، ۱۴۰هزار نفر در خانواده نگهدارى مى شوند كه حدود يك سوم آنان معلول ذهنى هستند و يارانه اى معادل ۲۵هزار تومان از سازمان بهزيستى كشور دريافت مى كنند. نجفى در پاسخ به اين سئوال شرق كه چرا برخى مادرياران شاغل در مراكز شبانه معلولان ذهنى افرادى هستند كه آموزش خاصى نديده و شيوه رفتار و كار با معلول ذهنى را نمى دانند گفت: «در سال جارى به تمام خانواده ها پيشنهاد داده شد كه انجمن خانواده و مربيان مراكز غيردولتى ايجاد شده و در هر مركز از سوى خانواده معلولان نمايندگانى معرفى و حاضر شوند كه بر وضعيت اين مراكز نظارت كنند و مديريت مركز هم موظف به همكارى با اين افراد خواهد بود. به هر حال دلسوزتر از خانواده معلولان ذهنى كسى نخواهد بود. ما براى اجرايى شدن اين پيشنهاد آيين نامه اى تنظيم كرده و براى استان ها ارسال كرده ايم و از زمان اجراى آن، مشكلات مراكز توسط اعضاى اين انجمن تحليل و به مديران استان منتقل خواهد شد.»

Link: http://www.sharghnewspaper.com/850324/html/societ.htm#s426261

 
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:41  توسط فرشته های اسمانی | 

نشر دانژه قصد دارد تا اواخر دی ماه کتابی از پاتریشیاسی. ویندرز را با عنوان « مهارتهای حرکتی در کودکان سندرم دان» منتشر کند. این کتاب را با زیرعنوان « راهنمای والدین ودرمانگران» علی اسلامبولچی مقدم، فرهاد فتحی نژاد و محمد کورش احمدی صف به فارسی برگردانده اند

Link: http://72.14.209.104/search?q=cache:xyNyvH6NXXsJ:www.persianbook.net/structure/statistics.php%3Fbid%3D95+%D8%B3%D9%86%D8%AF%D8%B1%D9%85+%D8%AF%D8%A7%D9%86&hl=fa&ct=clnk&cd=32

 
+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:40  توسط فرشته های اسمانی | 
شروع برنامه آموزش استثنايي در استان به سال 1357 با نظارت و کارشناسی آقای جهانگيری به صورت يک کلاس با تعداد 11 نفر دانش آموز در گرايشهای مختلف که مديريت آن را خانم کشاورز و تدريس کلاس را خانم سميره اصيلوندی بر عهده داشتند در شهر ايلام بر مي گردد. در سالهای 69-1366 با مسئوليت و کارشناسی آقايان علی منصوری و رشيد بسطامی مدرسه استثنايي در يک ساختمان استيجاری اداره مي شد. در سال 1369 پس از مصوبه مجلس شورای اسلامی و تشکيل سازمان آموزش و پرورش استثنايي در استان ها سازمان های مذکور تشکيل گرديد که در استان ايلام نيز در سال 1371 با رياست آقای لطيف حيدری اداره ی آموزش و پرورش استثنايي در قسمتی از فضای فيزيکی مرکز آموزش استثنايي باغچه بان شکل گرفت. در اين زمان تعداد 4 مرکز آموزشی در سطح استان تشکيل گرديد. و در طی سالهای متوالی به ترتيب با رياست آقايان علی اشرف نجفی نيا – عدنان کريميان و خانم فرزانه ابراهيمی کار خدمات رسانی به اين قبيل دانش آموزان ادامه يافت. و در سال 1381 اداره ی آموزش و پرورش استثنايي استان با سازمان آموزش و پرورش استان تجميع گرديد و به صورت يک مديريت شکل گرفت . و هم اکنون با مديريت آقای رحمت رمضانی تعداد 15 آموزشگاه دارای 771 دانش آموز استثنايي ( مقطع ابتدايي 602 نفر و مقطع راهنمايي 169 نفر ) و تعداد 125 کلاس آموزشی ( مقطع ابتدايي 103 کلاس و مقطع راهنمايي 22 کلاس ) و همچنين تعداد 50 نفر از دانش آموزان استثنايي تلفيقی مشغول به تحصيل در مدارس عادی در سطح استان اين مديريت ادامه فعاليت مي دهد.

شناسايي کودکان و دانش آموزانی که در يکی از زمينه های حسی/حرکتی با مشکلاتی مواجه هستندو تحت پوشش قرار دادن آنها در کلاس ها يا مدارس خاص متناسب با نوع معلوليت آنها.
اجرای طرح سنجش سلامت جسمانی و روانی نو آموزان بدو ورود به دبستان
ارايه خدمات توانبخشی به کودکان با نيازهای ويزه
ايجاد مراکز حرفه آموزی جهت فارغ التحصيلان ابتدايی کم توان ذهنی
ارايه خدمات حمايتی جهت دانش آموزان ناشنوا ونابينای تلفيقی
اطلاع رسانی در زمينه عوامل پيشگيری از معلوليت



کم توان ذهنی:وضعيتی است که بهره هوشی بر اساس ازمونهای هوشی استاندارد 2انحراف معيار پايين تر از ميانگين وبا اختلالاتی در رفتار سازشی است که قبل از 18 سالگی يعنی در دوره رشد ظاهر ميشود.
ناشنوا ونيمه شنوا :فردی است که اختلال شنوايی اورازروندپردازش موفقيت اميز اطلاعات کلامی که از طريق شنيدن به دست مي ايد چه با سمعک وچه بدون سمعک باز مي دارد وکم شنوا به فردی اطلاق ميشود که با استفاده از وسايل کمک شنوايی بتواند از با قيمانده شنوايی خود در پردازش وفرايند سازی اطلاعاتی که از طريق شنيدن به دست مي ايد استفاده کند.
نابينا ونيمه بينا:از نظر اموزشی افراد نا بينا به کسانی اطلاق می شود که نقص بينايی انها به اندازه ای شديد است که مجبورند خواندن را بوسيله بريل يا با استفاده از روشهای شنيداری ياد بگيرند وميدان ديد انها بيشتر از 20 درجه نباشد وبه طور کلی فردی در گروه نابينا جای می گيرد بايد ميزان ديد او200/20 يا کمتر باشد.
جسمی حرکتی:وضعيتی که سيستم اسکلت ها يا ماهيچه هاوياسيستم عصب شناختی بدن بادرجات گوناگون اسيب ديده باشد بسياری از انها فاقد معلوليت ذهنی مي باشند که اصطلا حا" به انها اسيبهای ارتوپدی مي گويند.

اين ديدگاه ماست . اين روء يای ماست. يک جامعهِ تلفيقي کليدی است برای آينده ی ما. البته فقط در صورتی که قرار باشد با شما برابر و يکسان باشيم . و بهترين برچسب برای من نام واقعی خودم است.

اختلال يادگيری:يعنی اختلال در يک يا در چند فرايند روانی پايه(حافطه توجه تمرکز وادراک) که به درک يا استفاده از زبان شفاهی يا کتبی مربوط ميشود ومي تواند به صورت عدم توانايی کامل در گوش کردن فکر کردن صحبت کردن يا انجام محاسبات رياضی ظاهر شود که در حال حاضر توجه ما به سه زمينه از ناتوانيهای يادگيری متمر کز است :1)خواندن 2)رياضيات 3)زبان نوشتاری
اختلال رفتاری:اين گروه از کودکان کسانی هستند که به نحو بارزی واکنش های رفتاری نامناسبی نشان ميدهندکه از لحاظ فردی واجتماعی قابل قبول نيست.
چند معلوليتی:دانش اموزانی هستند که علاوه بر کم توان ذهنی دچار معلوليت های حسی (شنوايی بينايی) ويا جسمی حرکتی ميباشند


¨ اگر صحبت از قرار گرفتن افراد در جامعه است بهترين راه فراهم آوردن تماس مردم با اين افراد است.بهترين راه تغيير نگرش مردم ديدن تماس و گفت و گو داشتن با افراد دارای ناتوانی است.
معلوليت محروميت است نه محدوديت.

Link: http://216.239.59.104/search?q=cache:I7Sr7qvAepQJ:www.me.ilamier.com/link8.html+%DA%A9%D9%85+%D8%AA%D9%88%D8%A7%D9%86+%D8%B0%D9%87%D9%86%DB%8C&hl=fa&ct=clnk&cd=2

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:39  توسط فرشته های اسمانی | 
مرکز آموزش و توانبخشی مهدیه در اسفند ماه 1377 تاسیس گردید و بعد از دو بار جابجائی از مرداد ماه 1381 در میدان شیرسنگی بلوار شهید چمران کوچه نیلوفر در حال فعالیت می باشد و عمدتا به کودکان کم توان ذهنی و جسمی تا 14 سال خدمات خود را ارائه می نماید .خدمات ارائه شده در مرکز شامل کاردرمانی و گفتار درمانی روانشناسی و کلاس های ویژه آموزشی می باشد و کودکان مورد پذیرش بر حسب سطح هوشی و سن و توانایی های جسمی در کلاسهای مختلف تحت آموزش قرار می گیرند.آنها هر روز به مرکز آورده می شوند و بعد از 5 تا 6 ساعت مجددا به خانواده هایشان تحویل داده می شوند.تلفن مرکز 08118221617 در مورد نویسنده وبلاگ:کارشناس ارشد کاردرمانی با گرایش روان از دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی و مدیر مرکز مهدیه همدان
تجربه چند سال آموزش و توانبخشی کودکان دارای مشکلات رشدی این اجازه را به من می دهد که توصیه هائی را برای خانواده این کودکان داشته باشم .مطلبی را با این عنوان برای بینندگان وبلاگ مرکز آموزش و توانبخشی آماده کرده ام که بزودی پست می کنم .
اما ترجیح می دهم قبل از آن چند تا از توصیه های استاد عزیز و دوست داشتنی ام آقای داور منش را درمورد آموزش کوکان کم توان ذهنی در کتابی به همین عنوان در اینجا بیاورم:
"- در انجام کار و به نتیجه رسیدن کودک شتاب به خرج ندهید. با توجه به شناختی که نسبت به کند کاری آنان دارید به آنان فرصت دهید تا بالاخره کار خود را انجام دهند.
- تکرار و تمرین زیاد لازمه یادگیری هر مفهوم یا مهارت از طرف کودکان عقب مانده ذهنی است. هر مهارت هر چقدر ساده باید آنقدر تکرار شود تا از طرف او مورد یادگیری قرار بگیرد.
- رفتار شما باید با آنان مانند رفتار با کودکان عادی باشد ولی در عین حال انتظار عکس العمل کودکان عادی را نباید از آنان داشته باشید.
- کودک را به نیمه تمام رها کردن کار عادت ندهید بهترین اقدام آن است که کاری را به او واگذار نمائیم که اطمینان داشته باشیم تا آخر قادر به انجام آن هست.
- هیچگاه کودک را به خاطر یاد نگرفتن مسئله ای سرزنش نکنید. توجه داشته باشید که در شرایط مساعد هر کسی طالب آموختن مطالب جدید است . پس به دنبال دلیل نامساعد بودن شرایط یادگیری باشید.
- تمرینات یادگیری را بصورت برنامه های خشک کلاسی ارائه نکنید بلکه بصورتی از کودک بخواهید که حالت بازیگونه دارد.
- دقت داشته باشید که فرامینی که به کودک می دهید کاملا واضح و روشن باشدو قابل درک برای او باشد .از بکار بردن جملات پیچیده و گنگ پرهیز کنید.
- داشتن زمینه قبلی در آموزش هر مرحله رکن اساسی است. باید بینید این مرحله از آموزش را که دارید به او عرضه می کنید آیا مرحله مقدماتی تر آن مهارت را می داند؟
- در مورد انجام کارها تا حدیکه خود قادر به انجام آن است او را آزاد بگذارید و مواردی را که قادر به انجام آن نیست فقط در کنار او به او کمک کنید. "
fereshteha

Link: http://mrec.blogfa.com/post-62.aspx

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:37  توسط فرشته های اسمانی | 
گروه فرهنگی ـ دانش آموزان کم توان ذهنی استان کرمانشاه موفق به دریافت لوح تقدیر از صلیب سرخ بلغارستان شدند.
به گزارش حیات، در پانزدهمین دوره مسابقات بین المللی هنر با عنوان «شما هنر مرا چگونه دوست دارید» ویژه دانش آموزان و کودکان کم توان ذهنی و معلولین جسمی، حرکتی که توسط سازمان صلیب سرخ بلغارستان در شهر صوفیه برگزار شد 9 نفر از دانش آموزان کم توان ذهنی استان کرمانشاه موفق به کسب لوح تقدیر شدند.fereshteha

Link: http://www.ofoghnews.com/news/001449.php

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:35  توسط فرشته های اسمانی | 
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور خبرداد:
دانش آموزان کم توان ذهنی در مقطع متوسطه ادامه تحصیل می دهند
امکان تحصیل برای دانش آموزان کم توان ذهنی در گذشته فقط تا مقطع راهنمایی میسر بود ولی هم اکنون با اخذ مجوز از شورای عالی آموزش و پرورش ، شرایط ادامه تحصیل این دانش آموزان در دوره متوسطه نیز فراهم شده است.
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری مهر، مجید قدمی در جمع خبرنگاران با بیان اینکه از این پس به جای عبارت دانش آموزان کم توان ذهنی باید واژه دانش آموزان با نیازهای ویژه را به کار برد ، گفت : فعالیت پایگاه های سنجش از 27 خرداد ماه آغاز می شود اما استانهای مختلف می توانند با توجه به مشکلاتشان این سنجش را به تاخیر اندازند .
وی با اشاره به افزایش بودجه سازمان آموزش و پرورش استثنائی ، افزود : بودجه این سازمان قبلا 67 میلیارد تومان بوده است که امسال به 105 میلیارد تومان افزایش یافته ، 13 میلیارد آن مربوط به سازمان مرکزی و بقیه به استانها تخصیص می یابد .
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور با بیان اینکه امسال به یک دانش آموز استثنایی 4 برابردانش آموزان عادی سرانه آموزشی تعلق خواهد گرفت ، اظهار داشت : این سرانه سال پیش 5/3 برابر بوده است وهمچنین استانهای کهکیلویه و قزوین بیشترین مشکلات بودجه ای را دارند .
وی افزود : درکشور 52 هزار کم توان ذهنی وجود دارد و نابینایان با 2 تا 5/2 درصد کمترین تعداد این افراد را تشکیل می دهند .
قدمی ادامه داد : هم اکنون 2400 مدرسه مستقل استثنایی و 1400 کلاس در این زمینه فعال هستند با این حال رویکرد آموزش و پروش ، آموزش فراگیر است به صورتی که کودکان استثنایی در سطوح بالاتر هدایت شوند در کنار دانش آموزان عادی قرار بگیرند .
وی با اشاره به میانگین نمره آمادگی تحصیلی نوآموزان گفت : میانگین نمره آمادگی تحصیلی نوآموزان شهر تهران، 8/37 درصد است که بالاتر از سایر استانهای کشور بوده و کمترین آن متعلق به خراسان رضوی با 33/32 درصد است که این تفاوت ها معنا دار است .
وی با بیان اینکه 30 هزار و 342 نوآموز در خانوارهای 9 نفر به بالا زندگی می کنند ، گفت : در بخش بینایی 11 هزار و 137 نفر نیازمند عینک بوده و همچنین 578 نفر برای درمان دارویی و جراحی هدایت شدند ، 187 نفر نیمه بینا و 182 نفر هم نابینا بودند که در نهایت 22 هزار نفر خدمات بینایی دریافت کردند .
قدمی ادامه داد : در بخش شنوایی 1049 نفر شنوایی یک طرفه داشته اند که برای 878 نفر سمعک تجویز شد همچنین 223 نفر هم ناشنوای کامل بودند که در کل 14 هزار و 998 نفر خدمات گرفتند fereshteha

Link: http://www.persianblog.com/posts/?weblog=azhaghtanahagh.persianblog.com&postid=5185261

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:35  توسط فرشته های اسمانی | 
پنجشنبه ۸ ارديبهشت ۱۳۸۴
مجله نامه
نامه: آقای آشوری! بفرماييد اتهام ليلا چيست؟
آشوری: اتهام اصلی ليلا اين است که در يک شرايط اسفناک اجتماعی به دنيا آمده و بزرگ شده است. خانواده او دچار فقر مالی و فقر فرهنگی است. اين خانواده در بهزيستی پرونده دارد و جزو مستمری بگيران بهزيستی است. طبق بازديدی که از منزل و اوضاع زندگی اين خانواده به عمل آمده است، فاقد کم ترين امکانات رفاهی و بهداشتی و ... بوده اند.
ليلا در بهزيستی پرونده دارد و در مدرسه استثنايی ثبت نام کرده و تا کلاس سوم درس خوانده است. در تمام تست های هوشی که در مراکز آموزش و پرورش انجام می گيرد، او عقب مانده ذهنی شناخته شده و مدارک پزشکی و معاينات آن در طی سال ها، گويای اين امر است. ليلا هم اکنون ۱۹ سال دارد. او اولين بار در سن ۸ سالگی توسط پدر و برادرانش که ۴ تن هستند مورد تجاوز قرار گرفته و در سن ۹ سالگی بچه دار شده است. خانواده او مانع ادامه تحصيل ليلا می شوند و با عرضه او به افراد سودجو، در آمدی برای خانواده دست و پا می کنند. ليلا يک سال پيش به جرم زنا دستگير و در اواسط اسفند ۸۳ به اعدام محکوم شد. او هم اکنون در انتظار رأی دادگاه تجديد نظر در زندان اراک به سر می برد.

نامه: برای اثبات عقب ماندگی ليلا چه مدارکی وجود دارد؟
آشوری: برای اثبات معلوليت ذهنی او طی نامه هايی از بهزيستی و اداره آموزش و پرورش استان اراک استعلام کرديم. درجه معلوليت ليلا به حدی است که در مقابل پفک و شکلات، خود را در اختيار افراد سود جو قرار می داده است.

نامه: آقای آشوری، تا چه اندازه اميدوار هستيد که تلاش شما در دادگاه تجديد نظر مؤثر افتد؟
آشوری: بسيار اميدوار هستم، چون قبلاً موارد مشابه از سوی انجمن پی گيری شده و با موفقيت به انجام رسيده است. برای مثال ۲ سال پيش دختر ۱۷ يا ۱۸ ساله ای که برای حرفه آموزی به انجمن مراجعه می کرد، چندبار ديرتر از وقت موعود به مرکز آمد. ما کنجکاو شديم و قضيه را دنبال کرديم و متوجه شديم که پسر همسايه او را اغفال کرده و به خانه خود برده است. قضيه را به پليس اطلاع داديم. سراغ پسر همسايه رفتند و در دادگاه، دختر مدد جو به ۱۰۰ ضربه شلاق محکوم شد. با ارائه مدرک پزشکی و پرونده بهزيستی مبنی بر معلوليت ذهنی او، قاضی دادگاه در رأی خود تجديد نظر کرد و مدارک را پذيرفت و از دختر مددجو رفع محکوميت شد. ليلا در همان شعبه و از همان قاضی حکم گرفته است و من خيلی اميدوار هستم که از ليلا رفع محکوميت شود.

نامه: بدين ترتيب کودکان و نوجوانان عقب ماده ذهنی بيش تر از سايرين در معرض آسيب های اجتماعی هستند.
آشوری: عنصر عقل در اعمال انسان بزرگ ترين و مؤثرترين نقش را دارد. به کمک قوه عقل است که می توان مسايل را تشخيص داد و کنترل کرد. در کودکان و نوجوانان سالم اين عنصر به طور فطری ايفای نقش می کند و با تربيت خانواده ها و تعليمات مدرسه ای تقويت و توان بيش تری می يابد. اما در مورد کودکان و نوجوانان عقب مانده ذهنی چنين نيست. اينان از ساده ترين اعمال روزمره خود عاجز هستند و بنابراين بيش از سايرين نياز به حمايت و کمک دارند. خانواده ها و مراکز آموزشی مخصوص اين کودکان و نوجوانان بايد در صدد تقويت و توان مند سازی قوه عقلی آنان باشند. متأسفانه به دليل رشد جمعيت و آلودگی آب و هوای استان اراک و همچنين مهاجرت پذيری شهر اراک، رشد آماری اين کودکان و نوجوانان روبه افزايش است. در سال ۶۵ اگر ۸۵ شاگرد عقب مانده ذهنی داشتيم، هم اکنون بالغ بر ۸۰۰ شاگرد عقب مانده ذهنی در مرکز ما آموزش می بينيد. از طرف ديگر اغلب کودکان و نوجوانان استثنايی و عقب مانده ذهنی از قشر محروم اراک هستند و جزو حاشيه نشينان شهر محسوب می شوند (حدود ۹۵%). به همين دليل فاقد امکانات آموزشی و پرورشی لازم بوده اند و اغلب در کوچه ها و خيابان ها رها می شوند و مورد سوء استفاده های مختلف قرار می گيرند.

نامه: چه طور شد که به فکر تأسيس انجمن حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی و عقب مانده ذهنی افتاديد؟
آشوری: شغل من معلمی است و من بيش از ۲۳ سال است که در مدارس کودکان استثنايی و عقب مانده ذهنی تدريس می کنم و بنابراين با مشکلات اين قشر از جامعه بيش تر آشنا هستم. سال ها مشکلات و مسايل عديده اين قشر را می ديدم و با گوشت و پوست و استخوان درک می کردم. من می ديدم که چگونه حق اين کودکان پايمال می شود، اوقاتشان به بطالت می گذرد و چگونه در خيابان ها و کوچه رها شده اند و مورد سوء استفاده قرار می گيرند. بين سال های ۷۱ تا ۷۳ به طراحی NGO حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی پرداختيم که بالاخره در سال ۸۰ به ثبت رسيد.

نامه: آقای آشوری برای پيش گيری از موارد مشابه ليلا چه اقداماتی انجام می دهيد؟
آشوری: در صورت اطلاع و آگاهی از آزار مددجويان مانع از آن می شويم. برای مثال دختر خانمی از مددجويان انجمن از طرف برادرش کتک خورده بود و تمام بدن او کبود شده بود. به محض اطلاع، به خانواده اش زنگ زديم، با برادرش صحبت کرديم و حتی تهديد به برخورد پليس کرديم که کاملاً مؤثر بوده است.

نامه: بعضی از NGO ها در مسير حرکت خود از حالت غير دولتی بودن خارج می شوند و به دولت وابستگی پيدا می کنند و اين امر باعث عدم استقلال آنان می شود. نظر شما در اين مورد چيست؟
آشوری: جامعه ما برای رسيدن به دموکراسی به وجود NGO ها نياز دارد. NGO ها رابط بين دولت و مردم هستند و نبايد در عمل کرد خود وابسته به دولت باشند. اما دولت بايد NGO ها را به رسميت بشناسد و از آنان حمايت بکند و اين جزو حقوق مسلم هر انجمن غير دولتی است. در يک کشور ۷۰ ميليونی، دولت به تنهايی نمی تواند پاسخ گوی همه مسايل باشد و به همين دليل بايد از NGO ها حمايت بکند. دولت بايد بخش اجرايی حل مسايل اجتماعی را به NGO ها بسپارد و NGO ها را رقيب خود نداند.

نامه: آيا تا به حال از طرف دولت کمک دريافت کرده ايد؟
آشوری: هر سال حدود ۵/۱ ميليون تومان از طرف بهزيستی به انجمن ما کمک می شود که اين مبلغ فقط هزينه های يکی دو ماه انجمن را پوشش می دهد. انجمن در هر ماه هزينه های فراوانی دارد که شامل حقوق مربيان، سرويس نقل و انتقال مدد جوها که اغلب از حاشيه شهر می آيند، اجاره بهای انجمن و هزينه های جاری ديگر است؟

نامه: چه حوزه هايی در انجمن فعاليت می کنند؟
آشوری: بخش اصلی فعاليت های انجمن حرفه آموزی است؛ حرفه هايی مثل هويه کاری، مجسمه سازی، آشپزی و ... در طول سال اردوی تفريحی و گردشی نيز برای مددجويان برگزار می کنيم. همچنين کلاس های مهارت زندگی برگزار می شود که در اين کلاس ها نحوه برخورد با افراد جامعه، راز داری، رفتن به بانک، روش استفاده صحيح از آب و مسايل مختلف روزمره زندگی به مددجويان آموزش داده می شود.

نامه: چه تعداد عضو مددجو داريد؟
آشوری: تقريباً تمام افراد کم توان ذهنی و عقب مانده ذهنی و استثنايی در استان اراک عضو انجمن هستند که اين رقم اعم از دختران و پسران است. منتها در بخش آموزش، در حال حاضر قسمت آموزش دختران فعال است و هنوز به علت محدوديت امکانات، آموزش پسران آغاز نشده است.

نامه: آيا در کنار اين آموزش ها، کمک های ديگری هم از سوی انجمن ارايه می شود؟
آشوری: بله؛ تهيه پوشاک، مواد غذايی و گاهی تأمين هزينه های دارويی و درمانی، بخش ديگری از کمک های انجمن به مددجويان واجد شرايط است.

نامه: آيا با خانواده ها هم در ارتباط هستيد و آموزش هايی برای آن ها طراحی کرده ايد؟
آشوری: با خانواده ها در ارتباط هستيم و مشاوره می کنيم ولی آموزش های کلاسيک نداريم.

نامه: در حال حاضر انجمن با چه مشکلاتی مواجه است؟
آشوری: مشکل مدد جوها، مشکل انجمن محسوب می شود و اساسی ترين مشکل مددجويان اشتغال است. اينان بعد از حرفه آموزی و برای تشکيل خانواده احتياج به شغل دارند که متأسفانه هنوز مورد توجه مسؤولان قرار نگرفته است. ما مشکلات مالی داريم و برای توسعه فعاليت های انجمن هنوز در تنگنا هستيم. همان طور که عرض کردم، هنوز بخش آموزش پسران راه اندازی نشده است. مکان مناسب و دايمی نيز برای انجمن نداريم.

نامه: برای آينده چه طرح هايی داريد؟
آشوری: بعد از ماجرای ليلا، در جمع همکاران و دوستان اين سوژه عنوان شد که ليلا بعد از آزاد شدن به کجا خواهد رفت؟ آيا دوباره با همان خانواده زندگی خواهد کرد؟ اگر نه، پس چه کاری می توان انجام داد؟ بنابراين با دوستان عضو هیأت مديره جلسه گذاشتيم و نامه ای به شهرداری استان اراک نوشتيم. در اين نامه، خواستار آن شديم که برای احداث ساختمان جهت نگهداری و اسکان موقت افراد معلول بی سرپرست و بد سرپرست يک قطعه زمين اختصاص داده شود. در اين طرح می توان يک مرکز شبانه روزی برای مراجعت افراد معلول داير کرد که هر لحظه بتواند پاسخ گوی مددجويان و رافع مشکلات آنان باشد. طرح بعدی انجمن ايجاد کارگاه های توليدی و خدماتی است که هم کمکی به اشتغال زايی مددجويان باشد و هم درآمدی برای پوشش هزينه های انجمن ايجاد شود.

نامه: کمک های مردمی تا چه اندازه است و آيا اصولاً رضايت بخش است؟
آشوری: در حدود ۶۰۰ هزار تومان در سال کمک مردمی دريافت می کنيم. اخيراً مصاحبه ای راديويی داشتيم و تبليغ فرهنگی کرديم. سعی می کنيم مردم را بيش تر با انجمن آشنا کنيم تا بتوانيم کمک های مردمی را هرچه بيش تر جذب و جلب کنيم.
در ضمن افراد علاقمند می توانند کمک های خود را به حساب انجمن حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی و عقب مانده ذهنی امام علی به شماره حساب ۶۷۹۴۲۱۰۰۸ نزد بانک ملی، شعبه بازار اراک واريز کنند.
نامه: از شرکت شما در اين گفت و گو سپاس گزاريم و برای انجمن حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی اراک آرزوی موفقيت می کنيم.
fereshteha

Link: http://www.iranstreetchildren.com/index.php?/news1/more/143/

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:34  توسط فرشته های اسمانی | 
 
 

‪ يک مسوول کشوری: تنها‪ ۱۲‬درصد مدارس استثنايی کشور استاندارد است خبرگزاری جمهوری اسلامی ‪۸۵/۰۴/۲۵‬ معاون توسعه مديريت سازمان مدارس استثنايی کشور گفت: درحال حاضر تنها ‪ ۱۲‬درصد مدارس استثنايی از نظر تامين امکانات با استانداردهای جهانی برابر است. "سعيد شريف زاده" روز يکشنبه در حاشيه مراسم کلنگ زنی چند طرح عمرانی- آموزشی کودکان استثنايی در گفت وگو با خبرنگار ايرنا اعلام کرد: کل مدارس استثنايی فعال کشور يکهزار و ‪ ۳۱۷‬مدرسه می‌باشد. وی افزود: مدارس تاسيس شده از سال ‪ ۸۰‬به بعد با رعايت اصول و ويژگی های لازم برای مدارس استثنايی بنا شده‌اند. وی، وضعيت برخی از مدارس بويژه فضاهای آموزشی آن را کاملا غير مناسب دانست وبيان داشت: هم‌اکنون استانهای سيستان و بلوچستان، ايلام وکردستان از نظر تامين مدارس استثنايی در محروميت شديد به سر می‌برند. وی از ميزان اعتبارات در نظر گرفته شده در سال جاری برای ساخت مدارس استثنايی اظهار بی‌اطلاعی کرد وادامه‌داد: امسال تعداد ‪ ۱۷‬مدرسه از سوی اين سازمان اعلام نياز شده تا بر اساس اولويتها در مناطق مختلف احداث شود. وی، روند فعلی مدرسه‌سازی برای کودکان استثنايی را مثبت ارزيابی کرد و اظهار اميدواری نمود، تا سال ‪ ۹۵‬اکثر اين مدارس با استانداردهای جهانی هماهنگ شوند. مديرکل نوسازی مدارس قم، آغاز کار احداث مجتمع آموزشی کودکان استثنايی قم با مساحت دو هزار و ‪ ۱۶۷‬متر با ظرفيت ‪ ۱۴‬باب کلاس درس از جمله طرحهای عمرانی کلنگ زده شده اعلام کرد. غلامرضا محمدی همچنين افزود: علاوه بر اين مجتمع، امروز کلنگ مرکز حرفه آموزی با دوهزار و‪۳۹۰‬متر مربع مساحت و‪ ۹‬باب کلاس آموزشی، مرکزآموزشی افراد کم‌توان ذهنی به مساحت دو هزار و ‪ ۲۰۰‬متر و سالن ورزشی کودکان استثنايی به زمين زده شد. وی ادامه‌داد: اين مراکز به استثنای مجتمع ورزشی که ازسوی سازمان نوسازی تامين اعتبار می‌شود از طرف خيرين استان ساخته و تجهيز خواهند شد. وی ادامه مشارکت خيرين را باعث خروج مدارس قم از وضعيت سه‌شيفت و کلاسهای متراکم دانست واظهار اميدواری کرد با مشارکت اين نوع افراد بزودی شاهد حل مشکلات دانش آموزان استثنايی استان باشيمfereshteha

Link: http://www.iranstreetchildren.com/index.php?/news2/more/472/

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:33  توسط فرشته های اسمانی | 
۱۰٪درصد ایرانیان،معلول ذهنی و جسمی هستند - يکشنبه 29 آبان 1384
مرجع : خبرگزاری مهرآفتاب:در حال حاضر 10 درصد افراد جامعه را معلولین ذهنی و جسمی تشکیل می دهند که دچار اختلالات رفتاری ، کم توان ذهنی و... هستند . مدیر فرهنگی و تربیت بدنی سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور با بیان این مطلب افزود : 1300 مدرسه و کلاس و یکهزار کلاس ضمیمه در مدارس عادی ، پذیرای 80 هزار دانش آموز استثنایی است .علیرضا یوسفی اصفهانی با بیان نگرش منفی جامعه به دانش آموزان استثنایی ، اظهار داشت : در دنیا نگاه به این انسانها نگاهی مثبت و تعالی نیست و در جامعه ما نگرش مردم و حتی مسئولین بر این قبیل افراد با چالش و مانع توام است و بدین صورت حقوق آنها در جامعه تضییع می شود
وی درباره اهداف بلند مدت آموزش و پرورش استثنایی گفت : طراحی سیستم ویژه دانش آموزان استثنایی به گونه ای که متناسب با درصد معلولیت افراد تغییر و اصلاح دائم در آن صورت بگیرد و کمک به پیشگیری از افزایش معلولیت بر اساس آگاهی بخشیدن اجتماعی از جمله اهداف سازمان است .بازديد : 334
fereshteha

Link: http://216.239.59.104/search?q=cache:NQYFgqm-8pIJ:www.inroozha.com/news/001222.php+%DA%A9%D9%85+%D8%AA%D9%88%D8%A7%D9%86+%D8%B0%D9%87%D9%86%DB%8C&hl=fa&ct=clnk&cd=20

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:31  توسط فرشته های اسمانی | 
.
باور ناصحیح1: کم توانی ذهنی همان "بیماری"روانی است.واقعیت آن است که :کم توانی ذهنی به معنای آن است که رشد ذهنی فرد در سطحی پایین تر از حد متوسط است.افراد دارای کم توانی ذهنی ممکن است مشکلاتی در یادگیری و در سازگاری اجتماعی داشته باشند. ولی آنها می توانند یاد بگیرند.با مداخله و آموزش مناسب ،آنهامی توانند زندگی رضایت بخش و مفیدی در جامعه داشته باشند.

باور ناصحیح 2:کم توانی ذهنی یک بیماری مسری است.واقعیت آن است که :کم توانی ذهنی یک بیماری نیست و مطمئنا" نیز مسری نیست.کم توانی ذهنی یک وضعیتی است که به علت تغییر یا آسیبی که بر روی مغز یا سیستم عصبی در حال رشد می گذارد ،فرد را تحت تاثیر قرار می دهد.

باور ناصحیح 3 : افرادی که دارای کم توانی ذهنی شدید و عمیق هستند ، برای حفظ امنیت خود و جامعه باید در مراکز خاصی نگهداری شوند.
واقعیت آن است که :تلاش هایی که در جهت آموزش های نظام مند انجام گرفته اند ،ثابت کرده اند که اکثر افراد با کم توانی ذهنی شدید و عمیق نیز می توانند یاد بگیرند که نیازهای اولیهً خود را بر طرف نمایند. بسیاری از آنها می توانند کارهای مفید را با کمک انجام دهند و بنابراین
می توانند خودشان را با الگو های طبیعی زندگی وفق دهند ..ثابت شده است که کارآمدترین محیط برای یادگیری و رشد تمام افراد محیطی است که در داخل خود جامعه است و فضایی مشابه فضای خانواده از نظر مراقبت و پرورش بر آن حاکم است.

باور ناصحیح 4: آموزش های تحصیلی و شغلی کمکی به افرادی که دارای کم توانی ذهنی هستند ،نمی کنند.
واقعیت آن است که : اکثر افراد دارای کم توانی ذهنی ،هر چند با سرعت کند تر ،ولی توانایی یادگیری دارند،و قادر هستند که با حداقل حمایت یا بدون هیچگونه خدمات حمایتی در جامعه زندگی کنند.بر روی مداخلهٌ زود هنگام تاکید زیادی گذاشته می شود،زیرا ثابت شده است که هر چقدر زودتر تشخیص داده شود که فردی دارای کم توانی ذهنی است و هر چقدر زودتر نیز برنامه های مناسب شروع شوند،این افراد برای داشتن یک زندگی معنی دار در جامعه از توانایی و قابلیت بیشتری برخوردار خواهند بود.برنامه های حرفه ای به ارائهٌ خدمات متنوعی برای آماده کردن افراد برای اشتغال می پردازند. از این طریق آنها می توانند یک حرفه را یاد بگیرند یا از کمک اشتغال حمایتی برای آماده شدن برای پیدا کردن یک شغل در یک محیط کار رقابتی بهره مند شوند.

باور ناصحیح 5 : ما نمی دانیم که چه چیزی منجر به کم توانی ذهنی می شود و نمی توان از آن پیشگیری کرد.
واقعیت آن است که : کم توانی ذهنی ناشی از هر گونه عاملی است که به رشد مغز قبل یا حین تولد یا در دوران اولیه کودکی آسیب می رساند.بیش از 250 عامل کشف شده اند ولی این تعداد عوامل مسئول تنها یک –چهارم از علل کم توانی ذهنی هستند.شناخته شده ترین این عوامل عبارتند از : سرخجه در زنان باردار ،مننژیت ،توکسوپلاسموز ،عامل ارهاش(Rh)، و ناهنجاری های کروموزومی مثل نشانگان دان ،در پاره ای از موارد می توان از کم توان ذهنی پیشگیری کرد.بعضی از راهبردهای پیشگیری شامل موارد زیر هستند :
· وجود مراقبت خوب قبل و بعد از تولد برای مادر و کودک.
· بهبود تغذیه در زنان باردار و اطفال .
· اجتناب از استفاده از داروها و الکل در حین بارداری.
· غربالگری نوزادان برای تشخیص اختلالاتی مثل کم کاری تیروئید (هیپو تیروئیدیسم) و فنیل کیتونوریا (PKU).
· غربالگری و واکسن مادران برای پیشگیری از اثر عامل ارهاش (Rh)خون .
· استفاده از صندلی های کودک و بستن کمربند صندلی برای جلوگیری از افتادن و ضربه به سر.
· غربالگری برای مسمومیت با سرب برای تمام کودکان زیر 5 سال.
fereshteha

Link: http://216.239.59.104/search?q=cache:ji5P8pZz2yEJ:special-children.blogsky.com/%3FDate%3D1384-12+%DA%A9%D9%85+%D8%AA%D9%88%D8%A7%D9%86+%D8%B0%D9%87%D9%86%DB%8C&hl=fa&ct=clnk&cd=33

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:29  توسط فرشته های اسمانی | 
 توانی ذهنی آمریکا AAMR و نظام طبقه بندی مذکور را بطور دقیق و مفصل مورد بحث و بررسی قرار می دهد.این تعریف بیانگر اندیشه ها جدید در بارهٌ کم توانی ذهنی است و شامل ابزارها و راهبردهای مهم به منظور شناسایی کم توانی ذهنی به همراه اطلاعات دقیق و مفصل در باره تدوین یک برنامه فردی از حمایتهای فردی شده است.این تعریف در پایگاه اطلاع رسانی AAMR در دسترس است.



تعریف رسمی انجمن کم توانی ذهنی آمریکا AAMR از کم توانی ذهنی چیست ؟

کم توانی ذهنی یک نوع ناتوانی است که با محدودیتهای عمده در عملکرد عقلانی و نیز رفتار سازشی آنگونه که در مهارتهای مفهومی ، اجتماعی و عملی پیداست ،مشخص می شود.این ناتوانی قبل از 18 سالگی تظاهر پیدا می کند. درک کامل و دقیق کم توانی ذهنی و از جمله فهم این موضوع که کم توانی ذهنی به حالت خاصی از عملکرد اشاره دارد که از کودکی شروع می شود ، می تواند ابعاد مختلفی داشته باشد و سخت تحت تاثیر مثبت حمایتهای فردی شده است. الگوی عملکردشامل شرایط و محیطی است که در آن ،فرد رفتار و تعامل دارد و این الگوی عملکرد نیازمند رویکرد و دیدگاهی چند بعدی و بوم شناختی است که نشانگر تعامل فرد با محیط و پیامد های این تعامل با توجه به استقلال ،ارتباطات ،مشارکت در انجمنها ،مشارکت در مدرسه و جامعه وفاه فردی است.



زمانیکه فردی دارای کم توانی ذهنی تشخیص داده می شود به هنگام تدوین برنامه حمایت فردی شده چه عواملی باید در نظر گرفته شوند؟

به هنگام استفاده از تعریف ،طبقه بندی و نظامهای حمایتی AAMR متخصصین و سایر اعضای گروه باید :

1. محدودیتها در عملکرد فعلی را با توجه به بافت فرهنگی فرد و همسالان وی ارزشیابی کنند.

2. تفاوتهای فرهنگی و زبانی و همینطور عوامل ارتباطی ،حسی،حرکتی و رفتاری را در نظر بگیرند.

3. در کنار محدودیتهای فردی نقاط قوت موجود را شناسایی کنند.

4. محدودیتها را آنگونه توصیف کنند که یک برنامه فردی شده از حمایت های مورد نیاز برای آنها قابل تدوین باشد.

5. برای بهبود عملکرد فرد دارای کم توانی ذهنی حمایتهای فردی مناسب را ارائه کنند.



ناتوانی چیست ؟

ناتوانی به محدودیتهای فردی اطلاق می شود که در کوشش برای رفتار در جامعه نقص یا محدودیتی اساسی را نشام می دهد.یک ناتوانی باید در بافت محیط ،عوامل محیطی و نیاز به حمایتهای فردی شده ، مورد ملاحظه قرار گیرد.



هوش چیست ؟

هوش به یک توانایی ذهنی عمومی اطلاق می شود . هوش شامل توانایی استدلال ،برنامه ریزی ،حل مسائل ،تفکر انتزاعی ،درک افکار پیچیده ،یادگیری سریع و یادگیری از تجارب است. گرچه این چه تعریف کامل نیست اما هوش با استفاده از نمرات ضریب هوشی (IQ)بدست آمده از آزمونهای استاندارد ارائه شده بوسیلهٌ یک متخصص آموزش دیده ارائه می شود.با توجه به ملاک عقلانی برای تشخیص کم توانی ذهنی ،این اختلال عموماٌ در صورتی محرز می شود که فرد در یک آزمون ،نمره IQ یی در حدود 70 یا پایین تر داشته باشد.

نمره IQ ی بدست آمده همیشه باید در پرتو خطای استاندارد اندازه گیری ،تناسب و همخوانی با نحوه اجرای آن مورد بررسی قرار گیرد.در حالیکه خطای استاندارد اندازه گیری برای اغلب آزمونهای IQ تقریبا 5 است ،اما سقف آن تا 75 نیز ممکن است افزایش پیدا کند. این نمره ،با توجه به خطای استاندارد اندازه گیری در حدود 2 انحراف استاندارد پایین تر از میانگین است.اما ذکر این نکته حائز اهمیت است که نمرهٌ IQ تنها یک جنبه از تشخیص کم توانی ذهنی است.محدودیتهای عمده در مهارتهای سازشی و شواهد و قرائن حاکی از بروز ناتوانی پیش از 18 سالگی نیز دو جز مهم دیگر تشخیص کم توانی ذهنی هستند.



رفتار سازشی چیست ؟

رفتار سازشی مجموعه ای از مهارتهای مفهومی ،اجتماعی و عملی است که افراد یادگرفته اند و به این ترتیب با توجه به آنها در زندگی روزمره رفتار مناسبی دارند.محدودیتهای عمده در رفتار سازشی به زندگی روزمرهٌ فرد تاثیر می گذارند و توانایی پاسخدهی وی را به یک موقعیت خاص یا محیط تحت تاثیر قرار می دهد.محدودیتها در رفتار سازشی با استفاده از آزمونهای استاندارد شده ای که بر روی جمعیت کلی شامل افراد دارای ناتوانی و افراد عادی هنجار شده اند ،قابل تعیین هستند. در این مقیاسهای استاندارد شده ،محدودیتها ی عمده در رفتار سازشی ،از لحاظ عملی بصورت عملکردی تعریف می شوند که حداقل 2 انحراف استاندارد پایین تر از میانگین را در یکی از موارد زیر داشته باشند: (الف)یکی از سه نوع رفتار سازشی که در پی ادامه می آید : مفهومی ،اجتماعی ،یا عملی؛ (ب)نمرهٌ کلی در یک مقیاس استاندارد شده از مهارتهای مفهومی ،اجتماعی و عملی.



به عنوان نمونه مهارتهای رفتاری سازشی (انطباقی)شامل چه مواردی هستند؟

مهارتهای مفهومی :

زبان دریافتی و بیانی

خواندن و نوشتن

مفاهیم پولی

خودگردانی



مهارتهای اجتماعی :

بین فردی

مسئولیت پذیری

خود پنداره

ساده لوحی(احتمال فریب خوردن)

خام اندیشی

پیروی از مقررات

اطاعت از قوانین

اجتناب از قربانی شدن



مهارتهای عملی :

فعالیتهای شخصی در زندگی روزمره از قبیل خوردن ،لباس پوشیدن ،تحرک و توالت رفتن و نظافت.فعالیتهای ابزاری در زندگی روزمره از قبیل آماده کردن غذا ،مصرف دارو ،استفاده از تلفن ،مدیریت مالی یا پولی ، استفاده از وسائط نقلیهٌ عمومی و فعالیتهای خانه داری.

مهارتهای حرفه ای و شغلی

حفظ یک محیط سالم وامن



;حمایت ها شامل چه مواردی می شوند؟
در حدود 15 سال پیش مفهوم حمایت ها مطرح شد و شیوه توانبخشی و ارایه خدمات آموزشی به اشخاص کم توان ذهنی را دگرگون ساخت در رویکرد حمایت ها به جای آنکه فرد را در طبقه های تشخیصی موجود بگنجانید و او را وادار کنید تا از مدل های خدماتی موجود استفاده کند، ابتدا نیازهای خاص فرد ارزیابی و پس از آن راهبردها ،خدمات و حمایتهایی به فرد ارایه می شود تا عملکرد وی بهبود یابد.در این رویکرد تغییر نیازهای فرد و شرایط محیطی در اثر گذشت زمان نیز مد نظر است در دستنامه انجمن آمریکایی کم توانی ذهنی که در سال 1992 تهیه شده موضوع حمایتها بعنوان یک نو آوری مطرح بود که در سامانه ای که در سال 2002 تهیه شده نیز موجود است. در سال 2002 حمایتها بسیار گسترش یافته و کیفیت آنها بهتر شده که نشان از پیشرفتها ی چشمگیر ی دارد که در دهه گذشته روی داده است.

حمایتها منابع و راهبردهای فردی هستند که برای تقویت رشد ،آموزش ،علایق و رفاه فردی که دچار کم توانی ذهنی است ضروری می باشد.حمایت ها را یک والد ،دوست، معلم ،روانشناس ،دکتر یا هر فرد یا موسسه با صلاحیتی می تواند ارایه دهد.



چرا حمایت ها اهمیت دارند؟

تدارک حمایت های متناسب با فرد می تواند عملکرد فردی را بهبود بخشد ،خود مختاری و مشارکت اجتماعی را افزایش دهد و رفاه اشخاص کم توان ذهنی را بیشتر کند.یکی از بخشهای مهم رویکردهای مبتنی بر فرد توجه به حمایتها بعنوان شیوه ای برای بهسازی آموزش ،اشتغال ،تفریح و محیط زندگی کم توانان ذهنی است .



حمایتهای ضروری را چگونه تعیین می کنید ؟

انجمن آمریکایی کم توانی ذهنی توصیه نموده که دست کم در 9 حیطه اصلی یعنی رشد ، آموزش و تحصیل ،امور زندگی در منزل ،زندگی اجتماعی، اشتغال ،بهداشت و ایمنی ،رفتار ،اجتماع ،حفاظت و مسایل حقوقی نیازهای حمایتی فرد باید تحلیل گردد. موارد خاص مربوط به حیطه ها و فعالیتهای حمایتی کدامند؟



فعالیتهای رشدی

فراهمآوری فرصتهایی برای رشد جسمی که شامل هماهنگی چشم و دست مهارتهای حرکتی ظریف و درشت است.فراهم آوری فرصتهایی برای رشد شناختی نظیر استفاده از واژه هاو تصویرها به منظور بازنمایی جهان و استدلال منطقی در مورد رویدادهای واقعی می شود.فراهم آوری فعالیتهای رشدی اجتماعی و عاطفی که باعث تقویت حس اعتماد ،خود مختاری و قوه ابتکار می شود.



فعالیتهای آموزشی و تحصیلی

تعامل با مربیان ،معلمان و شاگردان و دانش آموزان دیگر

مشارکت در تصمیم سازی در زمینه فعالیتهای تمرینی و آموزشی

یادگیری و بکارگیری راهبردهای مشکل گشایی

بکار گیری فناوری برای یادگیری

یادگیری و استفاده از دروس کاربردی (درک علایم و تابلوها ،حساب، باقیمانده پول و مواردی از این دست )

یادگیری و استفاده از مهارتهای خود مختاری

فعالیتهای زندگی در منزل

استفاده از دستشویی/توالت

رخت شویی و نگهداری لباسها

آشپزی و غذا خوردن

خانه داری و نظافت منزل

لباس پوشیدن

استحمام و توجه به بهداشت فردی و آراستگی ظاهری

کار با لوازم منزل و استفاده از فناوری موجود در منزل

شرکت در فعالیتهای اوقات فراغت در منزل

فعالیتهای مربوط به زندگی اجتماعی

استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی

شرکت در فعالیتهای تفریحی و فعالیتهای مربوط به اوقات فراغت

سر زدن به دوستان و خانواده

خرید کردن

تعامل با آدمهای محل زندگی

استفاده از ساختمانها و محیط های همگانی

فعالیتهای مربوط به اشتغال

یادگیری و بکارگیری مهارتهای ویژه شغلی

تعامل با همکاران

تعامل با سرپرستان

انجام سریع و با کیفیت و ظایف شغلی

تغییر و ظایف شغلی

دسترسی و دستیابی به کمکها و امکانات مداخله ای در زمان بحران

فعالیتهای مربوط به سلامت و ایمنی

دسترسی و دستیابی به خدمات درمانی

دارو خوردن

پرهیز از خطرهایی که به ایمنی و سلامت فرد آسیب می رساند

ارتباط با مراقبان بهداشتی

دسترسی به خدمات اضطراری

حفظ رژیم غذایی

حفظ سلامت بدن

حفظ سلامت روانی/وضعیت هجانی مطلوب

فعالیتهای رفتاری

یادگیری مهارتها یا رفتاری های خاص

یادگیری و اتخاذ تصمیم های مناسب

دسترسی و دستیابی به درمان مشکلات روانی

دسترسی و دستیابی به درمان اعتیاد به سو مصرف مواد

گنجاندن توجیحات فردی در فعالیتهای روزانه

حفظ رفتار جامعه پسند در اجتماع

مهار خشم و پرخاشگری

فعالیتهای اجتماعی

معاشرت داشتن با اعضا خانواده

شرکت در فعالیتهای تفریحی و اوقات فراغت

اتخاذ تصمیم های جزئی مناسب

معاشرت با اشخاصی غیر از اعضا خانواده

دوست یابی وحفظ دوستی

بیان نیازهای شخصی به دیگران

داشتن روابط عاشقانه و صمیمی

کمک کردن و پذیرفتن کمک

فعالیتهای حفاظتی و حقوقی

مدیریت مالی و سرمایه های شخصی

جلوگیری از سو استفاده

احقاق حقوق قانونی و انجام مسئولیت های قانونی

عضویت و مشارکت در سازمانهای حمایتی/خود حمایتی

دستیابی به خدمات حقوقی

انجام کارهای بانکی و نقد کردن چک



آیا انجمن آمریکا کم توان ذهنی همیشه همین تعریف را از کم توانی ذهنی ارایه داده است ؟

اینطور نیست زیرا انجمن آمریکایی کم توانی ذهنی از سال 1908 تاکنون 10 بار تعریف کم توانی ذهنی را تغییر داده است .هرگاه اطلاعاتی تازه مطرح شده یا تغییراتی در کارهای بالینی رخ داده یا در زمینه پژوهش علمی دگرگونی هایی پیش آمده ،تعریف کم توان ذهنی تغییر کرده است.در دهمین چاپ کتاب کم توانی ذهنی ،تعریف ،طبقه بندی و سامانه های حمایتی نسبت به چاپ سال 1992 این کتاب به صورتی جامع روز آمد شده و در این رشته و به هر کسی که با کم توانان ذهنی سروکار دارد،اطلاعات مهم و تازه ،ابزارها و راهبردهایی را ارایه می دهد .



علتهای ابتلا به کم توانی ذهنی کدامند؟

علتهای ایجاد کم توانی ذهنی را میتوان به عوامل خطر آفرین زیستی پزشکی ،اجتماعی، رفتاری و تربیتی تقسیم کرد که در طی زندگی فرد و یا در طی نسلهایی از والد به کودک، با هم در تعامل هستند.عوامل زیستی پزشکی به فرایندهای زیستی نظیر اختلالهای ژنتیکی یا تغذیه مربوط است.عوامل اجتماعی به تعامل خانواده و اجتماع مانند تحریک کودک و واکنش گری بزرگسالان مربوط می شود.عوامل رفتاری به رفتارهای آسیب زا مانند اعتیاد مادر به سو مصرف مواد مربوط می شود.

عوامل تربیتی به دسترس پذیری به حمایتهای خانوادگی و تحصیلی مربوط است که رشد روانی را تقویت می کند و مهارتهای سازگاری را افزایش می دهد.عواملی که در یک نسل وجود دارد می تواند بر دستاوردهای نسل بعد از خود اثر بگذارد.با شناخت علتهای بین نسلی می توان برای پیشگیری از اثرات عوامل خطر ساز ،یا معکوس سازی تاثیر آنها از حمایتهای مناسب استفاده کرد.



تهیه کننده : گروه کم توانی ذهنی و چند معلولیتی



Link: http://216.239.59.104/search?q=cache:ji5P8pZz2yEJ:special-children.blogsky.com/%3FDate%3D1384-12+%DA%A9%D9%85+%D8%AA%D9%88%D8%A7%D9%86+%D8%B0%D9%87%D9%86%DB%8C&hl=fa&ct=clnk&cd=33

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:28  توسط فرشته های اسمانی | 
معمولا وقتی کسی ازم می پرسه چکاره ای ؟ میگم معلم استثنایی.بلافاصله می گن ناشنوا؟ میگم نه! کم توان ذهنی! میگن آهان عقب مانده ذهنی(یا بعضیا میگن خل و چل ها؟!!)خدا به دادت برسه!! بیشتر مردم نمی دانند که اینها عقب مانده نیستن.کم توان هستند و باید توانمند سازی شوند. به هر حال من آموزگار کودکان کم توان ذهنی هستند. اصولا کم توان های ذهنی به «حمایتی ها» ، «تربیت پذیرها» و «آموزش پذیرها» تقسیم می شوند. حمایتی ها کسانی هستند که قادر به انجام هیچ فعالیت یا مهارتی نیستند و باید در مراکز مراقبتی یا توسط والدین تحت مراقبت خاص قرار گیرند. تربیت پذیر ها کسانی هستند که نسبت به حمایتی ها از بهره هوشی بیشتری برخوردارنمد اما نه آنقدر که بتوانند آموزش خاصی راببینند. این افراد حد اکثر می توانند مهارت هایی جهت انجام فعالیت های ساده روزمره مثل غذا خوردن و لباس پوشیدن را بیاموزند. اماآموزش پذیرها افرادی هستند که در میان کم توانان ذهنی بیشترین بهره هوشی را دارند و می توانند تحت آموزش خاصی قرار گرفته و بخشی از مفاهیم ساده نوشتاری و گفتاری را بیاموزند. این افراد گاهی آموزش یک پایه تحصیلی را طی سه سال می گذرانند و اگر چنانچه بیش از سه سال طول کشیده و به تشخیص متتخصص تربیت پذیر تشخیص داده شوند از ادامه تحصیل باز می مانند. اما گاهی قادر می شوند تا پایه اول یا دوم راهنمایی هم پیش رفته و از آن پس به حرفه اموزی هدایت شوند.
به هر حال آنچه متاسفانه در کشور ما پذیرفته نشده اینست که این افراد هم انسان هایی هستند دارای احساس و حق حیات و برخورداری از تمام نعمت های الهی و به لحاظ حقوق فردی با دیگر انسان ها برابر و حتی نیاز به حمایت ویژه و خاص. آنچه محرومیت ذهنی این کودکان را بیشتر می کند فقر مادی و به تبع آن فقر فرهنگی اغلب خانواده های آنان است. برای من به عنوان یک معلم دانش آموزانم هیچ فرقی با دانش آموزان عادی -به لحاظ مسئولیتی که در قبالشان دارم- نمی کند و حتی در قبال ایشان بیشتر خودم را مسئول می دانم.
آموزگار استثنایی بودن سختی های خودش را دارد. سر و کله زدن با بچه هایی که برای تفهیم حداقل مفاهیم ممکن روزها و بلکه ماه ها باید انتظار یادگیریشان را داشته باشی و مشکلات بهداشتی ای که سر کلاس پیش می آورند یا مسئله صرع که اغلبشان با آن مواجهند و یا مراقبت و نگهداری از اینکه مشکل و برخوردی بین آنها در کلاس و مدرسه پیش نیاید و دهها مسأله دیگر کافی است تا شما را در پایان یک روز کاری عصبی و خسته کند. اما دانش آموزان کم توان ذهنی هم دنیای زیبای خود را دارند و در کنار سختی ها و تلخی های کار شیرینی ها و خاطرات خوش را هم دارند.
من اینجا به خواست خدا و کمک های همسر خوبم سعی خواهم کرد تا از تلخی ها و شیرینی های کار بنویسم و خاطراتم را بازگو کنم. fereshteha

Link: http://roshany.blogfa.com/post-3.aspx

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:25  توسط فرشته های اسمانی | 
 Developmental Disability

اصطلاح ناتوانی رشدی ( Developmental Disability) که در سالهای اخیر بیش از گذشته استفاده می شود به عنوان پک اختلال ذهنی ، جسمی که پک یا چند فعالیت اصلی فرد را قبل از 18 سالگی محدود می سازد ، تعریف شده است . نقصان در مهارتهای مهم زندگی اغلب در حیطه هايي همچون ، حل مساله ، تصمیم گیری ، تعامل با دیگران ، تعيين اهداف و کسب موفقیت در کودکان دارای ناتوانی دیده می شود.
از سندرم داون ، اوتيسم ، سندرم Toureete ، صرع ، اسپينا بيفيدا، ديستروفی عضلانی ، فلج مغزی ، سيستيک فايبروزيس ، کم توانی ذهنی و اختلال بینایی ، شنوايي و جسمی میتوان به عنوان شایع ترین ناتوانی های رشدی می توان نام برد.
برای آشنايی بیشتر با هریک از این موارد و قبل از آنکه به توصیه های کاربردی بپردازیم لازم است تا به صورتی بسیار مختصر درمورد آنها توضیح داده شود.

سندرم داون ،
وضعیت بسیار شایع و قابل تشخیصی است که به کم توانی ذهنی وابسته است و به علت ناهنجاری کروموزمی رخ می دهد. یک کودک مبتلا به سندرم داون دارای ویژگی هايي همچون ، تون عضلانی ضعیف ، چشم های اریب ، دست های کوتاه و پهن ، گردن کوتاه ، سر کوچک ، ناراحتی های قلبی ، مشکلات در مجاری گوارشی و تناسلی و زبان بزرگ می باشد. سطح کم توانی ذهنی می تواند در دامنه ای از ملایم تا شدید را قرار گیرد که بیشترین عملکرد را فرد در سطح ملایم تا متوسط دارد.

اوتيسم ،
سندرمی است که علت آن را اختلال عملکرد جسمی در درون لایه های مغز یا سیستم اعصاب مرکزی می دانند. در پسر ها چهار برابر دخترها رخ می دهد . علامت هایی چون فقدان لبخند اجتماعی ، تماس چشمی غیر طبیعی، مشکل در برقراری ارتباط ، مشکل در ساماندهی روابط خانوادگی ، حرکات تکراری ، کم توانی ذهنی یا کم هوشی مشاهده می شود.


سندرم Tourette ،
پک اختلال عصبی است که با حرکات ناخواسته و غیر ارادی (Ticks) ، سریع و ناگهانی یا صدا سازی هایی که به شیوه ای تکرار شونده رخ می دهند ؛ مشخص شده است. تغييرات متناوب در تعداد ، تکرار، شدت ، نوع و محل تيک ها وجود دارد. علامت ها می توانند برای هفته ها و یا ماهها مخفی بمانند.


صرع ،
بروز یک حالت جسمی است وقتی که یک تغییر ناگهانی و کوچک در نحوه کارکرد مغز نسبت به حرکات یا اعمال فرد در زمانی کوتاه ، بو جود می آید. این تغييرات فیزیکی حمله ناگهانی صرعی نامیده می شوند و با توجه به شدت ، اندازه و تاثیر روی مغز متنوع اند . صرع می تواند همراه با عقب ماندگی ذهنی یا بدون آن باشد.


اسپنا بیفیدا
به معنای ستون مهره شکاف خورده یا باز است به شکلی که درون ستون به صورت کامل بسته نشده است. این عارضه در اندازه شدت آن می تواند متنوع باشد. در شکل خیلی شدید آن می توان ضعف عضلانی و یا فلجی را پائین تراز ناحیه ای که ستون مهره ها کاملا بسته نشده است ، از دست دادن حس در آن ناحیه ، از دست دادن کنترل مثانه و روده و عدم توانایی در ساخت مایع مغزی را نام برد. در عملکرد شناختی متفاوتند.


دیستروفی عضلانی ،
به گروهی از بیماری های ژنتیکی گفته می شود که با ضعف پیش رونده و تحلیل برنده سیستم اسکلتی و یا عضلات ارادی که حرکات ر ا کنترل می کنند ، همراه است. عضلات اعضای اصلی بدن هم می توانند درگیر شوند . فرد ممکن است مشکلات تنفسی هم داشته باشد.


فلج مغزی ،
عارضه ای است بعلت ضایعه مغزی که قبل، حین و یا اندکی پس از تولد رخ می دهد. این وضعیت با عدم توانایی در کنترل کامل حرکات مشخص می شود. ممکن است شامل اسپاسم ها ، حرکات غیر ارادی ، مشکلات تون عضلانی ، راه رفتن بی ثبات و متزلزل ، حملات ناگهانی ، اختلالات بینایی ، شنوایی ، گفتار و کم توانی ذهنی همراه باشد.

سیستیک فایبروزیس ،
یک اختلال ژنتیکی است که باعث می شود تا در اعضايي از بدن همچون ریه ها و لوزالمعده ، مخاطی به شکلی غیر طبیعی لزج ، انبوه و تیره تولید شود . علامت های آن شامل سرفه های دائمی ، خس خس کردن یا ذات الريه ، ناتوانی در کسب وزن مناسب علیرغم داشتن اشتهای فراوان می باشد. در میزان شدت متنوع است و اغلب به کوتاه شدن دوره زنگی فرد منجر می شود.


کم توانی ذهنی ،
شامل افرادی است که در دامنه ای پايين تر از حد طبیعی رشد می کنند و مشکلاتی را در یادگیری و تطابق اجتماعی تجربه می کنند. گستره این اختلال می تواند دامنه ای بین ملایم ، متوسط ، شدید و عمیق را دربر گیرد. کودکان دارای کم توانی ذهنی می توانند به دوره بزرگسالی هم وارد شوند برخلاف دیدگاهی که آنان را " کودکانی ابدی " می پندارند.

اختلالات بینایی ، شنوایی و جسمی ،
در دامنه وسیعی دیده می شوند که می توانند به تنهایی به عنوان یک ناتوانی و یا با هریک از مواردی که قبلا در مورد آنها صحبت کردیم و یا با سایر مواردی که در اینجا ذکر نشدند ، همراه باشند.

نحوه مراقبت از اين كودكان

حال که با مواردی از ناتوانی رشدی آشنا شدیم ، بد نیست تا به چند نکته اساسی و کاربردی به هنگام کارکردن و یا مراقبت از این کودکان نیز بپردازیم. لازم به ذکر است که هر کدام از مواردی که در زیر بدان ها اشاره شده است بر مبنای دیدگاه عادی سازی ، تساوی فرصت ها برای افراد دارای ناتوانی و آموزش فراگیر و در یک سخن " پک جامعه برای همه " است . ممکن است در برخی موارد نیاز به توضیحات بیشتری هم وجود داشته باشد که در مقالات بعدی انشاالله ارائه خواهد شد. همه والدین و یا درمانگران باید به این نکات باید توجه نمایند.

همیشه سعی کنیم محیطی را ، بو جود بیاوریم که در آن همه بچه ها احساس پذیرش و امنیت کنند ، بو جود بیاوریم. با این کار موجبات آرامش و درمان پذیری را برای کودک فراهم نموده ایم.

با پذیرش افراد دارای ناتوانی به عنوان کسانیکه نیازها , خواسته ها ، و مسائلی مانند سایر بچه ها دارند ، آنها را وارد جامعه کنیم.

به کودکان دارای ناتوانی طوری کمک کنیم که خود کارهایشان را انجام دهند تا به استقلال بیشتر آنها منجر شود. این کار به افزایش حضور آنان در جامعه به عنوان کودکانی شبیه به سایر بچه ها منجر خواهد شد.

به آنها در تنظیم اهداف و معیار هایی برای کسب رضایت شخصی و دستیابی به موفقیت کمک کنیم.

فعالیت ها را حول رفتارهایی که در آن محدوده سنی طبیعی هستند ، متمرکز کنیم.

اجازه ندهیم که کودکان دارای ناتوانی مرکز توجه و یا برقراری امتیاز ویژه ای قرار گیرند.

در مورد ناتوانی کودکان با نیت یادگیری بیشتر در زمینه توانایی های آنان نه ناتوانی شان ، بیاموزیم.

با سایر والدین این گونه کودکان صحبت کنیم . اغلب آنها می توانند نکات ریز و اضافی در مورد توانايي کودکانشان بیان کنند.

از کودکان دارای ناتوانی برای انجام امور مختلف براساس توانايي شان نه ناتوانی شان استفاده کنید.

در همه فعالیت ها مشارکت کامل همه را بخواهید.

محکم باشید و از تکنیک های تطابق رفتاری به هنگام نیاز استفاده کنید البته به سرعت هم تشویق کنید.

ممکن است برای جلوگیری از تحریکات اضافی نیاز به جایگزینی متناوب فعالیتهای آرام کننده و عملی در زمان مناسب داشته باشید.

گاهی فعالیت ها را متوقف کنید و خواسته ای آنان را نشان دهید.

بر روی فعالیت هایی که تعاون و همکاری را تقویت می کند ، تمرکز کنید تا آن که به فکر مسابقه باشید.

لازم است محیط فیزیکی را ارزیابی کنید و تطابق های مورد نیاز را به عمل آورید.

فعالیت های جسمی را تشویق کنید اما بگذارید که از روشهای مختلفی استفاده شود.

در مورد نیاز ها از او سوال کنید بیشتر از آنکه خودتان نیاز ها را تشخیص دهید.

در مورد استفاده از داروها و عوارض آنها حتما آگاهی لازم را کسب کنید.

از سایر کودکان در منزل ، مجتمع آپارتمانی و یا مدرسه بخواهید که با کودکان دارای ناتوانی همکاری و تعاون داشته باشند.

بخاطر داشته باشید که هر فردی دارای سنی تقویمی ؛ سنی عاطفی ، سنی اجتماعی و سطحی از فعالیت جسمی است. افراد ممکن است عملکردهای متفاوتی در درون این دسته بندی ها داشته باشند. به عبارت دیگر کودک را تنها با خودش و پیشرفتی که نسبت به روزها یا ماههای قبل پیدا کرده است ، مقایسه کنید.

Link: http://216.239.59.104/search?q=cache:LxfXDO9o00gJ:www.koodakan.org/Cnslt/magh/m22.htm+%DA%A9%D9%85+%D8%AA%D9%88%D8%A7%D9%86+%D8%B0%D9%87%D9%86%DB%8C&hl=fa&ct=clnk&cd=44

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:24  توسط فرشته های اسمانی | 
1384-10-17
کیوان زرگری

توانمند ترین ناتوانها
هادیتونز - کیوان زرگری – سرویس ایران

آشنایی جدی من با کودکان استثنایی به چند سال قبل مربوط است. زمانی که با همسرم آشنا شدم و دریافتم که معلم همین بچه هاست . مدتی بعد از من خواست از روند کارش در مدرسه فیلم بگیرم و این فرصت استثنایی مرا به عظمت کارش و به پاکی و معصومیت آن بچه ها رساند.
مجتمع آموزشی شهید اصلانی تهران از اول تا هشتم دی ماه امسال اولین نمایشگاه نقاشی کودکان و نوجوانان کم توان ذهنی را برگزار کرد.
به محض اینکه خبر این نمایشگاه نقاشی به دستم رسید از دوستانم خواهش کردم تا از این رویداد بازدیدی داشته باشیم.
به میان آنها که رفتیم تاثیر فعالیت بچه ها و تلاش برای اثبات توانایی هایشان را به روشنی در دوستان دیدم . استاد نقاشی بچه ها در سالن نمایشگاه نقاشی یک دختر روشن دل را نشانمان داد و اینکه چگونه با خطوط راهنما و برجسته ای که او بر روی کاغذ حک کرده آن دختر نابینا را راهنمایی کرده تا دنیای خود را در تخلیل خود ببیند و آن را به تصویر بکشد . این نمایشگاه تعریف کردنی نیست باید ببینید تا احساسش کنید سعی کردیم تا با عکس هایی که گرفتیم کمی حال و هوای نمایشگاه را منتقل کنیم ولی امیدوارم در نوبت بعدی شما هم به این مجتمع سر بزنید و شگفتی آن را از نزدیک ببینید.
خوشبختانه پس از بازدید از نمایشگاه نقاشی با اجازه مدیر مجتمع خانم اصلانی فرصت پیدا کردیم که به کلاس ها و کارگاههای بچه ها هم سربزنیم .
در کلاس 4تا 6 ساله ها دیدیم مادرانی را که چگونه در کنار فرزندانشان می آموختند که صبور باشند و با کودکانشان چگونه رفتار کنند تا تلخ کامی ها  را در کام دلبندشان به شیرینی برسانند.
سپس به کارگاه گلیم بافی وارد شدیم. ابتدا باورمان نمی شد اما معلمان دلسوز کلاس با شور و شوق کارهای بچه را به ما نشان دادند و ما حیرتزده تنها نظاره گر بودیم.
به کلاس های گلدوزی , آشپزی , خیاطی و قلاب بافی سر زدیم و زمانی که به کارگاه حصیر بافی رسیدیم بچه هایی را دیدیم که با بوجود اوج کم توانی حتی به نسبت دوستان دیگرشان در این مدرسه با هر زحمت و تلاشی که هست تار و پود می زدند و حصیر می بافتند و به واقع تصویری ماندگار از فعل خواستن را در ذهنمان تثبیت کردند. در انتها و در کلاس نقاشی به اتفاق دوستانم برای بچه ها هر کدام یک طرح کشیدیم و آن را تقدیمشان کردیم .
زمان خروج از مجتمع مادر یکی ار بچه های ناتوان  به من گفت . لطفا بگویید که بچه های ما اجازه تحصیل بیشتر از کلاس سوم راهنمایی را ندارند . به مسئولین بگویید که برای این بچه ها و آینده آنها هم فکری بکنند و به یکباره رهایشان نکنند.
به او قول دادم که حرفش را منعکس کنم ولی به راستی چه اشکالی دارد که در کنار مدارس استثنایی با توجه به کارهای عملی و هنری بسیاری که این بچه ها آموخته اند فروشگاه های دائمی دایر شود و خود این بچه ها هم هدایتش کنند تا هم این مادران از نگرانی در آیند هم این همه تلاش و کوشش و ذوق و هنر در پستوی خانه نهان نگردد. باور کنید که این امر شدنی است اگر بخواهیم ....
بازدیدمان پس  از دو ساعت به پایان رسید از دوستانم خواستم تا احساسشان را از این تجربه بگویند و آنها هم چنین گفتند:
...................................

من كاريكاتور را دوست دارم  ...
(به بهانه ديدار از نمايشگاه نقاشي كودكان استثنايي .......)
يحيي تدين

از اينكه بخواهم توصيه اي  به هنرمندان داشته باشم   بسيار شرمنده ام اين كار من نيست اما اينكه هنرمندان به ميان مردم بروند بهتر از ذاويه نشيني است و بهتر از آسمان ريسمان كردن  و بازي با ذهنيات.
 منظور من مردم فريبي نيست بلكه احساس مشترك است ،  نه اينكه بروند توي طبقات فقير خودي نشان دهند یا فيلمي بازي كنند و بگويند ببينيد ما اينجوري هستيم ، اين كار ها ابزار سياست مدارها است نه هنرمندان.
اما چيزي  هست بنام عشق به طبقاتي  از جامعه كه به لحاظ يكسري ملاحظات غلط  اجتماعي و خرافات و يا توهمات باعث شده  آنها را از مردم  جدا كرده اند ، در صورتي كه مي دانيم اين طبقه خود نيز معلول بسياري از مناسبات پر غلط تر ديگري است  كه به هر شكل رخ داده  و پرداختن به آن نيز  كار جامعه شناسان است افرادي از جامعه كه  به هر دليل قدرت يادگيري ندارند يا در آنان ضعيف است  و  رفتار هاي كمي عجيب كه حاصل ناهنجاري هاي فيزيولوژيكي بدن آنها است، كودكاني كه به هر دليل از بهره هوشي كمتري برخوردارند، و متاسفانه به لحاط  اينكه با "كاست " هاي تعريف شده جوامع امروزي و ظاهرا متمدن  هماهنگ نيستند انها را از ديگران جدا كرده اند.
در هر صورت  رفتن به ميان اين قشر از مردم يك كار ارزشمند است، و تاثير خوبي بر كار وحتي شخصيت خود هنرمند دارد ،   مي دانيم  هنرمندان اصيل هم به شكلي اين كارها را كرده اند مثلا كار فروغ  در رابطه با جذاميان  يا همينطور ابراهيم گلستان با خشت  و آينه .. ويا  از قول ايراندخت محصص كه مي گفت :
" وقتي اردشير ميخواست مجموعه طرح هاي تيمارستان را آماده كند مدتي را با  آنها زندگي كرد با ساكنين تيمارستان ".
به اين خاطر  است كه كارهاي اين هنرمندان جذابيت دارد و تصنعي نيست.
اين آدم هايي كه به اشتباه فكر مي كنيم عقب مانده هستند بر عكس بسيار با احساس و مهربانند در ميانشان افرادي هستند كه شعر را دوست دارند كاريكاتور را دوست دارند زيبايي را مي شناسند و به همين منظور نقاشي مي كنند و كارهاي بسيار زيباي دستي انجام مي دهند بايد به ميان آنها برويد تا از  نزديك آنچه را كه ميگويم لمس كنيد.معلولين ما و اين كودكان كه از بهره كمتر هوشي برخوردار هستند امكان اين را ندارند به نمايشگاه ها بيايند ، با مردم عادي قدم بزنند حرف بزنند از پله ها بالا بروند و به تابلو ها نگاه كنند ، با اين همه مي بينيم ديد خوبي هم در باره اينها نيست هر چند مردم هم مقصر نيستند و اشكال كار از جاهاي ديگر است در اين رابطه
البته و متاسفانه بنگاه هاي اطلاع رساني هم خوب عمل نكرده اند كه به مردم در اين زمينه آگاهي هاي لازم را منتقل كنند .. بعضي از انهايي كه ديديم كنترل نداشتند حتي بايستند يعضي از انها سرهايشان را نمي توانستند برگردانند ، ولي خوب  آنها لبخند ميزدند وقتي ما را ميديدند  از سر مهرباني نگاهمان مي كردند ...
جا دارد اينجا  عرض كنم  دوستان هنرمند: از هر صنفي كه هستيد به اين كودكان سربزنيد  به اين اجتماعات سر بزنيد ..
البته حرف من نبايد بعنوان يك  رسالت مطرح شود  مسلما  ما آزاديم يا حداقل بايد آزاد باشيم آنطور كه ميخواهيم زندگي كنيم ولي شايد بد نباشد  در طول زندگي  اين چيزها را هم امتحان كنيم...
هنرمندان بي هويت آنهايي هستند كه جدا از اتفاقاتي كه در دوروبرآنها مي گذرد فقط براي روياهاي شخصي خود ترانه سرايي مي كنند در لاك خود فرو رفته اند  و  اگر  هم كسي يا وجداني آگاه به آنان تلنگري بزند  "پس شما از كدام قبيله ايد كه بي خيال از همه چيز شعر مي سراييد "   با خاطري ْآسوده  و قيافه اي حق به جانب بادي به غب غب مي اندازند كه " ... ما را با اين جماعت كاري نيست" .
 چگونه مي شود همه چيز را به فراموشي بسپاريم و به اين سادگي  خودمان را از بار مسئوليتي كه به هر جهت متوجه ما هست خلاص كنيم ؟
 فكر مي كنم اين بيشتر به يك تير خلاص شباهت دارد يا تير بي هويتي كه متاسفانه ماشه اش را هم خودمان مي چكانيم ...
 اگر از مناقشات اجتماعي و سياسي دور مي شويم   به اين اميد كه تركش  آن به ما نخورد  و بعد هم توجيه  مي كنيم كه بابا كار ما هنر است  ، اينها جوانند ... سازمان ندارند ، بهتر است درس بخوانند و از اين چيزها  سر آخر  هم اين مي شود كه از جايي ديگر توي سر هنرو هنرمند مي زنند و كسي هم صدايش در نمي آيد.
اين طبيعي است اگر سنگر مردم را ترك كنيم نبايد توقع چيز ديگري داشته باشيم..
حالا مثلا فلان هنرمند كه الحق استاد است  و سعادتي هم داشته كه سازش را خوب كوك كند اگر  برود  توي اين مردم منزوي شده آيا چيزي از ارزش او كم مي شود؟  بيايد مثلا قطعه اي در "نوا " برايشان بنوازد نوايي كه حاصل رنج انها هم است مگر از اعتبار او كم مي شود؟  حتما كه نبايد بروند آنسوي آبها هنرنمايي كنند تا مثلا رسانه هاي بين المللي  برايشان دست بزنند و پول بيشتري..
بي دليل نيست كه هنرمندان ما اين قدر براي توده بي خاصيت و غريبه مانده اند و چند تايي هم كه باقي مانده اند و حرفي دارند با سكوت رسانه اي مواجه شده اند . اگر در  شيلي يا آرژانتين وقتي هنرمندي مثل  "ويكتور خارا "مي رود با گيتارش  براي مردم وطنش مي خواند، براي زنداني ها مي خواند براي مريض ها مي خواند مي خواهد بگويد من هم با شما رنج ميكشم، شما تنها نيستيد، شما منزوي نيستيد  همين  كافي است،  قصد توهين ندارم ولي براستي  كدام هنرمند ما به اين درجه از شعور رسيده است؟
دوستان در شهر ما اتفاقات زيادي در حال رخ دادن است ....
چشم ها را بشوريم و دوباره نگاه كنيم نه البته از نوع آن آقاي  شاعر محترم كه فقط مي سرود "چشم ها را بايد شست "... اينجا  توي شهر فريادهاييست كه بغض آن به گلو مانده است ،  اينجا مغزهاييست كه در رحم مادر رشد نكرده اند وديگر توان كشيدن بدن خود را بر روي اين خاك سرد ندارند ،اينجا كودكاني زندگي مي كنند كه پرنده ها را مي شناسند ولي امكان شنيدن صداي انها را ندارند..
اما يك  چيز  ....
براي من  زيباتر از اين نبود كه ببينم كيوان براي اين كودكان درختي مي كشد حتي بدون رنگ و حسن گلي مي كشد حتي بدون رنگ و هادي قلبي را.. و همزمان  مي شنيدم صداي كودكي كه تعادل درستي هم نداشت اما  از سر شوق فرياد مي زد : "من كاريكاتور را دوست دارم   ......"

......................................
شگفت انگیزها !
حسن کریم زاده

در زبان رایج، آن ها را «استثنایی» خطاب می کنند. شاید در نگاه آماری؛ "اقلیت بودن" آن ها این شائبه را ایجاد می کند، و شاید هم "معلولیت ذهنی" شان. اما اجازه می خواهم موردی را به این دو اضافه کنم؛ شاید دارا بودن دریایی از حس، این عنوان را نثارشان کرده است.
* * *
راستش را بخواهید، تصور این که – حتی یک لحظه – انسان را بدون «حس» - به معنای عاطفه- ببینم، برایم رعب انگیز است. چرا که آشفته بازاری که امروزه باد در غبغبه انداخته و « دنیای پیشرفته ی مدرن» می نامیم اش؛ زائیده ی عقل ما، آن هم با در نظر گرفتن دخالت احساسات مان است. حال اگر این "حس" را هم از "عقل" کسر کنیم؛ یک ربات هوشمند را پیش رو خواهیم داشت که ممکن است دست به هر عملی بزند و دنیایی را به تباهی و فاجعه رهنمون سازد.
* * *
به نظرم بهترین روش برای ثبت و انتقال «حس» - در اینجا به معنای عکس العمل روانی نسبت به اطراف و اعمال – پدیده ای به نام هنر است که از بدو تاریخ تا امروز همراه انسان و عامل رهایی بخش او بوده است. شما کوچکترین اثری ( که ناشی از نوک قلم و یا هر چیزی که بتواند اثری از خود بر جای بگذارد) نخواهید یافت که حاوی «حس» به وجود آورنده ی آن نباشد. به شخصه – و با این ذهنیت – از کنار کوچکترین اثری، بی تفاوت عبور نمی کنم؛ خواه کاری از یک هنرمند زبردست باشد، خواه خط خطی های یک کودک.
* * *
برای من بسیار مغتنم بود که از نمایشگاه آثار کودکان «استثنایی»- و به زعم من؛ کودکان شگفت انگیز – دیداری داشته باشم. کارهایی ناب؛ سرشار از حس، آثاری پر از روح.
درباره ی کارهای آنان نباید چیزی نوشت، باید آن ها را دید و لذت برد. باید شوق کودکانی را که از دور نظاره گرِ نگاه شما به مخلوقاتشان هستند در چشمانشان دید. می گویم «شگفت انگیز» و باز هم خواهم گفت، چرا که اثری از یک دخترِ شگفت انگیز دبستانی دیدم که کارآکترهایی را با پوشش و سیمای مردمان شهرهای جنوبی کشورمان کشیده و در اوج ظرافت و دقت در کنار هم چیده بود. و این در حالی است که نه خود، جنوبی است نه خانواده و اقوام اش، و نه سفری به آن شهرها داشته است!. هر چند مربیان او آرام زمزمه می کردند: « از شاگردان کم استعداد این مدرسه است». اما حقیقت چیز دیگری بود.
* * *
با خود فکر می کنم نکند ما استثنا- به معنای رایج – هستیم و آن ها معمولی؟ شاید آن ها هم ما را به چشم استثنا می نگرند؛ مایی که هزار و یک قید و شرط و اما و اگر در کوچکترین اعمال و افکارمان می آوریم، و آن ها نه.

..........................................
چه هنرمندانه نقش می زدند!
هادی حیدری

بارها شده است که با خودم گفته ام این ها چه گناهی کرده اند که این چنین خلق شده اند؟
آدمی که بدون اختیار خود پا به این دنیا می گذارد، خود در آمدنش مختار نیست و محکوم است که آن چه بر وی خواهد رفت را بر دوش کشد. حال تصور کن که این آمدن غیر ارادی همراه با معلولیت های ذهنی و جسمی باشد!
حقیقتش آن است که وقتی کیوان پیشنهاد بازدید از مرکز آموزشی توانمندان شهید اصلانی را مطرح کرد، از طرفی برایم دیدن این محیط ها تجربه تازه ای بود اما از سویی دیدن آدم هایی با این سن و سال و با آن وضعیت، اندوه درونی ام را بیشتر می ساخت.
دین نمایشگاه دستاوردهای توانمندان ذهنی و جسمی آدمی را در شگفتی مفرطی فرو می برد.
خدای من! این همه امید و این همه توان در عین ناتوانی!
اول از نمایشگاه نقاشی هایشان شروع کردیم. تازگی دررنگ هایشان موج می زد. شکوه و استقامت در درخت هایی که تصویر کرده بودند.
آن نقاشی را به یاد می آورم که دخترک، اعضای خانواده ای سنتی را کشیده بود که شخصیت های اثرش، خلاقانه و تحسین برانگیز بودند.
نقاشی هایی که روی شیشه کشیده بودند و معلمی که تک تک کارها را توضیح می داد و گویی که ذره ذره وجودش را در ظرف وجود دخترانی می ریزد که نیاز به امید و آینده دارند!
به کارگاه خیاطی می رویم. انگار که یک آدم عادی این آثار را به وجود آورده است.
لباس، رومیزی، حوله، دستمال هایی که با گل های زیبایی تزیین شده اند و خلاصه انبوهی از دست ساخته های آن ها!
دخترکی را به یاد می آورم که گلیمی را رج می زد و چه دقتی می کرد با آن چشم های معصومش!
کارگاه حصیر بافی، آن جا که دخترکان ضریب پایین تر هوشی را در خود جای داده بود ولی با مهارت کار می کردند.
و آن ها که در آشپزخانه آموزشگاه، تعلیم آشپزی می دیدند و ماهرانه می پختند.
هرکدام برایشان طرحی می کشیم و خوشحال می شوند گویی که ما خوشحال شده ایم. صدای آن دخترک در ذهنم هست که از دیدن کاریکاتورها عشق مفرطش به کاریکاتور را بلند فریاد می زد و می خندید.
آن روز و روزهای پس از آن در این اندیشه ام که امید، تمام ناشدنی ها را شدنی می کند.
خدا همه چیز را در یک نفر جمع نکرده است.
آن ها که با ضعف ذهنی  و جسمیشان آن گونه هنرمندانه نقش می زنند، ناشکری است که ما از توانمان برای خلق بهتر، بهره نبریم.
بازدید آن روزمان، امیدم را به زندگی بیشتر کرد

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:20  توسط فرشته های اسمانی | 
اولیای کودک کم توان ذهنی باید محدودیتهای او را بپذیرند ومطابق گنجایش محدود او ،رفتار نمایند.

موقعیت آن دسته ازکودکان کم توان ذهنی که بهره هوشی بین 50تا۸۰دارند تاحد زیادی به سلامت عاطفی و روانی آنها وابسته است.اگر چنین کودکانی احساس اعتماد به نفس داشته باشند و اولیا را پشتیبان خود بدانند و بدانند که خانواده انتظار بی اندازه ازآنان ندارد تا حدودزیادی قادر به سازگاری با محیط خواهند بود.پذیرش این حقیقت که کودکان کم توان ذهنی از لحاظ پیشرفت درسی،فکری و اجتماعی محدودندکلید سلامت روانی و عاطفی آنها است.

در خانواده هایی که چند کودک سالم و یک کودک عقب مانده ذهنی وجوددارد، نبایدکودک عقب مانده ذهنی را مورد بی توجهی و یا توجه زیادقرارداد،بلکه لازم است با این کودک نیز به مانند سایر کودکان رفتار شود.

لازم است خانواده ها این کودکان را با دید منفی نگاه نکنند. زیرا این کودکان نیز توانایی هایی را دارا هستند و هرگز نباید از داشتن این کودکان احساس شرم و یا گناه کرد. شایسته است خانواده ها از امکانات مفید تمام موسسات خصوصی و دولتی برای آموزش و پرورش کودکان عقب مانده استفاده کنند.


برگرفته از کتاب بهداشت روانی، دکتر سعید شاملو
مرکزکودکان استثنایی لرستانfereshteha

Link: http://fereshte.blogfa.com/post-1.aspx

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:18  توسط فرشته های اسمانی | 
هدف: سندرم داون (تريزومي 21) شايعترين اختلال كروموزومي بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمي، رواني، رفتاري، خانوادگي و اجتماعي است. پژوهش فوق با هدف بررسي مشكلات و بار خانوادگي سندرم داون به انجام رسيده است.
روش بررسي: 61 خانواده بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران در اين بررسي شركت نموده‌اند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدودة سني بيماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله اي كه توسط گروهي متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزينه‌اي( تهيه شده استفاده گرديده است.
اطلاعات واصله در نرم افزار طراحي شده مخصوص جمع آوري و توسط spss دانشجويي مورد بررسي آماري قرار گرفت.
يافته‌ها: بررسي فوق مشكلات عمده را در هفت گروه مشكلات جسمي، رواني و رفتاري، اجتماعي، آموزشي، نگهداري، حمايتي و ارتباطي مي‌داند. متوسط نمره اولويت اين مشكلات بسيار نزديك به هم 72/19 (41/2 = SD‌) از 20 بوده است. اكثر خانواده‌ها نياز به آموزش را ضروري دانسته (85%) و تنها 10% آشنايي كافي با مراكز حمايتي و ارائه كننده خدمت دارند. 97% موارد از پذيرش خوبي در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود مي‌باشند. خانواده فرزند خود را علي‌رغم معلوليت مستعد دانسته و وي را در بهره‌گيري آموزشي توانا مي‌داند.
نتيجه‌گيري: بر اساس مطالعه ماكودكان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذيرش خوبي برخوردار بوده و سازگاري با اعضاء خانواده دارند.
همچنين خانواده‌ها وي را سربار خانواده و يا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وي سرافكنده نمي‌باشند.
خانواده‌ها نياز به اطلاع‌رساني را ضروري دانسته، آموزش براي خود و فرزند خود را لازم و برنامه‌ريزي اجتماعي در جهت تأمين شغل و آينده فرزند را مهم مي‌دانند.
واژگان كليدي : سندرم داون / اختلال كروموزومي / بار خانوادگي

دكتر ساحل همتي
روانپزشك، دستيار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر عباسعلي اسدي
دستيار روانپزشكي؛ دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر زهرا ميرسپاسي
پزشك بخش نگهداري بيماران مزمن رواني بيمارستان رازي
E-mail:
مقدمه
تريزومي‌ها شايع‌ترين نوع اختلالات كروموزومي هستند و شايع‌ترين آنها در انسان تريزومي 21 بوده كه تحت عنوان سندرم داون نام‌گذاري شده است (1). اگرچه علت اصلي آن ناشناخته است ولي مكانيسم آن عدم جدا شدن كروموزوم‌ها ست كه نتيجه آن تولد فردي با 47 كروموزوم مي‌باشد (2).
مبتلايان به اين سندرم دچار اختلالات گوناگونی در دستگاههاي مختلف بدن خود بوده و اگرچه در سالهاي اخير اميد به زندگي آنان افزايش يافته است، ولي هنوز این افزایش در محدودة 40 تا60 سال مي‌باشد. بنابراين آگاهي از مشكلات پزشكي اين افراد و برخورد مناسب با آنها ضروري بنظر مي‌رسد(2).
سندروم داون شایع ترین علت کم توانی ذهنی با منشا کروموزومی می باشد. بررسيها نشان مي‌دهد که با افزایش سن عملکرد شناختی سریعتر و زودتر مختل مي‌گردد(3).
در تحقيقاتي كه به ميزان گسترده اي در كشورهاي مختلف بر روي نژادها و فرهنگهاي گوناگون انجام گرفته است به وجود برخي از مسائل مانند: استرس در والدين، آداپتاسيون متفاوت، افسردگي خصوصا در ماههاي اول تولد كودك داون، درگيريهاي زناشويي و طلاق و ميزان متفاوتي از اختلالات رفتاري در همزادهاي آنان ذكر گرديده است(6، 5، 4).
در اين سندرم اختلالات و مسائل رفتاري و روانشناختي متعددي نيز بروز نموده كه مورد توجه مي‌باشد (4). اگرچه اعمال تخريبي، خودآزاري و دگرآزاري اين افراد بسيار اندك است و در مقايسه با ديگر بيماران کم توان ذهني اختلالات رفتاري كمتري دارند. در مطالعه‌اي كه بر روي سه دسته از افراد با نيازهاي ويژه انجام شده است (افراد با سندروم داون - افراد با سندروم پرادر ويلي وافراد كم توان ذهني بدون علت كاملا مشخص) بر طبق چك ليستهاي رفتاري، در افراد داون كمترين ميزان مشكلات گزارش شده است(10، 9، 8). لجبازي و عدم همكاري يا همكاري ضعيف از مهمترين اختلالات رفتاري اين افراد در تمامي گروههاي سني است كه در سنين پايين بارزتر و با افزايش سن بهبودي نسبي مي‌يابد(11).
از جمله مهمترين مسايل اين بيماران باري است كه به خانواده تحميل مي‌نمايند (Family Burden) (14، 13، 12). مشكلات طبي آنان از جمله مسايل قلبي - عروقي، تنفسي، عصبي، غددي، گوارشي، جراحي، ارتوپدي، خوني و ايمني و حتي چشمي و ظاهري آنان باعث مراجعات پزشكي و بستريهاي متعدد گرديده كه خود مستلزم تحميل هزينه به خانواده مي‌باشد(7).
بعلاوه نگهداري و آموزش آنان بخصوص با توجه به مشكلات رفتاري و بهره هوشي پايين فعاليت و هزينه مضاعفي را طلب مي‌نمايد(16). بر طبق مطالعات مشكلات مالي و اجتماعي در مدارا و انطباق با نقشها و وظايف جديد والدين حائز اهميت و بررسي مي‌باشد(19، 18، 17).
از اوايل دهه 1970 تحقيقات گسترده و طولي ارزشمندي در انگلستان در حيطه داون انجام گرفته است (22، 21، 20). اين مطالعات تاكيد بر اقدامات اوليه توانبخشي و مداخله‌اي مي‌نمايد كه با انجام صحيح و به موقع در اكثريت خانوادههاي داون (70-65 %) موجب عملكرد مناسب وكاهش مسائل روانشناختي و رفتاري گرديده كه در مجموع به بهبود كيفيت زندگي افراد داون در جامعه و پيشرفت و شكوفايي آنان منجر مي‌شود(23، 13، 10، 9).
هدف از مطالعه فوق بررسي مشكلات فردي، خانوادگي و بار خانوادگي مبتلايان به سندرم داون بوده كه طي پرسشنامه تدوين شده به كمك عده‌اي از صاحب نظران و دست اندر كاران امور مرتبط با اين بيماران و از طريق انجمن سندرم داون، توسط والدين كودكان تكميل گرديده است.

روش بررسي
الف- جامعه و نمونه پژوهش:
در بررسي فوق خانواده‌هاي كليه مبتلايان به سندرم داون كه در انجمن سندرم داون ايران عضويت دارند مدنظر بوده و براي كليه آنان پرسشنامه پژوهشي ارسال گرديده و نيز اطلاعاتي از پرونده آنان اخذ شده كه پس از لحاظ معيارهاي پذيرش و رد، تعداد 61 نفر مشمول طرح قرار گرفتند. از اين تعداد 31 نفر دختر و 30 نفر پسر و سن بيماران 3 تا 17 سال بود.
ب- ابزار پژوهش:
ابزار پژوهش سوالات مستقيم تدوين شده در يك پرسشنامه برگرفته از نظرات گروه متخصص متشكل از صاحب نظران مربوطه بوده كه در تدوين پروتكل سندرم داون همكاري داشته‌اند. براي تدوين پرسشنامه مزبور ابتدا كليه خانواده هاي مراجعه كننده به انجمن به صورت باز در خصوص مشكلات خود و فرزندشان مورد سؤال قرار گرفته و از آنان خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزندشان را به ترتيب اهميت و اولويت بيان نموده و از 1 تا 20 درجه بندي كنند. سپس با نظر خبرگان ياد شده كليه مشكلات يكسان‌سازي و دسته بندي گرديد و حاصل بصورت پرسشنامه پژوهش تدوين شد.
پرسشنامه شامل هفت محور؛ اختلالات جسمي، مشكلات و اختلالات رواني و رفتاري، مشكلات اجتماعي، مشكلات آموزشي، مشكلات نگهداري، مشكلات ارتباطي و تكلم ، مشكلات و نگراني‌هاي خانواده بوده كه در هر محور 3 تا 7 مورد پرسش گنجانده شد.
ج- روش اجراء:
در نخستين مرحله ليست كليه بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران استخراج و اطلاعات دموگرافيك آنان ثبت گرديد و سپس جهت كليه خانواده‌هايشان و از طريق پست و يا آموزشگاههاي كودكان آنان پرسشنامه ارسال گرديد و با قيد مدت، پس از سه ماه پرسشنامه‌هاي تكميل شده جمع‌آوري گرديد. از محدوديت‌هاي عمده اين بخش يكي تغيير محل و آدرس انجمن بوده و ديگر اينكه به منظور جلوگيري از مكاتبات عديده بيشتر پيگيري‌ها از طريق آموزشگاهها صورت گرفت و لذا بيشتر افراد شركت كننده در پژوهش والدين فرزندان سنين مهدكودك يا مدرسه مي‌باشند. همچنين بخشي از اطلاعات شامل مشخصات تولد و شاخص‌هاي رشد يا بيماريها و مشكلات دوران نوزادي و كودكي بدليل خطاي يادآوري ناقص تكميل شده كه مورد استفاده قرار نگرفت.
از والدين بيماران خواسته شد به هر يك از سؤالات و مشكلات قيد شده در محورهاي هفت گانه پرسشنامه با واژه‌هاي كاملاً، تا حدودي، مختصري و اصلاً يا معادل آن بسته به نوع سؤال يا مشكل پاسخ دهند.
پس از جمع‌آوري، اطلاعات به نرم‌افزار ويژه كامپيوتري وارد و توسط spss-pc دانشجويي مورد آناليز آماري قرار گرفت.

يافته‌ها
در مرحله تدوين پرسشنامه از خانواده‌ها خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزند خود را بصورت كاملاً باز و اختياري نوشته و بسته به اهميت آن نمره حداكثر تا 20 بدهند. حاصل 127 مورد بوده كه با حداقل 15 و حداكثر 20 نمره داده شده بود. بر اين اساس و با نظر گروه متخصصين هفت محور مختلف طراحي گرديد كه نمره هر محور از متوسط نمره گزينه‌هاي زير گروه آن استخراج گرديده است و به شرح جدول 1 مي‌باشد.
جدول 1 : ليست نمره محورهاي هفت گانه مشكلات


عنوان
متوسط نمره درصد
انحراف استاندارد درصد

مشكلات، ناتوانيها و اختلالات جسمي
83/19
51/2
مشكلات و ناتوانيهاي، رواني و اختلالات رفتاري
81/19
4/2
مشكلات و ناتوانيهاي اجتماعي
76/19
73/2
مشكلات آموزشي
12/19
03/2

مشكلات نگهداري و حمايتي
01/19
63/2
مشكلات ارتباطي و اختلال تكلم
87/19
17/3

مشكلات مربوط به توانمندیهای خانواده
54/19
22/3
در بررسي فوق 23% خانواده‌ها اصلاً آشنايي با مراكز ارائه خدمات براي اين قبيل كودكان نداشته و تنها 10% شناخت كافي داشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي اين مراكز را مي‌شناختند.
اثر تولد كودك مبتلابه سندرم داون بر خانواده طي گزينه‌هاي، محدود شدن رفت و آمد خانواده، بردن كودك به ميهمانيها، احساس سرافكندگي والدين و يا فرزندان بخاطر داشتن وي مورد بررسي قرار گرفت. 46% خانواده‌ها اعلام داشته‌اند كه از زمان تولد كودك فوق رفت و آمدشان محدود گرديده است 39% اصلاً محدوديت رفت و آمد نداشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي مشكل فوق را دارا بودند. 51% خانواده‌ها اصلاً مشكل احساس سرافكندگي از داشتن اين كودك نداشته؛ 10% با اين مشكل روبرو بوده و بقيه تاحدودي يا در حد ضعيفي اين مشكل را داشتند. 51% خانواده‌ها كودكشان را با خود به ميهمانيها نيز مي‌برند و تنها 18% آنان از بردن وي به ميهمانيها امتناع مي‌نمايند.
در بخش مشكلات حمايتي و نگهداري 96% خانواده ها نگران وضعيت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود مي‌باشند. 41% قادر به تأمين مخارج نگهداري بوده، 28% با تأمين هزينه‌هاي نگهداري مشكل داشته و بقيه تاحدودي از عهده اين مخارج برمي‌آيند. 38% كاملاً قادر به تأمين هزينه‌هاي تحصيلي فرزند خود بوده، 13% اصلاً از عهده اين هزينه برنيامده و بقيه مشكل جزئي دارند. 23% اصلاً قادر به تأمين هزينه مخارج درماني فرزند خود نبوده، 21% اصلاً در تأمين اين هزينه‌ها مشكلي نداشته و بقيه با مشكلات اندكي روبرو مي‌باشند در همين زمينه 66% خانواده‌ها زيرپوشش بيمه قرار داشته و 34% اصلاً تحت پوشش بيمه نمي‌باشند.
97% خانواده‌ها اعلام داشته‌اند كه اصلاً حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نمي‌باشند و تنها 3% با سپردن وي به اين قبيل مراكز موافق هستند.
85% خانواده‌ها اعلام نموده‌اند نياز به آموزش در خصوص سندرم داون دارند و تنها 10% اصلاً اعلام نياز ننموده‌اند. 59% خانواده‌ها از اينكه فرزندشان امكان ازدواج پيدا ننمايد نگران بوده، 25% اصلاً از اين بابت نگراني نداشته‌اند.
برابر اعلام والدين، اين بيماران در 75% موارد با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته‌اند، در 76% موارد در آموزش رفتارهاي اوليه بدون مشكل بوده، 69% موارد از عهده تكاليف مدرسه برآمده و در 74% موارد با رفتن به مدرسه مشكل ندارند. ولي در 56% موارد در برقرار كردن ارتباط اجتماعي مشكل دارند.
والدين در 96% موارد فرزند خود را يك فرد شيرين و دوست داشتني توصيف كرده‌اند. در 95% موارد فرزند خود را مستعد مي‌دانند و در 98% موارد اظهار داشته‌اند كه در صورت آموزش كافي وي مي‌تواند به حد معمولي از توانايي برسد. 77% مادران كودكان اظهار داشته‌اند چنانچه احتمال مي‌دادند كه كودكشان ممكن است مبتلا باشد هرگز حاضر به حاملگي نبوده و در 82% موارد حاضر به سقط وي در دوران حاملگي بوده‌اند.
والدين اين افراد در 10% موارد اظهار داشته‌اند كه وجود اين فرزند در خانواده باعث كشمكش خانوادگي گرديده و در 64% موارد وي را اصلاً باعث اختلاف در خانواده ندانسته و در بقيه موارد در حد اندكي اختلافاتي داشته‌اند.

بحث
بررسي فوق عمده مشكلات را در ناتوانيها و اختلالات جسمي، مشكلات رفتاري - روحي – رواني، مشكلات اجتماعي، آموزشي، نگهداري و حمايتي و اختلالات ارتباطي نشان داده است. در عين حاليكه مبتلايان به سندرم داون از بهره هوشي پاييني برخوردار بوده(3) و مشكلات رفتاري دارند(7) ولي مشكلات رفتاري آنان شديد و مسئله ساز نمي‌باشد. همان گونه كه در تحقيقات قبلي اشاره شده است (8).
ولي به نظر والدين، اين افراد هم از عهده تكاليف مدرسه برآمده و هم با رفتن به مدرسه (مدرسه ويژه) مشكل ندارند. عليرغم افسردگيها و مشكلات تطابقي اوليه در والدين با گذشت زمان و رشد و نمو وي اثرات و نگرشهاي منفي كمرنگ ميگردد و تواناييهاي آنان مشخص مي‌گردد. اين يافته همانند مطالعه‌اي جامع و طولي بوده كه قبلا انجام گرفته است (23، 22، 21، 20، 14، 13، 10، 9). بعلاوه اكثراً با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته و در يادگيري رفتارهاي اوليه مشكلي ندارند. علي‌رغم فراواني اختلالات و بيماريهاي جسمي در بخش‌هاي مختلف بدن(16، 4)، عمده‌ترين بار تحميل شده به خانواده نياز به آموزش و اطلاع‌رساني به خانواده بيمار است. مطابق با يافته‌هاي گذشته حمايت و اقدامات مناسب و اطلاع رساني در جامعه در كاهش بار استرس كمك كننده مي‌باشد. (19، 18، 6، 5). اکثر خانواده ها با وجود آنکه تحت پوشش بیمه ای مطلوب نبودند(66% واجد و 34% فاقد بيمه مي‌باشند) اما حاضر به تامین هزینه نگهداری،آموزشی و توانبخشی بیماران خود بوده اند. حتي اكثر خانواده‌ها (97%) حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نمي‌باشند.
علي‌رغم اينكه اين كودكان داراي مشکلات متعددي در زمينه جسمي يا رفتاری هستند و اکثر خانواده‌ها فرزند خود را داراي معلوليت مي‌دانند ولي وي را مستعد آموزش تا حد معمول دانسته و بر بهره‌گيري آموزشي مناسب آنان (شیوه زندگی ) تاکید دارند. در عين حال خانواده‌ها يكي از مشكلات فرزند خود را اشکال و ناتواني در برقراري ارتباط مؤثر دانسته و حمايت و نگهداري از وي را بعد از خود ضروري مي‌دانند. همچنين در خصوص ازدواج و شغل وي نگران مي‌باشند. همانند يافته‌هاي قبلي لزوم تصويب قوانين حمايتي و اجتماعي گام مهمي در پيشرفت و بهبود كيفيت زندگي افراد داون و خانوادههايشان مي‌باشد(19، 18، 17).
در مجموع خانواده‌ها كودك را شيرين و دوست داشتني توصيف كرده از داشتن وي شرمنده يا سرافكنده نبوده و وي را موردي براي كشمكش در خانواده نمي‌دانند.

نتيجه‌گيري
با توجه به نتايج و يافته‌هاي بررسي فوق بنظر مي‌رسد:
1- اطلاع‌رساني به خانواده افراد مبتلا به سندرم داون ضروري و موردنياز مي‌باشد و متوليان امر ضمن چاپ بروشور و كتب موردنياز، ايجاد ارتباط متقابل با اين قبيل خانواده‌ها و نيز انجمن‌ها و واحدهاي ارائه كننده خدمت را مي‌بايست مدنظر قرار دهند.
2- كودكان فوق علي‌رغم محدوديت‌هايي كه دارند از پذيرش بسيار مطلوبي در خانواده‌هاي مورد پژوهش برخوردارند و خانواده‌ها حاضر به تأمين هر هزينه و حمايتي مي‌باشند. اما سیستم تامین اجتماعی همگانی و خدمات رفاهی و حمایتی و درمانی باید به طور ویژه برای این افراد و خانوادهایشان اقدامات مناسبی در زمینه های بیمه، مسایل قانونی و سایر مسایل حمایتی خصوصا انجام دهند .
3- عدم توانايي برقراري ارتباط مؤثر اجتماعي - عدم امكان ازدواج و نيز عدم پيش‌بيني شغل مناسب براي اين افراد از جمله مهمترين نگرانيهای خانواده‌ها مي‌باشد. لذا آموزش لازم در جهت اجتماعي شدن (socialization) اين افراد ضروري مي‌باشد.
4- برنامه‌ريزي مناسب در جهت اطلاع‌رساني، ايجاد ارتباط متقابل، تأمين نيازهاي آموزشي بيمار و خانواده وي، تهيه كتب و بروشورهاي آموزشي و پيش‌بيني و تأمين شغل مناسب براي اين افراد ضروري بنظر مي‌رسد.

تشكر وقدرداني
از معاونت پژوهشي دانشگاه و نيز اعضاء محترم گروه تكامل كودكان كه اين پژوهش با مساعدت و نظارت آنان صورت گرفته است كمال امتنان و تشكر را داريم.

منابع:
1- Kapplan and Sadock, Synopsis of Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins Ninth ed, 2003.
2- Behrman RE, Kliegman RM , Jenson HB , Nelson textbook of pediatrics ,17th ed Philadelphia , Saunders ,2004.
3- Siegfried, M. Pueschel, Young People with Down Syndrome, firs ,Ed, Paul Brookes., 2001.
4- Atkinson, L,Chisholm V,Dickens, S,Goldberg S,scott,B&Blackwell (1994).Cognitive coping,affective distress and maternal sensitivity: Mothers of child with Down syndrome.Developmental psychology,71,668 – 676.
5- Cunningham,C (1987) Early intervention in D.S:An introduction for parents.Cambrige, MA.Brooline Books.
6- Cunningham,C (1998).Families of children with D.S.Down Syndrom , Research &practices,4,87-95
7- Evans DW, Gray FL : Compulsive - like behaviour in individuals with down syndrome Department of psychology, Bucknell university. child Dev 2000, Mar-Apr; 71121. p: 288-300.
8- Dykens EM,Kasaric, Maladaptive behavior in children with Prader,Willi syndrome, Down Syndrom,and non specific mental retardation,Am .J.Mental retard.1997.Nov,102(3):228-37.
9- Gath,A (1974)Sibling reaction to mental handicap,A comparison of the brothers and sisters of mongol children. Journal of child psychology &psychiatry,15,187-198.
10- Gath,A(1973).The scholl age sibling of mongol child,Brit.J of Psychiatry,129,(161-167).
11- Collacttk A; Cooper SA; Branford P; Mc Grother. Behavior in D.S Western Isles Hospitals, Isle of lewis, Scotland Brj Psychiatry 1998. Jon: 172- p: 85-9.
12- Rozin and Nancy, The early intervention and the medical problems of the child with Down syndrome, Health and medical Biology journal. Jan, March 2003, vol 6- p 88-96.
13- Gath,A (1977).The impact of an abnormal child on the parents.Bri. J of Psy.130,405-41
14- Gath, A (1985).Parental reaction to loss and disappointment:The diagnosis of Down syndrome, Developmental medicine & child neurology ,27,392-40.
15- Broni, Maryanne: Fine Motor Skills in children with Down sundrome. woodbime House. 1998.
16- William. I Cohen, Down Syndrome: Cure of the child and family, 2000.
17- Erickson.M,upshurcc.Caretaking burden and social suppprt, camparison of mothers of infants with and without disabilities.Am. J.Mental retard ,1989 ,Nov.94(3):250-8.
18- Cunningham,C.Morgan,P&Mcgucken,R(1984). Down,s syndrome is dissatistificatioin with disclosure of diagnosis inevitable, Developmental Medicine and Child neurology ,26,33-39.
19- Marcia van Riper, living with D.S;The family experience D.S quarterly, vol 4,number 1,March 1999.
20- Gath ,A (1990).Down syndrome children and their families.Ameri.J .Medical genetic , supplement,7,314-316.
21- Gath,A (1993) Changes that occur in families as children with intellectual disability growup.International .J of disability, Development & Educationa, 40,167-174.
22- Gath,A&Gumleg,D (1984) Down syndrome and their family :Followup of children first seen in infancy,Devlopment medicine&child neurology,26,500-508.
23- Gath, A (1972).The mental health of sibling of congenitally abnormal children. Journal of child psychology and psychiatry,13,211-218.

Family Burden and Problems in Patient with Down Syndrome

Abstract

Objectve: Down syndrome (Trisomy of 21) is the most common chromosomal abnormality which associated with different somatic, psychotic, familial and social problems.
This research was done under supervision of the child developmental disturbances group and with support of deputy of research in the University of Welfare and Rehabilitation Sciences with the goal of surveying problems and familial burden of patient with down syndrome.
Materials & Methods: 61 families of the patients registered by the Iranian Society of Down Syndrome were participated (31 families with boys and 30 families with girls patients, patient with the range age of 3-17 years).
Expert panel structured questionnaire in 7 domain (each 3 to 6 question) were used.
The dates banked and analysis with student spss-pc.
Results: This survey found the most problems in 7 Domains including; somatic, psychotic, behavioral, social, learning, supportive and communication problems. Mean priority scores in these domains based on family opinion was near and was 19.72 (SD= 2.41).
The datas showed most of families need education and knowing about supporting centers. %97 of patients were well accepted by their families, 96% of Families worried about their children after their death. In spite of the disabilities in these patients the families accounted their children as an able person.
Conclusion: The patients with Down Syndrome are accepted in their families and also adjusted with other family members, so the families Support them and expend all the expenditures. The families attitude about these patients are good and not shameful of their.
Then need of education, information, social planning about their vocation, and future is a necessitate based on families opinion.
Key words: Down syndrome / problem / Family Burden

Hemmati S.(M.D.)
Psychiatrist, Assistant professor of the university of Welfare and Rehabilitation Sciences

Assadi A.(M.D.)
Assistant of Psychiatry of the university of Welfare and Rehabilitation Sciences

Mirsepasy Z.(M.D.)
Physician in Razzi hospital

Link: http://www.uswr.ac.ir/JOR/22/tahghigh4.htm

+ نوشته شده در  چهارشنبه یکم شهریور 1385ساعت 18:15  توسط فرشته های اسمانی | 
 
Tehran