![]() |
![]() |
|
| سندرم دان تروزومی 21 فرشته های اسمانی down syndrome |
|
مهمترين مشكل بچه هاي كم توان ذهني پس از اشتغال، پذيرش آنها توسط جامعه است. اين بچه ها دوست دارند در كنار بچه هاي عادي تحصيل كنند و حاضر نيستند عنوان استثنايي را يدك بكشند. سوال اساسي اين است كه آيا بچه هاي كم توان ذهني نيز حق ادامه تحصيل در دبيرستان عادي را خواهند داشت و يا بايد همواره در زندگي خود را از همسن و سالان عادي شان مخفي كنند؟ قدمي معاون وزير آموزش و پرورش پاسخ مي دهد:«ما براي حل اين مشكل بحث آموزش فراگير را مطرح كرده ايم. به اين ترتيب كه مشكل معلوليت دانش آموز دليل نمي شود كه او را از بقيه بچه ها جدا كنيم، بلكه بايد نظام آموزشي را به گونه اي تغيير دهيم كه او نيز قادر باشد در كنار بچه هاي سالم تحصيل كند. چون از ابتدا چنين بچه اي را از ديگران جدا كرده ايم، جامعه نسبت به شرايط او بي اطلاع است، لذا وقتي برخورد پيدا مي كند حالت ترحم آميز به خود مي گيرد اگر بچه با نيازهاي ويژه ذهني را وارد محيط مدرسه عادي كرديم و مدير نيز در همان ابتداي سال تحصيلي به بچه هاي سالم اين ذهنيت را داد كه شما دوستاني با نيازهاي ويژه داريد، كم كم جامعه از حالت ترحم برانگيز خارج شده و به مرحله پذيرش و باور اين قبيل بچه ها مي رسد، پس ما بايد شيوه هاي خود را تغيير دهيم وي در ادامه مي گويد: «براي قدم گذاشتن در اين راه از بچه هاي ناشنوا، نابينا و بچه هاي جسمي و حركتي شروع كرديم. در حال حاضر نزديك به ده هزار نفر در مدارس عادي به كمك معلمين رابط درس مي خوانند. از اجراي اين طرح خوشبختانه هم بچه ها و هم خانواده هايشان كاملا راضي بوده اند. در اين شيوه آموزشي هم بچه معلول نحوه برقراري ارتباط با افراد سالم را مي آموزد و هم بالعكس بچه سالم نحوه برخورد با افراد معلول جامعه را ياد مي گيرد. بنده در بازديدي كه از مدارس انگليس داشتم از نزديك ديدم كه آنها دانش آموزي را كه دچار عارضه سندرم دان بود، در كنار بچه هاي سالم نشانده بودند. در همان جا از معلمشان سؤال كردم: اين دانش آموز كه در برخي دروس مشكل مثل رياضي توانايي و كشش ندارد، در اين زمينه ها چه مي كنيد؟ و آنها پاسخ دادند: براي او يك درس جايگزين مي گذاريم اصل براي آنها آموزش دانش آموز با نيازهاي ويژه در محيطي است كه بچه هاي سالم هم حضور دارند. در حقيقت آنها نظام آموزشي شان را منعطف كرده اند وي تأكيد مي كند: «البته اين به آن معنا نيست كه مدارس استثنايي را حذف كنيم، بلكه دو گزينه روبروي دانش آموز و خانواده قرار مي دهيم. آنها خودشان مي توانند تصميم گيري كنند كه فرزندشان در مدرسه استثنايي تحصيل كند و يا در بين بچه هاي عادي قرار گيرد؟ ضمناً ما بايد به نگاه فراگير برسيم. نگاه فراگير يعني اين كه در هر طرح و برنامه اي سهم معلولين را در نظر بگيريم. مثلا براي ساختمان سرويس بهداشتي را طوري در نظر بگيريم كه يك فرد فلج مغزي(cp) نيز بتواند از آن استفاده كند. اگر به اين نگاه برسيم كه معلولين حق دارند و اين حق بايد در همه جا ساري و جاري باشد، ديگر معلوليت معضل جامعه و فرد نمي شود گزارش از گاليا توانگر- روزنامه کیهان |
|
+ نوشته شده در
پنجشنبه هفتم آبان 1388ساعت 17:55 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
بعد از حادثه یازدهم سپتامبر که منجر به فروریختن برج های دو قلوی معروف آمریکا شد ، یک شرکت از بازماندگان شرکت های دیگری که از این حادثه جان سالم به در برده بودند خواست تا از فضای در دسترس شرکت آنها استفاده کنند. در صبح روز ملاقات مدیر واحد امنیت داستان زنده ماندن این افراد را برای بقیه نقل کرد و همه این داستان ها در یک چیز مشترک بودند و آن اتفاقات کوچک بود: چیزهای کوچک مدیر شرکت آن روز نتوانست به برج برسد چرا که روز اول کودکستان پسرش بود.و باید شخصا در کودکستان حضور می یافت. همکار دیگر زنده ماند چون نوبت او بود که برای بقیه شیرینی دونات بخرد یکی از خانم ها دیرش شد چون ساعت زنگدارش سر وقت زنگ نزد! یکی دیگر نتوانست به اتوبوس برسد. یکی دیگر غذا روی لباسش ریخته بود و به خاطر تعویض لباس تاخیر کرد. اتومبیل یکی دیگر روشن نشده بود. یکی دیگر درست موقع خروج از منزل به خاطر زنگ تلفن مجبور شده بود برگردد. یکی دیگر بچه اش تاخیر کرده بود و نتوانسته بود سروقت حاضر شود. یکی دیگر تاکسی گیرش نیامده بود. و یکی که مرا تحت تاثیر قرار داده بود کسی بود که آن روز صبح یک جفت کفش نو خریده بود و با وسایل مختلف سعی کرد به موقع سرکار حاضر شود. اما قبل از اینکه به برج ها برسد روی پایش تاول زده بود و به همین خاطر کنار یک دراگ استور ایستاد تا یک چسب زخم بخرد.و به همین خاطر زنده ماند! به همین خاطر هر وقت در ترافیک گیر می افتم آسانسوری را از دست می دهم مجبور برگردم تا تلفنی را جواب دهم... و همه چیزهای کوچکی که آزارم می دهد با خودم فکر می کنم که خدا می خواهد در این لحظه من زنده بمانم.. دفعه بعد هم که شما حس کردید صبح تان خوب شروع نشده است بچه ها در لباس پوشیدن تاخیر دارند نمی توانید کلید ماشین را پیدا کنید با چراغ قرمز روبرو می شوید یا خداوند فرزند مبتلا به سندرم دان به شما عطا میکند عصبانی یا افسرده نشوید بدانید که خدا مشغول مواظبت از شماست
|
|
+ نوشته شده در
یکشنبه بیست و ششم مهر 1388ساعت 11:38 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
نویسنده:
سه شنبه 21 مهر1388 ساعت: 9:49
باسلام واحترام امیدوارم که دنیا به کام باشد راستش می خواستم از تجربه ای که دارم شما را آگاه کنم دختر من الان 5 سال دارد واز سال86 به کمک مربی خصوصی به مهد بچه های عادی می رود وامسال 3 روز در هفته به مدرسه استثنائی می گذارمش و 3 روزبه مهد عادی که نه از آموزش های خودشان دور باشد و هم از بچه های عادی چیز یاد بگیرد باید این واقعیت را بپذیرم که این بچه ها نسبت به بچه های عادی نمی توانند پا به پای آنها جلو رفت اما با آموزش های درست می توانیم کمک کنیم که از پس کارهای خودشان بر بیایند می دانم رفتن به مراکز درمانی وتوانبخشی چقدر دردناک است اما با کار درست یعنی گرفتن مربی مخصوص می توانید از این مورد بیرون بیاید من هم ملیکا را گفتار درمان - کار درمان -حال مدرسه - مهد کودک همه را انجام دادم والبته که نتیجه گرفتم والهی شکر این یک واقعیت است که این گونه بچه ها (فرشته ها) آموزش پذیر هستند - مهربان -ساده لو - خوش قدم - امیدوارم که همه والدین این بچه ها از پس این امتحان الهی سربلند بیرون بیایم حال باز هم از والدین دیگر تقاضا دارم چنانچه کاری دیگری من انجام ندادم لطفا جهت آگاهی همدیگر اطلاع داده شود با احتراما ملیکا |
|
+ نوشته شده در
پنجشنبه بیست و سوم مهر 1388ساعت 14:41 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
ديروز صبح من رضا وهمسرم صبح زود به پارك رفتيم .درحالي كه رضا بازي ميكرد خانمي با يك پير مرد به طرف ماآمدند .پيرمرد از من خواست تا در كنار ما بنشيند .او گفت من هم پسر 18 ساله اي داشتم كه سندرم دان بود .........و با حسرت رضا را نگاه ميكرد و درد دلش باز شد و با گريه رضا را بغل كرد و شروع كرد به تعريف : پسرم عروسي خيلي دوست داشت تمام عشقش رفتن به عروسي بود مهم نبود عروسي اشنا باشد يا غريبه .هرجا عروسي بود ميرفت .تا يك روز در عروسي غريبه ها سوار ميني بوس ميهمانان عروسي شد .و در ميانه راه انهانامردها كه فهميدند او غريبه است او را در وسط اتوبان خارج شهر پياده كردند وچون شب شده واو خيلي ترسيده بود تريلي در جاده به او زد و فوت شد.پسرم 18 سالش بود كه فوت كرد من 3 تا دختر و دو پسر ديگه هم دارم .اي كاش همه بچه هام ميمردند ولي او زنده ميموند!!!!!!!!!!!! و وقتي اينها رو تعريف ميكرد من فقط به اين موضوع فكر ميكردم كه كاربسيار سختي در اينده در پيش دارم .خدايا من را در اين راه كمكم كن!
|
|
+ نوشته شده در
شنبه هجدهم مهر 1388ساعت 5:2 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
قرار شده از این یک شنبه یه خانم مربی یک روز در میون صبح تا ظهر بیاد خونه ورضا رو آموزش بده تا از این همه برو بیا به مراکز توانبخشی که باعث فرسودگی جسمی وفکری مان شده رهایی پیداکنیم و تا یک سال اینده رضا رو با یک کار فشرده برای رفتن به مهدآماده کنیم .پولی که میدیم مهم نیست فقط امید واریم نتیجه بده
|
|
+ نوشته شده در
چهارشنبه پانزدهم مهر 1388ساعت 15:25 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
مجتمع شهروندان سندرم دان
شماره ثبت :23979 شماره مجوز وزارت كشور :1/8/83/168010 تلفن :88801274 محل فعلي انتشارات اشك |
|
+ نوشته شده در
چهارشنبه هجدهم شهریور 1388ساعت 14:41 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
|
|
+ نوشته شده در
چهارشنبه هجدهم شهریور 1388ساعت 10:56 توسط فرشته های اسمانی |
|
![]() |
|
+ نوشته شده در
چهارشنبه هجدهم شهریور 1388ساعت 10:47 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
مراحلی را که باید جهت ایجاد اطمینان نسبی از عدم ابتلا ی جنین از سندرم دان در بارداری همسرتان طی کنید (انجام مراحل الف و ب وج با کمترین هزینه با دفترچه بیمه و با کیفیت بالا در بیمارستان میرزاکوچک خان تهران با دفترچه بیمه انجام میشود )
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ الف)آزمایش خون سلامتی جنین ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ّب)انجام سونوگرافی سه بعدی در هفته 18 بارداری :دقیق ترین تشخیص از این سونوگرافی توسط دکتر اکرمی انجام میشود . ادرس مطب تهران خیابان مطهری نبش سمت راست خیابان جم ساختمان پزشکان پلاک 82 طبقه اول تلفن 88302458 *همچنین انجام سونوگرافی فوق در ماههای بارداری پس از 5 ماه برای تشخیص سندرم دان توسط دکتر طهماسب به آدرس موسسه نسل امید :به آدرس خیابان آفریقا قبل از چهار راه جهان کودک کوچه سپر تلفن 88679514 ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ج) آمینوسنتز: انجام آن در هفته 16 الی 18 بارداری میباشد . ازمایشی بسیار اسان ولی در عین حال حساس . این ازمایش بسیار ساده است و تنها 10 دقیقه وقت میبرد و با استفاده از سرنگ مخصوص از کیسه اب نمونه گرفته میشود .نمونه حتما میبایستی در همان سرنگ تحویل آزمایشگاه شود . در غیر این صورت آزمایشگاه از قبول نمونه به دلیل عدم رعایت استرلیزاسیون و الودگی احتمالی برای ازمایش خود داری خواهد نمود . استاد مسلم آمینوسنتز آقای دکترمسعود حقیقی به آدرس تهران کارگر شمالی (امیر اباد) بالاتر از مسجد امیر ساختمان ناهید پلاک 380طبقه همکف شماره یک تلفن 88002200است .(هزینه انجام عمل نود هزارتومان است ). ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ *از انجام امینو سنتز در جاهایی که گران تر میگیرند مثل اقای دکتر صاحب کشاف که برای انجام عمل مبلغ پانصد هزار تومان میگیرند و اصلا تخصص این کار را ندارند اکیدا توصیه نمیشود همیشه پول زیاد دادن نتیجه خوبی ندارد . ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ د)آزمایش گاه های معتبر انجام تست آمینوسنتز : آزمایش گاه نسل امید :به آدرس خیابان آفریقا قبل از چهار راه جهان کودک کوچه سپر تلفن 88679514(هزینه آزمایش با بیمه تامین اجتماعی 282.000تومان بدون بیمه 390.000 تومان آزمایشگاه دکتر فرهود ضلع جنوبی :بلوار کشاورز بین ولیعصر و فلسطین –نبش صبای شمالی پلاک 16 تلفن 88908447و88909784 هزینه انجام آزمایش فقط آزاد 340.000 تومان آزمایش گاه دکتر کریمی نژاد واقع در میدان صنعت (شهرک غرب )شماره 1143 تلفن 88363952الی 88363955 |
|
+ نوشته شده در
چهارشنبه بیست و سوم اردیبهشت 1388ساعت 14:21 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
||||||||||||||||||||||||
|
+ نوشته شده در
یکشنبه بیستم اردیبهشت 1388ساعت 21:7 توسط فرشته های اسمانی |
|
||||||||||||||||||||||||
![]() ![]()
|
|
+ نوشته شده در
پنجشنبه هفدهم اردیبهشت 1388ساعت 14:28 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز به نقل از ایرنا ، دکتر غلامعلي افروز ( روانپزشک و برنده جايزه ويژه ۲۰۰۸ سازمان جهاني بهداشت ) در درباره نتايج تحقيق خود با عنوان “بررسي ويژگيهاي زيستي، شناختي، رواني و اجتماعي بچه هاي داون” که در نشست سازمان جهاني بهداشت ارايه شد، اظهارداشت: اين تحقيق نشان مي دهد احتمال تولد فرزند مبتلا به عقب مانده ذهني در والديني که RH هر دو منفي است، وجود دارد که البته بررسيها در اين زمينه همچنان وجود دارد . وي اظهار داشت: همچنين نتايج اين تحقيقات حاکيست که شرايط روانشناختي پدر و مادر در زمينه برقراري ارتباط زناشويي قوي از عوامل بسيار مهم در پيشگيري از تولد اين فرزندان است زيرا سردمزاجي و نارضايتي در برقراري ارتباط زناشويي مي تواند زمينه ساز اختلالات کروموزومي و تولد کودکان مبتلا به عقب مانده ذهني شود. به گفته افروز، از ديگر نتايج بدست آمده، اين است که با توجه به اينکه در سه ماهه دوم بارداري به دليل آنکه در ۱۶هفتگي روح در جنين دميده مي شود، شنوايي و رشد هوشي او آغاز شده و بيش از سه برابر بزرگسالان نياز به اکسيژن دارد و اگر اين دوره با فصل زمستان تداخل کند (کمبود اکسيژن، انرژي خورشيد، درصد ويتامين e, k کاهش يافته)، ميزان افسردگي مادر، خستگي رواني افزايش مي يابد در صورتي که در تابستان که وفور ويتامين هاست امکان بروز چنين مشکلاتي در جنين و ابتلاي وي به اين بيماري کمتر مي شود. وي افزود: کودکان عقب مانده ذهني بزرگترين گروه کودکان استثنايي با علايم باليني شامل چشمهاي مورب و گردن کوتاه هستند که مجامع مختلف علمي براي کسب اطلاعات بيشتر و يافته هاي جديد در مورد اين گروه، جوايزي را به دانشمندان اهدا مي کنند. افروز ادامه داد: کودکان داون که تحت عنوان منگول ناميده مي شوند به جاي ۴۶ کروموزوم داراي ۴۷ کروموزوم هستند اين بيماران در گذشته بيش از ۱۰تا ۱۲سال عمر نمي کردند اما در حال حاضر با افزايش دامنه عمرشان از ۵۰ تا ۶۰ سال، ميزان سقط جنين پيش از تولد آنها نيز کم شده است. |
|
+ نوشته شده در
دوشنبه چهاردهم اردیبهشت 1388ساعت 15:44 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
پژوهشگران دريافتند که خطر نابهنجاريهاي مادرزادي، نوزادان مادراني را که در فصول بهار و تابستان باردار ميشوند (دو فصلي که در آن همواره افزايش ميزان آفت کشها بر روي سطح آب وجود دارد) بيشتر از ديگر مادران تهديد ميکند. به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز به نقل از Acta Paediatrica ، در یک تحقیق ۳۰ ميليون و ۱۰۰ هزار نوزاد متولد شده در آمريکا طي سالهاي ۱۹۹۶ تا ۲۰۰۲ مورد مطالعه قرار گرفتند و در پايان تيم تحقيقاتي يک رابطه قوي بين افزايش نابهنجاريهاي مادرزادي در ميان نوزادان مادران ياد شده و افزايش سطح نيتراتها، آترازين و ديگر آفت کشها در سطح آب در فصول ياد شده را کشف کردند. بسياري از اين مواد شيميايي از جمله علف کشهاي آترازين که در اروپا مصرف آن ممنوع و در آمريکا رواج دارد، براي جنين خطرناک تشخيص داده شدند و بيش از نيمي از ۲۴ نابهنجاري مادرزادي شناخته شده نظير سندرم داون، لب شکري، پاچنبري و اسپاينا بيفيديا (spina bifidia) به استفاده از اين آفت کشها نسبت داده شدند. از هر ۱۰۰ کودک متولد شده آمريکايي، سه نوزاد به نابهنجاريهاي مادرزادي مبتلا هستند و اين نابهنجاريها از عوامل اصلي مرگ نوزادان در اين کشور ميباشن |
|
+ نوشته شده در
دوشنبه چهاردهم اردیبهشت 1388ساعت 15:43 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
آن جنينگز ( Anne Jennings ) دختر ۱۷ ساله آمريكايي مبتلا به سندرم داون هنوز بعنوان يك دانش آموز نمونه در دبيرستان ليبرتي ويل در ايالت ايليونويز ميدرخشد. به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز به نقل از سی ان ان ، جنينگز در روز سوم اكتبر ماه جاري ميلادي از بين ۱۷ دختر در اين دبيرستان به عنوان محصل برتر انتخاب شد و از آن زمان در شبكه وورد نيوز اي بي سي بعنوان «شخصيت هفته» نام گرفته است. اين دختر ۱۷ ساله آمريكايي لقب ملكه دبيرستان ليبرتي ويل را به خود اختصاص داده است. او اکنون در روی ابرها راه می رود و شخصیت برجسته ای شده است. جنينگر درباره احساس خود نسبت به اين انتخاب ميگويد: قبلا همه چيز براي من عادي بود، وقتي كه بعنوان ملكه انتخاب شدم، همه چيز تغيير كرد، واقعا شگفت انگيز است. همه من را دوست دارند،من هم خودم را دوست دارم. مادر او نيز درباره دخترش ميگويد: حيرت انگيز و باور نكردني است، او اجتماعي است و قادر است با ديگران دوست شود و در كلاسهاي درس به طور مرتب شركت كند. آن ميگويد كه هرگز با اين سوالات درگير نبوده است كه چرا متفاوت از ديگران به دنيا آمده است. سندرم داون یا تریزومی ۲۱ یک بیماری ژنتیکی است که به دلیل وجود یک کروموزم ۲۱ اضافی (به صورت کامل یا نسبی) به وجود میآید. این بیماری داری علایم مختلف از جمله ناهنجاریهای عمده و یا خفیف در ساختار یا عمل کرد ارگانها میباشد. از جمله علایم عمده و زودرس که در تقریبا همه بیماران مشاهده میشود وجود مشکلات یادگیری و نیز محدودیت و تاخیر رشد و نمو میباشد. نام این سندرم از نام یک پزشک انگلیسی به نام جان لانگزدان داون (John Langsdon Down) گرفته شدهاست که برای اولین بار این سندرم را در سال ۱۸۶۶ توصیف نمود. افراد مبتلا به سندرم داون توان ذهنی پایین تر از حد میانگین دارند و به طور معمول دچار ناتوانی ذهنی خفیف تا متوسط هستند. تعداد کمی از مبتلایان به سندرم داون دچار ناتوانی شدید ذهنی هستند. متوسط میزان بروز این سندرم مابین ۱ در ۶۰۰ تا یک در ۱۰۰۰ مورد از تولد نوزادان زنده گزارش شده است که این میزان در مادران جوان کم تر و باافزایش سن مادر افزایش می یابد. با این وجود در حدود دو سوم مبتلایان به سندرم داون از مادران زیر ۳۵ سال متولد می شوند. |
|
+ نوشته شده در
دوشنبه چهاردهم اردیبهشت 1388ساعت 15:38 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
چند روز پیش خانمی به من زنگ زدو در مورداینکه چه دارو هایی برای کودکان سندرم دان مفید است از من سوال کرد. حس کنجکاوی من باعث شد مصاحبت ما کمی به درازا بکشد و خانم فرمودند فعلا سرپرستی کودک 2 ساله مبتلا به سندرم دانی را به عهده گرفته اند که پس از تولد والدینش در بیمارستان رها یش کرده و اکنون در شیرخوارگاهی (از نام بردن شیرخوارگاه و نام آن دختربچه معذورم )در تهران نگهداری میشود را به عهده گرفته اند.و ادامه دادند از آنجا که خانواده دیگری نیز خواهان سرپرستی آن فرشته آسمانی است فعلا یک هفته در ماه پیش ماست ویک هفته نزد آن خانواده دیگر.البته آن خانواده فقط به فکر حمایت از کودک به طور دورادور و نه به طور دایمی نزد آن خانواده است ولی من خیلی علاقمندم این فرشته را به خانواده خود اضافه کنیم وفرزند مان باشد.درادامه سوال کردم آیا شما بچه دارید؟ یا بچه دار میشوید؟ خانم فرمودند من وان خانواده دیگر بچه نداریم ولی من باردارم .مساله همین است و منتظرم ببینم وقتی فرزندم بدنیا آمد احساسات و شرایطم به چه شکلی میشود بهزیستی نیز به این موضوع تاکید دارد که از روی احساس تصمیم غلطی نگیریم .و اکنون من وشوهرم کودک را به توانبخشی جهت گفتار درمانی و مفاهیم درمانی وکاردرمانی میبریم وبه دنبال این هستیم که اگر دارویی باعث پیشرفت این کودک میشود برایش تهیه کنیم و فارغ از هر چیز چیزی کم وکسر برایش نگذاریم .همه چیز به آینده بستگی دارد. اینها باعث شد خاطرات گذشته برایم تداعی شود .خاطره ای عجیب که در روزهای ابتدایی تولد رضا در بیمارستان میلاد برایم اتفاق افتاد . خاطراتی باروح الهی :
همان طور که گریه میکردم از آزمایشگاه کریمی نژاد جهت تست کروموزومی به سمت بیمارستان رفتم .قرار بود اسم پسرمان دانوش باشد ولی بی اختیار تصمیم گرفتم اگر جواب ازمایش منفی شد اسم پسرم را رضا بگذارم وتا مشهد پیاده بروم حتی قیومیت ۲ بچه بی سرپرست را قبول کنم نمیدانم دیگر چه ها نذر کردم ....به بیمارستا ن رسیدم پسرم را دوست داشتم چه مبتلا به سندرم دان چه سالم . بی اختیار به سمت بخش رفتم پسرم را بغل کردم بوسیدم و روی کارت نوزادیش نوشتم (من پسرم اقا رضا پسر بابا محسن)و وقتی نگاهش کردم با خودم عهد کردم هیچ گاه رضا را از خودم جدا نکنم. ودر پاسخ به عده ای عاقل المغز متفکر که گفتند بچه را در بیمارستان بگذار وفرارکن ما اشناداریم .خودت را راحت کن وبهزیستی است... گفتم :حرومزاده هاخفه شید این بچه هدیه خداست وبچه منه و نگه میدارمش ..... درهمین بین خانمی که نوزادی در آغوش داشت در بخش به طرف من آمد و به من گفت:آقا ناراحت نباش حتما حکمتی در کاره!!!!!!! من درحالی با چشمانی اشک آلود که باعث میشد صورت آن خانم را خوب نبینم به او گفتم :خانم شما اصلا میدونید من چی میکشم اصلا میدونی حکمت یعنی چی!!!!!خانم گفت:شاید نه ولی اجازه بده خاطره ای برات تعریف کنم شاید کمکت کنه.و ادامه داد............... حدود ده سال پیش من و شوهرم رو پزشکان از داشتن بچه جواب کردند وگفتند دیگر شما بچه دار نمیشوید .با کش و قوس زیاد شوهرم برای یکی از شهرهای دور استان خراسان ماموریت شغلی گرفت وبعد از مدتی شایعه بارداری من را در فامیل انداختیم و با هزارجورآرتیست بازی ومخفی شدن ازفامیل . 9 ماه بعد قیومیت نوزادی را از یکی از شیرخوارگاه ها به عهده گرفتیم و صاحب فرزندی به نام علی شدیم.و مدتی بعد به تهران آمدیم.ولی پس از چندما متوجه مشکلات رفتاری پسرمان شدیم و به پزشک مراجعه کردیم .پزشکان همه متفق القول بودند فرزندمان فلج مغزی است و او به مرور کاملا فلج شد وفقط یک تکه گوشت واستخوان بود .من وشوهرم کاملا روحیه مان را از دست داده بودیم .بهزیستی حاضر شد بچه را پس بگیرد ولی شوهرم گفت:او فرزند ماست و از اونگهداری میکنم در این موضوع حکمتی است.تصمیمی عجیب وخدایی .... وما از او مثل بچه واقعی خودمان نگهداری کردیم بدون توجه به حرف مردم ......تا آن که ................... سه سال از آن روزهای سخت گذشت و من ناگهان چون معجزه ای باردار شدم!!!!!!!!!! و خداوند پسر سالمی به من داد و این دومین فرزند سالمی است که خداوند به ما عطا کرده است .... ما هرچه داریم از علی است ........... در بیمارستان ان زن این واقعه را تعریف میکرد ومن فقط گریه میکردم .بله زندگی پر است از روزهای تلخ وشیرین .روزهای بد وخوب .روزهای آرام و شلوغ. روزهای عادی وعجیب و............این ها طبیعت زندگیست. وحالا کودکی در یکی از شیرخوارگاه های تهران وجود دارد که پر است ازعشق واحساس و پر از نیاز به عشق ومحبت که والدینش چون او مبتلا به سندرم فرشتگان است رهایش کرده اند.شاید هیچ کس بهتر از ما نداند که داشتن والدین برای یک کودک فرشته گونه از خون در رگهایش برایش بیشتر ضروری است . حکمت تلفنی که به من زده شده و سرنوشت آن کودک را نمیدانم ولی ازشما عزیزان میخواهم برای آن کودک معصوم وعضوی از خانواده سندرم فرشتگان برای داشتن والدین به سوی خداوند دعاونذرکنید.یا علی مدد.............. |
|
+ نوشته شده در
پنجشنبه بیست و هفتم فروردین 1388ساعت 18:14 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
اولین گام ورود فرد آهسته گام به جامعه استفاده از خدمات آموزشی است برای ورود کودکتان به مراکز آموزشی کودکتان میبایست مورد سنجش و ارزیابی بی طرفانه وحرفه ایی قرار گیرد.در ایالات متحده آمریکا کودکان معلول میبایستی قبل یا حداکثر در سه سالگی در مدرسه یا مرکز استثنایی مورد ارزیابی قرار بگیرند.مدیران مدرسه اولین مرحله سنجش هستند اگر مدیر مدرسه از انجام سنجش خوداری کند میبایستی ضمن ارجاع والدین به مراکز کودکان استثنایی دلایل عدم انجام سنجشرا کتبا اعلام نماید .دلایل غیر قانع کننده پیگرد قانونی دارد و مدیر در صورت قصور یا ایجاد تبعیض محاکمه میشوند. ارزیابی مستلزم جمع آوری اطلاعات دقیق در مورد کودک معلول است مشارکت والدین در ارزیابی اجباری است .ارزیابی توسط تیم سنجش متخصص شامل "مدیر مدرسه"" مشاورمدرسه""گفتاردرمان""فیزیوتراپ""پزشک عمومی""متخصص سنجش تحصیلی و آموزگار مدرسه و"درمانگر آموزشی" انجام میشود .سنجش های لازم شامل تمام جنبه های رشد مثل شنوایی و بینایی وحرکت فرزند شما هوش مهارتهای ادراکی رفتاراجتماعی زبان وگفتار توان تحصیلی میباشد.قانون صراحت دارد که تعیین سطح آموزشی نباید صرفا براساس نتایج یک سنجش انجام شود و ازمونگر میبایستی برای ارزیابی یک مساله معین از آزمونهای مختلفی بهره بگیرد.انتخاب آزمونها به عهده فرد آزمونگر است . والدین میبایستی پرونده سوابق درمانی و گزارشات چگونکی کار با کودک ونام مرکز پزشکی ودرمانی را در اختیار تیم ارزیاب قراردهند. آنها میخواهند کودک شما را بشناسند و بدانند اودرشرایط مختلف چگونه رفتار میکند زیرا مهمترین مساله در آزمون جو آزمون است ممکن است کودک درمقابل تیم ارزیاب کارهایی را انجام ندهد ولی در خانه و در مراکز توانبخشی که قبلا مراجعه نموده این کارهاراانجام دهد. زمان ودفعات انجام آزمون میبایستی طوری باشد که کودک اذیت نشود .والدین بهتر از هر کس میدانند چه زمانی کودک خسته شده ونمیتواند به ازمون ادامه دهد . ارزیابی ممکن است دو تا چهارهفته طول بکشد والدین میبایستی در این مدت صبور وشکیبا باشند .نتایج حاصل از ارزیابی با استاندارد های سنجش مقایسه میشود واگر تشخیص داده شود که کودک توانایی ورود به مدرسه عادی را دارد هیچ دریغی از طرف تیم انجام نمیشود تاهیچ فردی از جامعه از قافله پیشرفت عقب نماند وبه حق مسلم خود در جامعه برسد...... انجام تمام مراحل فوق مجانی است حسرت آنکه در انجا چه خبر است اینجا چه خبر!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
|
+ نوشته شده در
یکشنبه شانزدهم فروردین 1388ساعت 18:26 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
کودکان عادی در تقابل با جامعه ومحیط چیزهای زیادی را تجربه نموده ومیاموزند اما کودکان آهسته گام باشانص کمتری در این ارتباط روبه رو هستند به خصوص با افزایش سن این کودکان و فهم تفاوت های فرد با جامعه فشار روحی بیشتری را بر فرد اهسته گام وارد مینماید.محبت و پشتیبانی خانواده تا قبل از ورود به جامعه تجربه دیگری نسبت به آنچه در محیط پیرامون میگذرد میباشد.به نظر میرسد ورود کودک به مهد کودک و پیش دبستانی و دبستان عادی میتواند بسیار در اوایل ورود کودک به جامعه کمک کند.زیرا فرد در موقعیت روزمره به استقلال وتجربه و یادگیری بیشتری میرسد.اما موضوع در جامعه ایران به همان سادگی ها هم نیست.ورود به مهد کودک عادی ودبستان عادی خود مساله ای مهم است ..والدین بچه های عادی و معلمان و سیستم آمورشی همواره نگرانی ها ومقاومت هایی از این موضوع دارند..آموزگاران نگرانند که آموزش لازم در این مورد ندیده اند یا توجه بیشتر به این کودکان وقت وانرژی زیادی از انها میگیرد درحالی که به حقوق و پاداششان افزوده نمیشودو سیستم آموزشی مثل مدرسه وکتابها و...برای این بچه ها طراحی نشده وممکن است عنان کلاس ومدرسه از دستشان دربرود تازه ممکن است مدارس غیردولتی مشتریان خود راهم ازدست بدهند.....والدین کودکان عادی نیز همین دغدغه هارا به شکل دیگری دارند...آما تحقیقات انجام شده در ممالک دیگر بی اساس بودن این نگرانی ها را نشان داده است زیرا برنامه های تکمیلی و حمایتی آموزش خصوصی همواره این کمبودها راجبران نموده و وجود مربیان کمکی به نام مربیان سایه مساله را حل کرده است. بسیاری از مدارس عادی که معلولان را به آموزش وپرورش عادی راه دادهاند به ارزشهای حاصل استناد میکنند زیرا نتیجه ان بوده که ترس جامعه از معلولین کاهش یافته و تعصبات و پیش داوری ها از بین رفته است.کودکان معلول دوستهای بسیار خوبی برای بچه های عادی شده و احساس مسولیت پذیری به جای ترحم در کودکان عادی فوق العاده تقویت شده است و انها را شکیبا وصبورترنموده است .آموزگاران واولیا نیز یادگرفته اند از برچسب زدن خودداری و کاری کنندکه تفاوتهای فردی همه دانش آموزان محترم شمرده شود . و همه یاد بگیرند که در درجه اول انسانند بنی ادم اعضای یکدیگرند که درافرینش زیک گوهرند چو عضوی به درداوردروزگار دگرعضوهارا نماند قرار |
|
+ نوشته شده در
یکشنبه شانزدهم فروردین 1388ساعت 17:35 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
عدم وجود روند رشد طبیعی کودک باعث میشود فشار عصبی بیشتری را تحمل کنید مثلا رضا در سه سال و چهار ماهگی هنوز حرف نمیزند پس شما باید اول همیشه و هر ساعت چک کنید آیا او گرسنه است؟ آیا تشنه است؟ آیا خودش را خیس کرده؟بایدخودتان عوضش کنید. در پارک باید چند برابر دیگر پدر مادرها انرژی وحوصله به خرج دهید و تازه گور بابای نگاه مردم و... وقتی چیزی میخواهد چون نمیتواند حرف بزند اوقات تلخی میکند باید شما بفهمید او چه میخواهد؟.و این ها همه بردباری شما اثر سو میگذارد و شمارا از لحاظ جسمی و روحی تحت فشار میگذارد. انتظارات وارزوهایی که برای خود یا دیگران دارید همواره انگیزه تلاش را درشما زنده نگه میدارد.آنها تکیه گاه ما در رویارویی با سختی ها و موانع ناامید کننده هستند.... بگذارید اهدافی که برای فرزندتان در نظر میگیرید راهنمای شما باشند نه مانع راه....انقدر انعطاف پذیر باشیدکه باتغییرکودکتان اهداف و انتظارات خود را تغییر دهید.مقاصد غیر واقعی وبلندپروازانه وحتی مقاصدی پایین تر از توان کودک به سرخوردگی وناامیدی اووشما میانجامد.وقتی فرزندتان توانست ارتباط برقرارکند اورا در برنامه ریزی ها وتعیین اهداف سهیم کنید.در واقع زمانی که او به اهداف واقعی دست میابد در شما امیدو در او اعتماد به نفس ایجاد میکند.صرف رفع تکلیف به کار در راه پیشرفت فرزندتان فکر نکنید من بسیاری پدر مادر ها را در توان بخشی میبینم که فرزند خود را صرفا به این دلیل به توانبخشی میاورند که روزی پیش خود نگویند که من فرزندم را به توان بخشی نبردم!من همه کار برای فرزندم کردم! انجام وظیفه برای رسیدن به مقصود به شکلی کارا ولی نه اثربخش آن هم در بنگاه هایی بدون برنامه ریزی وهدف به نام مراکز توانبخشی!!!!! ببینید کودکتان چه میخواهد نه انکه شما برای کودکتان چه میخواهید...تصور کودکانی که والدین میخواهند مثل برنامه نویس های کامپیوتر برایشان برنامه نویسی کنند درد اور است.بهترین روز زندگیم روزی است که پسرم به مدرسه عادی برود حتی به دانشگاه برود و.....من فکر میکنم بهترین لحظه زندگی اینها نیست بهترین لحظه زندگی زمانی است که من با رضا بستنی قیفی میخوریم رضا نصف صورتش زیر بستنی غرق شده و میخندد و بستنی آب شده در دستش را به من تعارف میکند یا زمانی است که پله برقی های هفت حوض را چهل بار بالا پایین میریم و وروی پله ها پلیس بازی میکنیم ... یا رضا در شهرکتاب هفت حوض قدم میزند وکتابها را به هم میریزد...و من به کار مردم کاری ندارم با این حال میکنم که پسرم دارد حال میکند..فراموش نمیکنم روزی آرشام عزیز در جشن کانون سندرم دان به ما گفت :من از زندگیم راضی هستم و از زندگیم لذت میبرم من بزرگ شده ام ومیخواهم ازدواج کنم ومسولیت زندگی را برعهده بگیرم ولی پدر و مادرم هنوز طوری به من نگاه میکنند که انگار بچه ام ....به نظر من آرشام درست میگفت....ارشام از زندگی راضی وخوشحال است اما پدر و مادر ارشام فکر میکنند ارشام خوشحال و راضی از زندگی نیست...به نظرم که آرشام یک مرد بزرگ است نه به خاطر مدال المپیکش بلکه به خاطر اعتماد به نفسش ارشام به لحظه های پر عشق وپرمعنای اتکا به خود در زندگی رسیده ....و این ان ارزویست که من از رضا دارم پسری که نه مدرسه عادی برود نه دانشگاه ونه....رضایی که روی پای خود بایستد واعتماد به نفس داشته باشد.... محیط زندگی را برای کودک جهت ایجاد انگیزه آمده نگه دارید. و تفریح را از یاد نبرید مادر یکی از کودکان سندرم دان گفته است "تمام وجود فرزندم سندرم دان نیست بقیه وجودش پسر بچه ای کوچک است که به غیر از توانبخشی به عشق وتفریح و......نیازدارد"اگر متوجه شدید که تمام وقت شما صرف سندرم دان مانند درمان وتمرین خانگی و امور دیگر میشود بدانید لذت داشتن فرزند آن هم از نوع گوگوری مگوری را از دست داده اید.بنابراین قلقلک دادن .بغل کردن .سروصداراه انداختن وتفریح کردن در کناریکدیگر را فراموش نکنید.برای استراحت .خوش بودن وتفریح خود و او وقت بگذارید وحالشو ببرید!!!! |
|
+ نوشته شده در
پنجشنبه ششم فروردین 1388ساعت 1:11 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
سال 1388 بر تمامی ایرانیان مبارک باد برای همه ارزوی سالی پر مهرو پر پول و پر سلامت وصلابتی دارم
1 فروردین 1388(21 مارچ 2009) روز جهانی سندرم دان گرامی باد-در ضمن بسیاری سوال میکنن چرا 21 مارس به عنوان روز جهانی سندرم دان انتخاب شده روز بیست ویکم(کروزوم 21) و ماه سوم مارس از تروزومی (3 تایی) گرفته شده است .در ضمن امسال پنجاهمین سال گرد تهیه اولین نقشه از کروزوم اضافی 21 که باعث ایجاد سندرم دان میگردد توسط پروفسور ژروم لژیون در سال 1959 میباشد. |
|
+ نوشته شده در
جمعه سی ام اسفند 1387ساعت 13:31 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
رضا در کافی شاپ-او درفضای خود چوبوی کودکی پیوسته خاطرات معصومی را بیدارمیکند |
|
+ نوشته شده در
سه شنبه بیست و هفتم اسفند 1387ساعت 17:24 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
آروشا به معنی نورانی بودن مانند همین فرشته های آسمانی و باهوش بودن
معرفی یک سایت جدید
|
|
+ نوشته شده در
جمعه بیستم دی 1387ساعت 19:30 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
سایت جدیدی را پیدا کردم که باید در ان عضو شوید نام آن سایت تالار گفتمان سندرم دان به ادرس ذيل
|
|
+ نوشته شده در
دوشنبه چهارم آذر 1387ساعت 17:30 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
میدان ونک ملاصدرا زیر پل کردستان کوچه فرشید پلاک ۲ تلفن۸۸۷۸۰۰۲۴
|
|
+ نوشته شده در
یکشنبه پنجم آبان 1387ساعت 14:19 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
به طور كلي پديده هوش در كودكان و نوجوانان عقب مانده ذهني امري است سيال. عوامليچون شرايط زيستي ،قدرت و مهارت حسي ،بازخوردها و نگرشها نسبت به محيط زندگي و شرايط اجراي آزمون،و به ويژه انگيزه تلاش افراد عقب مانده ذهني تأثير قابل ملاحظه اي بهبر نتايج حاصل از آزمونهاي هوشي و شناختي دارد. اين مسأله زماني مي تواند بيش از پيش مورد توجه قرار گيرد كه آزماينده از مهارت قابل توجهي برخوردار بوده و محتواي آزمون متناسب با ويژگيهاي شناختي و فرهنگي آزمودني باشد. به عبارت ديگر مطمئن ترين نتايج حاصل از آزمونهاي شناختي و هوشي نتيجه اي است كه بيانگر كوتاه ترين فاصله بين توان بالقوه(پتانسيل) و توان بالفعل (performar) آزمودني باشد . و در نزد افراد آهسته گام و عقب مانده ذهني هميشه فاصله فاحشي بين توان بالقوه و توان بالفعل آنان موجود است. دست يابي به توان بالقوه افراد عقب مانده ذهني و آشنايي با ظرفيت هوشي و قابليت يادگيري ايشان امري بسيار مهم و قابل توجه مي باشد. با روشهاي معمول و كلاسيك آزماينده ها نمي توانند با اجراي تستهاي متعارف هوشي قادر به تعيين هوش بهر واقعي افراد عقب مانده ذهني باشند. به ديگر سخن اگر چه هوش همواره به عنوان يك عامل اصلي و تعيين كننده توانمنديهاي بالقوه كودكان در يادگيريهاي آموزشگاهي مطرح است،ليكن،چگونگي ارزيابي ظرفيت هوشي و تعيين بهره هوشي كودكان به طوراعم و كودكان عقب مانده ذهني به طور اخص امري فوق العاده مهم و حياتي است. محققان مختلف از جمله ليدر و رند (1997) در بررسي هاي خود نشان دادند كه تفاوت كاملآ مشخصي بين ظرفيت هوشي بالفعل و توان شناختي بالقوه كودكان عقب مانده ذهني وجود دارد و ظرفيت ذهني فعلي آنها همواره قابل تغيير و اصلاح مي باشد. لذا در ارزيابي توان ذهني و مهارتهاي رفتاري كودكان آهسته گام (عقب مانده ذهني )ميبايست از يك شيوه مستمر و پويا بهره مند شد.بايد مطمئن بودكه بين سوال آزماينده وبرداشت آزمودني يك همخواني قابل قبول وجود دارد. به طور مثال كودكان عقب مانده سندرم داون عمومآ از ادراك گشتالتي برخوردار نيستند،آنها لزومآ چيزي را كه ما در يك نگاه دريافت مي كنيم ادراك نمي نمايند. بچه هاي سندرم داون عمدتآ پيش از اينكه به هيأت كلي يك پديده توجه داشته باشند بيشتر به اجزاي خاص آن خيره مي شوند. و ادراك گشتالتي در آنها تدريجآ صورت مي پذيرد واين يك مسأله مهم در آزمونگري هاي هوشي بچه هاي عقب مانده ذهني است همين است كه درارزيابي پويا آزماينده مي بايست تلاش نمايد كه با توجه به ويژگيها و ساختار شناختيكودك عقب مانده ذهني،در هر مرحله از مراحل آزمون تغييرات و اصطلاحات لازم را ايجادنمايد. در فرايند ذهني كودك عوامل متعددي دخيل هستند،براي اينكه كودك بتواند به سوالي پاسخ بگويد ويا مسئله اي را حل نمايد لازم است در مجموعه عوامل دخيل در فرايند ذهني كودك به طور هماهنگ از عهده انجام كنشهاي مورد نظر برآيند. عواملي همچون آشنايي با زمينه كلي يا مجموعه محتواي آزمون، بيان با زبان آزمون،مراحل كنش ذهني ،عمليات شناختيلازم در كنش ذهني ،درجه دشواري و پيچيدگي ،درجه يا سطح انتزاعي موضوع و سطح كارايي،در نتيجه حاصل از اجراي آزمونهاي هوشي دخيل مي باشد. در كنار توجه به ظرفيت هوشي كودكان عقب مانده ذهني كه در واقع در آزمونگري پويا روانشناسي به ظرفيت و قابليت يادگيري آزمودني پي مي برد،مي بايست رفتارهاي سازشي يا انطباقي كودك و مهارتهاي رفتاري و اجتماعي او در منزل و مدرسه و كوچه و خيابان (Street Behavior) در يك شرايط انگيزشي قابل مورد ارزيابي قرار گيرد. در هر حال توجه به مسأله مهم ارزيابي ذهني و مهارتهاي رفتاري كودكان و نوجوانان آهسته گام (عقب مانده ذهني) مي بايست بيش از پيش مورد تأمل و دقت نظر قرار گيرد.
|
|
+ نوشته شده در
دوشنبه بیست و نهم مهر 1387ساعت 14:39 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
+ نوشته شده در
دوشنبه بیست و نهم مهر 1387ساعت 14:35 توسط فرشته های اسمانی |
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
به گزارش ايرنا از قاهره ، اين جايزه روز شنبه بطور رسمي در آيين گشايش پنجاه و پنجمين اجلاس منطقه اي وزراي بهداشت کشورهاي شرق مديترانه در پايتخت مصر به وي داده شد.
اين جايزه به لحاظ تحقيقات وفعاليت گسترده دکتر افروز در قلمرو کودکان استثنايي به ويژه کودکان با نشان داون به وي اعطا شده است . تحقيقات دکتر افروز حاوي نکات تازه اي بود که مورد توجه خاص پژوهشگران عرصه بهداشت واقع شد. يافته هاي نوين تحقيقاتي وي بيانگر اين است که در کنار سن تقويمي مادر ، عواملي همچون سن زيستي (بيولوجيکال ايج ) و برخي ويژگي هاي روان شناختي ،اجتماعي و جغرافيايي مادران نيز مي تواند با فراواني سندرم داون (بيماري منگولي در اطفال ) رابطه معنا داري داشته باشد و همچنين برخي گروه هاي خوني والدين با فراواني سندرم داون رابطه معني داري دارد. ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-رييس سازمان نظام روانشناسي و مشاوره و رئيس دانشكده روانشناسي دانشگاه تهران با اشاره به ابتلاي 5/1 ميليون ايراني به عقب ماندگي ذهني و تولد يك نوزاد مبتلا به سندرم داون به ازاي هر 700 زايمان اظهار كرد: مادراني كه داروهاي مختلف به ويژه داروي ضدبارداري را مصرف كرده و به يكباره آن را قطع ميكنند، بيش از ساير افراد، مستعد تولد فرزندان مبتلا به سندرم داون هستند دكتر غلامعلي افروز، كه به دليل پژوهش هاي انجام شده در زمينه كودكان مبتلا به سندروم داون موفق به كسب جايزه ويژه سازمان بهداشت جهاني در اين حوزه شده است، اظهار كرد: رشد مطلوب نظام تعليم و تربيت در يك كشور در گرو پرداختن به دانش آموزان استثنايي آن كشور است كه شامل انواع ناشنوا، نابينا، فلج حركتي و ... تا گروه تيزهوشان شده كه حدود 10 تا 15 درصد دانش آموزان هر كشور را تشكيل ميدهند وي افزود: بزرگترين گروه كودكان استثنايي با علائم باليني شامل چشمهاي مورب و گردن كوتاه، كودكان مبتلا به سندرم «داون» (عقب مانده ذهني) هستند كه مجامع مختلف علمي براي كسب اطلاعات بيشتر و يافته هاي جديد در مورد اين گروه، جوايزي را به دانشمندان اهداء ميكنند و من نيز در اين نشست سازمان بهداشت جهاني، پژوهشي را با عنوان «بررسي ويژگيهاي زيستي، شناختي، رواني و اجتماعي بچه هاي داون والدين آنها» ارائه كردم كه به عنوان بهترين پژوهش شناخته شد وي خاطرنشان كرد: كودكان داون كه در كشور تحت عنوان «منگول» ناميده ميشوند، به جاي 46 كروموزوم، داراي 47 كروموزوم هستند. اين بيماران در گذشته بيش از ده تا 12 سال زندگي نمي كردند اما در حال حاضر با افزايش دامنه عمرشان تا 50، 60 سال زندگي ميكنند و ميزان سقط جنين پيش از تولد آنها نيز كم شده است وي ادامه داد: سن حقيقي انسان برايند سه سن شناسنامه ايي، زيستي و رواني است كه سن زيستي بسيار مهمتر از سن تقويمي بوده و براساس مو، پوست و دندان هر فرد مشخص ميشود كه فاصله سني پدر و مادر، سن مادر و سن مادربزرگ در هنگام بارداري در آن اثر دارد دكتر افروز در بيان ديگر موارد مطرح شده در پژوهش خود به بيان رابطه ميان گروه خوني و اختلالات كروموزومي كه براي اولين بار در جهان ارائه شده، اشاره كرد و گفت: اين موضوع را براي نخستين بار در مقاله ارائه شده در نهمين كنگره جهاني سندرم داون در كانادا مطرح كردم كه به عنوان مقاله برتر معرفي شد و براساس آن احتمال تولد فرزند مبتلا به سندرم داون در والديني كه ارهاش خون هر دو منفي است حداقل و در والديني كه ارهاش خون هر دو مثبت است در بيشترين حد است كه البته بررسيها در اين زمينه همچنان ادامه دارد. وي در ادامه اظهار كرد: براساس نتايج اين پژوهش، مادراني كه داروهاي مختلف به ويژه داروي ضدبارداري را مصرف كرده و به يكباره آن را قطع ميكنند، بيش از ساير افراد، مستعد تولد فرزندان داون هستند و همچنين شرايط روانشناختي پدر و مادر در زمينه برقراري ارتباط زناشويي قوي از عوامل بسيار مهم است، به طوري كه سردمزاجي و نارضامندي ميتواند زمينه ساز اختلالات كروموزمي شود. وي در خصوص عوامل مؤثر در تولد نوزادان استثنايي به عامل فصل تولد اشاره كرد و تصريح كرد: با توجه به اين كه سه ماهه دوم بارداري به دليل آن كه در 16 هفتگي روح الهي در جنين دميده شده، شنوايي جنين و رشد هوشي او آغاز شده و بيش از سه برابر بزرگسالان نياز به اكسيژن دارد، زمان فوق العاده مهمي است و اگر اين دوره زماني با فصل زمستان تداخل يابد كه در آن اكسيژن، انرژي خورشيد، درصد ويتامين ایی و ک كاهش يافته و ميزان افسردگي مادر، خستگي رواني و نيز وارونگي هوا افزايش مييابد، در مقايسه با فصل تابستان و وفور اين ويتامينها و ميوه و شير تازه، امكان بروز چنين مشكلاتي در جنين افزايش مييابد و بنابراين فصل بهار بهترين زمان براي آغاز بارداري است تا نوزادان از وزن بهتر و هوشمندي بيشتري برخوردار شود. وي يادآور شد: پس از كشف آنتي بيوتيكها كودكان سندرم داون تقريبا عمري نزديك به سن طبيعي داشته و از نظر اقتصادي ميتوانند مولد باشند اما در بيشتر موارد دچار آلزايمر ميشوند. همچنين اين افراد قدرت باروري يا بارورسازي نداشته و نرخ تولد نوزادان سندرم داون يك مورد از هر 500 تا 700 تولد است دكتر افروز يادآور شد: با توجه به اين كه حدود دو درصد جمعيت كشور عقب مانده ذهني و به تعبير من «آهسته گام» هستند، 10 درصد از آنها (حدود 150 هزار نفر كودك، نوجوان و بزرگسال ) با درجات مختلف عقب ماندگي ذهني داون بوده و در استان تهران در هر روز يك فرزند داون به دنيا ميآيد وي تصريح كرد: در كشورهايي چون آذربايجان، تركمنستان و قزاقستان كه سن بارداري فوق العاده بالا بوده و مناطقي چون آفريقاي جنوبي كه داراي استرس زيادي است، تعداد نوزادان داون زياد است، به طوري زماني كه اين كشور گرفتار آپارتايد بود مهاجران هلندي بيش از افراد بومي در باروريهاي خود با اين مشكل مواجه بودند دكتر غلامعلي افروز، رييس دانشكده روانشناسي دانشگاه تهران، تحصيلات كارشناسي اش را در بهمن ماه 51 در رشته رواشناسي در دانشگاه تهران و تحصيلات فوق ليسانس و دكتري خود را در رشته روانشناسي كودكان استثنايي در دانشگاه ميشيگان آمريكا سپري كرده و پس از بازگشت به كشور با برگزاري دوره هاي دو ساله و سپس در مقطع ليسانس، فوق ليسانس و دكتري، رشته روانشناسي كودكان استثنايي و سازمان آموزش استثنايي را در كشور پايه گذاري كرده كه در حال حاضر صدها نفر دانشجوي ارشد و دكتري در اين رشته مشغول به تحصيل هستند. وي همچنين 42 كتاب در خصوص گروههاي استثنايي ارائه كرده است دكتر افروز در روزهاي اخير به عنوان برنده جايزه ويژه سازمان بهداشت جهاني در زمينه تحقيقات سندرم داون معرفي شده كه اين جايزه در اكتبر 2008 در نشست دفتر منطقه مديترانه سازمان بهداشت جهاني در قاهره به وي اعطا خواهد شد |
||||
|
+ نوشته شده در
شنبه بیست و هفتم مهر 1387ساعت 9:39 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
|||||||||||||||
|
+ نوشته شده در
سه شنبه بیست و سوم مهر 1387ساعت 17:7 توسط فرشته های اسمانی |
|
|||||||||||||||
|
امروز به وبلاگ بابای مهیار سرزدم وکامنت زیر را برش گذاشتم .
خسته نباشی . اینونمیگم تا مرحمی برای بار سخت سالهای گذشته باشه.بلکه گفتم تا بدونی دلمون باهاته .دلمون با پدریه که با تمام وجودش برای فرزندش زحمت کشیده و قلبش برای خانوادش تپیده. به هر حال زوده تا حکمت خیلی چیزهارو درک کنیم.................وحالا که حکمت اینطور که اونطور ...نباشه سعی کن زندگی رو از زاویه دیگری غیر از اون زاویه ببینی........... عشق است زندگی عشق است مهیار .....وعشق است خانواده پیله ور..............ماهم از اینکه مهیار سومی شده خوشحالیم وبه خودمون میبالیم از اینکه با سرنوشتی رو برو هستیم که بعضی اوقات اون طور که میخواستم نشده چه طور فکرمیکنید؟و آیا تا حالا خودتون رو به جای فرزندتون گذاشتید ؟و فکر میکنید بچه مبتلا به سندرم دان چه ارزو هایی میتونه داشته باشه ؟ با ما همراه باشید |
|
+ نوشته شده در
شنبه ششم مهر 1387ساعت 20:12 توسط فرشته های اسمانی |
|
قابل توجه برخي فيلمنامهنويسها زبان شيرين پارسي نيز به عنوان يکي از پوياترين و گوياترين مکالمات انساني در همه ادوار تاريخ، همواره در مسير خود گاه تعالي يافته و گاهي نيز ثابت و بيتغيير مانده است. آنچه اکثريت گويشها را براي ساير ملل با مشکل مواجه ميسازد، کاربرد اصطلاحات است. اصطلاحات مرسوم چونان که يادگيري هر زباني را براي مبتديان غامض ميسازد اما براي زبانشناسان درست در نقطه معکوس، بيانگر بسياري از لايههاي روابط اجتماعي جلوهگر ميشود. ما فارسي زبانان از آنجا که فارسي، زبان اصلي و مادري ماست، کمتر به اصطلاحات مرسوم خود توجه ميکنيم. بسياري از اين اصطلاحات زماني براي ما جلوهگري و خودنمايي ميکنند که بخواهيم آن را به زبان ديگري برگردانيم. اصطلاحات، در لايههاي گوناگون ارتباطي رنگ و بوي خاص خود را پيدا ميکنند، چندان که در عالم محاورات روزمره، مردم هنگاميکه مناسبات مالي با هم پيدا ميکنند، از برخي اصطلاحات و زماني که با يکديگر مناسبات معمول برقرار ميسازند، از گروه ديگري از اصطلاحات مدد ميجويند. اصطلاحات بيشتر هنگاميبه ياري گوينده ميآيند که وي قصد دارد با کوتاهترين بيان، در رساترين جمله مضامين بلندي را به مخاطب خود عرضه کند. يکي از دواير بزرگ ارتباطي که هر روزه در مناسبات اجتماعي زاينده اصطلاحات ريز و درشت است، حوزه سلامتي، بيماري و ناخوشي انسانهاست. براي مثال، هنگاميکه فردي از فاميل يا بستگان در معرض مرگ قرار دارد، براي آنکه احوال او را به ديگران بيان کنند، از عبارت کوتاه «رو به قبله» استفاده ميکنند. حال فرض کنيد به يک نفر که به زبان ديگري گفتگو ميکند، بدون هيچ مقدمهاي بگوييد که فردي رو به قبله است و نياز به پزشک دارد! او تنها برداشتي که از سخن شما خواهد کرد، نياز به پزشک است و فوريت و اهميت حياتي کلام شما را نخواهد فهميد. عبارت سوالي و صميمي «دماغت چاق است؟» نيز از همين مقوله است. شما هنگاميکه اين جمله را براي دوست خود به کار ميبريد، از يک سو صميميت خود را عرضه ميکنيد و از سوي ديگر، در يک عبارت کوتاه قصد داريد از کليت سلامت روح و جسم دوست خود باخبر شويد. اصطلاحات و عبارات بسياري در حوزه بيماري و سلامت وجود دارد. عبارات ديگري مانند: غزلش را خوانده است، کنايه از مرگ؛ دل پيچه، کنايه از دردهاي کوليکي روده؛ دل شوره کنايه از اضطراب و... تنها معدود اصطلاحاتي است که در زبان فارسي وجود دارد و بيگانگان با اين زبان در وهله اول هنگاميکه چنين عباراتي را از گويندهاي ميشنوند، مبهوت شده و تا چرايي کاربرد آن را برايشان تعبير نکنند، به درستي با چنين مضاميني ارتباط برقرار نخواهند ساخت. با وجود اصطلاحات جذاب و گوياي زبان فارسي در بيان وضعيتهاي متفاوت سلامتي، متاسفانه امروزه عباراتي نيزدر اين زبان وارد گرديده که اگرچه منظور گوينده را ميرساند اما کاربرد آن نه تنها به صواب نيست بلکه به خطا نيز هست. اشاره به مطالب فوق بهانهاي بود تا نويسنده در اين کوتاه نوشت، اجتماع فهيم ايراني را از کاربرد يکي از اين عبارات که روز به روز در حال مرسوم شدن است، بر حذر دارد. اين اصطلاح ناميمون آنچنان در حال ريشه دواندن است که متاسفانه در محاوره معمول سينما و تلويزيون امروز کشورمان نيز وارد شده است. به طور مثال، در يکي از لوکيشنهاي فيلم سينمايي کلاغ پر، دو تن از بازيگران عزيز و محترم با بيتوجهي کامل، فرد مقابل خود را «منگول» ميخوانند کنايه از اينکه آن شخص، ابله، نادان و عقبافتاده است. اين عزيزان اگرچه تنها بيانکننده ديالوگ مربوطه هستند اما نويسنده محترم فيلمنامه خواسته يا ناخواسته در حال جاانداختن عبارتي خطا در جامعه است. کافي است در نظر داشته باشيم که بيماري منگوليسم هر آينه ممکن است يکي از نزديکترين عزيزان ما را درگير سازد. آن وقت هرگز از به کار بردن عبارت منگول براي توهين به فردي، نه تنها استقبال نخواهيم کرد بلکه به شدت با آن برخورد نيز ميکنيم. در پايان، بر خود فرض ميدانم به عنوان يک پزشک، از عموم هموطنان گرانسنگ خود بخواهم از کاربرد عبارت «منگول» براي تقابلات کلاميروزمره به شدت اجتناب ورزيده و به ياد داشته باشند که «منگول» يک انسان است با عارضهاي در ترجمان ژنتيکي خود. منگوليسم يا نشانگان دان نوعي اختلال ژنتيکي است يعني تفاوتي در ژنتيک اين بچههاست و بنابراين قابل درمان نيست، مردم عادي در سلولهاي بدنشان 46 کروموزوم دارند اما اين بچهها 47 کروموزوم دارند. در واقع هنگاميکه سلول جنسي ماده يا همان تخمک از دو قسمت شدن سلولهاي اوليه در تخمدانها در حال تشکيل شدن است و کروموزومهاي سلول اوليه براي دو قسمت شدن نصف ميشوند، کروموزوم شماره 22 در بعضي موارد در بدن مادر نصف نميشود، در نتيجه سلول جنسي ماده تشکيل شده به جاي آنکه 23 کروموزوم داشته باشد، 24 کروموزوم دارد. اين تخمک در لقاح با اسپرم 23 کروموزومي، سلول جنين با 47 کروموزوم تشکيل ميدهد. همه ما به طور طبيعي 23 کروموزوم را از مادر و 23 کروموزوم را از پدر ميگيريم تا 46 کروموزومي باشيم اما اين کودکان 24 کروموزوم از مادر دريافت ميکنند. نشانگان داون از همان ابتداي تولد با صورتي کاملا گرد، گوشهاي پايينتر از معمول و چشمهاي کشيده و کف دستها که خطوط کميدارد؛ قابل تشخيص است. کسي به طور قطع نميداند که چرا اين حالت اتفاق ميافتد و هيچ روشي براي پيشگيري از اشتباه کروموزوميکه موجب اين نارسايي ميشود، شناخته نشده است. بنابراين هر خانوادهاي امکان داشتن چنين فرزندي را دارد. جالب است بدانيم که برخي از سينماگران موفق سينماي ايران، در يک يا دو اثر خود از بازيگران مبتلا به اين نشانگان استفاده کرده و از بازي درخشان و توانمندي خوب آنها تعريف کردهاند. برخي از قهرمانان پاراالمپيکها نيز از مبتلايان به اين عارضه هستند و... |
|
|
+ نوشته شده در
سه شنبه دوازدهم شهریور 1387ساعت 13:33 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
طرح توان بخشی حرکتی افراد سندرم داون13-9 ساله در کلینیک توان بخشی بهار (واقع درخیابان ولی عصر-ضلع جنوبی میدان ولی عصر) درحال اجرامیباشد.لذا والدین دارای فرزندسندرم داون13-9ساله میتوانند جهت کسب اطلاعات بیشترتاتاریخ 87/3/27 باشماره تلفن 88943355 - سرکارخانم محبی)تماس حاصل فرمایند.
|
|
+ نوشته شده در
یکشنبه بیست و ششم خرداد 1387ساعت 8:52 توسط فرشته های اسمانی |
|
|
صفحه نخست پست الکترونیک آرشیو عناوین مطالب وبلاگ |
| درباره وبلاگ |
این وبلاگ فرشته های اسمانی است.
|
|
RSS
|