نحوه استفاده از قرص نوتروفیل : قرص را نصف کرده و هر نصفه قرص را نیز به دو نیم کنید (یک چهارم هر قرص ).
یک چهارم قرص را صبح و یک چهارم دیگر را شب به همراه غذا بدهید.
در واقع جمعا هر روز نصف قرص استفاده شود . ظاهرا این دارو شربت هم داره اگه بچه شما قرص خورش خوب نیست شربتش رو تهیه کنید .

کمک به کودکان سندرم داون جهت دستیابی به گفتار قابل فهم

            منظور از قابلیت فهم گفتار این است که دیگران، چقدر از گفتار کودک شما را متوجه می شوند و البته در این ارزیابی نظر غریبه ها مهمتر از افرد آشناست.

برای افزایش قابلیت فهم گفتار به هیچ وجه نباید تا زمانی که بچه به حرف بیفتد دست نگه داریم بلکه در اولین فرصت باید درمان را شروع کرد. در این مرحله گفتاردرمانگر از سویی بر درمان عملکردهای مربوط به تغذیه مثل بلع و از طرف دیگر بر مهارت های پیش کلامی که منجر به گفتار بهتر می شود، متمرکز خواهد شد. همچنین تمرین های زودهنگام مربوط به حرکات و بهبود عملکرد عضلات مربوط به گفتار را باید درنظر گرفت.

چه چیزهایی بر قابلیت فهم گفتار تاثیر می گذارند؟

·         ویژگی های آناتومیک کودک چگونه است؟ (وضعیت لبها، زبان، کام، گوش، لوزه ها، فک بالا و پایین)

·         ویژگی های جسمی کودک چگونه است؟ (حالت قرار گرفتن لب و زبان، حرکت و قدرت و سرعت لب و زبان، کنترل تنفس)

·         از نظر عملکردهای عصبی در چه مرحله ای قرار دارد؟ (حرکات دهان چگونه است؟ برنامه ریزی حرکتی مغز چطور انجام می شود؟ الگوی بلع و غذا خوردنش چطور است؟)

·         علائمی که شنونده از گفتار او درک می کند چگونه است؟ (خطاهای تلفظی، سرعت گفتار، روانی گفتار، آهنگ گفتار)

·         عوامل غیر کلامی را چطور به کار می برد؟ (تماس چشمی، حالات چهره و بدن و...)

نکته مهم این است که کودکان سندرم داون هیچ اختلال گفتاری خاصی که در کودکان دیگر دیده نشود ندارند.

ممکن است بسیاری از کودکان داون دچار آپراکسی گفتار باشند. در این حالت شما میبینید که کودک به صورت ناخودآگاه کلمه ای را به خوبی می گوید ولی وقتی از او بخواهید که آن را بگوید، از بیان آن ناتوان است.

علایم مهم آپراکسی

·         از دوره نوزادی صداسازی های کودک کم است.

·         مشکلاتی در غذا خوردن دارند. (مثلا غذا مدام در حلقش می پرد، یا غذاهای جامد نمی تواند بجود و...)

·         دیر به حرف می افتند.

·         برای اینکه منظورشان را به شما برسانند از ایما و اشاره به خوبی استفاده می کنند.

·         وقتی شروع به حرف زدن می کنند، در اولین کلمات معمولا صدای اول را نمی گویند مثل ایب به جای سیب یا آپو به جای هاپو.

·         از صداهای محدودی در حرف زدن استفاده می کنند و عموما به جای هم خوانها (مثل ب، ن، ت، ل، م و...) از واکه ها مثل آ، اَ و...) استفاده می کنند.

·         گاهی کلمه ای را به خوبی بیان می کنند و گاهی اشتباه تلفظ می کنند و گاهی حتی از گفتن همان کلمه عاجزند.

کارهایی که پدر و مادرها برای بهبود آپراکسی می توانند انجام دهند:

·         در اولین فرصت به یک آسیب شناس گفتار و زبان مراجعه کنید.

·         در بازی با کودک از ریتم، ملودی و آواز خواندن استفاده کنید.

·         کودک را به انجام بازیهایی که صداسازی دارند تشویق کنید (مثل کیو کیو کردن با تفنگ، بیبو بیبو کردن با ماشین و...)

·         کودک را تشویق کنید که آنچه می شنود تقلید کند. (دقت کنید از کودک به هیچ وجه نباید خواست که "بگو بابا... بگو بیا... بگو... بگو... بگو..." استفاده از واژه "بگو" نه تنها به بهتر شدن گفتار کودک هیییییییییییییچ کمکی نمی کند بلکه او را لجباز هم می کند و مدام ناتوانیهایش را در نظرش بزرگ می کند که منجر به اختلالات رفتاری خواهد شد.)

·         تکرار ترکیباتی مثل لالالالا... پاپاپاپا... دادادادا... قاقاقاقا... به سرعت پیشرفت آواسازی ها در مراحل ابتدایی بسیار کمک کننده است.

·         خواندن شعر و تکرار بعضی قسمتها

رضا بسیار ضعیف و کم وزن بود .یک کیلو و هشتصد گرم -وشیر نمیخورد.به این علت به بخش ویژه نوزادان منتقل شد تا زیر سرم باشد .روز دوم به سمت پیش خوان پرستاران رفتم و پرونده پسرم را که در کنار پیش خوان بود برداشتم وشروع به خواندن کردم .به انگليسي نوشته شده بود مشكوك به دان . پرونده را بستم وبه سمت اتاق پسرم رفتم و كف دستهايش را نگاه كردم . خطوط دستهايش همان گونه بود كه در كتابهاي روانشناسي خوانده بودم  بله احتمالا پسرم مبتلا به سندرم دان يا به قول عامه مردم منگل بود .به سمت پيش خوان پرستاران رفتم و منتظر ماندم .پزشك بخش آمد و از او سوال كردم .بچه من چشه ؟اوپاسخ داد:قند خونش پايينه.به او گفتم :دكتر هر وقت كسي با من رو راست نيست .احساس بدي بهم دست ميده .آيا منظور از مشكوك به دان در پرونده همان سندرم دانه . دكتر گفت :بله .اما ازمايش  خون كاملا مارو مطمن ميكنه.  دنیا روی سرم خراب شد . میخواستم راه بروم نمیتوانستم .خواستم گریه کنم ولی همسرم را دیدم که ارام ارام در راهروی بخش به سمت من میاید.با لبخندی به سمتش رفتم .از من پرسید . بچه چشه .گفتم هیچی قند خونش پایینه.کمی به بچه شیر بده .خون پسرم را گرفتند وبه همراه لوله ازمایش به من دادند و من لوله ازمایش را به ازمایشگاهی در شهرک غرب بردم .در انجا خانم دکتری نشسته بود .پیشش رفتم و سوال کردم :چقدر امکان دارد پسرم سندرم دان نداشته باشد.او پاسخ داد احتمال کمی دارد.تا ۱۰ روز دیگر جواب ازمایش میاید.

همان طور که گریه میکردم به سمت بیمارستان رفتم .قرار بود اسم پسرمان دانوش باشد ولی بی اختیار تصمیم گرفتم اگر جواب ازمایش منفی شد اسم پسرم را رضا بگذارم وتا مشهد پیاده بروم حتی قیومیت ۲ بچه بی سرپرست را قبول کنم نمیدانم دیگر چه ها نذر کردم ....به بیمارستا ن رسیدم پسرم را دوست داشتم چه مبتلا به سندرم دان چه سالم . بی اختیار به سمت بخش رفتم پسرم را بغل کردم بوسیدم و روی کارت نوزادیش نوشتم (من پسرم اقا رضا پسر بابا محسن)به وقتی نگاهش کردم با خودم عهد کردم هیچ گاه رضا را از خودم جدا نکنم .

همسرم را روز سوم ترخیص کردم و به خانه اوردم .دیگر نمیتوانستم حرف بزنم وراه بروم رگ سیاتیکم بسار درد میکرد و فقط گریه میکردم....

روز ششم همسرم به اصرار به بیمارستان امد .وشروع به سوال پیچ کردن پرستاران کرد انقدر سوال کرد که پرستاری که انجا بود گفت اگر امروز موضوع را به همسرت نگویی ما خودمان این کار را میکنیم .ومن به سمت همسرم رفتم و موضوع را با حاشیه زیاد به او گفتم .انقدر حالش بد شد که نمیدانستم چه باید کرد روزهای بسیار بدی بود هر دو پیش خانم دکتر قاضی زاده رفتیم . به او گفتم خانم مگر به شما نگفتیم ازمایش خون صحت جنین را ازخانمم بگیر . تو گفتی باشه .چرا در کارت دوران بارداریاین ازمایش درج نشده در حالی که دستهایش میلرزید. گفت :ببخشید فراموشم شده این ازمایش را بنویسم ...ایاباید اورا میبخشیدم و فراموش میکردم.بله جامعه ایران پر از ادمهایی است که وقتی نابودت میکنند میخواهند انها را ببخشی وفراموش کنی....

انقدر حالمان بد بودکه که حتی نمیتوانستم به دکتر فحش بدم یا او را بزنم .برای ان خانم مهم نبود او هم مثل بسیاری از پزشکان این دوره زمانه دنبال کاسبیش بود .بد تر از ان همه حرف یکی از اشنایان بود که گفت:بچه را در بیمارستان بگذارید وفرارکنید!چه احمقانه. به او گفتم بی شعور. این که پسرمه اگر بچه غریبه هم بود باز نگهش میداشتم .

بچه را به خانه اوردیم ۱۰ روز گذشت وشب دهم برای  گرفتن جواب ازمایش به ازمایشگاه رفتم با هزار ارزو . درهر دقیقه هزار سال میگذشت.هزار سالی که هیچ کس نمیتواند درک کند.داخل ازمایشگاه شدم .جواب ازمایش را از پاکت بیرون اوردم ونقشه ژنتیک را نگاه کردم پیش از انکه دکتر حرفی بزند متوجه شدم .بله یک ژن اضافه بود.همان جا پذیرفتم که رضا مبتلا به سندرم دان است.بسیار سخت بود بخصوص برای همسرم .اکنون نمیتوانم درک کنم  حکمت  خداوند در عطا کردن  فرزندی مبتلا به سندرم دان  به من در چیست شاید درک این موضوع کمی زود باشد  .  پسری چون مسیح پاک و چون فرشته ای زیبا ..رضا مبتلا به سندرم دان است .اما فرشته وامانتی است  نزد من وهمسرم .از خداوند شاکرم و فرزندم را بینهایت دوست دارم . در یک جمله میتوانم بگویم رضا شمع زندگی ماست .

آزمايش جديد سندرم داون (منگوليسم)، خطر سقط جنين ايجاد نمي‌كند .يك آزمايش جديد غيرتهاجمي براي امتحان دي‌ان آي ‪ DNA‬جنين، مي‌تواند ناهنجاري‌هاي ژنتيكي مانند سندرم داون يا منگوليسم را تشخيص دهد.

به گزارش سايت اينترنتي خبرگزاري رويترز، برخلاف آزمايش‌هاي تهاجمي كه مي‌تواند خطر سقط جنين را براي مادران باردار به وجود آورد، وسيله تشخيصي جديد تهديدي براي مادر يا جنين ايجاد نمي‌كند. در آزمايش جديد كه توسط شركت آمريكايي "راوجن‪ "Ravgen‬ارايه شده، با استفاده از نمونه خون مادر، دي‌ان‌آي جنين براي تشخيص ناهنجاري‌هاي كروموزومي مورد آزمايش قرار مي‌گيرد. طبق اين گزارش، آزمايش خون مادر در دو مورد به درستي وجود ناهنجاري سندرم داون را، كه يكي از رايج‌ترين ناهنجاري‌هاي ژنتيكي است، تشخيص داد.

سندرم داون كه در گذشته "منگوليسم" خوانده مي‌شد، زماني روي مي‌دهد كه يك جنين، بجاي يك جفت، سه نسخه از كروموزوم ‪ ۲۱‬را ارث مي‌برد. خطر به دنيا آوردن يك نوزاد با اين ناهنجاري مادرزادي، با افزايش سن مادر، افزايش مي‌يابد. "راويندر دالان"، سرپرست تهيه‌كنندگان اين گزارش پژوهشي گفت اين آزمايش را مي‌توان به نحوي تغيير داد كه ساير ناهنجاري‌ها در هر كروموزوم يا هر ژن را تشخيص دهد. 

آزمايشهاي استاندارد براي تشخيص سندرم داون، شامل "نمونه‌برداري كوريونيك ويلوس ‪ (CVS)" chorionic villus sampling‬و آمنيو سنتز است. ‪CVS‬ كه هفته سيزدهم بارداري انجام مي‌شود، سلولهاي جفت را براي رديابي هر گونه ناهنجاري ژنتيكي تجزيه و تحليل مي‌كند. آمنيو سنتز معمولا در حدود هفته شانزدهم بارداري انجام مي‌شود و در آن با يك سوزن مقدار كمي از مايع رحمي يا آمنيوتيك بيرون كشيده مي‌شود. اما در آزمايش جديد، ناهنجاري‌هاي ژنتيكي جنين با بررسي يك سلسله تفاوت‌هاي جزيي در دي‌ان‌آ به نام ‪ SNP‬ها(‪(single nucleotide polymorphism‬ مورد بررسي قرار مي‌گيرد.

دالان معتقد است كه اين آزمايش كه نتيجه آن ظرف دو تا چهار روز تعيين مي‌شود، به همراه ديگر آزمايشها مورد استفاده قرار گيرد. پزشكان فرانسوي طي تفسيري در نشريه پزشكي انگليسي "لنست" گفتند كه نتايج به دست آمده تشويق‌كننده است اما هنوز بايد مطالعات بيشتري انجام شود.

سایت خبری عصر ایران (۰۸/12/۸۵):محققان دانشکده استنفورد مستقر در بیمارستان لوسیله پاکارد آمریکا موفق شدند بعد از 10 سال تحقیق برای درمان منگولیسم، راه حلی قطعی برای این نوع عقب ماندگی ذهنی پیدا کنند.به گزارش عصرايران (asriran.com)، روزنامه "ساینس" چاپ آمریکا در این مورد نوشت: با توجه به اینکه مرحله آخر آزمایش روی موش ها با قاطعیت حاکی از موفقیت محققان است، پزشکان این دانشگاه و بیمارستان قصد دارند هفته آینده، این دارو را روی انسان هایی که از پدیده منگولیسم رنج می برند، امتحان کنند.پروفسور گریک گارنر رییس گروه تحقیقاتی سیندرم داون - منگولیسم - دانشکده پزشکی استفورد به این روزنامه گفت: در آخرین مرحله آزمایش روی موش ها، استفاده این دارو هیچگونه عوارض جانبی در بر نداشته است و می توان نسبت به آن در انسان ها نیز امیدوار بود.وی افزود: ایده اصلی درمان پدیده منگولیسم برای اولین بار توسط فابین فرناندز یکی از فارغ التحصیلان علوم آزمایشگاهی من مطرح شد و ما نیز پیگیر قضیه شدیم.

گارنر تصریح کرد: کسانی که از منگولیسم رنج می برند می توانند به مدت دو ماه از قرص "پنتی لنتترازول" به همراه شیر استفاده کنند و سپس تغییر قابل توجهی در نحوه رفتار، یادگیری و حتی صحبت کردن آنها روی خواهد داد.فرناندز، بنیانگذار این تحقیق نیز به روزنامه ساینس گفت: من از همان کودکی، هنگام دیدن افرادی که به منگولیسم دچار بودند، ناراحت می شدم وبا خود عهد کردم که اگر پزشک شدم، اولین تحقیق خود را به این بیماران اختصاص دهم و حالا به قولی که به خودم داده بودم وفا کردم.وی افزود: در حال حاضر 300 هزار عقب مانده ذهنی از نوع منگولیسم در آمریکا وجود دارد و جالب اینجاست  که در اولین اطلاعیه برای آزمایش داروی درمانگر این عارضه ژنتیکی، حدود 270 هزار نفر طی یک هفته اعلام آمادگی کردند.

گروه تحقیقاتی مذکور اعلام کرد: تا پایان سال 2009 میلادی_ 1387 هجری شمسی- این دارو در سراسر جهان توزیع خواهد شد البته به شرطی که نتایج پیش بینی شده روی انسان ها مثل موشها اثر  کند.

از وبلاگ شمعدانی :پنج سازمان  ورزش بین المللی فلج مغزی ، سازمان بین المللی ورزش نابینایان ، سازمان ورزشی و بین المللی معلولین کم توان ذهنی ، فدراسیون ورزشهای بین المللی با ویلچر از جمله مراکز سازمانهای فعال در ورزش معلولان به شمار می روند .

 اهداف و اصول :

طبق اساسنامه سازمان ورزشهای معلولین ، این سازمان دارای اهداف و اصول ذیل است :

نماینده بین المللی ورزش معلولین بر اساس استانداردهای پارالمپیک

 مسئول تصویب ، نظارت و هماهنگی مسابقات پارالمپیک تابستانی و زمستانی

 مسئول هماهنگی جدول مسابقات رشته های ورزشی معلولین در سطح بین المللی و منطقه ای و تضمین پوشش کامل کلیه نیازهای فنی - ورزشی در کلیه گروههای معلولین .

 تلاش در جهت الحاق رشته های ورزشی معلولین به فعالیت های ورزشی افراد سالم با حفظ هویت اصلی رشته های ورزشی معلولین .

 ارتباط با کمیته بین المللی المپیک و دیگر سازمانهای بین المللی ورزشی جهت دستیابی به این اهداف و اصول .

 تشویق و حمایت از برنامه ها و فعالیت های توانبخشی ، تحصیلی ، تحقیقی در جهت اهداف سازمان .

 ارتقاء ورزش معلولین در تمامی گروههای معلول بدون در نظر گرفتن تبعیضات سیاسی ، مذهبی ، اقتصادی ، معلولیتی ، جنسیتی و قومی .

فراگیر کردن موفقیت های مناسب جهت شرکت هر چه بیشتر معلولین در ورزش و طرح ریزی هر چه بیشتر برنامه های آموزشی جهت بالا بردن و شکوفایی استعدادهای آن .

 الحاق هر چه بیشتر ورزشکاران معلول با معلولیت شدید و حضور زنان ورزشکار در رقابت های زمستانی و تابستانی پارالمپیک .

تلاش هر چه بیشتر جهت نیل به اهداف و اصول سازمان

 لوگوهای IPC 

فدراسیون ورزشهای معلولین لوگوی IPC  از سه رنگ سبز ، قرمز و آبی تشکیل شده است که این سه رنگ سمبل سه مشخصه انسان یعنی فکر ، جسم و روح میباشد . در سال 1988 و در بازیهای المپیک تابستانی سئول این لوگو برای اولین بار استفاده شد .

دفتر مرکزی IPC

دفتر مرکزی و بین المللی سازمان ورزشهای معلولین در شهر بن آلمان مستقر می باشد . با توجه به رشد چشمگیر فعالیت ها و پیچیدگی فزاینده خدمات ، سازمان بر آن شد تا از نیروی کاری داوطلب در سطح وسیع و گسترده در این دفتر استفاده نماید . با کمک مالی دولت آلمان و شهر بن ، توسعه دفتر مرکزی انجام شد و ساختمان این مرکز مورد بازسازی قرار گرفت تا تمامی تسهیلات برای معلولین در نظر گرفته شود و بالاخره دفتر مرکزی IPC  رسما در تاریخ 3 سپتامبر 1999 گشایش یافت

در شامگاه 27 فوریه، از میان 3771 مورد اثر دریافتی نشان، موضوع اصلی و فیلم تبلیغاتی سال 2005 در خصوص بازیهای المپیک معلولان ذهنی که هم اکنون در شانگهای بدرحال برگزاری است منتشر شد .  در این نشان نقش "چشم" به معانی توجه به معلولین و "عقل" نشان بازی ها ست و موضوع اصلی آن این است که "شما می توانید، من هم می توانم".  نشان این بازی ها، به شکل چشم است. در درون آن دو ورزشکار در حال پرش دیده می شوند.

این نقش همچنین نشانگر شکوفه های شهر شانگهای است. موضوع اصلی این بازی ها، "شما می توانید، من هم می توانم"، نشان می دهد که ورزشکاران بازی های المپیک مذکور دائما خود را قویتر و نیرو مندتر می سازند. این موضوع همچنین نشاگر روحیه برابری و بخشندگی، مشارکت، تبادلات و تقویت دوستی در این رویداد ورزشی است.  این اولین بار است که این مسابقات در یک کشور در حال رشد و در آسیا برگزار می گردد.این بازی ها برای معلولین ذهنی  فرصت حضور در مسابقات بین المللی را فراهم کرده و از این طریق آنها را در یک جایگاه برابر قرار داده و به آنها کمک کرده است تا بازدید به جامعه باز گردند.

رقابت‌هاي المپيك ويژه معلولان ذهني از امروز چهارشنبه در شهر شانگهاي واقع در شرق چين