بعد از حادثه یازدهم سپتامبر که منجر به فروریختن برج های دو قلوی معروف آمریکا شد ، یک شرکت از بازماندگان شرکت های دیگری که از این حادثه جان سالم به در برده بودند خواست تا از فضای در دسترس شرکت آنها استفاده کنند.

در صبح روز ملاقات مدیر واحد امنیت داستان زنده ماندن این افراد را برای بقیه نقل کرد و همه این داستان ها در یک چیز مشترک بودند و آن اتفاقات کوچک بود:

چیزهای کوچک

مدیر شرکت آن روز نتوانست به برج برسد چرا که روز اول کودکستان پسرش بود.و باید شخصا در کودکستان حضور می یافت.

همکار دیگر زنده ماند چون نوبت او بود که برای بقیه شیرینی دونات بخرد

یکی از خانم ها دیرش شد چون ساعت زنگدارش سر وقت زنگ نزد!

یکی دیگر نتوانست به اتوبوس برسد.

یکی دیگر غذا روی لباسش ریخته بود و به خاطر تعویض لباس تاخیر کرد.

اتومبیل یکی دیگر روشن نشده بود.

یکی دیگر درست موقع خروج از منزل به خاطر زنگ تلفن مجبور شده بود برگردد.

یکی دیگر بچه اش تاخیر کرده بود و نتوانسته بود سروقت حاضر شود.

یکی دیگر تاکسی گیرش نیامده بود.

و یکی که مرا تحت تاثیر قرار داده بود کسی بود که آن روز صبح یک جفت کفش نو خریده بود و با وسایل مختلف سعی کرد به موقع سرکار حاضر شود. اما قبل از اینکه به برج ها برسد روی پایش تاول زده بود و به همین خاطر کنار یک دراگ استور ایستاد تا یک چسب زخم بخرد.و به همین خاطر زنده ماند!

به همین خاطر هر وقت

در ترافیک گیر می افتم

آسانسوری را از دست می دهم

مجبور برگردم تا تلفنی را جواب دهم...

و همه چیزهای کوچکی که آزارم می دهد

با خودم فکر می کنم

که خدا می خواهد در این لحظه من زنده بمانم..

دفعه بعد هم که شما حس کردید صبح تان خوب شروع نشده است

بچه ها در لباس پوشیدن تاخیر دارند

نمی توانید کلید ماشین را پیدا کنید

با چراغ قرمز روبرو می شوید

یا خداوند فرزند مبتلا به سندرم دان به شما عطا میکند

عصبانی یا افسرده نشوید

بدانید که خدا مشغول مواظبت از شماست

 

ديروز صبح من رضا وهمسرم صبح زود به پارك رفتيم .درحالي كه رضا بازي ميكرد خانمي با يك پير مرد به طرف ماآمدند .پيرمرد از من خواست تا در كنار ما بنشيند .او گفت من هم پسر 18 ساله اي داشتم كه سندرم دان بود .........و با حسرت رضا را نگاه ميكرد و درد دلش باز شد و با گريه رضا را بغل كرد و شروع كرد به تعريف :

پسرم عروسي خيلي دوست داشت تمام عشقش رفتن به عروسي بود مهم نبود عروسي اشنا باشد يا غريبه .هرجا عروسي بود ميرفت .تا يك روز در عروسي غريبه ها سوار ميني بوس ميهمانان عروسي شد .و در ميانه راه انهانامردها  كه فهميدند او غريبه است او را در وسط اتوبان خارج شهر پياده كردند وچون شب شده واو خيلي ترسيده  بود تريلي در جاده  به او زد و فوت شد.پسرم 18 سالش بود كه فوت كرد من 3 تا دختر و دو پسر ديگه هم دارم .اي كاش همه بچه هام ميمردند ولي او زنده ميموند!!!!!!!!!!!!

و وقتي اينها رو تعريف ميكرد من فقط به اين موضوع فكر ميكردم كه كاربسيار سختي در اينده در پيش دارم .خدايا من را در اين راه كمكم كن!

 

قرار شده از این یک شنبه یه خانم مربی یک روز در میون صبح تا ظهر  بیاد خونه ورضا رو آموزش بده تا از این همه برو بیا به مراکز توانبخشی که باعث فرسودگی جسمی وفکری مان شده رهایی پیداکنیم و تا یک سال اینده رضا رو با یک کار فشرده برای رفتن به مهدآماده کنیم .پولی که میدیم مهم نیست فقط امید واریم نتیجه بده  

مجتمع شهروندان سندرم دان

شماره ثبت :23979

شماره مجوز وزارت كشور :1/8/83/168010

تلفن :88801274 محل فعلي انتشارات اشك

مراحلی را که باید جهت ایجاد اطمینان نسبی  از  عدم ابتلا ی جنین از سندرم دان در بارداری همسرتان  طی کنید (انجام مراحل الف و ب وج با کمترین هزینه با دفترچه بیمه و با کیفیت بالا در بیمارستان میرزاکوچک خان تهران با دفترچه بیمه انجام میشود )
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
الف)آزمایش خون سلامتی جنین
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
ّب)انجام سونوگرافی سه بعدی در هفته 18 بارداری :دقیق ترین تشخیص از  این سونوگرافی  توسط دکتر اکرمی  انجام میشود . ادرس مطب  تهران خیابان مطهری نبش سمت راست خیابان جم  ساختمان پزشکان پلاک 82 طبقه اول تلفن 88302458
*همچنین انجام سونوگرافی فوق در ماههای  بارداری پس از 5 ماه برای تشخیص سندرم دان  توسط دکتر طهماسب به آدرس موسسه  نسل امید :به آدرس خیابان آفریقا  قبل از چهار راه جهان کودک کوچه سپر  تلفن 88679514
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
ج) آمینوسنتز: انجام آن در هفته 16 الی 18 بارداری میباشد . ازمایشی بسیار اسان ولی در عین حال حساس . این ازمایش بسیار ساده است و تنها 10 دقیقه وقت میبرد و با استفاده از سرنگ مخصوص از کیسه اب نمونه گرفته میشود .نمونه حتما میبایستی  در همان سرنگ تحویل آزمایشگاه شود . در غیر این صورت آزمایشگاه از قبول نمونه به دلیل عدم رعایت استرلیزاسیون و الودگی احتمالی  برای ازمایش خود داری خواهد نمود .
استاد مسلم آمینوسنتز آقای دکترمسعود  حقیقی به آدرس تهران کارگر شمالی (امیر اباد) بالاتر از مسجد امیر ساختمان ناهید پلاک 380طبقه همکف شماره یک تلفن 88002200است .(هزینه انجام عمل نود هزارتومان است ).
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
*از انجام امینو سنتز در جاهایی که گران تر میگیرند مثل  اقای دکتر صاحب کشاف که  برای انجام عمل مبلغ پانصد هزار تومان میگیرند و اصلا تخصص این کار را ندارند  اکیدا توصیه نمیشود همیشه پول زیاد دادن نتیجه خوبی ندارد .
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
د)آزمایش گاه های معتبر انجام تست آمینوسنتز :
آزمایش گاه نسل امید :به آدرس خیابان آفریقا  قبل از چهار راه جهان کودک کوچه سپر  تلفن 88679514(هزینه آزمایش با بیمه تامین اجتماعی 282.000تومان  بدون بیمه 390.000 تومان
آزمایشگاه دکتر فرهود ضلع جنوبی :بلوار کشاورز بین ولیعصر و فلسطین –نبش صبای شمالی  پلاک 16 تلفن 88908447و88909784 هزینه انجام آزمایش فقط آزاد 340.000 تومان
آزمایش گاه دکتر کریمی نژاد  واقع در میدان صنعت (شهرک غرب )شماره 1143 تلفن 88363952الی 88363955

حالا دیگه خیلی وقته به نگاه های مردم تو کوچه وخیابون عادت کردم . دیگه حتی سرم رو بالا نمیگیرم که نگاه ترحم آمیز مردم رو ببینم یادیگه سوراخ گوشم رو برای شنیدن نچ نچ های مردم بستم پریشب با رضا دوست باوفای بابا محسن رفته بودیم هفت حوض .روی پله برقی هفت حوض بازی میکردیم که یه بچه به مادرش با صدای بلند گفت : مامان این بچه عقب مونده اس ؟نچ...آره مامان خدا شفاش بده! یه روز خانمی که فرزندی داره که از بدو تولد توانایی راه رفتن نداره به من در توان بخشی گفت :از نگاه وپچ پچ مردم واحساس ترحمشون خسته شده ام

.و.........من در جوابش گفتم :انتظارت رو از مردم کمتر کن .این مردم در بهترین تعریف خوب خر هایی هستند .یعنی در عین اینکه مهربون و با احساس هستند کارهاشون احمقانه است . اینطوری درست میشه ..نه؟ طبق امارهای رسمی در ایران یک ونیم میلیون معلول جسمی وذهنی در ایران وجود دارد یعنی دو ودو دهم مردم ایران معلول هستند . اگر فرض کنیم هرخانواده در ایران چهارنفر باشند این به ان معنی است شش میلیون نفر در خانواده یعنی هشت و نیم درصد نفر خانواده با مشکلات معلولیت درگیر هستند... ولی شما از هر صد نفر هشت نفر در جامعه و کوچه وخیابان نمی بینید .حتی این امار یک نفر در صد نفر هم نیست ....این بدان معناست که معلولین در ایران خود را در خانه ومراکز بهزیستی حبس کرده اند وتمایلی به تعامل در جامعه ندارند.زیرا جامعه ایران فعلا پذیرای این قشر فراموش شده جامعه نیست.حتی خانواده های انها از ترس انکه این کودکان مورد ازار و اذیت وانواع سو استفاده ها قرار گیرند بیمناک هستند چون میدانند جامعه ایران فعلا پذیرای انرژی هسته ای وبحران فلسطین و احمدی نژاد ها وهزار تعریف انقلابی فریبکارانه وچپاول .هست ولی پذیرای فرزندانشان نیست.این است که من به جامعه ایران لقب خوب خرهایی هستند را داده ام شاید هیچ کدام از سران این مملکت ندانند که بسیاری از پدرمادرها ی این خانواده ها از مردم غزه محروم تر دردناک تر وفقیر تر زندگی میکنن چون سرانه کمکی که از دولت دریافت میکنن بسیاربسیار بسیار بسیار ناچیز تر کمکی است که هر فرد در غزه از ایران دریافت میکند . سهم هر معلول ایرانی از بودجه کشورش: « 10 سنت یا معادل 99 تومان » سهم هر ساکن غزه از بودجه کشور ایران : « 168 هزار و 203 تومان»، یعنی 1700 برابر هر معلول ایرانی! راست یا دروغ آمار اهدا رو نمیدونم ولی راست بی اهمیتی معلولین توی جامعه مون رو با تمام وجود درک میکنم. سوال :مامان این بچه عقب مونده اس ؟نچ...آره مامان خدا شفاش بده! پاسخ :بله این پسر کم توان ذهنی اس !!!!!!!!!!!!!!!!! ولی دختر جان جامعه ایران عقب مانده فکری است .

به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز به نقل از ایرنا ، دکتر غلامعلي افروز ( روانپزشک و برنده جايزه ويژه ۲۰۰۸ سازمان جهاني بهداشت ) در درباره نتايج تحقيق خود با عنوان “بررسي ويژگيهاي زيستي، شناختي، رواني و اجتماعي بچه هاي داون” که در نشست سازمان جهاني بهداشت ارايه شد، اظهارداشت: اين تحقيق نشان مي دهد احتمال تولد فرزند مبتلا به عقب مانده ذهني در والديني که RH هر دو منفي است، وجود دارد که البته بررسيها در اين زمينه همچنان وجود دارد .

وي اظهار داشت: همچنين نتايج اين تحقيقات حاکيست که شرايط روانشناختي پدر و مادر در زمينه برقراري ارتباط زناشويي قوي از عوامل بسيار مهم در پيشگيري از تولد اين فرزندان است زيرا سردمزاجي و نارضايتي در برقراري ارتباط زناشويي مي تواند زمينه ساز اختلالات کروموزومي و تولد کودکان مبتلا به عقب مانده ذهني شود.

به گفته افروز، از ديگر نتايج بدست آمده، اين است که با توجه به اينکه در سه ماهه دوم بارداري به دليل آنکه در ۱۶هفتگي روح در جنين دميده مي شود، شنوايي و رشد هوشي او آغاز شده و بيش از سه برابر بزرگسالان نياز به اکسيژن دارد و اگر اين دوره با فصل زمستان تداخل کند (کمبود اکسيژن، انرژي خورشيد، درصد ويتامين e, k کاهش يافته)، ميزان افسردگي مادر، خستگي رواني افزايش مي يابد در صورتي که در تابستان که وفور ويتامين هاست امکان بروز چنين مشکلاتي در جنين و ابتلاي وي به اين بيماري کمتر مي شود.

وي افزود: کودکان عقب مانده ذهني بزرگترين گروه کودکان استثنايي با علايم باليني شامل چشمهاي مورب و گردن کوتاه هستند که مجامع مختلف علمي براي کسب اطلاعات بيشتر و يافته هاي جديد در مورد اين گروه، جوايزي را به دانشمندان اهدا مي کنند.

افروز ادامه داد: کودکان داون که تحت عنوان منگول ناميده مي شوند به جاي ۴۶ کروموزوم داراي ۴۷ کروموزوم هستند اين بيماران در گذشته بيش از ۱۰تا ۱۲سال عمر نمي کردند اما در حال حاضر با افزايش دامنه عمرشان از ۵۰ تا ۶۰ سال، ميزان سقط جنين پيش از تولد آنها نيز کم شده است.

پژوهشگران دريافتند که خطر نابهنجاريهاي مادرزادي، نوزادان مادراني را که در فصول بهار و تابستان باردار مي‌شوند (دو فصلي که در آن همواره افزايش ميزان آفت کشها بر روي سطح آب وجود دارد) بيشتر از ديگر مادران تهديد مي‌کند.

به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز به نقل از Acta Paediatrica  ،  در یک تحقیق ۳۰ ميليون و ۱۰۰ هزار نوزاد متولد شده در آمريکا طي سالهاي ۱۹۹۶ تا ۲۰۰۲ مورد مطالعه قرار گرفتند و در پايان تيم تحقيقاتي يک رابطه قوي بين افزايش نابهنجاريهاي مادرزادي در ميان نوزادان مادران ياد شده و افزايش سطح نيتراتها، آترازين و ديگر آفت کشها در سطح آب در فصول ياد شده را کشف کردند.

بسياري از اين مواد شيميايي از جمله علف کشهاي آترازين که در اروپا مصرف آن ممنوع و در آمريکا رواج دارد، براي جنين خطرناک تشخيص داده شدند و بيش از نيمي از ۲۴ نابهنجاري مادرزادي شناخته شده نظير سندرم داون، لب شکري، پاچنبري و اسپاينا بيفيديا (spina bifidia) به استفاده از اين آفت کشها نسبت داده شدند.

از هر ۱۰۰ کودک متولد شده آمريکايي، سه نوزاد به نابهنجاريهاي مادرزادي مبتلا هستند و اين نابهنجاريها از عوامل اصلي مرگ نوزادان در اين کشور مي‌باشن

آن جنينگز ( Anne Jennings ) دختر ۱۷ ساله آمريكايي مبتلا به سندرم داون هنوز بعنوان يك دانش آموز نمونه در دبيرستان ليبرتي ويل در ايالت ايليونويز مي‌درخشد.

به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز به نقل از سی ان ان ، جنينگز در روز سوم اكتبر ماه جاري ميلادي از بين ۱۷ دختر در اين دبيرستان به عنوان محصل برتر انتخاب شد و از آن زمان در شبكه وورد نيوز اي بي سي بعنوان «شخصيت هفته» نام گرفته است.

اين دختر ۱۷ ساله آمريكايي لقب ملكه دبيرستان ليبرتي ويل را به خود اختصاص داده است. او اکنون در روی ابرها راه می رود و شخصیت برجسته ای شده است.

جنينگر درباره احساس خود نسبت به اين انتخاب مي‌گويد: قبلا همه چيز براي من عادي بود، وقتي كه بعنوان ملكه انتخاب شدم، همه چيز تغيير كرد، واقعا شگفت انگيز است. همه من را دوست دارند،‌من هم خودم را دوست دارم.

مادر او نيز درباره دخترش مي‌گويد: حيرت انگيز و باور نكردني است، ‌او اجتماعي است و قادر است با ديگران دوست شود و در كلاسهاي درس به طور مرتب شركت كند. آن مي‌گويد كه هرگز با اين سوالات درگير نبوده است كه چرا متفاوت از ديگران به دنيا آمده است.

سندرم داون یا تریزومی ۲۱ یک بیماری ژنتیکی است که به دلیل وجود یک کروموزم ۲۱ اضافی (به صورت کامل یا نسبی) به وجود می‌آید.

این بیماری داری علایم مختلف از جمله ناهنجاری‌های عمده و یا خفیف در ساختار یا عمل کرد ارگان‌ها می‌باشد. از جمله علایم عمده و زودرس که در تقریبا همه بیماران مشاهده می‌شود وجود مشکلات یادگیری و نیز محدودیت و تاخیر رشد و نمو می‌باشد.

 

نام این سندرم از نام یک پزشک انگلیسی به نام جان لانگزدان داون (John Langsdon Down) گرفته شده‌است که برای اولین بار این سندرم را در سال ۱۸۶۶ توصیف نمود.

افراد مبتلا به سندرم داون توان ذهنی پایین تر از حد میانگین دارند و به طور معمول دچار ناتوانی ذهنی خفیف تا متوسط هستند. تعداد کمی از مبتلایان به سندرم داون دچار ناتوانی شدید ذهنی هستند.

متوسط میزان بروز این سندرم مابین ۱ در ۶۰۰ تا یک در ۱۰۰۰ مورد از تولد نوزادان زنده گزارش شده است که این میزان در مادران جوان کم تر و باافزایش سن مادر افزایش می یابد.

با این وجود در حدود دو سوم مبتلایان به سندرم داون از مادران زیر ۳۵ سال متولد می شوند.

چند روز پیش خانمی به من زنگ زدو در مورداینکه چه دارو هایی برای کودکان سندرم دان مفید است از من سوال کرد. حس کنجکاوی من باعث شد مصاحبت ما کمی به درازا بکشد و خانم فرمودند فعلا سرپرستی کودک 2 ساله مبتلا به سندرم دانی را به عهده گرفته اند که پس از تولد والدینش در بیمارستان رها یش کرده و اکنون در شیرخوارگاهی (از نام بردن شیرخوارگاه و نام آن دختربچه معذورم )در تهران نگهداری میشود را به عهده گرفته اند.و ادامه دادند از آنجا که خانواده دیگری نیز خواهان سرپرستی آن فرشته آسمانی است فعلا یک هفته در ماه پیش ماست ویک هفته نزد آن خانواده دیگر.البته آن خانواده فقط به فکر حمایت از کودک به طور دورادور و نه به طور دایمی نزد آن خانواده است ولی من خیلی علاقمندم این فرشته را به خانواده خود اضافه کنیم وفرزند مان باشد.درادامه سوال کردم آیا شما بچه دارید؟ یا بچه دار میشوید؟ خانم فرمودند من وان خانواده دیگر بچه نداریم ولی من باردارم .مساله همین است و منتظرم ببینم وقتی فرزندم بدنیا آمد احساسات و شرایطم به چه شکلی میشود بهزیستی نیز به این موضوع تاکید دارد که از روی احساس تصمیم غلطی نگیریم .و اکنون من وشوهرم کودک را به توانبخشی جهت گفتار درمانی و مفاهیم درمانی وکاردرمانی میبریم وبه دنبال این هستیم که اگر دارویی باعث پیشرفت این کودک میشود برایش تهیه کنیم و فارغ از هر چیز چیزی کم وکسر برایش نگذاریم .همه چیز به آینده بستگی دارد.

اینها باعث شد خاطرات گذشته برایم تداعی شود .خاطره ای عجیب که در روزهای ابتدایی تولد رضا در بیمارستان میلاد برایم اتفاق افتاد . خاطراتی باروح الهی :

همان طور که گریه میکردم از آزمایشگاه کریمی نژاد جهت تست کروموزومی به سمت بیمارستان رفتم .قرار بود اسم پسرمان دانوش باشد ولی بی اختیار تصمیم گرفتم اگر جواب ازمایش منفی شد اسم پسرم را رضا بگذارم وتا مشهد پیاده بروم حتی قیومیت ۲ بچه بی سرپرست را قبول کنم نمیدانم دیگر چه ها نذر کردم ....به بیمارستا ن رسیدم پسرم را دوست داشتم چه مبتلا به سندرم دان چه سالم . بی اختیار به سمت بخش رفتم پسرم را بغل کردم بوسیدم و روی کارت نوزادیش نوشتم (من پسرم اقا رضا پسر بابا محسن)و وقتی نگاهش کردم با خودم عهد کردم هیچ گاه رضا را از خودم جدا نکنم.

ودر پاسخ به عده ای عاقل المغز متفکر که گفتند بچه را در بیمارستان بگذار وفرارکن ما اشناداریم .خودت را راحت کن وبهزیستی است... گفتم :حرومزاده هاخفه شید این بچه هدیه خداست وبچه منه و نگه میدارمش .....

درهمین بین خانمی که نوزادی در آغوش داشت در بخش به طرف من آمد و به من گفت:آقا ناراحت نباش حتما حکمتی در کاره!!!!!!!

من درحالی با چشمانی اشک آلود که باعث میشد صورت آن خانم را خوب نبینم به او گفتم :خانم شما اصلا میدونید من چی میکشم اصلا میدونی حکمت یعنی چی!!!!!خانم گفت:شاید نه ولی اجازه بده خاطره ای برات تعریف کنم شاید کمکت کنه.و ادامه داد...............

حدود ده سال پیش من و شوهرم رو پزشکان از داشتن بچه جواب کردند وگفتند دیگر شما بچه دار نمیشوید .با کش و قوس زیاد شوهرم برای یکی از شهرهای دور استان خراسان ماموریت شغلی گرفت وبعد از مدتی شایعه بارداری من را در فامیل انداختیم و با هزارجورآرتیست بازی ومخفی شدن ازفامیل . 9 ماه بعد قیومیت نوزادی را از یکی از شیرخوارگاه ها به عهده گرفتیم و صاحب فرزندی به نام علی شدیم.و مدتی بعد به تهران آمدیم.ولی پس از چندما متوجه مشکلات رفتاری پسرمان شدیم و به پزشک مراجعه کردیم .پزشکان همه متفق القول بودند فرزندمان فلج مغزی است و او به مرور کاملا فلج شد وفقط یک تکه گوشت واستخوان بود .من وشوهرم کاملا روحیه مان را از دست داده بودیم .بهزیستی حاضر شد بچه را پس بگیرد ولی شوهرم گفت:او فرزند ماست و از اونگهداری میکنم در این موضوع حکمتی است.تصمیمی عجیب وخدایی .... وما از او مثل بچه واقعی خودمان نگهداری کردیم بدون توجه به حرف مردم ......تا آن که ...................

سه سال از آن روزهای سخت گذشت و من ناگهان چون معجزه ای باردار شدم!!!!!!!!!! و خداوند پسر سالمی به من داد و این دومین فرزند سالمی است که خداوند به ما عطا کرده است .... ما هرچه داریم از علی است ...........

در بیمارستان ان زن این واقعه را تعریف میکرد ومن فقط گریه میکردم .بله زندگی پر است از روزهای تلخ وشیرین .روزهای بد وخوب .روزهای آرام و شلوغ. روزهای عادی وعجیب و............این ها طبیعت زندگیست.

وحالا کودکی در یکی از شیرخوارگاه های تهران وجود دارد که پر است ازعشق واحساس و پر از نیاز به عشق ومحبت که والدینش چون او مبتلا به سندرم فرشتگان است رهایش کرده اند.شاید هیچ کس بهتر از ما نداند که داشتن والدین برای یک کودک فرشته گونه از خون در رگهایش برایش بیشتر ضروری است . حکمت تلفنی که به من زده شده و سرنوشت آن کودک را نمیدانم ولی ازشما عزیزان میخواهم برای آن کودک معصوم وعضوی از خانواده سندرم فرشتگان برای داشتن والدین به سوی خداوند دعاونذرکنید.یا علی مدد..............

اولین گام ورود فرد آهسته گام به جامعه  استفاده از خدمات آموزشی است  برای ورود کودکتان به مراکز آموزشی  کودکتان میبایست مورد سنجش و ارزیابی بی طرفانه وحرفه ایی قرار گیرد.در ایالات متحده آمریکا کودکان معلول میبایستی قبل یا حداکثر در سه سالگی در مدرسه یا مرکز استثنایی مورد ارزیابی قرار بگیرند.مدیران مدرسه اولین مرحله سنجش هستند اگر مدیر مدرسه از انجام سنجش خوداری کند میبایستی ضمن ارجاع والدین به مراکز کودکان استثنایی دلایل عدم انجام سنجشرا کتبا اعلام نماید .دلایل غیر قانع کننده پیگرد قانونی دارد و مدیر در صورت قصور یا ایجاد تبعیض محاکمه میشوند.

ارزیابی مستلزم جمع آوری اطلاعات دقیق در مورد کودک معلول است مشارکت والدین در ارزیابی اجباری است .ارزیابی توسط تیم سنجش متخصص شامل "مدیر مدرسه"" مشاورمدرسه""گفتاردرمان""فیزیوتراپ""پزشک عمومی""متخصص سنجش تحصیلی و آموزگار مدرسه و"درمانگر آموزشی"  انجام میشود .سنجش های لازم شامل تمام جنبه های رشد مثل شنوایی و بینایی وحرکت فرزند شما  هوش  مهارتهای ادراکی   رفتاراجتماعی زبان وگفتار  توان تحصیلی   میباشد.قانون صراحت دارد که تعیین سطح آموزشی نباید صرفا براساس نتایج یک سنجش انجام شود و ازمونگر میبایستی  برای ارزیابی یک مساله معین از آزمونهای مختلفی بهره بگیرد.انتخاب آزمونها به عهده فرد آزمونگر است . والدین میبایستی پرونده سوابق درمانی و گزارشات چگونکی کار با کودک  ونام مرکز پزشکی ودرمانی را در اختیار تیم ارزیاب قراردهند. آنها میخواهند کودک شما را بشناسند و بدانند اودرشرایط مختلف چگونه رفتار میکند زیرا مهمترین مساله در آزمون جو آزمون است ممکن است کودک درمقابل تیم ارزیاب کارهایی را انجام ندهد ولی در خانه و در مراکز توانبخشی که قبلا مراجعه نموده این کارهاراانجام دهد.

زمان ودفعات انجام آزمون میبایستی طوری باشد که کودک اذیت نشود .والدین بهتر از هر کس میدانند چه زمانی کودک خسته شده ونمیتواند به ازمون ادامه دهد . ارزیابی ممکن است دو تا چهارهفته طول بکشد والدین میبایستی در این مدت صبور وشکیبا باشند .نتایج حاصل از ارزیابی  با استاندارد های سنجش  مقایسه میشود واگر تشخیص داده شود که کودک توانایی ورود به مدرسه عادی را دارد هیچ دریغی از طرف تیم  انجام نمیشود تاهیچ  فردی از جامعه از قافله پیشرفت عقب نماند وبه حق مسلم خود در جامعه برسد...... انجام تمام مراحل فوق مجانی است

حسرت آنکه در انجا چه خبر است اینجا چه خبر!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

کودکان عادی در تقابل با جامعه ومحیط چیزهای زیادی را تجربه نموده ومیاموزند اما کودکان آهسته گام باشانص کمتری در این ارتباط روبه رو هستند به خصوص با افزایش سن این کودکان و فهم تفاوت های فرد با جامعه  فشار روحی بیشتری را بر فرد اهسته گام وارد مینماید.محبت و پشتیبانی خانواده تا قبل از ورود به جامعه تجربه دیگری نسبت به آنچه در محیط پیرامون میگذرد میباشد.به نظر میرسد ورود کودک به مهد کودک و پیش دبستانی و دبستان عادی میتواند بسیار در اوایل ورود کودک به جامعه کمک کند.زیرا فرد در موقعیت روزمره به استقلال وتجربه و یادگیری بیشتری میرسد.اما موضوع در جامعه ایران به همان سادگی ها هم نیست.ورود به مهد کودک عادی ودبستان عادی خود مساله ای مهم است ..والدین بچه های عادی و معلمان و سیستم آمورشی همواره نگرانی ها ومقاومت هایی از این موضوع دارند..آموزگاران نگرانند که آموزش لازم در این مورد ندیده اند یا توجه بیشتر به این کودکان وقت وانرژی زیادی از انها میگیرد درحالی که به حقوق و پاداششان افزوده نمیشودو سیستم آموزشی مثل مدرسه وکتابها و...برای این بچه ها طراحی نشده وممکن است عنان کلاس ومدرسه از دستشان دربرود تازه ممکن است مدارس غیردولتی مشتریان خود راهم ازدست بدهند.....والدین کودکان عادی نیز همین دغدغه هارا به شکل دیگری دارند...آما تحقیقات انجام شده در ممالک دیگر بی اساس بودن این نگرانی ها را نشان داده است زیرا برنامه های تکمیلی و حمایتی آموزش خصوصی همواره این کمبودها راجبران نموده  و وجود مربیان کمکی به نام مربیان سایه مساله را حل کرده است. بسیاری از مدارس عادی که معلولان را به آموزش وپرورش عادی راه دادهاند به ارزشهای حاصل استناد میکنند زیرا نتیجه ان بوده که ترس جامعه از معلولین کاهش یافته و تعصبات و پیش داوری ها از بین رفته است.کودکان معلول دوستهای بسیار خوبی برای بچه های عادی شده و احساس مسولیت پذیری به جای ترحم در کودکان عادی فوق العاده تقویت شده است و انها را شکیبا وصبورترنموده است .آموزگاران واولیا  نیز یادگرفته اند از برچسب زدن خودداری و کاری کنندکه تفاوتهای فردی همه دانش آموزان  محترم شمرده شود . و همه یاد بگیرند که در درجه اول انسانند

بنی ادم اعضای یکدیگرند که درافرینش زیک گوهرند    چو عضوی به درداوردروزگار دگرعضوهارا نماند قرار

 
هر روزکودک شماگامی تازه به سوی سازگاری با محیط  برمیدارد ولی با سرعتی کم تر از سایر کودکان  چون اهسته گام است  .وشما به علت محدودیت فرزندتان مجبورید بیشتر از دیگران به پزشک مراجعه کنید .مجبورید به توانبخشی بروید.تمرینات خانگی فرزندتان را انجام دهید.پول بیشتری خرج کنید.بیشتر کارکنید  و چون تمام وقت و پول خود را میگذارید باید تمام آرزوها ونقشه های رسیدن به موفقیت  خود را تغییر دهید یا انها را به خاطرعشق به  فرزندتان فراموش کنید.مثلا من میخواستم به شخصه یکی از بهترین حسابداران ایران شوم چون واقعا  برای من دور از دسترس نبود وخیلی ها به این موضوع اعتقاد داشتند... ولی از سه سال قبل فکر کردم بهترین پدر برای رضا بودن بهتر از بهترین حسابدار بودن است وارزوهایم را به خاطر عشق پسرم فراموش کردم  .

عدم وجود روند رشد طبیعی کودک باعث میشود فشار عصبی بیشتری را تحمل کنید مثلا رضا در سه سال و چهار ماهگی هنوز حرف نمیزند پس شما باید اول همیشه  و هر ساعت چک کنید آیا او گرسنه است؟ آیا تشنه است؟ آیا خودش را خیس کرده؟بایدخودتان عوضش کنید. در پارک باید چند برابر دیگر پدر مادرها انرژی  وحوصله به خرج دهید و تازه گور بابای نگاه مردم و... وقتی چیزی میخواهد چون نمیتواند حرف بزند اوقات تلخی میکند باید شما بفهمید او چه میخواهد؟.و این ها همه بردباری  شما اثر سو میگذارد و شمارا از لحاظ جسمی و روحی تحت فشار میگذارد.

انتظارات وارزوهایی که برای خود یا دیگران دارید همواره انگیزه تلاش را درشما زنده نگه میدارد.آنها تکیه گاه ما در رویارویی با سختی ها و موانع ناامید کننده هستند.... بگذارید اهدافی که برای فرزندتان در نظر میگیرید راهنمای شما باشند نه مانع راه....انقدر انعطاف پذیر باشیدکه باتغییرکودکتان اهداف و انتظارات خود را تغییر دهید.مقاصد غیر واقعی وبلندپروازانه وحتی مقاصدی پایین تر از توان کودک به سرخوردگی وناامیدی اووشما میانجامد.وقتی فرزندتان توانست ارتباط برقرارکند اورا در برنامه ریزی ها وتعیین اهداف سهیم کنید.در واقع زمانی که او به اهداف واقعی دست میابد در شما امیدو در او اعتماد به نفس ایجاد میکند.صرف رفع تکلیف به کار در راه پیشرفت فرزندتان فکر نکنید من بسیاری پدر مادر ها را در توان بخشی میبینم که فرزند خود را صرفا به این دلیل به توانبخشی میاورند که روزی پیش خود نگویند که من فرزندم را به توان بخشی نبردم!من همه کار برای فرزندم کردم! انجام وظیفه برای رسیدن به مقصود به شکلی  کارا ولی نه اثربخش آن هم در بنگاه هایی بدون برنامه ریزی  وهدف به نام مراکز توانبخشی!!!!!

ببینید کودکتان چه میخواهد نه انکه شما برای کودکتان چه میخواهید...تصور کودکانی که  والدین میخواهند مثل برنامه نویس های کامپیوتر برایشان برنامه نویسی کنند درد اور است.بهترین روز زندگیم روزی است که  پسرم به مدرسه عادی برود حتی به دانشگاه برود و.....من فکر میکنم بهترین لحظه زندگی اینها نیست بهترین لحظه زندگی زمانی است که من با رضا بستنی قیفی میخوریم رضا نصف صورتش زیر بستنی غرق شده و میخندد و بستنی آب شده در دستش را به من تعارف میکند یا زمانی است که پله برقی های هفت حوض را چهل بار بالا پایین میریم و وروی پله ها پلیس بازی میکنیم  ... یا رضا در شهرکتاب هفت حوض قدم میزند وکتابها را به هم میریزد...و من به کار مردم کاری ندارم با این حال میکنم که پسرم دارد حال میکند..فراموش نمیکنم روزی آرشام عزیز در جشن کانون سندرم دان به ما گفت :من از زندگیم راضی هستم و از زندگیم لذت میبرم من بزرگ شده ام ومیخواهم ازدواج کنم ومسولیت زندگی را برعهده بگیرم ولی پدر و مادرم هنوز طوری به من نگاه میکنند که انگار بچه ام ....به نظر من آرشام درست میگفت....ارشام از زندگی راضی وخوشحال است  اما پدر و مادر ارشام فکر میکنند ارشام خوشحال و راضی از زندگی نیست...به نظرم که آرشام  یک مرد بزرگ است  نه به خاطر مدال المپیکش بلکه به خاطر اعتماد به نفسش  ارشام به لحظه های پر عشق وپرمعنای اتکا به خود در زندگی رسیده  ....و این ان ارزویست که من از رضا دارم پسری که نه مدرسه عادی برود نه دانشگاه ونه....رضایی که روی پای خود بایستد واعتماد به نفس داشته باشد....

محیط زندگی را برای کودک جهت ایجاد انگیزه آمده نگه دارید. و تفریح را از یاد نبرید مادر یکی از کودکان سندرم دان گفته است "تمام وجود فرزندم سندرم دان نیست بقیه وجودش پسر بچه ای کوچک است که به غیر از توانبخشی به عشق وتفریح و......نیازدارد"اگر متوجه شدید که تمام وقت شما صرف سندرم دان مانند درمان وتمرین خانگی و امور دیگر میشود بدانید لذت داشتن فرزند آن هم از نوع گوگوری مگوری را از دست داده اید.بنابراین قلقلک دادن .بغل کردن .سروصداراه انداختن وتفریح کردن در کناریکدیگر را فراموش نکنید.برای استراحت .خوش بودن وتفریح خود و او وقت بگذارید وحالشو ببرید!!!!

سال 1388 بر تمامی ایرانیان مبارک باد برای همه ارزوی سالی پر مهرو پر پول و پر سلامت وصلابتی دارم

1 فروردین 1388(21 مارچ 2009) روز جهانی سندرم دان گرامی باد-در ضمن بسیاری سوال میکنن چرا 21 مارس به عنوان روز جهانی  سندرم دان انتخاب شده  روز بیست ویکم(کروزوم 21) و ماه سوم مارس از تروزومی (3 تایی) گرفته شده است .در ضمن  امسال پنجاهمین سال گرد تهیه اولین نقشه از کروزوم اضافی 21 که باعث ایجاد  سندرم دان میگردد  توسط  پروفسور ژروم لژیون در سال 1959 میباشد.

رضا در کافی شاپ-او درفضای خود چوبوی کودکی پیوسته خاطرات معصومی را بیدارمیکند

سایت جدیدی را پیدا کردم که باید در ان عضو شوید نام آن سایت تالار گفتمان سندرم دان به ادرس ذيل

http://www.syndrome.ir  است

میدان ونک ملاصدرا زیر پل کردستان کوچه فرشید پلاک ۲ تلفن۸۸۷۸۰۰۲۴

به طور كلي پديده هوش در كودكان و نوجوانان عقب مانده ذهني امري است سيال. عوامليچون شرايط زيستي ،قدرت و مهارت حسي ،بازخوردها و نگرشها نسبت به محيط زندگي و شرايط اجراي آزمون،و به ويژه انگيزه تلاش افراد عقب مانده ذهني تأثير قابل ملاحظه اي بهبر نتايج حاصل از آزمونهاي هوشي و شناختي دارد. اين مسأله زماني مي تواند بيش از پيش مورد توجه قرار گيرد كه آزماينده از مهارت قابل توجهي برخوردار بوده و محتواي آزمون متناسب با ويژگيهاي شناختي و فرهنگي آزمودني باشد. به عبارت ديگر مطمئن ترين نتايج حاصل از آزمونهاي شناختي و هوشي نتيجه اي است كه بيانگر كوتاه ترين فاصله بين توان بالقوه(پتانسيل) و توان بالفعل (performar) آزمودني باشد . و در نزد افراد آهسته گام و عقب مانده ذهني هميشه فاصله فاحشي بين توان بالقوه و توان بالفعل آنان موجود است. دست يابي به توان بالقوه افراد عقب مانده ذهني و آشنايي با ظرفيت هوشي و قابليت يادگيري ايشان امري بسيار مهم و قابل توجه مي باشد. با روشهاي معمول و كلاسيك آزماينده ها نمي توانند با اجراي تستهاي متعارف هوشي قادر به تعيين هوش بهر واقعي افراد عقب مانده ذهني باشند. به ديگر سخن اگر چه هوش همواره به عنوان يك عامل اصلي و تعيين كننده توانمنديهاي بالقوه كودكان در يادگيريهاي آموزشگاهي مطرح است،ليكن،چگونگي ارزيابي ظرفيت هوشي و تعيين بهره هوشي كودكان به طوراعم و كودكان عقب مانده ذهني به طور اخص امري فوق العاده مهم و حياتي است. محققان مختلف از جمله ليدر و رند (1997) در بررسي هاي خود نشان دادند كه تفاوت كاملآ مشخصي بين ظرفيت هوشي بالفعل و توان شناختي بالقوه كودكان عقب مانده ذهني وجود دارد و ظرفيت ذهني فعلي آنها همواره قابل تغيير و اصلاح مي باشد. لذا در ارزيابي توان ذهني و مهارتهاي رفتاري كودكان آهسته گام (عقب مانده ذهني )ميبايست از يك شيوه مستمر و پويا بهره مند شد.بايد مطمئن بودكه بين سوال آزماينده وبرداشت آزمودني يك همخواني قابل قبول وجود دارد. به طور مثال كودكان عقب مانده سندرم داون عمومآ از ادراك گشتالتي برخوردار نيستند،آنها لزومآ چيزي را كه ما در يك نگاه دريافت مي كنيم ادراك نمي نمايند. بچه هاي سندرم داون عمدتآ پيش از اينكه به هيأت كلي يك پديده توجه داشته باشند بيشتر به اجزاي خاص آن خيره مي شوند. و ادراك گشتالتي در آنها تدريجآ صورت مي پذيرد واين يك مسأله مهم در آزمونگري هاي هوشي بچه هاي عقب مانده ذهني است همين است كه درارزيابي پويا آزماينده مي بايست تلاش نمايد كه با توجه به ويژگيها و ساختار شناختيكودك عقب مانده ذهني،در هر مرحله از مراحل آزمون تغييرات و اصطلاحات لازم را ايجادنمايد. در فرايند ذهني كودك عوامل متعددي دخيل هستند،براي اينكه كودك بتواند به سوالي پاسخ بگويد ويا مسئله اي را حل نمايد لازم است در مجموعه عوامل دخيل در فرايند ذهني كودك به طور هماهنگ از عهده انجام كنشهاي مورد نظر برآيند. عواملي همچون آشنايي با زمينه كلي يا مجموعه محتواي آزمون، بيان با زبان آزمون،مراحل كنش ذهني ،عمليات شناختيلازم در كنش ذهني ،درجه دشواري و پيچيدگي ،درجه يا سطح انتزاعي موضوع و سطح كارايي،در نتيجه حاصل از اجراي آزمونهاي هوشي دخيل مي باشد. در كنار توجه به ظرفيت هوشي كودكان عقب مانده ذهني كه در واقع در آزمونگري پويا روانشناسي به ظرفيت و قابليت يادگيري آزمودني پي مي برد،مي بايست رفتارهاي سازشي يا انطباقي كودك و مهارتهاي رفتاري و اجتماعي او در منزل و مدرسه و كوچه و خيابان (Street Behavior) در يك شرايط انگيزشي قابل مورد ارزيابي قرار گيرد. در هر حال توجه به مسأله مهم ارزيابي ذهني و مهارتهاي رفتاري كودكان و نوجوانان آهسته گام (عقب مانده ذهني) مي بايست بيش از پيش مورد تأمل و دقت نظر قرار گيرد. 

 

جايزه ويژه سازمان بهداشت جهاني به دکتر غلامعلي افروز اعطا شد الجزيره ـ جايزه ويژه سازمان بهداشت جهاني در حوزه تحقيقات سندرم داون در سال 2008 به دکتر غلامعلي افروز استاد ايراني اعطا شد.

زمان مخابره: 1387/7/20

به گزارش ايرنا از قاهره ، اين جايزه روز شنبه بطور رسمي در آيين گشايش پنجاه و پنجمين اجلاس منطقه اي وزراي بهداشت کشورهاي شرق مديترانه در پايتخت مصر به وي داده شد.
  اين جايزه به لحاظ تحقيقات وفعاليت گسترده دکتر افروز در قلمرو کودکان استثنايي به ويژه کودکان با نشان داون به وي اعطا شده است .
تحقيقات دکتر افروز حاوي نکات تازه اي بود که مورد توجه خاص پژوهشگران عرصه بهداشت واقع شد.
يافته هاي نوين تحقيقاتي وي بيانگر اين است که در کنار سن تقويمي مادر ، عواملي همچون سن زيستي (بيولوجيکال ايج ) و برخي ويژگي هاي روان شناختي ،اجتماعي و جغرافيايي مادران نيز مي تواند با فراواني سندرم داون (بيماري منگولي در اطفال ) رابطه معنا داري داشته باشد و همچنين برخي گروه هاي خوني والدين با فراواني سندرم داون رابطه معني داري دارد.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 

درباره گلها معرفی سایت جدید برگ گل از سركار خانم حسيني مادر سهيل  /////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////         خانواده کوچک ما یک تفاوت نه خیلی کوچک و نه خیلی بزرگ , با دیگر خانواده ها دارد . هر زوج با اضافه شدن نفر سوم به جمعشان , تغییر می کنند و زندگی خانوادگی دچار دگرگونی می شود . تفاوت ما در همین دگرگونی است . نفر سوم برای ما تغییری بیشتر از حد معمول ایجاد کرد , اندکی بیشتر از همه زوجها و خانواده های اطرافمان . کودک دان , معصومیت و ظرافتی بیش از کودکان دیگر همراه میاورد . خانواده ای که تجربه ما را تکرار کرده اند , منظور من را بهتر درک می کنند . ذوق و شادی یک کودک دان یا ناراحتی و دل شکسته شدنش از یک کودک معمولی حادتر است . دنیا برای او خیلی کوچکتر و ناچیزتر از احساسات و عاطفه اش است . کودک دان با زبان بی زبانی در تمام مراحل سنی اش به شما می گوید , همه چیز من را بگیر اما احساساتم را پایمال نکن . برای او هرگز مهم نیست چه چیزی هدیه بگیرد ولی نوع ادبیات و کلماتی که برایش به کار میبرید , خیلی با اهمیت هستند . برای توبیخ کردنش هم نیاز به دوختن زمین و زمان ندارید , کافی است کمی ابروهایتان را در هم بکشید و نوع صحبتتان را تغییر بدهید , کودک حاضر است هر کاری انجام بدهد تا شما را راضی کند . روان ترین کلمات برای کودک دان , دوستت دارم گفتن است . در طول روز آنقدر این لغت را به شما و دیگر اعضای خانواده می گوید که دیگر نیازی به اظهار علاقه از هیچکس را ندارید . پس فقط وظیفه شما دوست داشتن و محبت کردن به اوست . اویی که معنای لغت محبت , فقط وجود نازنین خودش است . من متولد سال 58 و محمد متولد سال 53 , ده سال پیش در یک روز پاییزی (7/7/77) زندگی مشترکمان را آغاز کردیم . دو سال بعد از ازدواج , برای زندگی به دبی نقل مکان کردیم و سهیلک ما هم در همانجا بدنیا آمد . سهیل جزو کودکان سندرم دان است . منتها کم سن بودن مادر یا پیش شرطهای دیگر که شناخته شده نیستند , باعث شده که بهره هوشی او کمی بیشتر از بچه های دان باشد . من و محمد هم مثل هر زوج جوان دیگری , روزهای اول بعداز  فهمیدن مشکل سهیل , به در و دیوار زدیم تا مشکل را انکار کنیم . غربت و تنهاییمان را فراموش کردیم و شهر را در هم  ریختیم تا ثابت کنیم که نوزاد ما کمتر از نوزادهای دیگر نیست , اما نشد و هیچ چیز تغییر نکرد . سهیلک ما با وزن سه کیلو و چهارصد گرم و قد 50 سانتیمتر , همراه با دو لپ گلی و یک عالم مو که از لحظه اول همراه خود آورده بود , هر بار به چشمان اشک آلود ما نگاه کرد , با لبخندش و عمق نگاه تیره و براقش فریاد زد  من را همین گونه که هستم , بپذیرید . من مثل دیگران نیستم و آنها هم هرگز مانند من نخواهند شد . طول کشید تاما درک کنیم و بپذیریم , آنچه را که تقدیر برای ما رقم زده بود و هیچ چیز در آن تغییر ایجاد نمی کرد , مگر همت خودمان و لطف آنکه آفریده بود . که من تمام تقصیرها و ایرادات را از آفریدگار میدانستم , اما امروز نوع نگاهم تغییر کرده است و این چند کلام را به تمام پدر و مادرهایی می گویم که کودک سندرم دان دارند . کودک ما هم میتوانست مثل میلیاردها انسان دیگر , به طور معمول به دنیا بیاید و کودکی را بگذراند و زندگی روزمره داشته باشد تا هنگام مرگ . مانند همه انسانهای آمده و رفته . ما هم مثل همه پدرها و مادرها غصه غذا , پوشک , درس , تربیت , شغل , همسر , پول , آینده و هزار یک دغدغه دیگرش را می خوردیم و در انتها او یک انسان معمولی بود با زندگی معمولی اش . اما این طور نشد , کودک سندرم دان ما همراه خودش یک زندگی و نگاه دیگر را به دنیا آورد . او بعد از تولدش به ما گفت که زندگی این روزمره گی نیست . زندگی در هر قدمش یک تلاش و یک امید است . ما از او می خواهیم مثل همه کودکان باشد و او از ما می خواهد با او مثل همه رفتار نکنیم . در یک کلام روح و روان یک کودک سندرم دان از برگ گل , لطیفتر است , اگر برگ یک گل با وزش باد بر زمین میریزد , کودک سندرم دان با یک نسیم آسیب میبیند . برعکسش هم همان است . هر چقدر یک برگ گل به ما آسیب برساند از کودک دان هم همان قدر ضرر خواهد رسید . می خواهم بگویم : تمام گلبرگهای دنیا به غیر از زیبایی و لطافت که ارمغان وجودشان است , هیچ چیز دیگر ندارند و وجودشان التیام تمام دردها است و محو کننده همه زشتیها . و من قسم می خورم به تمام این زیباییها و خالقشان , که من هم  در وجود کودک سندرم دانم به غیر از این ندیدم و حس نکردم و آنقدر از کودک دانم عاطفه و زیبایی وجودی دیده ام  که اگر محبت تمام کودکان دنیا را در برابر یک کودک دان بگذارند , با هم جابه جایشان نمی کنم . از چهار سالگی سهیلک من به ایران برگشتم . یک سال تنها بودم و بعد محمد هم به ایران بازگشت تا جمع خانوادگیمان همان باشد که بود . در دبی زندگی عادی بهتر بود و نگاه مردم هم نگاه خاص نبود , اما فضایی برای کمک به سهیل وجود نداشت و آموزگاری برای آموزش پیدا نمیشد . ایران برعکس است , دکتر و آموزگار خاص فراوان , اما فضایی برای یک زندگی روان که سهیل داشته باشد نیست . از پشت نگاهها هم میتوان افکار خاص را  خواند ... اما بعد از تمام این حرفها , امروز فکر می کنم , خیلی حرفها برای گفتن دارم و حالا که سهیل جایگاه خودش را پیدا کرده و در عمل ثابت کرده که به اندازه کفایت و لیاقتش باید زندگی کند و برخورد ببیند , نه برای چهره و بیماری از پیش تعریف شده اش , این مکان مجازی را جایگاهی برای تغییر یا حداقل تزللی در واقعیات اطراف قرار دادم و بعد,  ایده آلم یک منبع تجربی و کار آمد برای گلهایی مثل سهیل است و فریاد کشیدن برای حقشان . در کنارش هم بازگو کردن ایام زندگی که در حال گذر است . ایام همواره به کام . سالهای نخست وبلاگ نویسی : http://www.sweetyheart.persianblog.ir/ http://www.dast-nevesht.persianblog.ir/

سهيل ژاپنی   من از اول هم ميدونستم که اين سهيل رو تو بيمارستان عوض کردن و يـه بچـه ژاپنی بجاش انداختن به مـا. اون از اينکه هنوز فارسی رو خوب حرف نميزنـه اين هم از اين که جديداً صبحها به جای صبحونه برنـج و ماکارونی دلش ميخواد بخوره. مامی خانوم هم که اولش باورش نميشده سهيل داره جدی ميگه، براش اورده بوده و ديده که اون هم همش رو خورده....    آخر سر هم فکر کنم که با اين همه گفتار درمانی و آموزش معلوم بشه که اصلاً زبـون اصلی اين بچـه ژاپنی يوده و مـا بـه زور ميخواستيم که فارسی حرف بزنـه.    ديگه مطمئن شدم به عوض شدن سهيل تو بيمارستان. الان هم حتماً برای اون سهيل ايرانيـه ، گفتار درمان گرفتن که زورزورکی بهش زبون ژاپنی ياد بدن و يا تعجب ميکنن از اينکه سهيلشون صبحـها نـون و پنيـر و کره با چايـی شيرين دلش ميخـواد. ترجيحاً هم اگه نـون سنگک باشه بهتره و بيشتر بهش ميچسبه.     خلاصه اگه کسی تـو وبلاگـهای ديگه اثری از اون يکی سهيل ديد ، طرفين رو در جريان بذاره و اين دو خانواده رو از اين نگرانی در بيـاره ... ثواب داره.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

امروز به وبلاگ بابای  مهیار سرزدم  وکامنت زیر را برش گذاشتم .

خسته نباشی . اینونمیگم تا مرحمی برای بار سخت سالهای گذشته باشه.بلکه گفتم تا بدونی دلمون باهاته .دلمون با پدریه که با تمام وجودش برای فرزندش زحمت کشیده و قلبش برای خانوادش تپیده. به هر حال زوده تا حکمت خیلی چیزهارو درک کنیم.................وحالا که حکمت اینطور که اونطور ...نباشه سعی کن زندگی رو از زاویه دیگری غیر از اون زاویه ببینی........... عشق است زندگی عشق است مهیار .....وعشق است خانواده پیله ور..............ماهم از اینکه مهیار سومی شده خوشحالیم وبه خودمون میبالیم

از اینکه با سرنوشتی رو برو هستیم که بعضی اوقات اون طور که میخواستم نشده چه طور فکرمیکنید؟و آیا تا حالا خودتون  رو به جای فرزندتون گذاشتید ؟و فکر میکنید  بچه مبتلا به سندرم دان چه  ارزو هایی میتونه داشته باشه ؟ با ما همراه باشید

هیچ انسانی نیست كه نقطه ضعف نداشته باشد.پس مرا آنطور كه هستم ارزیابی كنید نه آنگونه كه می خواهید. در این صورت من؛ منم و شما، شما.جلوی من راه نروید شاید نخواهم پیرو باشم.پشت سر من راه نیایید شاید نخواهم راهبر باشم.بیایید كنار هم ره بپیماییم . http://nasrema.blogspot.com/2008/04/blog-post.html  مطلبی به قلم آقای دکتر حسین کرمانپور

قابل توجه برخي فيلمنامه‌نويس‌ها
مبتلا به سندرم دان هم يک انسان است، با حقوق انساني

---

زبان به عنوان کاربردي‌ترين ابزار ارتباطي بشر همواره جايگاه خود را در ميان ساير ابزار حفظ کرده است. در بستر زمان و در مجراي تاريخ، اگرچه زبان در کليات خود محفوظ و بي‌تغيير مانده است اما لهجه‌ها، اصطلاحات و گويش‌ها از نسلي به نسل بعد تغييرات قابل توجهي يافته‌اند.

 

 

---